同伴支持在糖尿病视网膜病变病人中的应用进展
2022-12-28杨仙荣
冯 宇,杨仙荣
我国糖尿病病人例数逐年递增,成年人糖尿病患病率已达12.8%[1],位居全球首位,若不加以控制,预测到2045年将达到1.4亿例[2]。糖尿病会引起多种并发症,其中最严重的眼部并发症是糖尿病视网膜病变(diabetic retinopathy,DR)。据研究统计,DR病人占糖尿病病人的20.86%[3],是全球首位致盲性眼病。DR病人会出现不同程度的视力下降和视网膜反复出血,严重时可致盲。Fenwick等[4]研究发现,由于治疗周期长、费用高以及视力降低引起的自理缺陷常引起DR病人出现抑郁、焦虑等不良情绪,需要社会提供情感支持。同伴教育是社会支持的一种形式[5],已逐渐被应用于护理领域,是指具有相同经历、相似人口学特征的特定人群一起分享信息、观念或行为技能的新型教育形式[6],能帮助DR病人应对疾病。本研究通过对同伴支持的研究现状进行综述,并探讨其对DR病人心理负担和生活质量的影响,旨在为DR病人的心身康复提供参考依据。
1 同伴支持的研究现状
1.1 同伴支持的定义 同伴支持是指患有相同疾病或情况的个体相遇,根据不同需求提供信息支持、情感支持[7]、评价支持[8],以便交流信息、分享经验、鼓励或帮助彼此克服困难的方法。同伴支持理论包括社会支持理论[9]、社会认知理论[10]和授权理论[11]。从社会等级理论的角度来看,同伴支持是建立在无等级关系的基础上,患有相同疾病个体之间的互动通常是有益的,可以通过交流帮助建立共情的体验[12]。
1.2 同伴支持的发展 在20世纪70年代末,“同伴支持”由英国学者首次提出,应用于青少年不良行为的健康教育上[13],随后逐渐应用到慢性疾病管理方面[14]。2006年全球糖尿病同伴支持项目(peers for progress)正式成立,向世界各地提倡将同伴支持纳入卫生保健、健康照护和疾病预防之中[15],组织有相似经历的糖友们一起分享经验、相互探讨并给予支持。2010年世界卫生组织(WHO)和美国家庭医师学会在世界范围内推荐同伴支持计划[16]。随着医疗重点从疾病治疗转移到健康促进,同伴支持模式被建议作为为慢性病病人提供辅助心理社会护理的方法之一[17]。近年来,同伴支持项目在糖尿病病人中应用广泛,是一种有效、低成本的新型健康教育模式。
1.3 同伴支持的模式
1.3.1 同伴支持小组模式 同伴支持小组模式有面对面、电话等形式。Mwangi等[18]开展的DR同伴支持小组项目中,以渐进式变革理论为基础对支持者进行培训,培训内容主要包含糖尿病眼病基础知识、如何进行自我管理以及沟通技巧。彭涛等[19]研究表明,同伴支持在DR防控中具有良好效果。在同伴支持小组中,支持者以面对面的方式分享他们患病经历及自我管理方式,并根据DR病人存在的健康问题面对面进行解答,拉近与病人之间的认同感,帮助其建立信心,提高自我管理水平。电话支持形式具有简单、灵活、方便的特点[20],可作为延续性的同伴支持方式,适用于出院后或门诊的病人。Yin等[21]的研究中同伴支持者需每隔3个月提交1次电话核对表,记录讨论内容、通话时间和相关评论,结果显示效果明显。
1.3.2 个体同伴支持模式 个体同伴支持具有操作简单、时间灵活、干预方式多样化的特点。Meyer等[22]研究发现,个体同伴支持模式具有较高的满意度,它体现在使用低成本的干预方式来缓解医疗照护系统的压力。在医务人员的引导下,进行床边走访式访谈,通过同伴支持者真诚沟通,倾听病人真实想法,了解DR病人情感世界,给予积极支持关怀,让病人感受温暖,从而积极面对疾病[23]。Sazlina等[24]研究表明,支持者可根据病人需求采取个体化的同伴教育来增加病人安全感,拉近彼此距离,使病人主动参与到疾病的控制和自我管理中。Cetin等[25]对DR病人进行个体访谈干预,评价内容包括生理、心理功能、应对方式和自我效能等方面,结果显示访谈效果明显,可以改善病人身心状况。
1.3.3 互联网同伴支持模式 随着现代社会的发展,新兴电子医疗干预手段越来越受到大众的喜爱。这种新型模式可以打破地域、时间限制,通过浏览网页信息、微信公众号或者与小组内同伴在QQ、微信或Facebook软件上随时随地进行沟通等方式进行信息交流[26]。DR病人因视力减退导致行动不便或产生自卑心理,使部分病人不愿意或不方便参加面对面同伴支持,他们更愿意选择互联网同伴支持模式。Samudera等[27]通过微信建立同伴支持小组,群里每周开展1次群活动,运用文字、图片、音频、视频等方法介绍一些糖尿病相关知识、健康生活方案以及糖尿病自我管理成功案例,结果显示能够明显提高2型糖尿病病人对自我管理的重视度以及对抗疾病的积极性。Gudlavalleti等[28]研究发现,互联网同伴支持模式有利于提高病人自我管理行为水平,部分糖尿病病人会进行视网膜早期筛查,及时预防、延缓病变的发生。互联网同伴支持模式可以作为面对面同伴支持模式的补充,为有需要的病人提供更加便捷的支持和帮助[29]。
2 同伴支持在DR病人中的应用
2.1 同伴支持对DR病人心理负担的影响 同伴支持与其他教育模式相比,能以更为亲近的方式与病人交流,分享亲身经历,表达关心同情,帮助病人分析当前存在的问题并寻找解决方法,增强病人对抗疾病的信心、减轻心中压力、缓解负性情绪、加强对自身的管理[30]。王霞等[31]认为,同伴支持者是医患沟通的桥梁,也是社会的公益志愿者、病人信息的提供者和情感支持者,是减轻病人心理负担的重要组成力量。杨艳琴[32]研究发现,开展基于激励理论的同伴支持教育能够提高病人疾病认知水平,增强其心理和行为的控制及调节能力,从而引导病人积极配合治疗,并改善其孤独、抑郁、焦虑、恐惧等负性情绪,帮助病人积极面对疾病、生活以及社交。同伴支持在很大程度上影响着DR病人的治疗信心,在同伴支持教育者的引导与支持下,相互交流经验、分享体验,易引起病人共鸣[33],让病人感受到自己并不是独自面对困境,从而减轻病人心理负担,增强健康责任感。
2.2 同伴支持对DR病人生活质量的影响 部分DR病人由于年纪大、视力减退而出现肢体不协调、灵敏度低、行动速度慢等问题,使病人生活和工作受到限制,影响生活质量。Bird[34]回顾了同伴支持对健康促进的影响,并证实使用同伴支持教育可以提高病人的知识、态度、信仰和社会健康水平。王莲玉[35]研究发现,接受同伴支持教育的病人在生理功能、心理状态、社会关系、病情稳定方面的分数较高,提示同伴支持教育的干预模式有助于提高病人健康自我管理水平。吴蓓瑞等[36]发现,同伴支持具有平等、尊重和参与性强的特点,可以弥补临床健康教育的不足,通过病人之间的经验交流,能够提高病人对日常治疗的依从性和疾病管理的认知力,有利于增强病人治疗信心、缓解压力,从而提高病人生活质量。Liu等[37]研究表明,参与同伴支持干预的病人比未参加的病人有更多的积极效果。由于提供同伴支持者和病人在疾病方面有着相似的经历,提供支持者更能理解病人的心理和生理状态,因而大多数病人会效仿支持者提供的有效自我管理方案,参与制订个人饮食和运动计划并进行自我监控[38]。林彦卿[39]研究表明,接受同伴支持干预病人的生化指标,如糖化血红蛋白(HbA1c)、空腹血糖(FPG)和餐后2 h血糖(2 h PBG)均明显低于对照组;干预组的生理状况逐渐好转、心理情绪趋于稳定、社会关系改善、生存质量提高。因此,同伴支持教育对于改善DR病人的生活质量和减少痛苦是有价值的。
3 同伴支持面对的挑战
随着同伴支持在医疗卫生领域研究的深入开展,在改善DR病人心理负担、生活质量方面的作用逐渐引起医护人员的重视,但由于同伴支持研究在我国起步较晚,实际研究过程中存在一些挑战,如同伴支持干预受到时间、空间、地点的限制[40],同伴支持者大多没有接受过科学规范的培训教育等[41]。同伴支持干预要求支持者不仅要具备医护人员的专业知识和良好的学习能力,还要愿意去帮助别人,有着乐于奉献、关爱他人的品德。因此,同伴支持者需要通过组织者开展的规范化培训和考核[42],引导他们正确理解同伴支持模式,帮助其解答在干预过程中遇到的疑惑和问题,尽可能使他们在帮助别人的同时自己也能从中获益。此外,Andreae等[43]指出,互联网同伴支持模式对病人的影响存在争议,由于很难确保每个参与者都真正参与其中,可能与一些参与者只会阅读帖子但从不发表自己的言论有关,因此需要开展进一步的互联网同伴支持模式研究。
4 小结
同伴支持模式作为一种日益流行的健康促进策略[44],在治疗疾病、维护健康等方面的作用越来越引起关注[45]。对DR病人而言,有利于其积极面对疾病、提高疾病管理依从性,从而促进身心健康;对于社会而言,有利于减轻家庭、社会及国家的医疗负担,从而明显降低公共卫生事业的成本。由于我国护理领域的同伴支持研究干预时间较短、方式单一、病人病程进展不一,给研究方案的质量控制造成一定困难,加之同伴支持志愿者具有多重社会角色,使国内DR病人同伴支持的干预研究有所挑战。因此,提出以下建议:①应联合采用多种干预模式,使形式多样化,让DR病人多方面体验同伴支持教育。②严格规范同伴支持者的遴选标准,除了有相似患病经历、自主自愿条件以外,还需从同伴支持志愿者性格、品行或价值观等方面进行观察。③成立标准化的同伴支持小组,对小组成员进行科学、合理的培训,并给予精神鼓励和相应的薪酬待遇,这对壮大同伴支持队伍和制订长效的同伴支持服务计划都有重要意义。
综上所述,同伴支持作为一种新型的健康教育形式,逐渐受到广大群众的重视与关注。我国医务人员可以借鉴国内外各领域同伴支持研究的经验,探索出符合我国国情的同伴支持模式,以便更好地为DR病人提供多样化的服务,不断满足病人生理及心理需求,为减轻病人心理负担、提高生活质量提供有力支持。