肠造口患者家庭功能现状及影响因素研究进展

宁淑艳，孟利敏，徐若媛，殷国梁

（1. 赣南医学院2019级硕士研究生；2. 赣南医学院护理学院，江西 赣州 341000；3. 中国人民解放军31695部队九十二分队，山东 青岛 266000）

肠造口术是治疗肠道肿瘤、炎症、创伤、畸形等疾病的常见手术，术后会在腹壁形成一个人工开口，即肠造口，俗称“人工肛门”，以帮助人体排泄粪便，按性质不同分为临时性和永久性造口［1］。据统计，在发达国家每1 000 人中就有1例造口患者［2］。我国肠造口患者约有100 万，且每年新增患者近10万［3］。肠造口术后患者因排便方式的改变，致使其产生自我形象紊乱、焦虑、自卑和抑郁等消极心理问题，与配偶的关系也会受到影响，尤其在术后早期患者缺乏有效管理造口的经验和技巧，故存在较高的生理、心理、社会及经济等方面的健康照护需求［4］。TAO H 等［5］研究表明，家人的理解与支持是患者积极应对肠造口的基础，家庭结构和功能与肠造口患者的健康状况、疾病发展及预后均密切相关，完好的家庭功能可有效改善患者的负性心理，提高生活质量。目前，国内外对家庭功能研究主要在精神疾病［6］、心脏疾病［7］及肿瘤［8］等人群中。对肠造口患者的家庭功能研究较少，主要为肠造口家庭功能状况的横断面调查。现就国内外肠造口患者家庭功能的现状及影响因素进行综述，以期为临床制定针对肠造口患者家庭功能恢复的护理措施提供参考，促进肠造口患者生活质量的提高。

1 家庭功能的定义

20 世纪70 年代OLSON D H［9］首次提出家庭功能这一概念，对其阐述有结果取向的家庭功能理论和过程取向的家庭功能理论两类观点。

1.1 结果取向的家庭功能理论 以OLSON D H［10］、BEAVERS R 等［11］、SHEK D T［12］为代表。OLSON D H认为［10］，家庭功能是家庭成员之间的情感交流、信息沟通和对家庭外部发生的事件给予的有效反应；BEAVERS R 等［11］则从家庭关系的结构组成、家庭成员之间亲密度等来阐述家庭功能。SHEK D T［12］指出，家庭功能是家庭生活在系统和二元水平上的质量，涉及家庭的健康、能力、长处和弱点。三位学者均强调家庭类型的划分，判断家庭的整体功能状态，获得各国学者的广泛认可，适用于所有家庭功能状况的评估。

1.2 过程取向的家庭功能理论 以EPSTEIN N等［13］、SKINNER H 等［14］为代表。EPSTEIN N 等［13］认为，家庭成员之间是相互联系、相互影响的，个体的行为可以极大地影响和改变其他家庭成员的行为模式，SKINNER H 等［14］认为，家庭功能质量的好坏主要体现在解决问题的能力、沟通能力、家庭角色分工、情感反应、情感介入和行为控制等6 个方面。两位学者均从家庭成员完成各项家庭任务的过程来定义家庭功能，他们认为家庭功能是家庭为家庭成员的生理、心理发展提供条件，使其完成各项家庭任务的过程。该定义有助于考察家庭实现基本任务的能力，在预防和干预工作方面具有深远意义。家庭功能主要是通过评价家庭亲密度、适应性、情感度和关怀度等来体现家庭成员之间相互支持、有效沟通、情感交流及共同承担生活压力等方面的功能状态，包括生理、心理、社会的支持。

2 肠造口患者家庭功能状况

相关研究显示［15-16］，肠造口患者的家庭功能呈中等状况，家庭功能良好与否对肠造口患者的健康影响至关重要。KROIS W 等［17］研究表明，85%肠造口患者日常家庭生活受损，其中经济负担对其产生的负面影响最大，占95%。孙继红等［18］采用家庭亲密度量表（APGAR）对172 例肠造口患者家庭进行调查，发现32.6%家庭功能呈中度障碍。肠造口的存在影响患者的日常生活、身体、心理及社会交往等各方面，导致患者存在自我照护困难，不能完全融入家庭、社会，情感支持减少，经济负担增大，导致家庭功能作用下降。ALTSCHULER A 等［19］对肠造口患者的质性研究表明，肠造口术给家庭带来冲击，患者的家庭功能会出现不同程度的障碍，如家庭经济上的支持减弱，生活上的照顾和情感上的交流弱化，其中经济情况应是关注的重点。

3 影响肠造口患者家庭功能的因素

方晓义等［20］将影响家庭功能的因素归纳为纵向与横向两个方面，其中纵向方面主要涉及发展阶段和生活突发事件，横向方面主要包括家庭关系与非家庭关系。本文将基于该分类方法对影响肠造口患者家庭功能的因素进行阐述。

3.1 纵向因素 良好的家庭功能可以积极响应不断变化的个体需求。肠造口患者在入院、手术、术后及出院至回归社会的过程中，家庭功能会随着其年龄、肠造口术后时间及并发症产生情况呈现动态变化。

3.1.1 年龄 年龄是影响肠造口患者家庭功能的主要因素，不同年龄段患者对家庭功能的影响不同［16］。MA N 等［21］和GEARHART S L 等［22］研究显示，造口术后年轻人和老年人的家庭角色对家庭功能的影响不同。中青年肠造口患者存在家庭角色功能减弱，其家庭经济来源受损，易出现贬低自我价值、担忧婚姻关系、牵挂子女和愧对父母等感受，从而影响家庭功能的作用。DEN BAKKER C M 等［23］研究表明，中青年肠造口患者重返工作岗位，对恢复家庭功能具有积极的作用。PALOMERO-RUBIO R等［24］研究表明，老年肠造口患者与年轻患者比较，存在造口并发症发生率高，且大多合并其他疾病及伴有脏器功能衰退等特点，随着年龄增长和疾病的发展，家庭成员难以满足其不断增加的物质、精神等照护需求，长期照护使照顾者身心疲惫，致其对患者的支持度有所降低，家庭功能呈下降趋势。

3.1.2 肠造口术后时间 肠造口术后第一年是造口适应的一个重要分界点，袁理等［25］研究显示，术后时长＞1 年的造口患者的造口适应水平明显提升，与LOPES A 等［26］研究结果一致。THORPE G等［27］对12例造口患者进行纵向现象学研究表明，随着造口术后时间的推移，患者和家庭成员对肠造口日渐熟悉、造口知识的掌握逐渐提高，能够积极地适应和接纳造口，从而提高家庭功能的作用。陈如男等［28］对457 例肠造口患者研究表明，肠造口术后不同时间段（造口时间＜1 年、1～6 年、＞6 年）患者的生活质量总分与家庭社会支持总分均呈正相关。肠造口术后时长对家庭功能（患者的情感行为控制、角色转换及适应能力等方面）有影响，且随术后时长发生正向或负向改变。

3.1.3 肠造口并发症的产生 国外肠造口术后并发症发生率达21%～71%［29］，国内报道为16.3%～53.8%，患者可能会发生造口旁疝、造口缺血坏死、狭 窄、水 肿、脱 垂、回 缩 及 皮 炎 等 并 发 症［30］。KIRKLAND-KYHN H 等［31］研究表明，肠造口并发症严重影响患者日常家庭生活，加重家庭成员照顾负担和经济压力，致家庭支持能力减弱，影响家庭成员之间的亲密关系，导致家庭功能受损，与SARABI N等［32］研究结果相同。孙春燕等［33］研究表明，肠造口并发症与家庭关怀呈负相关，而家庭关怀程度反映了家庭功能的作用，家庭成员之间相互关心爱护程度越高，肠造口患者应对造口的能力越强，术后并发症越少，家庭功能越好。

3.2 横向因素

3.2.1 家庭关系 家庭关系包括情感联系和共同经历、兴趣和活动。KAYSER K 等［34］研究表明，亲密的家庭关系有助于发挥良好的家庭功能，家庭关系质量影响肠造口患者及家庭成员之间的情感联系和沟通水平。LEYK M 等［35］研究显示，拥有高质量家庭关系的肠造口患者，不仅能感受到家庭成员对其爱护和接受，还能缓解自卑、羞耻等负性心理，从而促进家庭功能作用的发挥，提高家庭幸福感。金琳华等［36］研究显示，融洽的家庭亲密关系及和谐的家庭环境，可提高肠造口患者面对造口的心理弹性，增强其自尊和被爱的感觉，加强家庭凝聚力，树立治疗信心。

3.2.2 非家庭关系

3.2.2.1 家庭结构 家庭结构是指家庭成员构成以及各成员之间的相互关系及影响以维持家庭的完整性，从而实现家庭功能的组织方式和运作机制［37］。DIEPERINK K B 等［38］研究表明，家庭结构情况对患者和家庭成员的整体家庭功能、情感表达和沟通能力有直接影响。唐文娟等［39］研究表明，家庭结构类型影响肠造口照顾者的照顾能力和自我效能水平，核心家庭和主干家庭及联合家庭的家庭功能越完好，照护质量越高，患者的生活质量越高。因此肠造口患者拥有良好的家庭结构和融洽的家庭关系可促进其家庭功能健康发展。

3.2.2.2 家庭经济情况 家庭经济收入是家庭功能发挥良好与否的影响因素之一，家庭平均月收入越低，家庭功能越差［9］。MUZIRA A等［40］和KROIS W等［17］研究显示，造口护理费用对95%的家庭产生巨大经济压力，93%的造口家庭照顾者因需要照顾患者而无法外出工作，且长期的照护使照顾者对患者产生厌烦心理致使家庭矛盾发生，从而影响家庭功能。陈玲玲等［41］研究表明，造口护理的每月固定经济支出给肠造口患者家庭造成较大负担，严重影响家庭物质支持，尤其中低收入家庭的肠造口患者，家庭功能明显障碍。

4 家庭功能对肠造口患者的影响

4.1 生活质量 家庭功能状况对肠造口患者生活质量有影响。NÄSVALL P 等［42］研究表明，家庭功能是影响肠造口患者生活质量的重要因素，家庭功能和生活质量呈显著正相关，肠造口患者家庭功能越好，患者主观感受到的家庭社会支持越多，生活质量越高，与VONK-KLAASSEN S M 等［29］的研究结果类似。张娴等［43］采用家庭亲密度与适应性量表中文版和造口患者生活质量量表对110例肠造口患者调查发现，肠造口患者的家庭功能与生活质量、社会交往、心理负担呈正相关。正常的家庭功能可促使患者在生理功能、角色功能、认知功能和情绪功能等方面表现良好，从而提高整体生活质量［44-45］。

4.2 心理状态 良好的家庭功能可减轻肠造口患者及家庭成员的耻辱感、恐惧、厌烦等消极心理反应，有助于增强患者的共情能力。肠造口患者的家庭功能与其耻辱感呈负相关［35］，SARABI N 等［32］研究表明，良好的家庭功能可以减轻肠造口患者和家庭成员对造口的担忧、恐惧和厌烦等消极心理反应。SMITH J A 等［46］研究表明，一旦家庭功能出现障碍，那么家庭对患者的支持会减少，造口患者低情感表达，将加重其焦虑、抑郁及恐惧等负性心理。良好的家庭功能对于照顾者在人际交往中理解肠造口患者的情绪情感有重要作用，能促进肠造口患者对自身的情绪反应做出理智调控，家庭功能越好，个体的共情能力越强［47］。因此充分发挥家庭功能的良好作用，能缓解肠造口患者知觉压力水平，增强心理调适能力，促进患者心理健康。

4.3 疾病自我管理能力 疾病自我管理能力是指个体在疾病症状管理、治疗行为应对、情绪调整和人际关系维护等方面的综合能力［48］。GOLDBLATT J等［49］研究表明，肠造口患者的家庭功能与自我管理能力呈正相关，家庭功能水平越低，患者能够进行造口自我管理所需的时间越长，且预后越差。辛楚璇等［50］研究发现，充分发挥肠造口患者家庭功能的良好作用，鼓励亲友适当加强对患者的照顾和心理指导，患者能更好适应肠造口和提升疾病自我管理能力。良好的家庭功能有助于加强家庭成员之间的沟通合作，让患者获得足够的家庭支持，更好适应造口生活、掌握造口护理技能和提升疾病自我管理能力。

4.4 应对方式 家庭功能的状况与肠造口患者所采取的应对方式有关，ASIEDU G B 等［51］研究表明，良好的家庭功能对肠造口患者运用积极的应对方式有直接影响，家庭成员能较好地了解并帮助患者，使患者很快适应角色转变，采取积极的行为方式，较好地配合医疗护理。谭勤等［52］的研究也指出，肠造口患者家庭功能对应对方式有重要影响。安冬［53］研究发现，回避和屈服是永久性肠造口患者术后主要的应对策略。因此，发挥良好的家庭功能作用，使患者得到家庭成员的有力支持，共同以积极乐观的态度应对肠造口至关重要。

综上所述，家庭功能的好坏直接影响肠造口患者的态度、行为及其生活质量。家人的支持是患者适应肠造口生活的重要保障，评估肠造口患者的家庭功能可以帮助患者家庭及早发现问题，及时采取针对性的干预措施，提高其生活质量。目前关于肠造口患者家庭功能的研究较少，因选择的量表不同，导致得到的结果不一致，且无论是哪一种量表都尚无常模，导致在评价肠造口患者家庭功能优劣方面缺乏统一的标准。此外，国内有关肠造口患者家庭功能的评价工具停留在对国外量表的汉化上，考虑到中西文化的差异，研制适合中国文化背景的肠造口患者家庭功能的评价工具是未来研究的方向。