在线健康社区背景下患者信任风险点及提升路径探究*

王 迪，张赫楠

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081)

近年来，大众对于在线医疗的需求日益增长,在线健康社区得到了进一步的发展。2021年8月中国互联网络信息中心(CNNIC)在北京发布的第48次《中国互联网络发展状况统计报告》显示，截至2021年6月，我国在线医疗用户规模已达2.39亿,相比2020年12月增长2 453万,占全体互联网用户数的23.7%[1]。在线健康社区的出现为患者寻求医疗信息、医生帮助和改善医患关系、提高公共卫生水平提供了新的途径。患者在使用在线健康社区的过程中,信任是促进医患互动、健康决策、医疗指导依从性的重要因素。因此，锁定在线健康社区视域下的患者信任的风险点，并采取针对性措施对促进医患关系和谐发展至关重要。

1 在线健康社区及患者信任的概念界定

1.1 在线健康社区

在线健康社区是当前社会中最重要的电子健康服务之一，在从传统的以医生为中心的关系向以患者为中心的关系转变的过程中发挥着重要作用。在国外,在线健康社区是提供健康相关信息的在线医疗网络平台，成为患者及其家属了解疾病、寻求健康帮助和社会支持的新途径。在线健康社区的用户可以互相讲述和分享自己的治疗康复经验，查询、比较关于健康问题的信息,并与其他用户进行在线的健康讨论[2]。随着我国互联网产业和医疗行业的快速发展，“丁香园”“好大夫”和各大医院陆续推出了在线医疗软件，在线健康社区的研究逐渐进入学者们的视野之中。在线健康社区既是我国医疗卫生行业与互联网技术有机结合的新形式,也是为各类有着健康需求的患者提供病情相互交流、自身经验分享、专业医疗人员帮助和健康知识信息的在线网络平台[3]。

1.2 患者信任

患者信任已有多种不同学科领域下的描述。Anderson[4]认为患者信任是对医生将以某种方式行事的一组信念或期望。Caterinicchio[5]认为信任更具情感性，认为患者信任是对医生和医生意图的一种令人安心的信心或依赖感。陈诚等[6]将患者信任定义为患者对医疗卫生体系整体的信任及对具体的医疗护理人员的信任。贺雯等[7]从患者对医生仁爱和技术两方面的评判为角度进行定义，即患者对医生能力和动机具有信心，相信医生以患者最大利益为出发点，做出符合患者期望的行为。基于此，笔者将在线健康社区视域下的患者信任定义为：患者使用在线健康社区就医时，患者对其所提供的医疗服务的信任。

2 我国在线健康社区中患者信任的风险点

2.1 网络医疗信息的不确定性导致患者信任降低

随着在线医疗服务的发展,越来越多的人选择使用在线健康社区获取医疗信息和咨询健康问题,改变了患者只能去医院就诊的传统就医形式,患者足不出户便可以得到所需要的医疗建议和医疗帮助。在这种新的就医形式中, 患者可以享受到方便及时的优质医疗服务、降低患者的就医成本、为患者提供个性化的服务以及通过网络便可以轻松实现医患沟通交流[8]。与传统医疗形式相比，患者通过搜索健康信息和根据所查询的健康信息内容便可以进行治疗。

但宋立荣等[9]在研究在线健康社区的健康信息质量时发现，网站中重复信息多、缺少原创信息；信息的来源缺少标注；信息时效性差；信息的发布没有质量审核标准；广告信息泛滥、存在大量虚假健康信息等。这些问题会导致患者在使用在线健康社区时，会因为对自身患病信息的获取存在不确定，以及对多种医疗信息筛选过程的矛盾关系,使得患者对所得到诊断结果的质量和准确性,以及提供健康指导的“医生”的真实性产生怀疑[10]。李力等[11]在探究突发公共卫生事件下大学生对于网络健康信息的需求时，从信息的准确性、时效性、可理解性、全面性和相关性来对网络健康信息质量进行评价，发现信息质量与需求成正相关，疫情防控期间，大学生在进行健康搜索时网络所提供的信息内容质量无法得到保证。而在新冠疫情暴发之后，患者面对繁多的疫情防治措施信息，却因为缺乏对健康信息的认知能力导致出现“5G信息能导致病毒的传播”等谣言以及“大量疯抢双黄连口服液”等事件。在进行健康信息搜索时，也会由于患者健康信息认知水平不高,对于健康信息的搜索描述不清楚,导致所查到的健康信息与患者的需求有偏差[12]，患者因获得较差的就医体验，其信任便会随之降低。

因此，在“互联网+医疗”的趋势下，在线健康社区的出现确实方便了患者就医，但也出现了一些弊端。如无法保证患者所查询健康信息的质量以及患者对于所获取健康信息的认知能力，这也是患者在在线健康社区就医中信任程度降低的重要原因。

2.2 患者隐私信息的不安全因素导致患者信任下降

在线健康社区的远程医疗功能是患者在线就医的一种方式。远程医疗的主要应用领域包括远程监控、通信和卫生专业人员之间的交流。远程医疗的应用，提高了医疗保健效果，惠及农村偏远地区的患者、慢性病患者和行动不变的老年患者，极大地减少了患者来院就医频率，让患者可以随时随地获得健康医疗服务，增加了患者参与的可能，赋予患者自主权利[13]。

但这种就医服务并非让所有患者认识到参与了治疗活动,而是让他们有着被控制、监控的感觉[14]。在进行远程医疗时，患者要将自己的健康医疗信息上传到网络中,这些信息大多数是个人情况信息、生理健康数据以及隐私部位图片等。而这些信息可能会因为患者个人保护意识缺失和信息收集监管缺位从而导致隐私泄露[15],容易让非法网站获得患者的个人信息和健康状况,对患者的正常生活造成影响。在与在线医生进行沟通时，因为缺少对在线医生进行患者隐私保护方面的培训，患者的治疗信息很容易通过平台泄露。更有甚者未经患者的同意随意将患者的治疗过程和治疗结果展示在医生的介绍中，凸显自己的医疗成果，以此为自己做宣传。钟其炎[16]对社会公众对于隐私信息保护现状进行调查时也发现，一些公众在进行在线就医时自己的隐私信息在不知情的情况下被收集，一些平台在收集后并不遵守承诺而是滥用患者的隐私信息，大多数公众也有着信息收集后失去控制和难以保证安全，以及在得知个人隐私信息被侵犯后无法维权的感觉。因此，在线医疗中隐私的不安全问题让患者对在线健康社区产生不信任感。

2.3 诊治过程规范性不足导致患者信任缺失

患者治疗方案的选择不受监督。目前大多数在线健康社区的主要用途是为患者提供健康信息和治疗建议。医生通过网络参与患者的诊治过程，这就使得在进行在线就医时医生所提供的方案不会成为普适性的治疗方案。患者可以提出特定的个人健康需求，隶属于对应平台的医生会提供个性化的治疗方案。但有些患者却会因为妇科疾病、性传播疾病的相关症状羞于启齿，不愿意将自己的病情或健康状况告诉在线医生，仅仅依据他人所描述的与自己相关的健康问题就使用其治疗方案，或者在与自己病情相似的在线论坛中获取他人分享的治疗经验和治疗意见，并作为治疗自身健康问题的参考。徐孝婷等[17]在研究中发现，在进行在线就医时患者更容易选择获得更多患者好评的医生或者机构来进行治疗。由于无法保证在线医疗信息质量以及患者自身对于健康信息的认知能力，患者在选择医疗意见时会受到所查询的医疗意见搜索置顶、热度高、评价好的影响。在线健康社区仅作为提供医疗信息和治疗意见的平台却无法监督患者所选择的医疗建议，很容易使患者因为选择错误的治疗方案导致治疗效果不佳，延误病情，严重的还会加重病情，对健康造成伤害，从而导致患者对在线健康社区的信任缺失。

患者治疗过程中缺少参与感。与传统医疗模式相比，在线健康社区在进行医疗服务时，医生对于疾病的判断主要是通过患者对自己病情的主观描述或者依据电子监控设备信息的反馈进行的，无法对患者进行传统的物理诊查，这就使得患者在使用在线健康社区进行就医时会因为感受不到实体的感知使其对诊治质量产生担忧[18]。在与在线医生进行治疗沟通时，医生仍处于优势地位。当面对医生所提供的治疗方案时，患者因缺乏专业的医学知识和其自身的弱势地位，无法判断其提供方案的合理性。另外，患者难以获得医生提供的建议的依据，导致其只能在医学权威下认可医生的方案，根据医生的建议来进行治疗，其知情同意权没有办法得到相应的保证[19],参与感缺乏导致信任降低。

患者治疗全过程不连贯。依据现行的《互联网诊疗管理办法》，我国明令禁止在互联网上进行初诊，在线医疗的服务范围受到除“互联网+家庭医生签约服务”外，还有“部分常见病、慢性病”和“复诊”两项限制条件的约束。这就使得当患者使用在线健康社区时，在线医生因受到限制，无法对“常见病”“慢性病”的范围进行定义，不敢轻易对问诊患者进行回复。因就医形式的改变，患者无法获得相应医疗服务与意见，导致治疗过程中断，违背了在线医疗便携性的原则。而当患者进行在线复诊时，在出现线下诊断和治疗意见与自己通过在线健康社区中所得到的结论不同的情况下，由于自身知识有限难以对治疗方案进行选择判断，从而耽误继续治疗。因此，患者在进行在线就医时，会因无法保证自身是否符合在线诊疗的条件以及面对不同的治疗建议时难以做出选择，可能导致治疗中断，使患者失去对在线就医的信任。

3 在线健康社区视域下患者信任的提升路径

3.1 提高在线健康社区的信息质量

互联网技术的进步使人们可以轻松访问在线健康社区并获取健康信息。但是信息质量良莠不齐使患者无法直接将获得的信息作为自己的诊疗方案，健康信息数据的质量成为影响患者信任的重要因素之一。因此，提升患者信任，要对在线健康社区提供的健康信息的质量进行监管。如，制定一套健康信息质量评估准则以评价各平台所提供的健康信息的可靠性和可信性。通过评价结果患者很容易对社区提供的健康信息进行判断，更容易选择质量高的信息作为治疗依据，满足患者健康需求。各平台每年度依据评价结果来推选最优的在线健康平台，并给予相关质量认证，其他平台以此作为学习和借鉴榜样，进而激励各平台的良性发展；让有资质能力的医科院校、卫生专业人员或国家卫健委相关部门对在线健康社区进行管理和维护。“丁香园”中提供的医疗案例和健康信息都是由医疗专业人员进行讨论和发表的，信息在传播过程中不仅可以为大众普及健康知识，而且经过医疗专业人员的讨论和分析也可以保证其信息质量；对在线健康社区所提供的健康信息增加特征性描述，如质量认证标志、作者信息、引用医学文献的数据等，这也可以帮助提高健康信息质量。患者通过信息的特征性描述，便可轻易对信息的可信性和可靠性加以判断，以此选择高质量的健康信息治疗疾病；对于平台所发布的广告信息和虚假信息进行实时监管，相关部门或网站管理者应按期对广告和信息内容进行筛查，不能贪图个人和平台利益随意发布广告和信息；发布新的健康信息和科研结论时，要及时删去相关老旧信息，避免患者因搜索不当获取错误信息。

3.2 提升患者健康信息的认知能力

当患者从在线健康社区中获取健康信息时，有的患者对健康信息认知能力缺乏，不能正确理解在线健康社区提供的健康信息内容，这会导致他们对在线健康信息的误解，甚至对自身的健康状况作出误判，从而延误病情。而有的患者却因为对身体状况描述不清导致医生给予错误的医疗建议，进而造成其病情加重，最终导致患者信任下降。因此，在线健康社区针对不同地区、不同群体、不同年龄段的居民，应采取不同形式、多渠道的医疗健康知识宣传。根据患者的查询量将比较热门和常见疾病作为主要的健康知识普及方向，形成专题讲座并进行宣讲。也可以通过微信公众号的形式推送健康信息和相关医疗视频，依据评论来筛选大众关注的健康问题并以此作为下期推送内容的参考，或者以在线直播的形式与患者进行在线互动答疑。在线健康社区也可以定期对患者进行健康知识测试，依据结果有针对性地对患者进行健康宣传。

3.3 完善在线健康社区的隐私保护措施

在线健康社区应发布隐私政策，以便用户知晓在线健康社区收集了哪些信息以及如何使用这些信息。在线健康社区应设立适当的机制来保护通过网站交换的患者信息。当个人健康信息以电子方式进行交流时，医生应提醒患者可能会出现数据安全和访问问题，并告知他们为保护机密信息而采取的具体措施。通过在线健康社区提供临床服务的医生必须遵守隐私保护原则，他们应当与在线健康社区达成协议以防止未经授权的访问，并承诺保护患者信息的安全性和完整性。政府相关部门也应对健康信息隐私泄漏采取制定法律处罚政策，要明确规定平台的隐私保护义务和处罚依据，患者遭受隐私泄漏时的救济途径和赔偿内容。

3.4 提高在线健康社区患者参与度

在诊治过程中个别医生只让患者了解诊断结果和治疗方案，对患者诊治信息披露不充分、不完整，不允许患者参与症状判断和病理分析等医疗决策过程，这使得患者对医生的信任降低。因此，为了提高患者信任应尽最大努力推广和普及共同医疗决策，使患者充分参与诊治过程。这就要求在进行在线就医时，医生和患者应作为平等的参与者，医生将有关治疗的所有相关信息告知患者。患者与医生进行有效的沟通后，在医生的指导下做出医疗决策，提高患者的参与度。

在线健康社区要告知患者需要了解的健康问题和治疗方案，还需要提供在线医疗的一些显著特征。例如，对提供在线医疗服务的医生和其他医疗保健专业人员的资质信息进行公开，告知患者在线医疗应用于护理的方式以及这些技术的局限性等。当患者提及与治疗相关问题时应对每种治疗方法的利弊、费用、成功率加以解释，让患者充分了解各种治疗方案，并方便做出选择。

3.5 保证在线健康社区中诊治过程的规范

在线健康社区作为健康信息的提供者要对患者所进行的健康选择负责。当患者询问时，在线健康社区应提前告知患者不要轻易采用与自身健康问题相似的医疗建议，应在做好详细的检查和医生对疾病的诊断后选择相应的医疗意见。在患者就医时，在线健康社区应对患者健康问题进行详细的询问，在患者同意的情况下可以通过视频的方式沟通。在视频交流时，医生应在符合医院就医条件的环境下进行，保证面对有“羞耻感”疾病的患者不会因为医生所处环境的问题导致不愿意沟通。

作为医生应有责任鼓励患者在其认为需要线下治疗的时候安排进行就医，以提高他们诊治实体感知和避免患者对提供的治疗意见和方法有认知上的偏差。当患者决定通过在线形式进行后续治疗时，医生应直接与患者的线下初级保健医生沟通，并告知患者保留诊疗信息的重要性，询问患者是否愿意接受这种服务并为此承担责任。如果患者的线下初级保健医生不是团队成员，则可定期将计划传达给患者的初级保健医生，这样能够更好保证治疗的连续性。