SLE患儿主要照顾者家庭复原力的影响因素分析

席培培，蔡 榕

(南京医科大学附属儿童医院 急诊科抢救观察室，江苏 南京 210000)

儿童系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)为一种累及多系统、多脏器的慢性自身免疫性疾病[1]。SLE的严重性、反复性、治疗的长期性、药物的不良反应等，不仅造成患儿负性情绪和行为方式的改变，也会给照顾者带来沉重的照顾负担[2]。这些负担常导致家庭成员生活质量的下降，甚至整个家庭健康功能的受损，而这反过来又会加重患儿的身心健康状况[3]。家庭复原力是目前积极心理学研究的热点问题，即家庭在身处困境和面对挑战时，作为一个整体，运用各种策略和方法帮助家庭从危险环境中复原并变得更强大的特性。相关研究[4]显示，家庭复原力可促进儿童的积极健康结局。基于此，本研究探讨SLE患儿主要照顾者家庭复原力的现状及其主要影响因素。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选取2020年1～7月于南京医科大学附属儿童医院就诊的SLE患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准：①患儿年龄0～18岁，根据《儿童系统性红斑狼疮诊疗建议》诊断标准确诊为SLE；②与患儿共同居住，并执行大多数照顾活动，目前为止仍在照顾患儿；③有基本的沟通交流能力，能独立完成调查量表；④自愿参与本研究。排除标准：①患儿病情危重；②主要照顾者存在或本研究过程中出现精神异常或严重躯体疾病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 采用自行设计的一般资料调查问卷，包括患儿性别、年龄、居住地等。

1.2.2 家庭复原力评估量表(family resilience assessment scale,FRAS) 该量表由董超群等[5]汉化翻译，测得量表的Cronbach α系数为0.96。该量表包含4个维度，共计44个条目，总分176分，得分越高表示家庭复原力水平越高。

1.2.3 家庭功能评定量表中总的家庭功能维度(family assessment device-general function,FAD-GF) 本研究采用Epstein编制的FAD-GF来总体测定患儿的家庭功能，共计12个条目，分数越高表示家庭功能越倾向于不健康。该分量表的重测信度为0.71，内部一致性系数为0.87[6]。

1.2.4 简易应对方式量表(simplified coping style questionnaire,SCSQ) 采用解亚宁等[7]修订的SCSQ，包括积极应对和消极应对2个维度，该量表共计20个条目，量表总Cronbach α系数为0.90[8]。

1.3 调查方法 采用一对一的方式进行问卷调查。采用统一性指导语介绍问卷的填写方法和注意事项，若研究对象对问卷内容有疑问时及时进行解释，填写完毕，研究者检查问卷填写质量。本研究共发放问卷230份，有效问卷213份，有效回收率92.6%。

2 结果

2.1 量表调查结果 患儿主要照顾者家庭复原力总分(126.84±14.43)分，家庭功能总分(28.16±4.94)分，应对方式总分(30.53±7.84)分，见表1。

2.2 患儿主要照顾者家庭复原力的单因素分析 患儿病程、主要照顾者文化程度、家庭月收入与患儿主要照顾者家庭复原力得分相关(P<0.05)，见表2。

2.3 患儿主要照顾者家庭复原力与家庭功能、应对方式的相关性 家庭功能与家庭复原力各维度得分及总分呈负相关(P<0.05)，积极应对及应对方式总分均与家庭复原力各维度得分及总分呈正相关(P<0.05)，见表3。

2.4 患儿主要照顾者家庭复原力影响因素的多重线性回归分析 以患儿主要照顾者家庭复原力得分作为因变量，以患儿病程(<12个月=1，12～<36个月=2，≥36个月=3)、主要照顾者文化程度(初中及以下=1，高中及以上=2)、家庭月收入(3 000元=1，3 000～<6000元=2，≥6 000元=3)及家庭功能评分(实际值)、积极应对(实际值)、应对方式总分作(实际值)为自变量进行多重线性回归分析(向后法)。结果显示，患儿病程长、家庭月收入高、家庭功能健康及应对方式(积极)，其家庭复原力得分高(P<0.01)。见表4。

表1 SLE患儿主要照顾者家庭复原力、家庭功能及应对方式得分情况分)

3 讨论

3.1 SLE患儿主要照顾者家庭复原力的状况 本研究结果显示，患儿主要照顾者家庭复原力总分(126.84±14.43)分，条目均分(2.88±0.33)分，患儿主要照顾者家庭复原力的状况良好,与雷欢等关于白血病患儿主要照顾者家庭复原力的研究结果相近[9]。其中“赋予逆境意义”与“家庭沟通和问题解决”维度均分较高，当家庭中孩子被确诊为SLE时，家庭成员先感到难以接受，随着对患儿治疗的推进，家庭主要照顾者对于患儿的照顾及治疗有一定的经验，解决问题的能力逐渐增强，且一起经历过逆境后，家庭的凝聚力等也在逐渐增强。对逆境赋予意义，多数家庭成员主动增加彼此间的沟通与交流，以便以最佳的状态面对这场家庭困境[10]。“社会资源”维度均分最低，可能是因为多数家庭认为患病一事别人不能感同身受，也不希望他人用异样的眼光看待孩子和家庭，所以他们倾向于不借助外力战胜疾病[5]。提示医护人员在给予患儿家庭疾病相关照护知识的同时，也应耐心倾听他们心中真实的声音，鼓励其向亲朋好友、病友等寻求帮助与支持。

表2 SLE患儿主要照顾者家庭复原力的单因素分析分)

表3 SLE患儿主要照顾者家庭复原力与家庭功能、应对方式的相关性

表4 SLE患儿主要照顾者家庭复原力影响因素的多重线性回归分析

3.2 SLE患儿主要照顾者家庭复原力的影响因素分析 多重线性回归分析结果显示患儿的病程越长，主要照顾者家庭复原力水平越高。分析原因可能是家庭在经历患儿SLE诊断和治疗时，虽然初期多数照顾者存在悲观、焦虑、自责等负性心理，但随着治疗的进行，患儿症状的缓解、疾病相关照护知识的掌握，其通过自我正性心理调适，逐渐演变为坦然接受并拥有积极的心理体验[11]。提示医护人员要重点关注确诊初期的SLE患儿家庭，普及疾病相关知识，及时引导其理性看待患病，帮助家庭更好地适应。

家庭复原力普遍存在于每个家庭，但并非每个家庭都具有足够的家庭复原力可以面对当下的困境[12]。本研究发现，患儿的家庭人均月收入越高，家庭复原力水平就越高。可能是由于经济能力较低的家庭，治疗所需的费用已经让他们负债累累，再加上SLE的康复需要较长的时间，家长作为主要的照顾者，往往会放弃工作来照料患儿，进一步增加了家庭的经济压力，导致低收入患儿的家庭的复原力水平较低。因此，护理人员应鼓励患儿家庭积极利用社会支持资源。

本研究结果发现家庭功能得分是患儿照顾者家庭复原力的主要影响因素，家庭的基本功能是为家庭成员生理、心理、社会等方面的发展提供一定的条件，且家庭对缓解矛盾冲突、心理应激具有不可替代的作用，良好的家庭功能可大大减轻应激事件所引起的内心冲突[13]。然而，SLE的难根治性和治疗的长期性给家庭带来了沉重负担，导致家庭成员过高的亲职压力，甚至家庭关系的破裂，进而影响家庭功能的发挥[14]。因此，未来可开展以家庭为单位的健康教育和心理支持活动，指导家庭成员间的融洽相处，提高照顾者的照顾技能，缓解其负性情绪，从而促进受损家庭功能的恢复，提高家庭复原力水平。

应对方式(积极)是患儿照顾者家庭复原力的主要影响因素，与赵西西等[12]对住院脑瘫患儿的调查结果一致。大部分家庭在得知孩子患有此类疾病时照顾者多采取积极应对方式，寻求各个方面的支持以确保孩子能接受系统完整的治疗，这也使得父母与患儿之间的关系更加紧密[15]，增加家庭复原力。因此，医护人员可教会患儿家庭成员积极应对压力、困境的方法，增强处理问题的信心，疏导家长负面情绪，促进家庭复原力的形成，最终达到增进患儿康复效果的目的。

综上所述，SLE主要照顾者家庭复原力受到患儿病程、家庭人均月收入、家庭功能及应对方式的影响。