基于儿童医疗辅导理念的急性白血病患儿化疗期症状群干预方案的构建

张冠珣 李蓉蓉 阐玉英 杨琦 申心怡

白血病以4/10万的发病率居于我国儿童恶性肿瘤首位，其中，急性白血病（Acute Leukemia，AL）是儿童最常见的白血病类型[1]。目前，化疗仍是治疗儿童AL的主要方法，随着联合化疗方案的改善以及医疗技术水平的提高，我国AL患儿的5年无病生存率已接近80%[2]。虽然AL患儿生存率逐渐提高，但AL患儿较其他肿瘤儿童面临更多种与化疗相关的临床症状[3]。研究表明，超过40%的AL患儿在化疗期间会发生疼痛、焦虑、睡眠障碍和疲乏等症状群，并且此类症状群在整个AL患儿生存期内占比约为75%[4-5]。这一症状群在患儿生存期间不仅普遍持续存在，对患儿产生较大困扰，并通过强化或协同作用，降低AL患儿的生存质量[6-7]。美国癌症协会提出癌症患儿需要多种形式的积极应对策略来加强症状管理，并建议实施综合性的非药物干预方式来有效管理癌症相关症状[8]。2017年，国内学者引入“Child Life”理念并将其译为儿童医疗辅导，该理念起源于20世纪50年代，以儿童应激与应对、认知发展、家庭支持系统和游戏为理论基础，利用游戏这一形式，动态、连续、多样化地进行心理干预，满足住院患儿及其家庭成员的社会以及健康发展需求。在临床应用这一理念有5大基本目标，分别为：建立良好辅导关系；塑造患儿及其家庭成员对疾病诊治的正确认知；为患儿及其家庭成员提供支持；协助患儿及其家庭成员表达情感；促进患儿及其家庭的健康发展[9-11]。目前，国内已有研究将儿童医疗辅导理念应用于儿童慢性病管理中，对患儿治疗依从性、负性情绪及家庭自我效能干预，取得了良好效果[11-13]，但现有干预研究大多针对单一症状[14-15]，鲜有针对AL患儿症状群的研究，且尚未形成具体的护理措施和管理方案。因此，本研究以儿童医疗辅导的理念为基础，运用德尔菲法构建AL患儿化疗期间疼痛、焦虑、睡眠障碍和疲乏症状群的干预方案，为临床护理工作提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 函询专家

本研究咨询专家的纳入标准为：具有本科及以上学历，中级及以上职称，从事儿科护理、护理心理、护理教育、儿童医疗辅导等工作，在相关研究领域具有10年以上工作经历，有一定的积极性，自愿参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 成立专项负责小组

由3名护理硕士研究生、1名护理硕士生导师和2名血液科护士长，共计6人组成。所有小组成员分工明确，分别负责问卷制定、专家的选择与协调、问卷的发放和回收，并对专家提出的意见和结果进行系列讨论和数据统计分析。

1.2.2 初步构建指标体系

由研究小组成员参考国际儿童医疗辅导协会推荐的游戏措施及理念[16]，运用文献回顾和小组讨论形式拟定函询的初步条目。进行文献回顾，检索中国知网、万方、维普、PubMed、SpringLink等数据库。中文以“儿童医疗辅导”“游戏”“症状群”“急性白血病”等关键词进行检索；英文以“Child Life”“Play”“Psychosocial Intervention”“Cancer Nursing”“Acute Leukemia”“Symptom Clusters”等关键词进行检索。经检索发现，目前国内外已有应用儿童医疗辅导模式进行护理干预的研究，但国内干预研究的完整性欠佳，鲜有对AL患儿症状群的研究。课题组成员对检索到的文献进行整理、归纳和总结，经研究小组成员讨论后，初步确定函询的条目。

1.2.3 制定方案草案并形成问卷

本研究在前期文献回顾、理论研究、预调查等基础上，初步构建含有3个一级指标、8个二级指标、21个三级指标的干预方案和专家咨询问卷。问卷分为2部分：指导语和咨询主体内容。指导语包括对研究背景、目的、内容的基本介绍，对咨询的目的、任务、咨询函填写方式以及专家意见在本研究中的重要性和意义的简要说明。咨询函的主体内容包括2部分。第一部分，干预内容、干预实施方式、干预效果评价的审核意见表，每个条目采用Likert 5级评分，将每个条目按其同意程度划分为非常同意、同意、不确定、不同意、非常不同意，分别以5、4、3、2、1分进行赋值，同时每个条目下设置意见栏以便专家对条目提出建议。第二部分，专家基本信息包括年龄、性别、工作年限、工作地址和邮箱等一般资料以及专家对咨询问题的熟悉程度和判断依据自评，其中熟悉程度分为很熟悉、熟悉、中等熟悉、了解、不清楚，分别赋值为0.9、0.7、0.5、0.3和0.1，判断依据分为理论分析、实践经验、同行了解和直觉观察4个部分，分别赋值理论分析（0.5、0.4、0.3），实践经验（0.3、0.2、0.1），同行了解（0.1、0.1、0.1），直觉判断（0.1、0.1、0.1）[17]。

1.2.4 咨询过程

根据专家喜好采取发送电子邮件或当面发放的形式进行咨询，专家有2周时间用于问卷作答，2次咨询时间间隔3周，第一轮函询表回收后，研究小组成员对问卷进行整理、统计、分析、讨论，编制第二轮函询问卷，并再次进行发放。本研究共进行了两轮专家咨询。

1.2.5 统计学方法

采用Excel录入数据，SPSS 22.0对数据进行统计分析。采用频数、构成比对专家的一般资料进行描述。根据指标重要性赋值≥3.50且变异系数（CV)≤0.25保留指标，其中一项不满足，给予修改，2项均不满足结合专家提出的修改意见，经课题组成员讨论决议是否删除。

2 结果

2.1 专家基本情况

共遴选出19名函询专家，本研究共进行两轮专家函询，实际函询了15名专家，年龄为(45.47±5.68)岁，在10名儿科临床护理专家中，有6名儿科血液病护理专家，详见表1。

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2.2 专家积极性

专家积极系数采用有效问卷回收率表示，本次研究第1轮发放问卷19份，回收15份，第2轮发放问卷15份，回收15份，两轮专家函询的回收率分别为79.0%、100.0%，两轮问卷回收率均大于70%，表明专家对参与此研究兴趣较高[18]。

2.3 专家的权威程度

专家权威程度使用专家权威系数（Cr）表示，Cr由两个因素决定，分别为判断系数（Ca）及专家对咨询内容的熟悉程度（Cs），Cr=(Ca+Cs)/2，一般认为Cr≥0.7权威性可以接受。本研究函询的Cr=0.823，说明本研究中的专家权威系数较高，研究结果可靠。

2.4 专家意见的协调程度

专家意见协调程度使用肯德尔协调系数（Kendall’sW）和CV表示，以P＜0.05为差异具有统计学意义，表明专家意见的内部协调性较高。详见表2。

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2.5 专家函询结果

在第1轮函询中，各指标满意度赋值的均数为2.73～4.73，标准差为0.46～1.18，满分率为7%～80%。根据既定的指标保留、修改或删除指标，所有条目中有3个指标需要修改，3个指标需要删除。1位专家认为一级指标是连续的过程，建议将一级指标改成“发展性游戏阶段”“医疗模拟游戏阶段”“支持性游戏阶段”，予以采纳。二级指标3.1“积极应对”，2位专家认为其干预内容可取，但干预时间较早意义不大，可将重要的医疗程序提前，将此干预时间向后调整，结合其他专家对整体干预时长的意见，经课题组讨论后，予以采纳，将其修改至患儿入院2～3周内进行。三级指标1.2.2“开展绘本游戏为患儿讲解化疗常见药物及不良反应”，1位专家认为绘本游戏已经用来为患儿讲解白血病常见病因，应丰富游戏的类型，增加知识传递的手段，建议修改为“用手偶、动画片为患儿介绍常见的医疗器械模型及化疗的不良反应”，予以采纳。第2轮函询中，各个指标满意度赋值范围为4.20～4.80，标准差的范围为0.46～0.74，变异系数的范围为0.10～0.17，满分率为26.7%～86.7%，详见表3。

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3 讨论

3.1 构建基于儿童医疗辅导理念的AL患儿化疗期症状群的干预方案具有重要意义

有研究显示，AL患儿的生活质量与化疗症状群呈负相关[19]，开展针对AL患儿化疗期间症状群的干预性研究，尤其聚集疼痛、焦虑、疲乏和睡眠障碍等具有高发性、持久性和严重困扰性的症状群，对改善AL患儿及其家庭成员的生活质量具有重要意义。国内尚缺少类似儿童医疗辅导职业协会（Association of Child Life Professionals，ACLP）的权威机构，未能对儿童医疗辅导专家的培训和干预实施进行有效规范，且现有的干预研究大多针对单一症状，鲜有完整性的干预方案[20]。因此，为更好推广儿童医疗辅导理念在临床护理干预的应用，缓解AL患儿的症状负担，构建基于儿童医疗辅导理念的干预方案十分必要。本研究中86.7%的专家认为在干预起始阶段与患儿建立良好的游戏关系是进行儿童医疗辅导的重要基础，而“医疗程序模拟阶段与患儿产生肢体接触，如轻抚、拍打，同时给予言语安慰和鼓励，并约定小奖品”这一条目的重要性为（4.73±0.46）分，同时有73.3%的专家选择了非常同意，这与Hsiao等[21]研究结果相同，即医疗程序模拟可提高患儿对医疗程序的熟悉度和掌控感，使得患儿减少对实际医疗操作中的焦虑、恐惧等症状，对提高患儿的治疗依从性具有重要意义。

3.2 构建基于儿童医疗辅导理念的AL患儿化疗期症状群的干预方案具有科学性

Delphi法广泛应用于护理领域，研究结果的可靠性与选择的专家的权威性、积极性和协调程度相关[22-23]。本研究选取的专家工作年限均在10年以上，超过60%的专家具有硕士、博士研究生学历，专家的权威程度为0.823，说明函询专家的权威程度较高。本研究选取多地区，涉及儿科护理管理、儿科临床护理、儿科急危重症3个方面的专家对方案进行了评分，由于选取的19名专家中有4名专家未能对函询邮件进行回复，因此第1轮函询问卷的回收率为79.0%，而第2轮函询问卷回收率100.0%，两次函询问卷回收率均大于70%，说明本研究专家的积极性较高。Kendall’sW系数在0～1之间取值越大，一致性越高，以P＜0.05表明专家意见协调程度，结果可接受，本研究中两轮函询专家的协调系数Kendall’sW系数分别为0.413、0.135，虽然第2轮函询的结果值较小，但一致性检验仍符合标准，仍可说明结果较为可靠。

3.3 基于儿童医疗辅导理念的AL患儿化疗期症状群的干预方案内容较为全面

在确定AL患儿游戏主题方面，遵循国际儿童医疗辅导专家协会在循证的基础上推荐的游戏主题，主要分为3类，即医疗程序准备、治疗性游戏和支持性游戏。医疗程序准备游戏是以患儿可理解的游戏方式，解释医疗程序，提供应对策略；治疗性游戏是指以游戏为媒介与患儿对话交流，探讨患儿及家庭成员担忧的问题，改善其情绪；支持性游戏是指一系列可促进患儿运动、交流等技能进步的游戏。

在确定实施方案的具体内容方面，多名专家认为开展儿童医疗辅导模式，应充分丰富医疗游戏的类型，需要开展多学科合作，既需要与医护工作者和家属传递游戏对患儿健康发展的重要性，又需要积极探索适合不同发育阶段和治疗阶段的AL患儿的游戏类型，将国外丰富的实践经验与我国实际医疗环境相结合，在AL患儿病情许可的条件下，转变照护理念，关注AL患儿的游戏需求，不断丰富儿童医疗辅导游戏方案，致力促进AL患儿和家庭成员生命质量的改善。

在确定干预时间方面，2位专家认为干预时间的顺序在一定程度上影响干预效果，建议较早进行医疗程序模拟，在面对模拟医疗程序之后，开展积极应对现实中面对的医疗程序更为合理。3位专家认为应强化早期干预，尤其是在临床护理中AL患儿一旦确诊，一般在无明显禁忌证时，患儿则需要尽早进行中心静脉置管，减少化疗药物对外周血管的刺激等不良作用，因此，专家建议将中心静脉置管的游戏模拟及相关支持措施的干预时间根据现实临床治疗过程灵活调整，原则上要在实际操作之前安排进行医疗程序模拟。2位专家认为化疗早期相关症状较为明显，且其中1位专家提出12周的干预时长患儿并非全部在院，建议首次住院期间至少完成发展性游戏和医疗模拟游戏模块，综合以上专家意见，结合研究者实际临床工作经验，经课题组讨论，将方案整体干预时间缩短为2个月，具体为第1天开始进行游戏发展阶段，至患儿明确手术安排之前，进行医疗程序模拟游戏以确保实施先模拟后操作这一原则。

4 小结

本研究采用德尔菲法构建基于儿童医疗辅导理念的AL患儿化疗期症状群的干预方案，最终形成了包含3个一级指标、8个二级指标和18个三级指标的方案，该方案的构建及结果科学可靠，具有一定实用性。但是，应用儿童医疗辅导理念对AL患儿化疗症状群的研究尚处于起步阶段，本研究仅完成方案的构建，下一步将把方案应用于临床，对方案实施效果进行评价。此外，本研究仅涉及AL患儿化疗期间心理症状群，并且干预时间集中于患儿住院期间，对患儿化疗期间产生的其他症状群以及患儿生活质量的长期影响有待进一步研究。