肿瘤患者家庭照顾者负担的研究进展

曹娟，陈光明，潘晓巍，王一村

（1.浙江省湖州师范学院护理学院，浙江湖州 313000;2.河南省驻马店市中心医院，河南驻马店 4630000）

0 引言

癌症是我国当前的主要公共卫生问题之一，严重威胁我国人群健康，且近十几年来恶性肿瘤的发病率、和死亡率均呈持续上升态势，2020年预计新增癌症患者达到约457万[1,2]。与10年前相比，我国恶性肿瘤生存率总体提高了约10个百分点[1]，在此情况下，肿瘤患者更需要其照顾者长期密切、持续的护理和关注，因此，作为主要照护力量的照顾者们则承受着越来越大的压力，其在照护患者的过程中产生的负担不容忽视[3]，也越来越受到学者们的关注[4-10]。本文将对肿瘤患者家庭照顾者及照顾者负担定义，相关测量工具、影响因素及研究现状进行综述，以期为未来肿瘤患者家庭照顾者负担的后续研究提供参考与借鉴。

1 相关概念

1.1 家庭照顾者（family caregivers,FCs）

家庭照顾者是患者在如何处理疾病和治疗方面的重要社会支持和情感来源。近些年来随着针对家庭照顾者的相关研究不断增多，多数学者[11-14]对它的阐述具有以下特点：（1）照顾者主要来自患者的家庭成员；（2）给予患者非正式地支持且未收取报酬；（3）协助参与患者日常护理、满足患者的生理、心理、情感等需求；（4）维护患者的利益。

1.2 照顾者负担（caregiver burden,CB）

老年学家Zarit[15]将照顾者负担定义为老年家

庭照顾者所经历一系列的不适应所带来的压力。然而随着时间的推移，照顾对象不仅限于老年人，包括肿瘤在内的不同疾病、疾病的不同阶段的患者都有可能需要照顾者对其进行照护。肿瘤诊疗给家庭照顾者带来的负担最早出现在20世纪80年代的文献中[16]。照顾者因照顾患者所承担的责任导致了其个人时间、社会角色、身体和情感状态以及经济能力等方面的压力和负担[13,15,17,18]。因此照顾者负担逐渐被认为是一种多维的生物-心理-社会反应的结构[19]。

2 相关测量工具

下面将目前国内外常见的肿瘤患者家庭照顾者的测量工具进行总结：

2.1 国外

2.1.1 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

照顾者负担量表由其代表人物Zarit[15]等在上世纪80年代提出，该量表起初是用于衡量阿尔茨海默病患者主要照料者所承受的负担量，后期不仅被广泛用于包括肿瘤患者照顾者的多个疾病照顾者的负担评价，还被多个国家的学者进行应用和拓展[20-22]。王烈[23]等根据日文版和英文版本将其汉化成适合国人运用的中文版本，后被广泛应用，其量表包含共有2个维度，共22个条目分值均为0-4分，其Cronbach’sα为0.87，有较好的信度，但部分条目未达到结构效度的评价要求。该量表通常被认为是单维度的量表，而照护患者的家庭照顾者的负担通常来自很多方面，因此该量表在反映照顾者多维度负担时有所欠缺[24]。

2.1.2 照顾者负担问卷（Caregiver Burden Inventory，CBI）

照顾负担问卷是1989年由Mark Novak等[24]研制的多维度家庭照顾者负担量表，该问卷早期是为阿尔茨海默病或器质性脑综合征等患者所研制，后期逐步应用到各个疾病。该问卷一共有24个条目和5个维度组成，其Cronbach’s α系数为0.73～0.86，量表表现出良好的内部可靠性，量表是按照Likert5级评分法进行评分，CBI评分越高，照顾者负担越高。2006年由我国学者岳鹏等[25]将该量表进行汉化，汉化后量表的为0.92，各项条目和总分的相关系数为0.44～0.79，重测信度为0.93，因此量表显示出有很好的信度和效度。但截至目前，国内学者将该量表应用在肿瘤患者家庭照顾者的领域时，尚未见有效的信效度分析[3]。

2.1.3 照顾者压力指标量表（Caregiver Strain Index，CSI）

照顾者压力指标量表（CSI）最初是由是Robinson等[26]等于1983年针对动脉硬化性心脏病或髋关节手术急性住院回家后的老年患者家庭照顾者研制的量表。该量表较为简单，且易于管理，CSI有13个条目，其评价范围包含了家庭照顾者的多个方面。姜小鹰等[27]对中文版 的CSI量表的信度和效度进行测试研究显示CSI各指标具有较高的内部信度和效度，Cronbachα系数为0.828。近些年已有学者运用到肿瘤患者家庭照顾者负担评价中，显示出较好的信效度，但现阶段在国内应用较少。

2.2 国内

随着国内学者越来越重视肿瘤照顾者的压力状况，也有学者开发了适合肿瘤患者家庭照顾者的负担量表，目前，国内学者中，李秋萍等[28]在结合我国文化背景上，根据照顾者的多维概念采用定性研究与定量研究两种相结合的方式研制出的适合我国肿瘤患者家庭照顾者的负担量表较多被学者提及，即肿瘤患者家庭照顾者负担量表（CBS-CP）。该量表包含29个条目和5个因子维度，CBS-CP总量表及5个因子的Cronbach’sα介于0.70～0.96，重测信度均≥0.87。由于该量表自身在探索性因子、效度分析等方面存在缺陷，张佳[5]等对该量表修订，修订后的量表有28个条目和5个维度，总量表和各维度Cronbach’sα系数为0.832～0.932。有学者应用该量表进行利用该量表进行乳腺癌和宫颈癌患者家庭照顾者负担的水平和影响因素的研究，显示该量表具有很好的信效度，截至目前，该量表应用范围有限[29,30]。

3 影响因素

影响肿瘤患者家庭照顾者的负担的因素主要集中在患者的病情、照顾者的性别、工作状况及收入、照顾者经验及受教育程度以及社会支持等。

3.1 患者病情因素

患者病情的严重程度是直接影响家庭照顾者负担压力的重要因素之一。研究表明[31]患者病情严重程度与家庭照顾者的负担成正比。尤其是中晚期的肿瘤患者，伴随着疾病的过渡性治疗、疾病的反复，多周期的放疗、化疗以及不断出现相关的并发症使患者的身体每况愈下地同时都在无形中导致照顾需求的增加，导致主要照顾者负担水平不断发生变化。

3.2 照顾者性别

照顾者的性别因素在影响着照顾患者的质量。多项研究[32-34]结果指出在患者的家庭照顾者中，女性家庭照顾者能够更好的照顾患者，然而，女性在照顾患者的同时还要兼顾家庭、工作和事业，因此女性的家庭照顾者所受到的压力要远远大于男性。苏柏嘉[35]等在一项主要照顾者照顾负担的相关调查结果中显示女性照顾者负担要比男性照顾者更高，且40～60岁之间的主要照顾者负担得分最低。在针对妇科肿瘤的研究分析结果[36]显示由于其男性配偶通常在操持家务方面的经验相对薄弱，男性照顾者可能会因为无法提供更好的护理感到内疚导致心理负担的加重。面对不同性别的照顾者，医务人员应当了解他们不同需求的基础上有针对性的进行相关指导。

3.3 工作状况及收入

照顾者的工作状况和工作收入直接影响到家庭照顾者照顾患者的质量。尽管国家已将肿瘤的相关疾病纳入医保政策，但肿瘤是一个长期消耗性的疾病，但对于普通的工薪阶层来说依旧负担较重，且多数的家庭照顾者的工作是患者治疗疾病的经济来源，面对家庭成员生病，作为家庭一分子的照顾者们不得不调整自己的工作来适应患者随时可能出现的状况，这无疑加重了照顾者的财政负担[37]。陈钦英[38]等研究结果显示家庭月收入越高的家庭主要照顾者负担水平更低，这与Gek[39]等研究结果相一致。

3.4 照顾经验以及受教育程度

照顾者的照顾经验是影响照顾患者质量好坏的主要因素之一，照顾者的受教育程度则关系到照顾者能否接受新的照顾理念及方法。一项研究结果[40]表明所受教育程度较低的照顾者在对患者进行症状管理、治疗监测时，往往缺乏足够的信息支持与自信。患者病情随着时间的推移而变化，护理方式很可能随着肿瘤的进展而改变，这不仅对于照顾者来说具有挑战性，也很可能影响到患者健康。Erin E.Kent等[41]在其研究中指出虽然家庭照顾者清楚照顾患者时需要有积极的经验，而事实上很多照顾者并没有做好充分的心理准备来照顾患者。

3.5 社会支持

照顾者负担水平的高低离不开社会支持。金梦[42]等在一项针对原发性肝癌患者照顾者的研究中指出，患者的主要照顾者社会支持处于中等偏下水平，通过社会支持水平的提高减轻主要照顾者的负担水平。李佳音[43]等的研究结果显示社会支持利用度较高的照顾者，减少照顾过程中的困难，缓解照顾过程中产生的压力降低照顾者的消极反应。

3.6 其他因素

除上述主要的因素外，还有其他影响因素影响着照顾者。例如，随着三胎政策的落地实施，我国的人口结构也逐渐发生变化，长期来看，这也给照顾患者的照顾者造成了极大的压力；此外，照顾患者的时间长短、频繁住院的次数等也都会给家庭照顾者的带来负担。葛胜燕等[44]在对肠癌放疗患者家庭照顾者负担现状调查结果显示主要照顾者照顾负担在年龄较大的人群中表现较重，这与于萍等[45]在对食管癌患者术后照顾者负担感影响因素的分析结果一致，而Safora Johansen等[46]通过对肿瘤患者家庭照顾者负担的研究则认为照料者负担与年龄并无太多的关联。

4 肿瘤患者家庭照顾者的负担现状

国外学者对癌症患者主要照顾者负担做了诸多的相关研究。Maguire等[47]等的研究指出除了患者因素、照顾者因素、社会因素影响照顾者负担外，护理人员的因素也是影响其负担加重的一个重要因素。Langenberg等[48]人的研究显示造口患者在治疗结束后，大约40%-60%的主要照顾者仍然承受着负担和痛苦。

我国针对照顾者负担的研究开展相对较晚，对其主要照顾者负担的干预措施尚不成熟。谢传艺等[49]人在其研究中指出日常的照护生活给肠造口患者照顾者带来了沉重的照顾负担，对照顾者的身心健康、生命质量、社交生活和家庭关系均造成了负面影响。王璟[50]等人在一项系统评价中指出患者的一般情况、疾病情况、生活质量、自我护理能力、肠道功能以及照顾者的一般情况、社会支持、应对方式和生活质量均是影响肠癌造口患者家庭照顾者照顾负担的相关因素。

当前COVID-19流行背景下，由于医疗资源配置等诸多方面的原因，许多肿瘤患者的治疗与护理存在延迟或取消的情况，在此情况下，患者可能需要更多地依赖家庭照顾者来满足其护理需求，这就使得家庭照顾者更加脆弱，承担更多的负担。Dhavale等[51]在其研究中发现，在一些被宣布为COVID-19定点收治的医院并不热衷于接收癌症患者的家庭照顾者，部分家庭照顾者由于无法找到有关COVID-19及其对日常生活影响的明确信息，导致照顾者没有为患者提供针对性的护理而感到无助和内疚，因此医务人员应找到合适的方法为家庭提供直接的支持，以便促使他们更好地建立的适应能力。而COVID-19的流行特点所采取的一系列诸如诸如封锁、自我隔离等措施，可能会对主要照顾者施加进一步的压力，因此需要更多信息来帮助照顾者和患者应对与COVID-19流行相关的影响。

5 小结与展望

由上述可知，照顾者提供照顾服务的过程中，照顾者在病人的治疗、护理等方面准备充分后不仅有利于病人的疾病恢复，也可减少减轻照顾负担，也可以在照顾过程减少对患者疾病的不确定感，进而降低照顾者的身心疲劳。因此，这需要采取相应的应对机制，以减轻照顾者在照顾患者期间所经历的负担。尽管家庭照顾者的重要性已得到公认，但在目前我国的医疗保健体系并没有一个正式的标准化机制将照顾者的身心健康纳入护理计划和护理质量评估，缺乏将家庭照顾者纳入肿瘤护理的公认且具体性建议。考虑到COVID-19对肿瘤患者治疗和护理的干扰，很可能对其照顾者承担更大的护理责任，在面对这项独特的挑战时，目前暂没有为肿瘤患者家庭主要照顾者提供相关的解决方案，如护理需求、一般医疗需求、信息和通信需求以及社会支持需求等，以缓解他们在COVID-19大流行中多面临的挑战，这也将是我们在将来的一段时间内所值得探索的方向。