造血干细胞移植幸存者心理体验的研究进展

2022-12-28陆灵香阮佳音

全科护理 2022年13期

陆灵香，阮佳音，钱颖

造血干细胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是指对病人进行预处理治疗后(包括化疗、放疗、免疫抑制剂药物治疗)，在骨髓、外周血或脐带中注入造血干细胞以重建病人造血功能的技术[1]。据统计，截至2015年全球已完成100多万例HSCT的实践，每年就有5万多例的治疗[2]。相似的HSCT增长情况在我国同样存在。据报道，仅8年时间(2008年—2016年)我国HSCT已开展了2万例次，从2008年的1 000余例增加至2016年的3 000余例[3]。随着该技术的日趋成熟和广泛应用，全球HSCT幸存者例数与日俱增。截至2020年，仅美国HSCT幸存者的数量已达24.2万例，预计到2030年这一数字将升至50.2万例[4]。

近年来，国外护理研究者重视起这一群体，聚焦于幸存者的心理体验，采用不同研究方法，从多重视角予以探究，取得了较多的研究成果。与之相比，我国护理学界此领域研究尚处于起步阶段，对HSCT幸存者关注不足。为促进我国癌症护理尤其是血液系统恶性肿瘤相关护理(如延续护理、社区护理)的发展，本研究从HSCT幸存者不同心理感受及其影响因素、促进幸存者心理健康的策略两方面对幸存者心理体验现状展开综述。

1 HSCT幸存者心理体验及其影响因素

多项研究表明，HSCT幸存者心理体验复杂，有负性的心理体验，同时也有积极的心理体验，具体如下。

1.1 负性心理及影响因素

1.1.1 担忧及影响因素担忧属于HSCT幸存者12种最常见的症状之一，在幸存者中发生率高达50.0%～73.3%[5-6]，主要涉及癌症复发、新发其他癌症、财务问题、身体形象、经济状态和就业状态等。比如一项意大利的调查研究显示，不同性别的幸存者对自我形象改变的担忧情绪差异有统计学意义，女性幸存者担忧情绪所占比例明显高于男性(39% vs 12%)[7]。同时，能否带薪休病假、继续上班以及获得残疾抚恤金也是幸存者担忧的内容[8-10]。这些担心可能与自身形象是幸存者重归社会时的重要外在表现及身体功能支撑，而经济基础是支持幸存者随访生活的重要保障有关。

1.1.2 焦虑、抑郁及影响因素焦虑和抑郁是报道较多的HSCT幸存者负性心理体验。中美两国HSCT幸存者这两种负性情绪的发生率相似，约为10%[11-12]，但在印度有近75%的幸存者遭受此类负性感受[13]。这可能与印度相比，前面两国在国家公共医疗卫生水平、经济水平以及社会支持资源上存在明显差异有关。此外，HSCT幸存者的焦虑、抑郁情绪还受性别、疼痛、移植物抗宿主病、性生活质量等影响。比如一项美国的调查研究指出，女性、伴有慢性疼痛、存在慢性移植物抗宿主病的幸存者抑郁程度更为明显[12]。这可能与女性幸存者更易受激素波动影响，也可能与长期受慢性疼痛和移植物抗宿主病困扰的幸存者身体功能及生活质量更差有关。

1.1.3 心理痛苦及影响因素罹患血液系统恶性肿瘤属于一种负性生活事件，虽一些病人成功经历HSCT，但他们在幸存期，尤其是初期，各项功能尚未恢复，此时家庭支持的匮乏、缺乏较佳照护让幸存者心理痛苦。这一现象在丹麦[14]和英国[15]两项横断面研究中均予以证实，并进一步指出心理痛苦病人所占比例为30%～43%。同时，心理痛苦可能与HSCT后生育功能受损有关。如Duffy等[16]指出，对有强烈生育需求的年轻幸存者感知自身生育严重损害后，内心悲痛。在我国，是否因生育繁衍受损导致幸存者产生负性心理的相关研究较少，值得进一步探究。

1.2 积极心理及影响因素尽管HSCT幸存者体验了各种负性情绪，但在长期幸存过程中也能感受到积极的转变，让他们能更好地面对幸存期生活。

1.2.1 幸福感及影响因素幸福感是个体对自身生活满意的主观情感体验，与幸存期时间长短有一定关联。来自瑞士和美国的研究指出，处于HSCT后3～12个月的幸存者较100 d内者幸福感更高，而5年以上幸存者的幸福感水平与健康人群相当[6,17]。这可能与经历更长时间的幸存者相对身体状态恢复更佳，能更好地扮演社会角色和家庭角色，进而产生相对更高水平的价值感有关。

1.2.2 生活满意度及影响因素生活满意度是指HSCT幸存者对生活及健康相关方面的主观体验，主要与年龄、性别、就业情况以及移植前疾病状态等有关。就业是持续治疗的经济保证，更是实现自我和社会价值的手段之一。德国一项41例移植后幸存者参与的前瞻性研究指出，移植后全职者明显比因病退休者的生活满意度更高(85.8% vs 25.8%)[18]。与移植前继发急性白血病的幸存者相比，移植前初发急性白血病的HSCT幸存者报告了较高的满意度评分(69.5分vs 44.9分)[18]。这可能与前者遭受因疾病复发导致的心理创伤、接受多次治疗引起的躯体功能破坏有关。

1.2.3 坚韧性及影响因素坚韧性是HSCT幸存者重要的内心体验，通过自我鼓励让幸存者能在幸存期坚持因康复和身体保养所需的生活方式，即使一些改变让病人很难接受。比如因HSCT会导致味觉改变，研究显示高达90%的幸存者难以坚持利于HSCT个体恢复的营养膳食[4]，但小部分幸存者(10%)自我激励，克服了这一困难。为何这些少数幸存者能产生心理韧性并转化为行动，值得未来探索。

2 促进HSCT幸存者心理健康的策略

基于幸存者不同心理体验的影响因素，国外学者研究发现可通过补充替代疗法、加强多学科团队合作、增强支持等策略提高HSCT幸存者的心理健康水平。

2.1 补充替代疗法(Complementary and Alternative Medicine,CAM) CAM是相对于中医学或西医的一种医学模式，主要包括推拿、冥想、催眠疗法、气功、太极和针灸等[19]。CAM在国外HSCT幸存者中已有一些尝试，结果显示正念和放松疗法能有效降低HSCT幸存者的焦虑抑郁和心理痛苦水平[19-20]。我国是中医药文化的发源地，中医相关技术方法包括针灸、艾灸、气功以及价廉且方便的自我穴位按压等，能否对我国HSCT幸存者存在的负性情绪产生影响值得进一步探索。

2.2 加强多学科团队合作组建多学科合作团队，并在HSCT幸存者中开展多方面实践，能有效减少这一群体的焦虑、抑郁等负性心理体验，并降低不确定感。比如，在HSCT前生殖医学科应鼓励病人共同参与治疗决策，在聆听病人生育需求的基础上一起制订合理方案[16]。面对因HSCT导致性功能障碍而产生焦虑抑郁体验的幸存者，建议专业医护人员每周至少进行2次心理教育和性功能障碍的检查，以此来改善幸存者的负性情绪水平[21]。此外，在幸存期干预中融入姑息团队的治疗干预(即症状管理和加强应对技能)也被证实能有效减少病人的负性心理体验[22]。这些措施的实践都为改善我国HSCT幸存者负性心理体验提供了方向。

2.3 增强幸存者支持 HSCT幸存者心理体验与其所处的支持系统有关。就社会支持层面，因失业或医疗残疾导致的经济恶化方面，国家、社会可以给予相应的经济援助和政策扶持，如帮助幸存者确定可用的资源和有用的策略，或予再培训和价值转变，以减少财务和职业相关的负面影响。就家庭支持层面，家庭成员需多陪伴幸存者，使幸存者感知到更多的支持，建立战胜负性情绪的信心。就幸存者治疗及随访期接触较多的医护人员层面，主动和幸存者发展和维持良好的关系，将每位幸存者视为独立个体，用专业知识给予支持，从而及早发现并帮助幸存者改善负性心理。

3 启示

随着对HSCT幸存者不同心理体验的日益关注，迫切需要为其提供基于循证的科学的处理措施，然而国内对于HSCT幸存者心理方面研究较少。基于此，有必要开展横断面研究揭示我国HSCT幸存者的心理体验现状及其影响因素，同时可积极开展自我穴位按压、正念疗法等干预方案的随机对照试验，寻找有效方式进行心理干预。此外，应加强临床多学科团队的建设，从多角度确保幸存者心理健康得到保障。

面对HSCT幸存者在恢复期经济及就业等方面的问题，呼吁社会建立健全福利制度，优化幸存者就业政策，呼吁企业开展对特殊人群的支持，提供低门槛的职业咨询和支持，让幸存者成为癌症延续护理的一部分。出院期间，医护人员可采用电话随访等方式对幸存者进行评估，以动态了解病人心理体验的变化。针对长期幸存者居住地相应社区医院缺乏相关专业知识和经验的问题，可由上级医院对社区医院进行培训，完善家属关于幸存者心理问题的识别及干预措施方面的知识，从而做到全程监控长期幸存者的心理健康现况，以便及时干预幸存者的负性心理，促进心理健康。