终末期肾脏病病人治疗方案共享决策的研究进展

冯珍珍，赵慧杰，张 琳，吴月红，杨 博，寇 洁

全球慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)患病率估计为13.4%(11.7%～15.1%)[1]，我国近1.2亿成年人患病，占10.8%[2]。病人病情进展至终末期肾脏病(end-stage renal disease,ESRD)阶段则需要进行肾脏替代治疗方案的决策。肾脏替代治疗(renal replacement therapy,RRT)包括血液透析、腹膜透析、肾移植及肾脏保守治疗等方式[3-5]。面对肾脏替代治疗决策环境的复杂性，病人/家属常面临决策困境，难以做出最佳决定，故共享决策(shared decision making,SDM)成为终末期肾脏病病人推荐的治疗方案决策模式[6-7]。本研究就终末期肾脏病病人治疗方案共享决策的应用进展进行综述，以期为临床治疗方案的选择、护理措施的实施提供借鉴。

1 共享决策的定义

共享决策是指医务人员与病人或其代理人之间进行充分讨论，根据证据并结合病人偏好和价值观，告知其不同选择方式的利弊，根据其健康状况及社会状态使其共同参与决策，并做出最优选择，进而改善医患间信息和权力不对称的模式，能最大限度减少决策冲突和决策后悔度[6-8]。

2 终末期肾脏病病人共享决策的现状

美国国家健康与护理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)支持将共享决策纳入常规的医疗实践中，并正在制定有关共享决策的指南[9]。即便共享决策的优势已被多方认同，也都希望将共享理念运用到相关医疗保健决策中，但研究显示，这种决策目前尚未得到常规实施[10]。Vandenberg等[11]的研究发现，病人与医护的共同决策可以提高病人对治疗方案的优势、局限及最终结局效果的了解，为共享决策的实施提供支撑。

国内共享决策方面的研究侧重于重症监护室(ICU)[12]、癌症[13-15]、心血管疾病[16]、肾脏病[17-18]等方面。白雪霏等[19]总结了截至2019年开发的国内外66个共享决策评估工具，为我国医务工作者在医患共享决策评估工具的选用及开发上提供了丰富的参考。其中慢性肾脏病共享决策的研究现处于初步发展阶段，高雅靖等[17]对老年晚期慢性肾脏病病人共享决策存在的问题及推广策略进行了汇总，但未涉及共享决策实施的影响因素及模式。王雯雯等[18]通过横断面调查分析了慢性肾脏病病人透析治疗决策困境现状及影响因素，发现病人透析决策困境水平较高，需制定个性化、有效的透析决策辅助措施来提高决策质量。高雅靖等[20]采用现象学方法对中青年终末期肾脏病病人决策困境进行了分析，提出医护人员应从观念、情绪、信息和沟通4个方面满足病人需求。总的来看，我国正在逐步开展肾脏病病人共享决策领域研究，但在干预方式上还需进一步探索。

国外学者Cassidy等[21]对慢性肾脏病病人共同决策的障碍因素进行了系统回顾，其中人口学特征、价值观、生活经历等都会影响治疗方案决策的执行。同时还提出，病人对医生的信任程度对共享决策的实施至关重要，医生同理心的展现、对病人需求的满足会促使病人接受医生的建议。Heras Benito等[22]指出，老年慢性肾脏病病人因患多种合并症，且伴随老年综合征，加上对肾脏替代治疗方案的不了解，导致对选择的治疗方案结局缺乏清晰认识，多数主要依靠家人及朋友来获得决策的动力、帮助和建议。综上所述，不同人群在共享决策实施过程中的影响因素不同，可对我国肾脏病病人共享决策的实施及干预提供借鉴。

3 终末期肾脏病病人共享决策实施的影响因素

3.1 临床医生 临床医生拥有系统的医学体系知识及丰富的临床经验，可在病人治疗方案决策中发挥专业价值。尽管临床医生的判断和决策常具专业性，但有时医生对自身判断和决策能力的过度自信会阻碍共享决策的实施。部分临床医生难以摆脱运用家长式决策模式的沟通历史[23]。未来可对医生试行专业培训，改善此类状况的发生[24]。肾脏病病人常因病情恶化速度快且伴随多发病，因此治疗方式的信息提供应尽早开始准备；与此同时，就医人数增加，医生为医患共享决策分配的时间减少，导致多数病人直接接受医生的建议，很少参与共同决策[25]；这均阻碍了病人参与共享决策。基于此，参与共享决策首先需要临床医生提供肾脏替代方案的相关知识，解释不同替代类型的特征，并阐述所选方案的优缺点。其次，需要医生主动告知参与共享决策的重要性，包括什么是共享决策、如何参与共享决策、共享决策的益处等。如果病人/家属不想参与决策或没有强烈的治疗选择偏好，服从临床医生的决策也是一种有效选择。由此可见，临床医生作为决策的重要一环，既可促进也可阻碍共享决策的实施。未来，在决策过程中医生应与病人进行良性互动，鼓励其参与决策，促进共享决策的实施。

3.2 病人 部分首次进行肾脏替代治疗的病人专业知识不足，以至于无法就治疗方案提出可行的建议。同时，病人的教育背景会影响他们参与决策的程度，如对知识的了解、健康素养程度、学习能力等。其中受教育程度越高，参加决策的意愿就越强，且年轻病人表现出的参与意愿较年长者要高。Brown等[26]在一项老年病人决策支持干预措施的研究中证明运用决策支持干预有助于达成决策共识。故对于低学历或老年病人，医务工作者应重点关注，根据病人特点转变沟通方法，采用通俗易懂的语言、合适的干预措施与病人交流，以期促进共享决策的实施。此外，Ladin等[27]在一项定性研究中指出，许多老年慢性肾脏病病人决策前对选择权抱有错误的观念，过度依赖医生的决定，并未意识到共享决策的重要性，从而拒绝参与决策，阻碍了共享决策的实施。基于此，临床医护人员首先应让病人明白其有对自己治疗方案参与决策的权利。其次，对理解力较差的老年病人耐心解释，让病人明白需要参与到决策内容的交流中，如果病人没有决策能力或者拒绝参与决策，医护人员则需与病人家属进行沟通，由家属代为决策，促进共享决策的实施。

3.3 家属 研究表明，家属在一定程度上影响了病人的决策，尤其是老年病人[28]。相较于青年人，他们知情决策能力低，通常将决策权交于信任的亲朋，而自身未积极参与，这也阻碍了共享决策的实施。而在肾脏替代治疗方式中选择腹膜透析的病人因可以灵活安排透析时间，能够在家中进行透析等优点常更重视家属的作用[29]。基于此，医护人员应运用合适的方式对家属进行宣教，与家属沟通，提高家属参与决策的能力，节约医务人员的交流时间。

4 共享决策实施模式与步骤

Kon[30]提出3种共享决策模式以适应医患双方的交流，此模式同样适用于终末期肾脏病病人治疗方案的选择[31]。

4.1 医生主导的被动型共享决策模式 1997年Charles等[32]对多种决策模式进行概述，其中传统家长式决策模式作为医生主导的被动共享决策模式的前身，在该模式下医生只会向病人提供简单的信息，做出他们认为最适合病人的决策。在极端情况下，医生会直接为病人进行诊断并选择治疗方案。此模式已不适用于当前的决策环境。被动型共享决策模式是基于传统式模式的改进，是指在确保病人/家属充分了解相关信息后，依旧主动要求医生做出决策或无条件同意医生的决策，医生做出决策后，病人/家属可以保持沉默，也可以进行否定。但有研究指出，该模式下临床医生会因年龄、性别等病人特征存在决策偏见，利用人口学特征来决定选择方式，导致病人收到的信息不足以完全了解每种治疗方案的差异[23]。Ladin等[33]在医生对老年透析病人决策模式观点的现象学研究中认为，征求病人的价值观和自主权不如对病人进行积极治疗，改善其健康状况。在此模式下，将改善病人健康置于病人自主权之上，但是病人自身的偏好应主动提出，而不是基于临床医生对病人偏好的推定。当病人表现出较多的主动性时，医生应侧重于病人的偏好进行决策考虑。

4.2 病人/家属主导的主动型共享决策模式 因部分病人/家属与医生就决策选择上存在差异，临床医生也会考虑主动型模式进行医患交流。主动型共享决策模式是指，在沟通中医生会根据病人的自身情况提出所有选项，并解释推荐选项的理由；医生仅会提供专业知识，而非任何主导性建议；此时病人会根据自己的想法进行抉择。当病人/家属有明显的偏好时，如哪种治疗方式对日常活动影响最小？病人/家属期望在选择上拥有主动权时，医生会优先选择以病人/家属为主导的主动型共享决策模式进行沟通。在此模式下，病人的意愿高度表达，对决策满意度将大幅提升[16]。但该模式对病人/家属的健康素养[34]要求较高，且医护人员为确保病人/家属的满意度，需与其反复确认医疗信息的正确传达，耗费过多时间与精力，降低沟通效率。国外学者Verberne等[35]的一项针对荷兰老年晚期慢性肾脏病病人选择透析治疗的调查研究显示，55%的病人认为重要的是他们自己的决定而非肾脏科医生或亲属的意见，但实际上更多的肾脏病病人表示因身体情况、知识水平、专家意见等因素常被迫做出决定。由此可见，病人主动决策的意愿较高，未来此模式放在中青年病人中更为合适。

4.3 医患合作型共享决策模式 医患合作型模式被认为是标准理想状态下的共享决策模式。在该模式下，医患双方在决策前通过讨论治疗方案的风险和优势，共享信息、充分互动后将病人的偏好合理纳入决策中，增强决策的协作性，优化决策的制订。Hower[36]归纳了医患合作型模式的5个步骤：①询问病人是否想要进行讨论；②共享选项；③评估病人的反应；④检查自身是否了解病人意见；⑤计划下一步发展方向。在Tamirisa等[37]的研究中，医生综合病人的健康状况及其自身意愿做出决策，而不是直接做出具体的治疗建议，此模式得到了多数病人的认同。Thamer等[38]的研究提出，肾脏病学家建议在维持性透析前应确保病人、家属及医生间充分的决策过程，这对提升护理质量及治疗的安全性、减少不必要的服务至关重要。我国台湾地区学者对终末期肾脏病病人实施的共享决策计划干预表明，经过共享决策培训后的医护人员向病人及其家属解释了共享决策概念，并运用决策辅助工具进行干预，能有效提高病人决策自我效能，降低决策冲突[39]。所以，在临床实践中应更多应用决策辅助工具，增强医患间沟通，促进共享决策。

5 终末期肾脏病病人共享决策的实施效果

5.1 降低决策冲突及疾病不确定感，提高决策满意度 部分肾脏病病人会面临突发状况，需要紧急的肾脏替代治疗，这常导致决策失误，所以共享决策在医患沟通交流中就会发挥重大价值。Gelfand等[4]指出，医生在决策过程中加强沟通能够减轻病人在决策中的不确定性，改善决策质量。这需要医生首先了解病人对疾病的认知程度，判断病人的健康素养程度及预后意识，随后进行决策讨论以提出最合适病人喜好和目标的明智建议，提高决策满意度。

5.2 提升疾病健康知识知晓度 疾病健康知识知晓度是指病人对当前疾病、疾病预后和预期生活计划的理解与认知程度[40]。苗金红等[41]在总结透析方式决择的研究中指出，病人多从互联网、病人决策辅助工具(patient decision aids，PtDA)、其他透析病人和医疗从业人员处获得可用信息，以此来进行实际决策中重点信息的表达及讨论。与常规护理相比，决策辅助工具可以提高病人的健康知识知晓度。Subramanian等[42]指出，病人决策辅助已被证明可以改善病人疾病知识水平，帮助病人选择更符合其价值观的治疗方式，进一步提升病人对疾病治疗益处及风险的精确认知。

5.3 促进医患关系 医患共享决策是医患间讨论、分享、合作的过程，在双方都参与的前提下才能更好地促进决策。高雅靖等[43]在医患共享决策沟通的研究进展中指出，病人在决策过程中更倾向于由医生来主导决策，尤其是老年病人。与此同时，病人期望医生能够耐心聆听，并清楚解释不同肾脏替代治疗的特点，保持沟通的舒畅性。有效的沟通可增进医患间的信任，缓解病人负性情绪，促进共享决策的实施，由此形成良性循环。部分病人会在一次咨询后确认他们信任/看重的医生，尤其当医生展现出额外的努力来帮助他们解决问题时，这将成为其进行后期治疗决策的重要理由，进入相互信任的良性循环中。

6 展望

决策的制订是医患沟通中的重要环节，近年来我国医疗工作者对共享决策的关注度大幅度提高，但缺乏共享决策的相关培训，未清晰医患共同决策的概念及具体实施方法，针对共享决策推广的相关政策和基金资助还不够完善[16,44]。目前慢性肾脏病病人共享决策的研究尚处起步阶段，未来应在尊重病人偏好的基础上探索更多共享决策的有效干预方案，研究决策辅助工具的可接受性、长期有效性和成本等。