居家安宁疗护在晚期癌症病人中的研究进展

辜梦聃

晚期癌症病人在生理上存在呼吸困难、食欲减退、失眠、恶心、呕吐、疼痛等症状，心理上存在焦虑、恐惧、抑郁、绝望等负性情绪[1-2]。2015年英国经济学人智库(economist intelligence unit,EIU)对全球80个国家和地区终末期癌症病人死亡质量进行评价，我国癌症病人死亡质量排名71位。死亡质量的排名反映我国安宁疗护还需进一步完善，终末期癌症病人的生活质量急需提高，安宁疗护需求不容忽视。为改善癌症病人的生活质量，近5年来国家出台安宁疗护中心《基本标准》《管理规范》《实践指南》等文件，在全国范围内大力推进安宁疗护，根据服务模式不同，分为医院安宁疗护、社区安宁疗护、居家安宁疗护。2020年6月1日施行《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》，安宁疗护写入第36条，首次从立法层面规范。国家卫生健康委员会老年健康处牵头，在全国71个试点城市大力推进安宁疗护服务。居家安宁疗护是安宁疗护体系中重要一环。目前我国暂无完善的居家安宁疗护体系，服务供给不能满足需求，仍然存在缺乏科学规范的理论指导及评价体系，服务机构、服务供给不能满足居家病人的需求，转诊机制有待完善，部分开展居家照护的服务方式较简单。本研究通过总结目前国内外居家安宁疗护的实施策略、团队构架以及具体开展情况，以期为我国开展居家安宁疗护提供借鉴。

1 安宁疗护政策背景

2016年4月全国政协第49次双周协商座谈会强调，要建立医院、社区和居家安宁疗护分工负责和联系协作机制，为居家安宁疗护的发展指明了方向。2016年《健康中国规划纲要》提出，“要重视全生命周期，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康”，国家成为安宁疗护服务政策规划制度的制定者与引导者。2019年7月健康中国行动推进委员会发布的《健康中国行动(2019—2030年)》中指出，要加强安宁疗护等接续性医疗机构建设，重视对癌症晚期病人的管理。随着《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》[3]3个指导性文件的颁布，2017年在全国5个市(区)开展第一批国家级安宁疗护试点工作，2019年湖南省长沙市成为国家第二批安宁疗护试点地区，为居家安宁疗护开展提供了发展契机。2020年6月开始施行的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》规定，各类医疗卫生机构应当为公民提供包括安宁疗护在内的全方位全周期的医疗卫生服务[4]，首次从立法的层面明确了居家安宁疗护的重要意义。

2 晚期癌症病人生活质量现状

2022年中国癌症统计数据显示，2016年我国新增癌症病例约406.4万例，新增癌症死亡病人300万例，新发病例和死亡例数全球第一[5]，其中70%～90%的癌症病人遭受疾病带来的痛苦[6]。2015年英国经济学人智库对全球80个国家临终病人死亡质量进行评价，我国临终病人死亡质量排名71位，姑息治疗与医疗环境排名69位[7]，表明我国安宁疗护服务需进一步完善。国外研究报道，病人在家庭临终的生活质量高于医院[8]。受我国传统文化影响，我国85.77%的病人选择居家临终[9]，但由于我国临终关怀服务仍然在起步阶段，居家临终关怀的供需矛盾更严重，目前部分医疗机构有开展临终关怀服务，但整体机构分布不均匀，缺乏资金支持、以护士为主要服务提供者多见，缺乏多学科医疗团队及专业社会工作者[10-11]，仅0.3%[12]的病人能得到专业的姑息照顾。以上研究数据间接反映了我国晚期癌症病人的生活质量面临严峻挑战，目前亟须找到提升晚期癌症病人生活质量的方法。

3 居家安宁疗护概述与研究现状

3.1 居家安宁疗护概述 我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗统称为安宁疗护，综合考虑了传统文化和生死观对于“临终”和“死亡”的避讳，契合了我国经济、文化与社会语境。安宁疗护以“提高临终病人生命质量”为目标，通过由医务人员和志愿者等组成的多学科团队协作，为生命末期病人提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务，并对病人及其家属提供心理支持和人文关怀，帮助终末期病人舒适、平静、有尊严地离世。根据服务模式不同，分为医院、社区和居家安宁疗护3种[13-14]。居家安宁疗护是指病人住在家中，由经过专业培训的医生、护士、社工、志愿者、心理咨询师等多学科人员组成服务团队，通过提供控制症状、舒适照顾、心理支持、人文关怀等服务，帮助病人解除生理、心理、社会、精神的痛苦[13]，其优点是可满足病人在家中接受照护和离世的愿望，改善晚期癌症病人生活质量及心理灵性状态。国外研究报道，多学科协作模式的安宁疗护能够有效改善病人生活质量。最先开展居家安宁疗护的国家是英国[13]，美国、加拿大、澳大利亚等国家已形成较为完善的安宁疗护体系[15-16]。居家安宁疗护的提出确定了居家晚期癌症病人的服务内涵与服务方式，为接下来开展居家晚期癌症病人的医疗服务提供了理论依据。研究报道，亚洲地区约85%的病人意愿是在家庭临终[17]。

3.2 国外居家安宁疗护开展现状 1967年西西里·桑德斯博士(Cicely Sanders)在英国创立了世界上第一所临终关怀机构——圣克里斯多弗宁养院(St.Christopher′s hospice)。1988年英国提出对生命末期病人提供积极、整体、人性化的医疗团队照顾，以住院服务、日间服务、家庭安宁疗护、社区护理为服务特色，每年为20多万生命末期病人提供护理服务，截至2016年年底，英国的安宁疗护医院达到220所。美国、加拿大、澳大利亚等国家已形成较为完善的安宁疗护体系[18-19]。美国于1974年开始开展安宁疗护服务，从小型自愿组织，发展到盈利或非盈利机构。1996年约43.4%的美国晚期癌症病人能够接受安宁疗护，居家安宁疗护服务已经纳入美国的医疗保险中。澳大利亚为慢性病病人提供全人服务，到2011年约70%的死亡病人得到安宁疗护服务。日本是亚洲地区第一个推行安宁疗护的国家，1991年开设安宁疗护病房，2000年开始实施《长期护理服务保障法》，为65岁以上生活需要照顾的老年人或者40岁以上生活不能自理的病人提供居家安宁疗护服务。Busolo等[20]研究报道，癌症安宁疗护的重点是通过满足病人的身体、情感和精神需求以及支持其家人来改善病人的生活质量。Shepperd等[21]的一项基于家庭的生命终末期护理荟萃分析显示，2013年有22%的病人在家中死亡，22%的病人在养老院中死亡，6%的病人在临终关怀机构中死亡，尽管有更多的病人想在家中临终，但护理的连续性与需求形成了供需矛盾，与一般护理相比，以家庭为基础的临终护理增加了病人在家中临终的可能性，病人的满意度有所提升，医疗费用稍微降低。Grande等[22]为生命最后2周的病人提供生命末期护理，组员由6名合格的护士，2名护理辅助人员和1名护士协调员组成，以此来评估剑桥医院居家服务护理质量，结果显示，与常规护理相比，居家护理在帮助病人控制疼痛和恶心方面优于常规护理，更能提高病人的生活质量。挪威特隆赫姆大学医院姑息医学科的一项研究报道，挪威公共卫生服务机构为病人提供医院和社区护理，并提供多学科治疗，姑息治疗专家由家庭医生和姑息治疗顾问组成，为病人提供居家护理，包括提供物理治疗、营养和社区护理，1名家庭医生每年可为约1 500名居民提供服务，除最小的市区以外的所有地区都提供24 h家庭护理服务，夜间服务仅限于短期访问或电话咨询[23]。Nordly等[24]通过研究护士与病人讨论在家中进行治疗和护理的愿望并从中进行协调，举行家庭会议，进一步进行治疗和护理任务分工，执行家庭专业姑息照顾计划，研究发现该项措施可促进病人从医院治疗过渡到在家中接受专业姑息照顾计划，可以成为改善病人生活质量并在疾病照护过程中支持家属/护理人员的有力工具。

3.3 国内居家安宁疗护开展现状 1982年我国香港地区建立第一个舒缓医学小组，1983年我国台湾地区开始开展居家安宁疗护，1990年马偕医院建立第一个安宁疗护病房，开启住院安宁模式。成功大学医学院安宁疗护病房开展的居家安宁疗护的宗旨是让病人在家依然能够接受到安宁疗护，免去奔波的劳累，同时节省医疗资源[18]。1988年我国大陆地区第一家临终关怀研究中心(天津医学院临终关怀研究中心)成立，同年在上海市南江县老年护理院成立第一家机构型临终关怀医院，从此拉开了我国大陆地区临终关怀的序幕。2017年在全国5个市(区)开展第一批国家级安宁疗护试点工作以来，我国安宁疗护发展迎来了新的里程碑。近年来，在我国北京、上海、成都等地区尝试构建居家临终关怀服务模式，由社区全科医生入户为病人建立健康档案，以电话随诊、镇痛措施指导、健康知识宣教、心理疏导、志愿者服务、医疗转介为服务重点，为病人提供居家临终关怀，以疼痛情况、住院费用、满意度等评估服务效果[11,18,25-28]。已知实施居家安宁疗护的服务模式有李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划慈善资助的宁养模式，上海社区医疗机构开展的家庭病床、社区居家安宁病床、机构安宁病床的三床联动模式，北京社区医疗机构开展的居家临终关怀服务依托家庭医生服务模式等。李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划慈善资助的宁养模式是基于多学科协作下的居家安宁疗护团队服务模式，根据病人居家期间出现的疼痛、恶心呕吐、咳嗽咳痰、发热、恶病质、口干、失眠等症状进行对症处理及护理辅导，病人的疼痛、失眠、疲乏、日常生活能力等均有所改善，但对于部分难治性癌痛病人，效果仍然局限。

4 启示

国内外相关研究结果表明构建居家安宁疗护服务体系可为晚期癌症病人提供疼痛控制、舒适照顾辅导、心理社会支持、人文关怀，控制病人的不适症状，提高生活质量，帮助病人有尊严地离世。居家安宁疗护契合国家战略规划方针，顺应社会发展的要求与人民提高生命质量的强烈愿望；居家安宁疗护模式对病人生活质量、疼痛控制方面有较好改善效果；居家安宁疗护能进一步完善晚期癌症病人社会支持系统，减轻晚期癌症病人心理痛苦，节省病人住院费用，缓解家属照顾压力，提高病人及家属的满意度。结合目前国内开展的居家安宁疗护现状，本研究认为仍然存在以下不足：居家安宁疗护缺乏科学规范的理论指导及评价体系；服务机构、服务供给不能满足居家病人的需求；在居家服务流程上尚无统一标准；服务团队对安宁疗护知识掌握不够全面；组织架构尚不能满足多学科团队的要求；转诊机制有待完善；部分开展居家照护团队的服务方式较简单；国内缺乏以病人生活质量作为评价标准的多学科协作模式的居家安宁疗护大样本研究，在居家领域开展安宁疗护还缺乏创新视角和实证依据。居家安宁疗护能够改善晚期癌症病人的生活质量，减轻病人身心痛苦，但对于出现严重呕血、便血、咯血、呼吸困难等严重症状的病人，居家安宁疗护团队的医疗服务资源有限，无法处理急危重症病人。因此，居家安宁疗护需在服务方式上进一步完善，并积极为晚期癌症病人寻求更多的社会资源，加强宣传力度，提高社会对居家晚期癌症病人的关注；需要广大医护工作者、社工、志愿者、爱心人士等一同努力，采取多学科协作的模式为晚期癌症病人减轻痛苦，使其获得安宁。