痴呆患者照护需求评估工具的研究进展
2022-11-24杨晋马冰心黄亚琪王雨露卢琦赵岳
杨晋,马冰心,黄亚琪,王雨露,卢琦,赵岳
(天津医科大学 护理学院,天津 300070)
目前痴呆照护需求已成为公共卫生问题[1]。在我国,大多数城市采用日常生活能力评定量表结合简易智力状态检查量表,确定痴呆患者的照护等级[2],评价指标单一,缺乏特异性,且等级划分和资源给付标准不一,很难保证有效性和公平性。对于痴呆照护需求评估工具,国内外现存较多。本文对现有国内外痴呆照护需求评估工具进行综述,为选择使用和构建符合我国国情的痴呆照护需求评估工具提供参考。
1 痴呆照护需求评估工具的研发与应用
1.1 综合照护需求评估工具
1.1.1 痴呆症护理需求评估包(care needs assessment pack for dementia, CarenapD) 上世纪90年代由McWalter等[3-4]开发,旨在确定痴呆患者的照护需求,并指出满足其需求所需的护理类型,适用于医院、社区和居家环境中痴呆老年人及其护理人员。该工具包括基本信息和转介信息、患者照护需求、照护者需求及个人病史4部分。患者需求包括健康与出行、自我护理和如厕、社交互动、思维和记忆、行为和精神状态、家庭护理和社区生活7个维度,共57个项目。照护者需求包括健康、日常的困难、支持、休息和感受5个方面,共20个项目。需求状态用“无”“满足”或“未满足”来表示。对于“未满足”的需求,评估者被要求指出所需支持类型,包括社交刺激或活动、提示或监督、身体协助、帮助和适应、专家评估、为个人提供咨询、行为管理、护理建议或培训8种类型,也可自行填写。该工具必须由熟悉痴呆患者情况的照护工作从业人员经系统培训后,通过半结构化访谈、观察和行为评估等方式评价,以确保评估的可靠性。其专业性较强,评估难度较高,用时较长(约90 min) 。它在使用初已被开发为软件系统,能从多学科角度评估痴呆患者及其护理人员的照护需求,促进不同机构间合作和协调。该工具评分者间信度和社会效度均较好,在德国、英国及爱尔兰均有应用[5-7],Chung等[8]将其汉化并验证有良好的信效度。
1.1.2 坎伯威尔老年人需求评估问卷(camberwell assessment of need for the elderly, CANE) 2000年由Reynolds等[9]开发的,涵盖24项患者需求和2项照护者需求,并从患者、非正式照护者或参与患者日常照护的医护人员3个角度对需求程度评级。它分为自评和他评两个版本,“没有需求”“满足需求”“未满足需求”分别计0、1、2分。该问卷还评估患者获得的非正式和正式照护服务支持水平及是否获得正确、充足的支持。它简单易操作,评估用时<30 min,其最大优点是基于患者、照护者及专业人员多重视角来反映老年人需求状况,兼顾自评和他评,能识别患者照护需求与服务供给间的不对等。该问卷最初用于老年精神疾病患者,后被翻译成德国、韩国、荷兰、巴西等多国版本,应用于痴呆人群需求评估,心理测量学特性良好[10-12]。Zhang等[13]将其汉化并用于评估轻中度痴呆患者照护需求现状。
1.1.3 计算机化的干预管理系统(intervention-management-system,IMS) 2014年由德国政府开发,它通过系统和标准化基线评估进行信息采集,将患者个人特征与计算机知识库匹配,有效识别患者未满足的需求,促进护理、社会咨询和法律支持、医疗诊断和治疗、药物治疗和护理、社会融入和特殊疗法等实施[14]。其核心功能在于系统地识别未满足的需求,并将相应干预措施推荐给全科医生,辅助个性化干预或治疗计划的制定。它能整合多专业和多模式的策略,基于预定义的干预模块编程算法实现自动推荐最优干预方案。研究[14]表明,应用该系统后,向全科医生推荐的具体干预措施增加了85%,证明它具有很好的临床实用性。目前国内尚未引进。
1.1.4 失智症评估与照护分级清单(IDEAL schedule for the assessment and staging of care for dementia,IDEAL Schedule) 由国际痴呆联盟于2015年开发[15]。该量表为他评量表,通过半结构化访谈,对痴呆患者日常生活能力、身体健康状况、认知功能、行为和心理症状、社会支持、非专业照护需求及专业照护需求7个维度以0~5分进行评级。总分0~35分,反映患者所需的整体护理水平。该清单能提供较为可靠的整体评估,指出痴呆患者所需护理类型和水平,但其评估精度有限。它在跨文化领域测试中显示,表面效度、内容效度和评分者间信度良好,Cronbach’s α系数为0.8[16]。2017年,Wang等[17]将其汉化并验证有良好的信效度。
1.1.5 失智症家庭照护需求评估表 由中国台湾Chiang等[18]在2020年编制,共21项基本资料和31项照护需求。其中,照护需求评估含语言与沟通、日常生活功能、睡眠、活动安排、营养与饮食、行为精神症状、照顾者压力和照护资源协助8个维度。采用二分法、四分法和多选题多种计分形式,分数越高表示照护需求程度越高。该量表为自评量表,由照顾者填答,题项设计简短灵活,评估时间短,能让痴呆照护不同领域的专业人士简洁快速地掌握痴呆患者家庭的照护需求,便于医院、机构或门诊使用,但因其题项设计多变,不适合研究使用。该量表有良好的内容效度和同时效度,Cronbach’s α系数0.625~0.9,目前仅有繁体中文版本,仍需探讨其在中国内地痴呆家庭中的适用性。
1.1.6 长期护理需求问卷 由中国学者Sun等[19]于2020年开发,旨在助力痴呆患者长期护理需求评估标准化,实现痴呆患者分级照护。该问卷是自评问卷,包括生活照料服务、基本及专科护理服务、心理安慰和家庭照护支持4个维度,共30个条目。采用5级评分制,总分30~150分,得分越高表示患者的长期照护需求越大。该问卷已经在全国5个城市的1212名痴呆患者中测试,信效度良好,Cronbach’s α 系数0.93,重测信度0.88,内容效度和结构效度良好。但其仅在接受居家照护的轻度痴呆患者中测量,应用较为局限,是否适用于中、重度痴呆患者仍需要进一步的研究。
1.2 特定照护需求评估工具
1.2.1 痴呆沟通支持需求评估工具(the communication-support needs assessment tool in dementia,CoSNAT-D) 由Krein 等[20]于2020年开发,旨在帮助社区医疗保健人员了解痴呆患者在日常生活中沟通交流需求。它通过半结构访谈方式评估与语言交流障碍相关的症状,测试患者语言和认知功能;同时,考量患者、家庭照顾者、医疗保健专业人员三方意见,着重关注日常交流中可能遇到的困难。它能帮助社区医疗保健人员及时识别患者沟通困难,不仅从专业人员的视角分析,还能考虑到痴呆患者及其照顾者对患者交流沟通支持需求的评价。但目前仅验证其表面效度良好,仍需完善。
1.2.2 爱丁堡痴呆进食评估量表(the Edinburgh feeding evaluation in dementia scale,EdFED) 1994年由Watson等[21]开发用于评估痴呆患者喂养需求的量表。包括患者行为、护理干预、喂食难度3个维度,共11个条目。“从未”“有时”“经常”分别计0、1、2分,分数越高其喂养需求越高。该量表基于观察到的进食和喂养问题帮助医生准确识别进食困难,确定喂养辅助水平,且条目简明精炼,易于应用。它是最早评估痴呆患者进食困难的工具之一,适用于脑血管疾病、帕金森综合征等各类型和各病程的痴呆,被翻译为多国语言并验证有良好的信效度[22]。2003年Lin等[23]将其引入中国。2011年,刘文等[24]在大陆地区验证其具有良好的信效度。
1.2.3 喂养困难指数(feeding difficulty index,FDI) 2015年,Liu 等[25]开发用于测量长期照护机构中痴呆患者的进食困难程度,包括获取食物困难、注意力分散、拒食、运动障碍4个维度,共19个条目。该量表通过观察患者进餐,记录出现问题,以行为问题出现次数评分,“0次”“1~2次”“3~5次”“≥6次”分别计0、1、2、3分。总分0~57分,分数越高喂养困难越大。该量表在中国台湾验证显示心理测量学特性良好,初始为英文版本,后被翻译为中文版,内容效度和结构效度良好,与EdFED的校标关联效度良好。
2 痴呆照护需求评估工具的评价及使用建议
痴呆照护需求评估工具能识别不同疾病阶段的照护需求,判断需求程度和满足状态,据此提供支持性照护。其开发的理论基础大多基于文献研究或专家函询,缺乏成熟的需求理论支撑,由此导致其维度划分混杂。综合照护需求评估工具的评估维度大多涵盖日常生活能力、行为与精神状态、社会支持、身体状态、社区生活、心理问题、认知功能等。其中, CarenapD和CANE维度分布最全面,评估条目更精准细致。IMS作为计算机辅助决策系统,评估内容延展至医疗诊断、社会融合和特殊疗法,有利于向全科医生提供更全面的评估结果和干预措施。
选择合适的评估工具需考虑应用场景和评估目的。CarenapD适合在医院、社区和居家照护过程中对痴呆患者进行全程健康管理,建立健康档案,全面收集信息,评估专业性强,能针对未满足的需求提供可选择的干预措施,但用时过长不适合快速筛查。CANE适合在医院、社区、机构中帮助护理人员快速识别患者的照护需求,且同时考虑患者、照护者和医护人员三方意见,能及时识别需求与供给间落差,指导护理干预。
此外,家庭或社区评估时应当考虑家庭照护者的意见,且更适合自评,建议选择失智症家庭照护需求评估表;对于家庭中需要长期照护的痴呆患者选用长期护理需求评估表;对医院或机构中有进食困难的患者,可选用EdFED或中文版FDI。本文综述的综合照护需求评估工具,除IMS外,均考量了照护者需求,痴呆患者与其家庭照护者需求有交互作用。在评估照护需求时,将患者和照护者作为整体单元评估能更充分体现照护需求。在临床应用需求评估工具时,可参考CarenapD和IMS,结合计算机智能技术,实现痴呆患者照护需求动态评估、信息管理和个性化干预措施推荐等功能,需求评估应当是完整体系,在划分需求等级基础上,智能化推荐相应的干预措施,由医护人员核检后反馈给患者,从而提高医护人员的工作效率。
3 启示与展望
本研究为探索构建全国统一适用的痴呆患者照护需求评估体系提供思路,第一,研究者可探寻成熟的理论基础,构建符合我国长期照护制度的痴呆照护需求评估工具,形成痴呆照护需求评估标准;第二,利用大数据和智能算法技术,依托数字化信息服务收集、汇总和预测分析痴呆照护需求,搭建信息管理系统;第三,创新政府服务资源配置方式,以利于政府提供支持性服务供给与痴呆患者照护需求精准对接、公平匹配;最终形成从需求评估到信息管理,再到照护资源有效对接的完整闭环,推进长期照护服务体系的建立健全。
【关键词】痴呆;照护;需求评估;工具
doi:10.3969/j.issn.1008-9993.2022.06.022
【中图分类号】R473.74【文献标识码】A
【文章编号】1008-9993(2022)06-0087-03