自闭症者孤独感及其干预策略的研究综述
2023-03-22任嘉慧
任嘉慧 胡 胜
(淮北师范大学教育学院 安徽淮北 235000)
《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-5)将社交障碍视为自闭症者的核心症状之一,导致个体缺乏社交体验,而缺乏社交体验常与孤独这一结果相联系。孤独是一种主观且消极的体验,孤独感指与他人缺乏联系的主观不愉快或痛苦的感觉,以及对更多或更满意的社会关系的渴望[1]。相关统计结果表明孤独感是现代人的通病,但有学者认为自闭症者除外,因为他们有强烈独立欲望[2]。据最新研究证实,自闭症成人在孤独感的测量得分高于一般人[3],且其孤独感水平是非自闭症者的四倍[4]。并有研究为评估7—12岁自闭症儿童社交互动意愿所开展的回避任务实验与评估结果表明,这类儿童在内隐层面上有社交互动意愿,但此意愿在外显行为中未体现[5];且在无互动情况下会经历更大程度的孤独感体验[1]。究其原因,一方面可能是缺乏将这一想法转化为行动的能力[2],另一方面可能是受社交失败等不愉快经历的影响,虽有社交互动意愿,但仍选择以回避行为来保护自己免受负面经历影响,从而陷入孤立,增加孤独感体验[6]。
孤独感持续存在于自闭症者的整个生命周期,意味着个体需长期承受孤独感所带来的负面生理与心理影响,如抑郁、焦虑、愤怒、认知不良、自尊低下和心血管疾病风险等[7]。因而,养育者及教师有必要重点关注其孤独感,以减轻养育压力、维持教学秩序。但孤独感似乎是自闭症者社会情感体验中一个重要却被忽视的部分,可能是对自闭症的描述主要集中于社交动机缺陷、社会交往障碍、主动选择独处,造成对此问题的疏忽。因此有必要对自闭症者的孤独感进行综述,以期为我国自闭症者孤独感的干预提供理论和实践依据。
一、自闭症者的孤独感
(一)自闭症者孤独感的流行率。诸多研究证实孤独感的覆盖面广,偶尔感到孤独的状态极为常见,在普通人群中有10%到80%的人会感受到孤独[8],且贯穿其整个生命过程,其中青年和老年时期是发生的高峰期[9]。尽管越来越多人认识到自闭症者也有孤独感,但此群体孤独感的发生率和严重程度还未得到定量分析,目前可以确定的是自闭症成人在孤独感上的测量得分高于一般人[3],且孤独率是非自闭症者的四倍[4],其中高功能自闭症者的孤独感水平更高[10]。孤独是个多维结构,表现在不同的发展阶段,呈现出随年龄增长而发展的趋势[2][24],其中在青春期表现得尤为明显,因为此时期比儿童时期更渴望社交互动。
(二)孤独感对自闭症者的危害。孤独是一种不愉快、令人痛苦的主观消极体验,孤独感与个体健康有着复杂的联系,体现在多个层面;短暂存在的孤独感不会对个体产生心理行为的影响,但长期存在的孤独感及社会孤立对自闭症者的危害诸多,如引发某些负面情绪,甚至导致精神损伤,制约健康发展[11]。
第一,对其生命健康的威胁;孤独感可视为抑郁、自杀意念或行为的潜在风险因子,研究证实孤独感和心理健康问题(抑郁、自杀等)呈相关关系[15];具体测量数据表明,孤独感与抑郁症状两者之间的相关关系为中等偏大(r=0.50-0.63)[16];孤独感与焦虑感之间的相关也为中等偏大(r=0.41-0.67)[8]。更进一步的对比研究发现,自闭症者的焦虑与孤独感呈相关关系,而非自闭症者的焦虑与孤独感无关[4];因此承受孤独感的自闭症者可能更敏感,更容易焦虑、抑郁甚至引发自杀的想法或行为。此外,孤独感还会加重心脑血管、其他慢性疾病的发病率和死亡率,与认知衰退也有关[8]。
第二,对其生活质量和幸福感的影响;一般而言短暂或偶然的孤独感体验不会对其生活造成负面影响,但持续或痛苦的孤独感将降低其生活质量和幸福感水平。受障碍所限,自闭症者在独立生活、就业和人际关系方面比同龄人或其他发育障碍者表现得更差[14],较难建立和维持友谊,多遭遇社会排斥并经历高比率的社会孤立和孤独[7]。Hobfoll的资源守恒理论表示自我效能感、压力和孤独感都可以视为影响生活满意度的资源[12],据研究结果显示,自闭症者有更高水平的孤独感、较低的自我效能感,从而降低其生活质量,影响生活满意度[13]。
第三,对回归主流社会的影响;孤独感与身心健康双向影响[17],即使控制住自闭症者的障碍症状,孤独感仍会增加抑郁和焦虑的程度,降低个人自尊和生活满意度[4],而焦虑、抑郁等相关的负面情绪又将限制个体与他人建立社交关系,反过来又进一步增加孤独体验,加剧负面情绪的产生,产生社会退缩行为并阻碍回归主流社会[18]。
二、影响自闭症者孤独感的主要因素
孤独作为人类社会特有的精神与心理现象,产生根源极为复杂,因此孤独感的影响因素多种多样。自上世纪70年代末起,国内外诸多研究已从不同角度探索孤独的影响因素,至今已积累了大量有关常人孤独感的研究成果,但目前学界对自闭症群体孤独感的关注度相对较少,综合现有研究成果,影响自闭症者孤独感的主要因素如下。
(一)个体特质。
1.感觉反应过度。人类需不断体验和处理来自环境和身体的感官刺激,并对周围事情采取主动或被动的自我调节策略,形成独特的感觉处理模式。感官反应过度指对刺激的夸张或消极反应,个体可能会经历不愉快的感觉或疼痛,易被感觉刺激压倒,表现出感觉敏感或感觉回避,产生攻击性或负面反应。感觉反应过度在自闭症群体中普遍存在,通常持续到成年,这种极端的感觉反应模式对于他人及环境的互动体验产生负面影响,如产生不舒服的感觉,提升个体孤独感[20]。此外,当自闭症者与他人开展互动交往时,感觉反应过度会带来额外的挑战,如阿斯伯格综合症患者的超敏反应与社交技能呈负相关,阻碍其社会交往;并且孤独感在感觉回避和焦虑之间起中介作用,感觉回避程度越高,焦虑症状越多,孤独感越高[21]。
2.障碍程度。不同个体的孤独感程度不一样。研究发现自闭症的障碍程度与孤独感水平有密切关系[10];推测原因是自闭症障碍程度影响其社交障碍程度、限制性或重复性的行为频率,对亲密关系的形成产生阻碍,进一步影响孤独感的产生[4]。此外,有研究发现稍高智力的自闭症者有更强的自我意识和社会隔离意识,更容易感受到孤独[1]。可见自闭症者的孤独感与个体认知水平存在一定的关联。
3.社交互动欲望与技能。大多人可能认为孤独感与互动意愿相关,自闭症者的社交动机缺失,因此不容易感受到孤独。但孤独感与社会互动欲望之间的关系较为复杂,受调节变量的影响;当与积极情绪相结合时,孤独感可能会助长社交互动的意愿;而与消极情绪(烦躁、社交焦虑)相关时,孤独感可能会消退互动欲望,并出现退缩行为。除此之外,还涉及孤独感的长期性、个体挫折经历和社交技能水平的影响[2];其中孤独感与社交技能水平呈负相关,而与社交问题和社交焦虑呈正相关,因此高水平的孤独感与社交能力弱以及高水平的社交焦虑和其他社交问题有关[2]。
(二)外在因素。
1.友谊体验少。自闭症者一直到成年时期都很渴望友谊[19];在一生中友谊的数量会发生变化,与童年相比,青少年和成年期的朋友数量更少,直接影响自闭症者孤独感的产生[6]。因此缺乏友谊可视为自闭症者产生孤独感的关键指标[23]。友谊的数量和质量越高,自闭症的孤独感越低[7],拥有较少快乐体验的自闭症者孤独感水平较高[25]。目前大多自闭症者处于社交网络边缘,友谊水平较低,常表现出社交退缩与孤独。此外,与女性自闭症相比,男性自闭症的社交动机与友谊质量更低[22]。
2.社会孤立。孤独虽是个人主观体验,但其产生与发展和自闭症者所处环境与社会关系有密切联系,当个体处于陌生、封闭或孤立的客观状态时,极易引发自闭症者的孤独感。自闭症者Elmose自称自闭症者孤独感的产生与社会体验有关[26],Milton等人开展自闭症成人主题分析发现消极的社会生活经历与孤独感的产生有关[28],Ee等人自述表明社会欺凌导致自闭症者避免社交,消极的社会经历影响他们对回归主流社会的渴望,“人们对我太残酷了,我从没有社交过”[4],Smith等人通过半结构化访谈发现自闭症成年人因其障碍特征而遭到他人拒绝的痛苦经历会导致孤独的产生[20]。社会孤立与孤独是双向的,一方面孤独可能是社会孤立的结果,另一方面孤独将进一步加剧社会孤立。
(三)焦虑、抑郁等负面情绪交互影响。负面情绪与孤独感二者是相互影响的关系,焦虑、抑郁等负面情绪影响个体孤独感体验,进而引发更严重的负面情绪,又将继续加重孤独感水平。对自闭症成人的焦虑与抑郁测量结果表明,自闭症成人焦虑障碍的当前和终生患病率为27%和42%,抑郁障碍的当前和终生患病率为23%和37%[33];在自闭症儿童和青少年样本中报告了类似的患病率[34];与男性相比,女性的焦虑和抑郁症患病率更高[1]。而焦虑与自闭症者的孤独感呈正相关[3],Schiltz等人进一步指出自闭症成年人的社交焦虑与孤独感之间呈正相关[29],焦虑可能使个体意识到社会的限制,并感知到自己在社交上的无能,导致孤独感产生。Chen等人发现自闭症者孤独感的严重程度与瞬时焦虑相关(β=-0.07,p<0.01)[30]。Mazurek发现自闭症成年人的孤独感与焦虑、抑郁、低自尊等负面情绪呈正相关,导致其生活质量低[7]。在负面情绪与孤独感的交互影响下,自闭症者可能被迫选择自杀,如Jackson等人发现自闭症者的自杀行为与孤独感呈正相关[31]。
三、自闭症者孤独感的干预
自闭症者孤独感受多重因素影响,是无法在单一层面上解决的多维问题;自闭症者主要的社会支持来源于家庭和同伴,对其孤独感的发生、发展和停止中的作用更为显著。考虑到孤独感所引发的危害具有随机性和多样性的特点,为尽量避免产生不良后果应尽早采取干预策略,降低孤独感体验。
(一)尽早开展社交技能训练。社交互动障碍是自闭症者的核心障碍,对其开展社交技能训练可尽量减少与社交相关的各种不良因素的影响,为自闭症者的成长提供更多的情感和人际方面的支持。人本主义心理学认为通过基本的社交技能训练可帮助孤独者走出孤独的恶性循环;也有实践证实,对自闭症者进行社交技能训练可在一定程度上降低孤独感,并建议在小学过渡到中学之前实施这类干预更佳,以便更好地应对青春期的社会挑战[2]。这表明社交技能训练在干预方面有特别的价值。通过提高自闭症者的社交能力能充分满足自己有限但仍然存在的与他人互动的愿望,从而预防或缓解孤独感。
(二)构建亲密关系。自闭症者因消极的交往方式,缺乏必要的社交技能而难以与他人建立亲密关系,更易经历消极的社会互动,如直接的欺凌、伤害或间接而更广泛的社会耻辱,这些厌恶性体验会导致自闭症者社交退缩,少成功的社交体验,加重孤独感的严重度。研究发现,来自父母和同伴的支持比来自老师的支持更能降低自闭症的孤独感[22];Hillier等人观察到发展与同龄人的关系,有助于减少自闭症者的孤独感[32];实践证明,在自闭症群体中,友谊的数量和质量越高,孤独感越低[7],但自闭症个体对他人支持的感知比友谊数量的客观量化更为重要[4]。已婚的自闭症者比未婚的要感到更少的孤独[4];自闭症者Elmose表示同伴的分享、认可与接受,能让他们更容易与他人互动[26],而与其他自闭症者的互动又能给他们自身带来归属感[27]。增加自闭症者与同龄人的参与和交流行为可改善处于社会孤立状态的自闭症者的生活质量。因此与同伴的友谊可满足他们长期的社交需求,孤独感水平将随之下降,也利于其回归主流社会。
四、总结与展望
孤独感是现代人的通病,沉浸在自己世界里的自闭症者也不例外。孤独感与身心健康发展有密切关联,目前对自闭症者孤独感的相关研究还处于起步阶段,现有研究对孤独感产生的原因主要聚焦于自闭症者的核心症状、感知觉异常与环境因素上;对自闭症者孤独感的干预多以提高其社交技能为主,其中同伴支持发挥关键作用。在未来研究中可对该主题开展更深入的研究。
(一)科学界定与评量自闭症者的孤独感。自闭症者的孤独感贯穿其整个生命周期,因障碍的特殊性,他们对孤独的理解、体验和表达可能与常人不同,目前研究尚未对其核心特征进行明确界定,若无法准确将自闭症者的孤独感与其不与人互动、常独处的社交障碍进行明确区分,将影响对自闭症者孤独感的重视度。此外现有的大多孤独感测量是针对一般人群所编订,对自闭症者不太适用,未来研究可进一步提升自闭症者孤独感测量的准确度。
(二)综合分析自闭症者孤独感的影响因素。现有证据表明自闭症者孤独感的发生,受环境多样性及对感知觉差异性的影响;未来研究可进一步探究认知神经机制对自闭症者孤独感具体表现的影响。通过研究角度的多样化、样本的多样性,探寻孤独感的影响因素、持续时间、行为特征等,从而划分孤独感的严重程度,在综合考虑孤独感严重程度的基础上,拟定恰当的干预策略。
(三)验证和丰富自闭症者孤独感的干预研究。多数研究干预规模小、时间较短、手段单一,干预效果的有效性还需更多实证研究来证实,在未来的研究中可开展追踪研究。同时,干预策略可进一步丰富,家长或教师可采取事前预防措施帮助自闭症者避免孤独感的发生,并积极探索相关实践研究,形成具有实用性和可推广的干预训练。