疫情影响下脑性瘫痪儿童远程康复的发展*

王 欢 许 萍 王丽岩 陈千红 曹艳杰

（上海健康医学院康复学院，上海 201318）

随着新型冠状病毒肺炎（Corona virus disease 2019，COVID-19）的影响，很多医疗方式发生了改变，远程医疗具备明显优势，如缓解门诊康复的患病风险、解决经济压力、不受时间空间限制等，效果良好，因此远程医疗在特殊的情况下已成为慢性病服务的首选渠道，并可能延续至新型冠状病毒肺炎疫情之后的时代。对于脑性瘫痪（Cerebral palsy，CP）患儿来说，传统康复医疗方式的变化可能产生相应影响，尽管CP 患儿的疾病本身并非构成患新型冠状病毒肺炎的危险因素之一，但CP 的特定合并症（例如慢性肺部疾病）则可能发展为COVID-19 的危险因素。我国将脑瘫定义为一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题[1]，患有CP 的儿童通常需要在医疗团队的支持下进行持续性康复，例如痉挛型CP 患儿因肌张力增高而需长期服用慢性药物或定期注射肉毒杆菌毒素来维持正常的肌肉张力，以提高患儿的运动功能。而为了达到早日回归家庭、回归社会的康复目标，几乎所有类型的CP 患儿都需要尽早开始PT、OT、ST、P&O 等多学科的综合康复干预直至成年期。诸如此类的物理治疗并非在一日或几日内完成，而是需要长期的康复评定-康复治疗-再评定。那么在疫情的影响下，哪些物理治疗项目的治疗频率、治疗场所会受到较大程度的影响以及研究这些变化对脑瘫患儿远程医疗发展的影响是本文的主要目的。

1 相关概念

远程医疗通常指借助网络等信息技术远距离传输医疗信息，与患者沟通对其评估、指导等，目前远程医疗已经被证明对慢性病[2]、运动障碍[3]有效。尽管远程医疗代表着未来医疗发展的新思路，但也有研究表明智能手机平台等便于获取信息的渠道在标准护理实际医疗中的利用率仍偏低[4]，远程医疗的普及度和患者认可度有待提高。通常来说，患者端的技术障碍可以通过虚拟前台进行预测试来解决，相对于普通人群，CP 患儿通常需要专业人士进行调试后，获得大多数远程和非远程服务，这使得CP 患儿与一般儿童之间的远程医疗机会不均等。近年也有报道称平板电脑和智能手机的使用，改善了CP 患儿在线或应用第三方软件等远程方法来获得学校教育和娱乐[5，6]。医疗机构主要通过提供远程服务来减少感染传播的风险[7]，已有研究[8]表明，新型冠状病毒肺炎流行后，很多脑瘫患儿更愿意使用远程医疗代替门诊进行康复。

2 CP 远程康复的必要性

脑瘫疾病本身并非COVID-19 的患病危险因素之一，仅有一些诸如肺部疾病或血压升高[9]的合并症可提高患病风险。新型冠状病毒肺炎流行后，CP 患儿无法获得传统医疗机构进行的综合门诊儿童医疗康复，患儿留在家中的几率增大，远离医疗机构或康复学校提供的日常康复治疗，选择性的康复指导，包括辅具、助行器等辅助家庭治疗，频率也相应减少。与此同时，患有慢性残疾的人，包括CP 患儿在内，出现身体和情绪的障碍，甚至有较高的焦虑和抑郁发病率[10]，预计此类精神问题在新型冠状病毒流行期间会恶化，物理治疗的减少进一步削弱日常生活功能，因此在疫情期间保持CP 患儿康复的连续性具有重要意义。除此之外，有研究[11]表明CP 粗大运动功能得分每提高1 分，其康复花费成本约为170 元，但对应的家庭康复的成本仅为75 元，由于我国脑瘫未纳入大病医保，其康复费用较高，大多数家庭经济能力不足或者因康复治疗产生的费用会较大程度地影响患儿及其家庭的生活质量。在此背景下，远程医疗作为新颖的康复治疗手段成为这些儿童的首选，如借助平板电脑或计算机等设备，在最低限度的帮助下进行社交和获得康复指导，维持并提高运动功能、认知能力，缓解疼痛，最终提高患儿及其家庭的生活质量。

3 CP 远程康复的有效性

尽管CP 的定义为非进行性的神经损伤，但其临床表现常随年龄增长加重，例如表现出肌张力的改变，从而导致跟腱挛缩等问题，严重影响关节活动度[12]。肌张力的增加可干扰日常的生活活动，包括穿衣、喂食、卫生护理，甚至说话和日常运动范围[13]。与此同时，肌张力增加导致的骨骼变化，如脊柱变形（后凸、侧凸）、髋关节脱位、风吹样髋变形，可能引起疼痛与功能障碍、骨密度降低等，最终影响到患儿的体格发育、身体健康和生活质量。尽管肌张力可以通过监测和治疗进行干预[14]，但须长期坚持治疗才具有较好的康复效果。患儿的身体特点决定了他们在家的时间比正常儿童多，比如学龄前期的患儿通常因运动功能障碍或者认知障碍，社交活动范围变小，甚至无法参与到正常同龄人的活动中，因此家庭康复尤为重要，但这需要患儿的监护人懂得家庭康复的知识，并有时间付诸实践，这对于患儿家庭的精力和时间都是新的挑战。在新型冠状病毒肺炎流行期间，大部分医疗资源被转移到与COVID-19 相关的需求上，而较少用于常规护理和预防，这种趋势对CP 人群的正常康复治疗可能产生影响。基于以上，远程医疗作为有效的方式，可以使CP 儿童得到关注、随访和家庭治疗。医生和康复治疗师应在特殊时期使用远程医疗，并鼓励患儿家属与治疗师等医务人员进行远程交流，以防止恶化。

有研究[15]表明，基于CP 分型、年龄、粗大运动功能量表（GMFCS）得分和体检结果的监测可以最大限度地减少髋关节脱位的风险。远程医疗可以结合病史、体检和影像学检查，为早期发现和及时干预提供后续建议[16]。新型冠状病毒肺炎流行增加了对COVID-19 患者基于家庭的远程监测的使用[17]。这些远程监测今后如果可以扩大到更广泛的使用范围，来弥补对高危人群的基本常规监测的不足，用于其他功能评估或筛查，会取得更好的效果。

4 多学科参与式远程康复模式

CP 人群的医疗需求相对复杂，涉及多学科合作[11]。因此，基于远程医疗的CP 多学科会诊前景很好，具有重要意义。远程会议尤其是多学科参与式的康复指导对于家庭来说消耗的时间和精力更少。这种方式解决了就医途径不便的问题，汇聚了多学科专家，同时提供医患的实时互动[18，19]。这样的远程接触也限制了病毒传播的风险，并为患者提供了一个更自然的康复环境——家庭[7]。今后的远程医疗模式发展预计将以患者为中心，多学科协调，高效参与，共享评估结果等[20，21]。

参与式医疗在慢性疾病中尤为重要[22]。近年来一些研究[23，24]涉及研究对象为CP 患儿时，都体现出以患儿为中心，让出行不便的患儿体会到居家康复的便利正是远程康复的理念。随着近年来远程医疗的不断扩展，正是脑瘫康复治疗模式转变的机会所在，从医疗机构到家庭康复，从强调躯体到患儿整体，增加患儿和家属的参与度[24]，康复团队更方便参与康复个案的管理，更符合现代康复理念。

远程医疗的形式多样，但相较于电话或者邮件的方式，患儿更喜欢可视的远程会诊[25]，对于CP 患儿来说，视频类的会诊更能提高患儿的积极性和参与度，虚拟现实技术结合适龄游戏进行功能训练，近年来相对普及，但对于康复评估的部分，还需要技术性的软件，加上专业人士的指导进行测量，比如上下肢关节活动度的测量、肌肉张力的评定等，这些都是今后于专业应用于CP 患儿远程康复软件的必备模块。

5 困难与挑战

通常来说，患者应用远程医疗，会考虑个人资料的泄露、保密性问题、责任问题等。因远程医疗须核实患者的身份和位置，并进行健康情况的问诊、记录与储存等，因此是否能够获得患儿的知情同意至关重要。在美国，关于患者的医疗健康信息的管理方法为健康保险携带和责任法案（HIPPA），对CP 患儿进行远程医疗的平台应该符合HIPPA 的标准，这种对患者的隐私保护值得我国CP 康复工作者和远程康复医疗开发者借鉴。

此外，CP 患儿门诊康复可以获得政府的补贴或者取得相应比例的报销，一旦康复途径变为远程康复，所涉及的医疗费用是否可以同等条件进行报销值得关注。

同时，很多CP 患儿的家庭因残致贫，照顾患儿本身占用了家属的时间和精力，甚至很多家庭属于低收入标准，没有电脑、智能手机等进行远程康复。如何让此类家庭将熟悉的技术用于医疗目的也是需要思考的问题。随着医疗服务的扩大，建议可以从政府或残疾人联合会角度协助患者所在社区安装远程医疗亭，可一定程度上缓解此类问题。

目前，临床CP 康复工作者团队包含康复医师、康复治疗师、康复护士等，他们是否能吸收新的远程医疗的观念，愿意在临床中接受一个阶段甚至更长时间的培训。此外，CP 患儿的远程医疗工作流程应当允许患儿或家庭提供信息和视觉输入，以评估患儿的状态和诊断可能的变化、恶化，包括并不限于良好的视觉体验、高质量的声音数据传输、远程指导的评定及治疗建议等，并允许患儿在需要时获得医疗咨询和治疗师的指导。利用远程媒体平台的服务进行CP 的医疗咨询，可以最大限度地帮助患儿减少恶化和不可逆转的身体、功能、情绪和行为的损害，并为家庭康复提供保证。

当然，远程康复不能完全替代门诊康复和住院康复，且远程医疗应用于CP 患者的效果，需要从流行病学的角度长期评估临床实践的影响，但在新型冠状病毒疫情期间，不失为一种考虑。目前我国针对此类研究尚少见报道，希望借助此次疫情，促进未来CP 患儿高质量远程医疗的发展。