“互联网 + ”背景下居家安宁疗护的研究进展

刘梦雪 陈玉祥 马梦飞 尹燕雯 柳韦华

(山东第一医科大学 山东省医学科学院护理学院，山东 泰安 271000)

国家统计局数据[1]显示，中国每年死亡人数约九百多万；我国安宁疗护服务的社会需求巨大，但目前我国安宁疗护服务的覆盖率仅为1%，因此探索安宁疗护的发展迫在眉睫[2]。2019年国家卫健委等8部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中提出要加强安宁疗护服务，积极开展社区和居家安宁疗护[3]。有研究[4]指出，以社区为基础的居家安宁疗护，具有保持照护的连续性，优化医疗资源配置等优点，但由于其服务缺乏即时性，家属缺少照护知识和信心等因素，导致居家安宁疗护服务的开展困难重重。目前，我国大陆地区居家安宁疗护服务形式单一，进展缓慢[5]，应积极探索能促进我国居家安宁疗护服务发展的有效形式。近年来，“互联网+”在全球范围内快速发展，“互联网+”居家安宁疗护服务应运而生，为探索居家安宁疗护的服务形式提供了新方向[6]。“互联网+”已经展开了与传统医疗系统的联合，特别是在慢性病中的应用取得了良好的效果[7]。本研究通过梳理国内外文献，总结“互联网 + ”背景下居家安宁疗护服务发展现状，以期为后续研究提供借鉴。现报告如下。

1 概念

1.1“互联网+” “互联网+”指的是互联网信息技术与传统产业的整合，以优化服务模式、提高服务质量等途径来完成传统产业模式的转型和升级[8]。“互联网+医疗”是以互联网为载体、以信息技术为手段 (包括移动通信技术、云计算和物联网及大数据等)，与传统医疗健康服务深度融合而形成的一种新型医疗健康服务业态的总称[9]。

1.2居家安宁疗护 安宁疗护(palliative care/hospice care)是指为疾病终末期患者及其家属提供身、心、灵等方面的照料和人文关怀，控制疾病症状，提高生活质量，帮助患者舒适、宁静、有尊严地离世[10]。居家安宁疗护(Palliative home care)是安宁疗护实践开展的服务形式之一。对于居家安宁疗护，目前我国学者尚没有统一的定义。

2 “互联网 + ”背景下居家安宁疗护服务现状

2.1“互联网+”居家安宁疗护主要服务形式

2.1.1移动应用程序(APP) 目前国外已将多种互联网信息技术应用到居家安宁疗护中[11]，开发的应用程序主要针对相关症状评估和控制[12]。美国Bonsignore等[13]开发了一款名为“TapCloud”的针对安宁疗护患者症状管理的APP；TapCloud中包含医护人员端和患者端，患者或照护者进入患者端进行症状评估、监测和报告，该系统会自动将结果发送至医护人员端，并且实时配备医护人员对症状加重或有新症状出现的患者进行紧急处理。Pinto等[14]设计了一款用于监测居家安宁疗护患者舒适度的APP。该APP可以同时兼容安卓、iOS和Windows系统。主屏幕显示3个主题，包括应用程序及用途的简要说明，技术团队的联系方式和舒适评估区。舒适评估区包括2个方面，共11个评估项目。一方面是生理评估，如疼痛、疲劳、困倦等，另一方面是心理评估，如对未来的恐惧和生存意愿等。评估结果会发送至医护人员供其参考并给予相应处理措施。在国内，安宁疗护相关移动应用程序(APP)发展起步较晚、数量较少[15]。吴琼等[16]设计了一款临终关怀服务 APP，主要包含当前宁养宣传、预约活动、远程监护、我的医生、紧急求助等常用功能。但该设计仅停留在理论层面，尚未进行临床应用的研究。

2.1.2网络服务平台 国内使用互联网技术应用于居家安宁疗护的研究起步较晚，大陆地区目前主要以微信公众平台为主[17]。部分医院安宁疗护科室、相关安宁疗护机构都创建了自己的微信公众平台，为患者及照护者提供相关信息支持。如北京生前预嘱推广协会在生前预嘱公众号中，提供了什么是生前预嘱与缓和医疗等一系列安宁疗护信息普及课程，同时也提供了如何照护疾病终末期患者的系列视频课程。曹施等[18]进行了基于医联体的社区卫生服务中心安宁疗护实践，组建的多学科安宁疗护团队借助互联网平台预约，为居家安宁疗护患者提供PICC 维护、更换胃肠管、肠内外营养和压力性损伤护理等上门服务。张燕等[19]探索性构建了癌症晚期患者居家安宁疗护服务模式，搭建医生与患者的远程视频会诊平台，开发安宁疗护档案管理系统和志愿者服务信息管理系统，具有一定的推广价值。目前我国台湾地区 “互联网 + ”居家安宁疗护服务较大陆地区更为成熟[20]。孙志豪等[21]开发了癌症末期患者居家安宁疗护网络辅助平台，该平台包括症状评估、症状处置建议、定时提醒和联络医护人员等功能。患者完成症状评估后，平台依据评估结果自动提供适当的处理方式。定时提醒功能可提醒照护者执行评估、服止痛药、翻身等定期照护。苏美如等[22]开创的居家床旁远程服务平台提供了床旁生命体征测量、病例浏览、检查报告等电子病历系统，另设有药品服务功能，可自动提醒患者用药时间，并且可通过药品名称查询相关药品功能。

2.1.3可穿戴设备 由于信息技术的飞速发展，西方国家开始使用便携式可穿戴设备对居家患者的身体健康状况进行实时监测。Pavic等[23]通过使用追踪手环联合智能手机监测居家安宁疗护患者的健康状况变化，以期避免计划外或紧急住院。监测内容包括心率、血氧饱和度、血液灌注、皮肤温度、皮肤压力和身体运动等数据。监测结果实时上传至服务器以便医护人员远程访问数据，如出现监测结果异常情况，会自动发出警报提醒医务人员做出相关处理措施，具备一定的临床应用价值。

2.2“互联网 + ”居家安宁疗护服务效果评价

2.2.1提高医护人员工作效率，减轻工作负担 互联网信息技术在医疗保健服务中的使用在全球范围内不断增加[24]。根据de Grood等[25]的研究，为了确保互联网技术应用于医疗保健中的有效性，需要考虑医疗保健专业人员的观点。Bonsignore等[13]的研究表明，移动应用程序中的症状管理功能可以方便医护人员及时掌握患者的身体状况，并且能够对紧急状况快速反应，在一定程度上提高了护理效率和护理质量。Funderskov等[26]通过质性研究探讨了医护人员使用远程视频会诊的经验。该研究结果显示，医护人员对远程视频会诊的满意度较高，他们认为这样的可视化平台为提供临床评估和实时临床数据创造了一个重要媒介，有助于建立和居家安宁疗护家庭之间的密切合作，既减少了上门访视的次数，减轻工作负担，又能够保持有效沟通，为患者和亲属提供必要的咨询、监督和决策支持；同时还能够通过视频观察到患者身体或精神随着时间推移而发生的变化，有助于提供个性化护理，提升护理质量。

2.2.2缓解患者疾病相关症状，提高生活质量 对于疾病终末期患者而言，疼痛等疾病相关症状严重降低其生活质量，对患者心理也产生极大影响[27]。 以应用程序、远程视频会议、电话、信息等形式开展的互联网技术很大程度上缓解了居家安宁疗护患者因疾病引起的疼痛等躯体症状[28]。 Stern等[29]通过混合型研究方法探讨了家庭移动医疗系统对居家安宁疗护患者的可用性，结果显示该系统增强了患者对自身疾病症状的管理，提高了患者症状管理的积极性和参与感。Pavic等[23]的研究为居家安宁疗护患者提供便携式可穿戴设备，不仅能够检测到患者及其家人最初未注意到的健康状况的细微变化，还能检测到症状可能恶化的相关前兆，以便及早采取相关处理措施，在一定程度上提高了居家安宁疗护患者的医疗效率。另外，部分APP、网络服务平台设有自动提醒功能，也在一定程度上提高了居家安宁疗护患者的用药依从性，从而减轻疾病相关症状，改善生活质量。

2.2.3提升照护者照护能力，增强照护信心 临床疾病终末期患者及照护者在症状控制平稳后，不愿意居家安宁疗护的主要原因为照护者缺乏照护知识和信心，担心患者出院后无法提供细致的照护[30]。利用互联网技术，将有助于解决照护者在居家安宁照护时所面临的困境[31]。Dionne等[32]通过质性研究探讨了家庭照护者参与远程视频会诊的体验，照护者通过视频会诊向安宁疗护团队询问治疗方法、咨询合适的就诊时间等。该研究结果表明，定期的远程视频会诊使居家照护者具有安全感，很大程度上提高了照护者居家安宁疗护的信心。此外，部分公众平台提供了如何照护疾病终末期患者的视频课程，为照护者提供全面的照护指导，视频课程的学习有助于照护者发现自己的不足进而反复学习，增强照护知识，提升照护水平[33]。

3 思考与启示

3.1充分利用互联网信息技术推动居家安宁疗护事业的发展 目前，世界范围内互联网信息技术发展迅速，运用“互联网 +”来促进居家安宁疗护服务在国内的发展是一种新理念、新思路。基于互联网的居家安宁疗护发展潜力巨大，将互联网的创新成果深度融合于居家安宁疗护中，提升其改革力和创新力，可以形成居家安宁疗护服务新形态[34]。由于互联网用户众多且覆盖范围广，通过这些优势宣传居家安宁疗护的知识，进而提升大众对安宁疗护的认知度。利用互联网集合国内外优质资源，为医护人员提供居家安宁疗护的继续教育，以便其学习最先进的课程和教育。通过互联网建立网站、设计居家管理软件和视频会诊等，加强患者及照护者同医护人员的实时联系，减少家庭经济负担，使医护人员能够及时对患者症状进行评估和管理，对照护者进行针对性的指导，提高照护者的照护水平和医护人员的工作效率。

3.2探索性构建“互联网 +”居家安宁疗护干预模式，促进服务体系标准化 将互联网信息技术与居家安宁疗护相结合，可以打破时间和空间的限制，对患者及家属而言更具有便捷性[35]。目前我国对互联网技术在居家安宁疗护中应用的相关研究处于初步探索阶段，服务体系尚不规范。未来的研究应探索性构建“互联网 +”居家安宁疗护干预模式，进行统一标准化管理；应完善整体组织架构，明确线上安宁疗护团队的人员构成和工作职责；应定期开展相关知识培训，提高线上安宁疗护团队的专业性；应制定相关工作制度如居家安宁疗护家庭使用互联网技术的准入条件、服务原则、服务内容、服务流程和服务时间等，规范其服务行为。可由质量监督小组定期进行质量监控，以确保互联网技术在居家安宁疗护家庭中的应用效果。

3.3成立信息技术支持小组，提高患者及家属互联网技术接受度 互联网信息技术的使用加强了居家安宁疗护家庭和医护人员之间的联系，使患者具有安全感[36]，还具有改善患者健康结局等优势[37]。但有研究[38]表明，部分居家安宁疗护的家庭在使用过程中遇到技术难题常不知所措，影响其使用体验；并且互联网缺乏监管，很容易造成数据泄露等网络问题对患者的隐私造成威胁。因此，提高居家安宁疗护患者及家属对于互联网信息技术的接受度是重要前提。为了确保居家安宁疗护的家庭能够轻松安全地使用互联网技术，可成立信息技术支持小组，加强患者隐私保护，并且对居家安宁疗护的患者及家属进行个性化指导并随时跟进，在线或者上门帮助其解决技术难题。此外，有研究[39]表明，移动应用程序的设计问题对一些患者的可用性和用户友好性产生了负面影响，患有不同疾病的终末期患者对移动应用程序的体验可能会有所不同。为了设计和提供更符合患者需求的应用程序，信息技术支持小组可根据患者疾病类型进行个性化设计以增加患者的参与意愿[40]。

综上所述，我国的安宁疗护较国外而言起步晚，发展还不成熟；但是基于我国癌症患者和老年人口逐年增加的现状，在我国推广安宁疗护具有重大的现实意义。目前安宁疗护已被赋予新内涵，居家安宁疗护社会需求不断扩大，信息化技术的快速发展又为安宁疗护事业发展创造了有利条件。因此应积极探索能促进我国安宁疗护服务发展的有效形式，推动我国安宁疗护事业蓬勃发展。