婴幼儿时期血管瘤患儿特异性生活质量现状及影响因素分析

谭晚宜 申 婷 宁玲丹

血管瘤是人体皮肤毛细血管出现增生，导致先天性良性肿瘤或血管畸形[1]，该病在女婴、早产儿中发病的比例较高[2-3]。目前，血管瘤发病机制尚不明确，可发生在机体的任何部位[4]，多发于患儿的头部、面部,颜色呈红色、黑色或是青色,瘤体表面不光滑、形状不规则。血管瘤的发生对患儿外在形象影响较大,且发病部位在遭受外力撞击或者压迫时,容易导致血管瘤破裂从而引起大出血[5]。这些会使患儿及父母出现焦虑、恐惧、自卑或是羞耻等负性情绪，进而导致整个家庭的生活质量受到影响[6]。家庭复原力是指家庭在面临困境时，能够从危机中恢复过来并且可增强家庭成员应对能力、适应环境的动态过程[7]。研究[8]显示，社会支持以及家庭复原力能够作为缓冲应激压力的因素，缓解患者以及家属的负性情绪。本研究通过了解婴幼儿时期血管瘤患儿特异性生活质量现状及其影响因素，以期为制定改善血管瘤患儿特异性生活质量干预方案提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021年1月-2022年1月在笔者所在医院住院的126例血管瘤患儿及其父母为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄≤3岁的婴幼儿；(2)确诊为血管瘤；(3)心、肝、肺重要器官无器质性病变。排除标准：合并其他慢性疾病。患儿父母纳入标准：(1)年龄≥22岁；(2)为患儿的主要照顾者，每天照顾患儿时间≥7 h；(3)沟通、理解能力正常；(4)知情同意，自愿参与本研究。排除标准：(1)有家族遗传精神疾病史及其他器质性疾病；(2)离异或丧偶的单亲家庭；(3)近3个月内家庭中出现其他重大应激事件。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷

自制一般资料问卷，包含患儿性别、年龄、病程、家庭平均月收入、父母的性别、年龄、文化程度等。

1.2.2 中文版婴儿血管瘤特异性生活质量问卷(infantile hemangioma-specific quality of life questionnaire，IH-QOL)

该量表是由Chamlin等[9]编制而成，黄丽洁等[10]将其汉化并进行文化调适。该量表包含4个维度，分别是父母的情感功能(10个条目)、父母的社会心理功能(10个条目)、孩子有关的社会交往(4个条目)、孩子的身体状况(4个条目)，共28个条目，采用Likert 5级评分法，“从来不会”到“一直会”分别赋值0～4分，总分0～112分，得分越高表明个体的家庭生活质量越差。该量表Cronbach′sα系数为0.917，重测信度为0.810。

1.2.3 家庭复原力评定量表

该量表是由戴艳[11]编制而成，包含家庭信念、家庭力量2个分量表，其中家庭信念包含3个维度，分别是困境解读(7个条目)、正向前瞻(6个条目)、生活卓越(4个条目)；家庭力量包含7个维度，分别是问题解决(6个条目)、亲密和谐(4个条目)、社会支持(4个条目)、秩序井然(3个条目)、情感分享(4个条目)、清晰交流(5个条目)、合作协调(6个条目)，共49个条目，每个条目均采用Likert 5级评分法，分别赋值1～5分，其中条目30采用反向计分，总分49～245分，得分越高表明个体的家庭复原力水平越高。该量表Cronbach′sα系数为0.912。

1.2.4 社会支持量表(social support rating scale，SSRS)

该量表由肖水源[12]编制而成，量表包括3个维度，分别是客观支持、主观支持、对社会支持的利用度，共10个条目，第1～5条目及8～10条目采用Likert 4级评分法，分别记为1～4分，第6、7条目如回答“无任何来源”则计0分，如回答“下列来源”者有几个来源记为几分，得分越高表明个体社会支持水平越高。该量表各维度Cronbach′sα系数为0.890～0.940，内容效度为0.724～0.835。

1.3 资料收集

向患儿父母说明本研究的内容及目的，签署知情同意书后，通过微信平台将问卷星链接进行转发，每个IP地址仅限填写1次，将每个问题设置为必答项，调查对象如有漏填、错填等问题，系统会进行提示，填写完整后方可提交问卷，本研究共发放问卷130份，有效回收问卷126份，有效回收率为96.92%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分情况

血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分为(54.69±6.85)分，其中孩子的身体状况条目均分最高，父母的社会心理功能条目均分最低。见表1。

表1 血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分情况 (n=126)

2.2 血管瘤患儿特异性生活质量的单因素分析

不同家庭平均月收入、父母文化程度、是否为独生子女的血管瘤患儿，其特异性生活质量得分比较，差异有统计学意义。见表2。

表2 血管瘤患儿特异性生活质量的单因素分析 (n=126)

2.3 血管瘤患儿特异性生活质量与家庭复原力、社会支持相关性分析

血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分与家庭复原力评定量表以及社会支持量表均呈负相关关系(r=-0.681，P=0.001；r=-0.754，P=0.001)。

2.4 血管瘤患儿特异性生活质量的多因素分析

以血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分为因变量，将单因素分析及相关性分析中具有统计学意义的因素为自变量(家庭平均月收入：<3 000元=1，3 000～6 000元=2，>6 000元=3。是否为独生子女：是=0，否=1。父母文化程度：专科及以下=0，本科及以上=1。家庭复原力、社会支持均原值带入)，进行多元线性回归分析，结果显示是否为独生子女、父母文化程度、家庭复原力以及社会支持水平是血管瘤患儿特异性生活质量的独立影响因素。见表3。

表3 血管瘤患儿特异性生活质量多元线性回归分析

3 讨论

3.1 血管瘤患儿特异性生活质量现状

本研究结果显示，血管瘤患儿特异性生活质量问卷得分处于中等水平，有待进一步提高。究其原因，血管瘤好发于头面部，患儿会出现面部容貌的改变，使得患儿及其父母会产生自卑、羞耻等心理，病耻感水平较高；而且由于父母对血管瘤的发病、治疗方法以及预后认识不到位，患儿父母会因长期处于焦虑、恐惧中，而导致其身心健康受到损害。该病治疗周期较长，长期照顾患儿负担较重，导致血管瘤患儿及其父母特异性生活质量受到影响。这提示医护人员应当尽早对血管瘤患儿及其父母的需求进行了解，给予足够的心理支持，同时通过同伴教育、健康宣讲等形式，提高患儿及父母对血管瘤的认识，改善患儿生活质量。

3.2 血管瘤患儿特异性生活质量影响因素

3.2.1 是否为独生子女

本研究结果显示，独生子女的血管瘤患儿，其生活质量水平高于非独生子女。究其原因，当血管瘤患儿为独生子女时，整个家庭的精力以及财力都会倾注在患儿身上，相对于多个孩子的家庭来说，家庭经济压力相对较小，使得患儿及其父母的生活质量水平影响较轻。这提示医护人员要重点关注非独生子女的血管瘤患儿及其父母，使用通俗易懂的语言对其进行健康宣教，使得患儿及其父母对血管瘤护理相关知识了解更多，进而提升患儿的生活质量。

3.2.2 父母文化程度

血管瘤患儿父母文化程度越高，则其特异性生活质量水平也越高，与廖佳等[13]的研究结果一致。究其原因，当患儿父母文化程度越高时，则其社会地位也相对较高，周围能够利用的资源也较多，能够从不同途径了解到患儿疾病相关知识，心理负担较轻，并且文化程度较高的父母会更加重视患儿的心理健康，知晓如何与患儿沟通交流，使得患儿及其父母生活质量受疾病影响较小。

3.2.3 家庭复原力

本研究结果显示，当血管瘤患儿家庭复原力评定量表得分越高时，患儿的生活质量越高。究其原因，家庭复原力是患儿康复的主要支持资源，当家庭面临困境时，能够帮助家庭从危机中恢复过来并且可增强家庭成员应对能力[14]，它能够帮助患儿及其父母在疾病治疗的过程中寻求积极的解决办法，其他家庭成员也能够分担父母的照顾任务，继而形成一种长期和谐的家庭关系，减轻患儿及其父母的身心压力，提高其生活质量。

3.2.4 社会支持

当血管瘤患儿社会支持量表得分越高时，则其特异性生活质量问卷得分越低，患儿的生活质量越高，与赵峰等[15]的研究结果一致。究其原因，社会支持水平越高时，血管瘤患儿及其父母能够通过接收到更多的经济、情感支持，降低疾病带来的不良体验感，能够以积极乐观的心态处理患儿疾病治疗过程中的问题，主观幸福感显著提升，生活质量水平也升高。

综上所述，血管瘤患儿特异性生活质量处于中等水平，有待进一步提高，医护人员要着重关注非独生子女、父母文化程度低、家庭复原力以及社会支持水平低的血管瘤患儿及其父母。给予患儿及其父母心理疏导，减轻其身心压力，并且引导家庭其他成员对患儿及其父母提供帮助，增强家庭复原力，改善患儿生活质量。本研究由于人力、物力等资源限制，仅对患儿特异性生活质量的影响因素进行分析，后续可探讨有效的干预措施并评价其效果。