症状管理理论在心力衰竭病人中的应用研究进展

徐文君，涂 惠，熊晓云，程 婷，彭 莹

心力衰竭(heart failure,HF)是再住院率和死亡率最高的心血管疾病类型，病人常伴有严重的症状负担和功能限制，因相关症状再入院病人超半数[1-3]。美国心脏协会(AHA)报告，到2030年心力衰竭的患病人数将超过800万例，亚洲地区患病率在1.26%～6.70%[4]。我国成人患病率为0.90%，且通常在出院后6个月内再次住院，自我管理能力较低[5-6]。

近年来，症状管理理论(symptom management theory,SMT)受到广泛关注。早期SMT的研究主要集中在癌症领域，美国国家护理研究学会(NINR)会议指出，心血管等慢性病病人也需要进行症状管理[7]。随着理论发展，症状管理理论在心力衰竭病人中的应用走向临床实践。研究证实，心力衰竭病人随疾病进展将会承受更大的症状负担，明显降低了病人的生活质量，增加了再住院率和长期死亡率；基于症状管理理论，通过全面的症状评估和有效缓解症状的方法可以为心力衰竭病人的护理提供新思路[8]。国外相关研究已形成了成熟的理论框架，但国内主要以评估单一症状和调查性研究为主，仍处于发展阶段。因此，本研究总结国内外研究现状及进展进行综述，以期为促进症状管理理论在心力衰竭病人中的应用提供理论依据。

1 症状管理理论相关内容

症状管理理论最早由美国加利福尼亚大学学者于1994年提出，包括3个相互关联的维度，即症状体验、症状管理策略和管理效果[9]。2001年Dodd等[10]进行修订，并将“症状群”引入疾病管理，定义为存在相互关联症状，同时或相伴发生。症状管理是自我护理的一部分，包括维持生理稳定的行为、症状感知和对症状发生时的管理。因此，症状管理是最高、最精细的自我护理行为，会影响病人决策过程，最终影响自我管理行为[11]。欧洲心脏病学会(ESC)发布的心力衰竭治疗指南指出，病人的症状常复杂多样[12]，现有研究提取出心力衰竭有躯体和情绪两大症状群，常难以识别，并强调了症状管理的重要性[13-14]。症状管理理论具有全面性、多维度、可测量、动态性的优势，强调所有对象包括病人自身、环境、照顾者都需要管理[15]。综上所述，基于症状管理理论的干预能够根据心力衰竭病人的症状体验，制订相应症状管理策略，促进症状早期识别，尽早预防或干预心脏事件，缩短从症状感知到寻求救治的时间。

2 心力衰竭症状管理主要测评工具

2.1 Memorial心力衰竭症状评估表(Memorial Symptom Assessment Scale,MASAS-HF) 由美国学者Zambroski等[16]于2004年根据肿瘤评估量表内容改编得到，有3个维度，32个条目。测评从发生率、发生频率、严重程度、困扰程度4个方面进行。针对过去1周病人每种症状的严重程度，采用Likert 4级评分法评定。我国郭金玉等[17]对量表进行了汉化，Cronbach′s α系数在0.807～0.946。经过充分验证，信效度良好，目前已被应用于临床。该量表是较全面的多维度评估工具，既可以评估心力衰竭症状，也可以评估慢性阻塞性肺疾病等其他慢性病病人，但可行性较差，耗时长，不利于临床长期应用。

2.2 安德森心力衰竭症状量表(M.D.Anderson Symptom Inventory-Heart Failure MDASI-HF) 主要以不悦症状理论为框架，结合心力衰竭病人症状体验结构，2008年由Fadol等[18]在癌症安德森症状量表(MDASI)基础上修订，是癌症合并心力衰竭病人心力衰竭症状的评估工具。共27个条目，包括13个一般核心症状，8个心力衰竭高频症状和6个心理社会相关的干扰因素。采用Likert 10级评分法，Cronbach′s α系数分别为0.89，0.83，0.92，具有较高内部一致性和可靠性。该量表能够早期识别与癌症治疗有关的心脏毒性引发的心力衰竭症状，加强对症状严重程度的了解，防止病情恶化。

2.3 心脏症状调查表(Cardiac Symptom Survey,CSS) 该量表是美国学者Barnason等[19]根据症状管理理论设计的测评工具。共包含40个条目，有10个心脏相关症状，从症状的频率、严重程度及症状的影响3个方面进行测评。2008年由Krethong等[20]对其修订，修订后的心脏症状调查表为9个条目，包含5个生理症状、4个心理症状。采用Likert 10级评分法，Cronbach′s α系数在0.87～0.99，信效度良好。该量表更适用于有心脏手术史的病人，较为局限，且条目较多，耗时较长。

2.4 心力衰竭躯体知觉量表(Heart Failure Somatic Perception Scale,HFSPS) 该量表是基于不悦症状理论开发的，认为多种症状之间有相互作用，最初为12个条目[21]。2017年由Jurgens等[22]修订后包含4个维度18个条目：呼吸困难(6个条目)、胸部不适(2个条目)、早期和轻微的(7个条目)和水肿(3个条目)。采用Likert 4级评分法，Cronbach′s α系数为0.90，具有满意的信效度。该量表主要针对慢性心力衰竭病人，纳入的生理指标较全面，用于衡量继发症状，是1年生存率的重要预测指标，但对心理指标缺乏关注。优点在于全面性、简洁性，易于完成，能够提高对失代偿早期症状的识别。

3 心力衰竭病人症状管理的影响因素

3.1 家庭及社会支持 症状管理是一个动态的过程，其效果受人、环境、健康/疾病的影响，其中社会环境包括个人社会支持及人际关系[10]。研究表明，70%～90%的照顾者都是家庭成员，心力衰竭病人和家庭照顾者通常是相互依赖的关系，疾病管理、协调和情感精神支持对病人至关重要[23]。Chung等[24]针对水肿症状，让家庭照顾者参与低钠饮食计划，结果表明社会支持有助于病人改善饮食依从性。Lee等[25]研究证实，改善病人生活质量应侧重于症状管理策略，通过健康教育计划和社会支持可以加强病人的症状管理。国内尚刘文心等[26]对112例心力衰竭病人进行问卷调查显示，社会支持与生命质量有明显的正相关关系，即社会支持系统越好，生命质量越高。因此，帮助病人构建良好的家庭及社会支持系统，重视家庭照顾者症状管理能力的作用，对病人疾病管理和症状控制有正面作用。

3.2 社会人口学因素 国外一项前瞻性研究显示，老年女性胸痛症状轻，相比年轻女性较少出现前驱症状，因此更易造成就诊延迟[27]。Zimmerman等[28]对192例男性和40例女性病人进行研究，发现症状管理应用于女性病人的效果要优于男性。国内Luo等[29]发现文化程度和教育背景为心力衰竭症状感知能力的独立因素，高学历病人的症状感知能力明显高于低学历病人。尚刘文心等[26]研究显示，受教育程度和家庭经济收入高的病人更相信自己有能力控制和缓解症状。Moser等[30]对亚欧美720例病人做的一项观察性研究表明，心力衰竭症状在不同文化群体之间有聚集性相似。但Park等[31]跨文化比较研究认为，亚洲文化倾向于抑制情感的表达，病人较少报告症状困扰。因此，要重视症状管理理论的教育，以促进病人准确并及时报告症状。由于研究方法、样本量和种族等原因，上述结果仍需在以后的研究中加以验证。

3.3 疾病因素 Alpert等[8]认为，心力衰竭病人的症状负担会随疾病进展加重，除典型的呼吸困难和水肿外，还会出现疼痛、抑郁、胃肠道不适和疲劳等症状，非典型症状更易于增加临床事件，导致生活质量和自我管理能力下降。研究显示，我国心力衰竭病人症状感知能力随左心室射血分数增加而降低；抑郁程度和症状感知能力呈负相关，导致症状恶化的病人就诊率反而较低[26]。因此，医疗工作者应该与患有抑郁症的心力衰竭病人建立更密切的联系，为其提供量身定制的干预措施，以有效缓解抑郁和疾病症状，提高症状管理水平。

4 心力衰竭症状管理应用研究进展

4.1 院前预警，改善就医延迟 Schumacher等[32]探讨心力衰竭症状变化时的病人决策过程，发现一般疾病知识难以转化为正确应对行为，心力衰竭病人会不自觉地减少日常体力活动，以避免症状负担发生，导致对疾病恶化毫无感知，常因知识缺乏，症状管理认知不足，而延迟就医[33]。如常见的非典型症状，如疲乏和睡眠障碍，老年人易误认为是衰老的正常现象，而难以及时就医。因此，要对有心血管疾病风险的老年人进行相关非典型症状的教育，早期症状识别和教育是必要的[14]。Zègre-Hemsey等[34]采用症状检查表对病人进行测量，帮助病人准确识别症状，改善了院前就诊延迟。Aamodt等[35]研究嘱出院后病人使用Memorial心力衰竭症状评估表自我报告心力衰竭症状，并记录每日症状变化，能够及时发现病情恶化，降低再住院率，利于病人预后。Vincent等[36]通过对心力衰竭病人进行风险评估，将严重程度分为绿、黄、红警报级别，并给予相应的干预措施指导，由一个症状触发对其他症状的评估，结果发现能够促进病人及时寻求恰当的医疗救助，防止因急性症状延迟就医。宣凡馨等[37]评估了310例门诊心力衰竭病人1周前症状的发生情况，探究对心功能代偿起预测作用的症状和症状群，发现多个症状会干扰病人做出正确判断，从而延迟就医，通过了解院前症状有利于发现疾病进展，减少不良事件发生。

4.2 综合干预策略，提升生活质量 自我管理能力与症状监测与管理密不可分，Vaughan Dickson等[38]认为症状意识在自我管理中尤为重要，症状感知是症状管理的第一步，病人首先认识到症状与疾病相关，才能做出恰当的反应。近年国内一项横断面调查显示，疲劳、呼吸困难、不适、充血、缺血和情绪6个症状群与心力衰竭病人生活质量密切相关[39]。这些症状会对功能和生活质量产生负面影响。一项为期3个月的随机对照试验表明，使用症状日记能降低病人全因死亡率和住院负担，是改善心力衰竭病人健康行为的一种简单、经济、有效的方法[40]。Sikorskii等[41]设置症状管理工具包，以简明易懂的文字定义相关症状模块，指出可能原因，并给予具体循证策略。结果表明，症状负担较高与工具包使用成正比，并且病人能从中获益。疲乏为心力衰竭常见症状，研究表明行运动干预可有效缓解病人疲乏症状，预先通过6 min步行试验和心肺运动试验评估运动能力，制定触发心力衰竭后的相关症状的管理策略，能够提高病人活动水平和症状管理能力[42]。Suna等[43]通过一项随机对照试验观察到12周的有氧联合抗阻运动能明显改善病人睡眠障碍症状和抑郁症状。陆丽娟等[44]对82例慢性心力衰竭病人进行症状管理策略健康教育干预，6个月随访显示试验组病人自我管理知识水平、症状管理自我效能、自我护理维持得分均较高。建议对高危人群进行个体化干预，及早识别相关症状，进行有效的症状管理策略干预，对提高心力衰竭病人的生活质量是非常必要的。

4.3 联合智能科技，促进症状管理 美国卫生信息技术协调办公室(ONC)[45]指出，每5人之中就有1人会使用科技产品(从健身监视器到家庭医疗设备)跟踪健康状况，并鼓励利用健康信息技术来改善护理、降低成本和提升整体健康状况。Hale等[46]比较了远程药物管理与常规护理，远程管理组病人全因住院风险降低80%，且显示出高依从率(95%～99%)。Bashi等[47]研究也证明，远程监护在降低心力衰竭再住院率和死亡率方面普遍有效。建立以心力衰竭病人为中心的移动健康应用程序，提供警报和反馈，有利于心力衰竭病人有针对性和持续性自我管理能力提升[48]。Breen等[49]利用远程症状管理系统的电子日志和面对面的电话会议来评估和提高病人依从性，并统计缺失率。Ware等[50]对病人进行远程症状监测，疾病出现恶化症状时立即给予相应远程干预，但研究发现病人依从率随时间呈下降趋势。因此，有效的症状管理要考虑到病人依从性的监测，病人是否能接受症状管理干预，并严格执行相关措施，直接影响症状管理的效果[15]。基于互联网的现代移动医疗可为以家庭为基础的心血管疾病病人症状管理提供有力的支持，能保证及时与医疗保健专业人员沟通，尽早识别高症状负担人群[51]。综上所述，基于症状管理理论结合互联网健康技术进行症状管理，有利于促进病人健康结局。

5 目前研究的局限性及建议

通过对国内外文献进行梳理，发现症状管理理论对心力衰竭的二级预防具有重要意义，但国内该领域研究尚处于积极探索阶段。王泽泉等[52]认为，心力衰竭症状管理研究有重要价值，能进一步推动“整体护理”和“精准医学”的进程。心力衰竭症状管理有利于促进病人症状识别、早期诊断和风险评估。

首先，建议临床研究面向症状评估和有针对性的症状管理，要同时注重病人的典型及非典型症状体验，可以通过质性研究来探索病人症状发作时的体验感，进而全面评估病人症状体验背后的生物和行为机制，以便更好地进行症状管理。其次，国外有研究报道心力衰竭病人症状感知能力不佳，但国内少有报道。此外，心力衰竭患病率将持续增加，高症状负担会严重影响病人功能状态和生活质量，目前仍缺乏证据支持其药物治疗，相关证据的探索也是心力衰竭病人症状管理面临的挑战。以后研究中要充分发挥智能设备联合科技的作用，与移动医疗结合进行干预。应更加关注症状发生后的具体干预方案或模式的构建与验证，对病人症状进行整体综合的管理。最后，症状评估量表对病人症状评估的可靠度、敏感性和可重复性具有重要意义，是病人报告症状的依托工具，但临床应用要充分考虑其适用性，加快对国外成熟量表的汉化，探索适合国内心力衰竭病人症状评估的工具。综上所述，症状管理要加强多学科的协作，关注慢性病管理的延续性，将理论与实际相结合并转化为临床实践。