基于知信行理论的多学科干预对提高脑瘫患儿照顾者参与家庭康复训练的依从性

赵宁 赵巍 刘爱斌 汪婷婷 王春雨 赵红伟

沈阳市儿童医院 110032

脑性瘫痪(CP，简称脑瘫)是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍以及癫痫和继发性肌肉骨骼问题〔1〕。对于脑瘫患儿的治疗除专业康复技术外，家庭康复结合机构康复模式下的康复也至关重要〔2〕。然而，由于国内脑瘫患儿父母对疾病认知不乐观、缺乏专业知识、负性心理情绪等多种原因导致家庭康复的参与度较低〔3-4〕。知信行理论是一种健康行为改变理论，知识是形成信念的基础，信念是改变行为的动力，通过传授健康知识，促使患儿照顾者形成健康信念，最终形成行为的改变〔5-8〕。本研究旨在探讨通过组建多学科团队的知信行干预模式对脑瘫患儿主要照顾者疾病认知水平及参与家庭康复训练依从性的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取2019年7月至11月沈阳市某三级医院康复医学科住院并符合纳入标准的脑瘫患儿及主要照顾者80例，采用随机数字表法随机分为观察组与对照组，各40例。所有患儿照顾者均自愿配合康复指导，并签署知情同意书。本研究通过了医院伦理委员会的审查，并在整个研究过程中遵循有益无害、知情同意的伦理原则。患儿纳入标准：①符合2014年第六届全国儿童康复、第十三届全国小儿脑瘫康复学术会议的脑瘫诊断标准和临床分型〔9〕；②年龄<18岁；③生命体征平稳；④能连续接受治疗3个月。主要照顾者纳入标准：①参与调查的照顾者为一名固定人员，且在过去8 w中照顾过患儿且熟悉患儿的基本情况；②参与研究的照顾者能完成基本的沟通交流及中文阅读能力，无精神疾患。患儿排除标准：①病情危重；②患儿并发严重躯体性疾病。主要照顾者排除标准：①非直系亲属；②照顾期间领取报酬者。剔除标准：①在调查过程中无法完成调查；②问卷填写应答率<3/4；③突发性病情恶化患儿需要紧急处理或发生重大事故不能继续完成研究者。

1.2 方法

1.2.1成立干预小组 本研究干预小组成员共15名，包括康复科医师3名(主要负责判断患儿及主要照顾者是否符合入组标准及制订家庭训练处方)，心理科医生1名(主要负责对有负性情绪的患儿照顾者进行心理疏导)，康复治疗师3名(主要负责和医生共同制订家庭训练处方及对患儿照顾者家庭训练方法进行培训)，康复专科护士6名(主要负责患儿的日常家庭康复训练监督指导及健康教育)，测评人员2名(主要负责研究中各项指标的采集)。所有干预小组成员在研究正式开始前均进行了统一的培训。

1.2.2对照组干预方法 对照组单纯由医护人员进行常规健康教育，包括入院指导、详细讲解疾病相关知识及治疗作用、出院指导、发放健康教育手册、解答患儿及照顾者提出的问题并做出相关指导。出院1个月后随访。

1.2.3观察组干预方法 在对照组基础上应用知信行护理模式。①掌握患儿及照顾者信息：患儿入院当日收集患儿一般资料，包括患儿性别、年龄、脑瘫类型；收集患儿主要照顾者一般资料，包括年龄、性别、家庭关系、文化程度、居住地、联系方式等。整理评估资料，建立个人健康教育档案(包括一般资料、患儿阳性体征、教育计划和随访记录表)，明确患儿及照顾者现存的主要问题及原因。②普及相关知识和训练技能：由医生、治疗师和护士联合通过不同的方式对照顾者进行宣教及指导。主治医生利用查房时间进行宣教，时长约10 min，结合案例讲解疾病病因、临床表现、治疗原则、预期目标及照顾者参与家庭康复训练的重要性等；责任护士根据照顾者的认知程度及理解水平，采用不同的健康教育方式，如一对一个体化宣教、家长课堂、强化教育、实物操作和播放视频等；治疗师利用患儿康复训练时间进行宣教，时长约20 min，将一些操作安全性高、技巧性低、耗时长的治疗方法教给照顾者，详细讲解操作要领和注意事项等内容，手把手示范，照顾者也可以用手机录制视频，治疗师制定家庭作业项目单。③促进照顾者信念的建立：根据每个患儿的情况，为患儿及照顾者确定科学、合理的干预目标并努力实现。①知识目标：使照顾者了解脑瘫疾病及康复训练相关知识。②认知目标：使照顾者认识到参与患儿康复训练的重要性和有效性，加快患儿康复进程。③技能目标：使照顾者掌握基本的康复训练技巧，并能够积极主动地参与家庭训练，将训练融入患儿的日常生活中。④促使照顾者产生实际行动：通过医护治多方联合科普疾病相关知识及照顾者参与康复训练的重要性，让照顾者自觉地、主动地根据治疗师布置的家庭作业项目进行康复训练，同时责任护士在病房对照顾者的执行情况进行督促和评价，并给予技术指导和答疑；对存在极度焦虑、不配合、不接受的照顾者由心理医生对其进行心理干预，正向引导，帮助其树立信心。⑤完成护理记录：自行设计康复专科护理指导实施单，包括患儿信息、指导项目、护理评估、目标制订、指导计划、计划实施、效果评价和患儿转归8项内容。由责任护士对患儿及照顾者的干预情况进行客观评价和记录。

1.2.4保障患儿安全与质量控制方法 本研究干预小组由医师、康复治疗师、康复专科护士和其他研究助理共同组成，从患儿纳入、分组、日常锻炼和训练处方的制订都以安全性作为前提。本研究中负责患儿在病房期间对主要照顾者进行康复训练指导的6名护士均是经中国康复医学会康复护理专业委员会组织的“全国康复护理专科护士培训班”考核通过，取得资质的专科护士，且经过研究组人员统一培训与考核。本研究在干预前和干预后各发放问卷80份，全部回收，有效回收率100%。

1.3 评价指标

干预前后采用自行设计的患儿照顾者参与式康复训练知信行(KAP)水平问卷进行评分。该问卷由我院康复科医生和康复专科护士在大量文献基础上共同研讨设计而成，问卷包括4个维度31个条目，满分97分。其中包括：①知识维度9个条目，主要涵盖脑瘫疾病相关知识，为选择题，回答正确计1分，回答错误计0分，得分0～9分，得分越高表明照顾者掌握疾病相关知识越好；②技能维度9个条目，主要涵盖家庭康复训练技能，由照顾者操作护士评价，设有完全不正确、有的正确、多数正确、完全正确4个选项，分别计1～4分，得分9～36分，得分越高表明照顾者掌握家庭康复训练技能越好；③信念维度6个条目，每个条目设非常不同意、不同意、比较同意、非常同意4个选项，正向维度分别计1～4分，反向维度2项，分别计4～1分，得分6～24分，得分越高表明患儿照顾者信念越强；④行为维度7个条目，每个条目设从不、偶尔、有时、总是4个选项，分别计1～4分，得分7～28分，得分越高表明患儿照顾者参与家庭康复训练行为越好。该问卷的Cronbach's α系数为0.86，重测信度为0.822，内容效度为0.85。分别在两组患儿入院时和干预12 w后由研究者采用统一指导语，以纸质问卷形式进行评价，当场收回，并由专业人员核查。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组一般资料

观察组男21例，女19例；年龄1～10岁，平均(4.5±1.2)岁；其中痉挛型27例，不随意运动型5例，共济失调型4例，混合型4例。对照组男24例，女16例；年龄1～11岁，平均(4.8±1.3)岁；其中痉挛型28例，不随意运动型6例，共济失调型3例，混合型3例。两组患儿性别、年龄和诊断分型差异无统计学意义(P>0.05)。两组脑瘫患儿主要照顾者的一般资料差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。

2.2 两组患儿主要照顾者参与式康复训练知信行评分

干预前两组患儿主要照顾者入院时的知信行评分差异无统计学意义。观察组干预12 w后，知信行评分的知识、技能、信念和行为各维度得分均高于干预前(P<0.05)。对照组干预12 w后知信行评分的知识、技能和信念维度得分均高于干预前(P<0.05)，行为维度得分差异无显著性。两组患儿主要照顾者在干预12 w后，观察组的知识、技能、信念和行为各维度得分均高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 干预前后两组患儿主要照顾者参与式康复训练知信行评分(分，

续表2 干预前后两组患儿主要照顾者参与式康复训练知信行评分(分，

3 讨论

由于脑瘫的疾病特点患儿需要长期的康复和专业照护，家庭训练和医生指导相结合是脑瘫患儿治疗的原则〔10〕。因此，在机构康复的基础上，通过家庭和患儿更有效的互动，可将在机构中的训练进行延伸，并融入生活场景中，贯穿于患儿的日常活动中〔11〕，让患儿在足够量的时间中进行经验积累和运用，对治疗能够起到强化、巩固及类化的作用〔12〕。然而由于照顾者缺乏系统、专业、实时的家庭康复训练指导〔13〕，以及对自身参与训练能够起到的效果和必要性认知不足，使患儿的康复训练过度依赖于治疗师。常规的健康教育多以发放既定的宣传手册为主，形式也多为文字陈述，且多以护士为主体，许多疾病诊断及治疗相关的问题无法及时得到权威解答。本研究结果显示，对照组在进行常规的健康教育后，虽然较干预前在知识、技能和信念3个维度的得分上差异有显著性，但行为维度得分差异上无显著性，提示存在“知识-行为”〔14〕分离现象，说明常规的健康教育在促进照顾者行为改变方面的作用是微弱的。

本研究以知信行理论为框架，遵循行为改变需要知识为基础，信念为动力〔15〕的原则，通过多学科、多形式、多角度和多频次对患儿照顾者的知识、技能和坚持参与家庭康复训练的信念进行干预，从而促进了行为的改变，使照顾者愿意积极主动地参与到患儿的康复训练中。本研究结果显示，观察组在干预后知识、技能、信念和行为评分与对照组的比较差异均具有显著性。

多学科团队协作模式为提高照顾者参与康复训练的依从性起到了积极作用。美国一项横断面研究中也指出，医护合作对促进患者安全，改善护理质量和提高患者的治疗依从性起到至关重要的作用〔16〕。护士经过系统的专业知识培训，在理论和技能中均具备了相当的专业水平，同时，护士也是在病房接触患儿时间最长的群体，能够在患儿、照顾者医生及治疗师之间起到纽带作用，护士能够在患儿治疗时间外对照顾者参与家庭康复训练的执行情况进行监督和指导。

康复专科护理指导方案的建立也为指导护士工作开展起到了积极的指引作用。在实施路径中明确规定了指导项目、护理评估、护理目标、指导方式、指导对象、指导内容、计划实施、效果评价及患儿转归等相关内容，护士需要按路径实施并详细记录，促使康复专科指导工作能够系统化、规范化实施，同时，也利于护理管理者对护士工作质量进行评价和监督。

儿童康复的国际康复理念强调以家庭为中心，“去机构化”是将来儿童康复的发展趋势〔17〕。如何促使家庭有效地将患儿康复与日常生活相融合，也是康复医疗工作者需要思考的重要课题。本研究基于知信行理论框架，尝试通过多学科的团队协作及综合健康指导模式，提高患儿照顾者参与家庭康复训练的依从性，取得了一定的效果。但由于研究的样本量有限，观察期尚短，如何能够促进患儿照顾者长期持续地参与家庭康复训练还有待深入的研究和探索。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突