肺癌幸存者社会疏离评估工具及影响因素的研究进展

李晶晶，张培莉，侯晓雅

1.山西医科大学护理学院，山西 030001；2.山西医科大学第一医院

世界卫生组织下属国际癌症研究机构（IARC）发布的《2020 全球癌症报告》显示，2020 年全球肺癌发病数达221 万例，位列全球第2 位[1]；我国肺癌发病数高达82 万例，占我国癌症总发病例数的17.9%，是发病率最高的恶性肿瘤，占男性癌症的21.8%，女性癌症的13.2%[2]。肺癌是预后最差的恶性肿瘤之一，总体5 年生存率偏低，不足20%[3]。近年来，肺癌病人例数逐年增多，随着低剂量CT 筛查、微创技术等诊疗技术不断改革和发展，我国肺癌年龄标化5 年生存率略有上升，肺癌幸存者例数越来越多[4]。癌症幸存者一般指完成主要肿瘤治疗处于持续生存阶段的病人，包括“完全康复”和“期待康复”的癌症生存者[5]。肺癌幸存者预后相对较差、生存期短，往往存在生理、心理等困扰[6]。已有研究显示，肺癌幸存者普遍存在焦虑、自卑等心理，这种消极情绪使他们越来越不自信，甚至在与他人的日常交往中会出现退缩、回避的现象，表现出社会疏离状态[4]。这种疏离状态不仅不利于病人身心康复，也给家庭和社会带来了负担[7]。近年来，国外学者对肺癌幸存者社会疏离的研究不断深入，而我国关于这方面的研究仍较少。现对社会疏离进行概述，从社会疏离的测评工具及影响因素等方面总结肺癌幸存者社会疏离的研究现状，以期为今后我国开展相关研究提供参考。

1 相关概念

1.1 癌症幸存者 2013 年3 月，第18 届美国国立综合癌症网络（NCCN）年会首次颁布NCCN 肿瘤临床实践生存指南，正式提出癌症幸存者的概念[8]。对于癌症幸存者的概念，国内外学者立足于不同文化背景提出不同的理解。美国医学学会认为癌症幸存者涵盖从疾病确诊之时直到生命结束这一时期的所有病人[9]；而美国临床肿瘤护理学会将癌症幸存者定义为完成治疗后无瘤生存者[10]。我国学者将癌症幸存者定义为已完成常规治疗，如手术、放化疗，进入随访期的癌症病人[11]。

1.2 社会疏离 社会疏离目前尚无统一定义，其最早由Biordi[12]提出，Biordi 将其定义为个体与自身、周围的人、社会等的社交意愿得不到满足，伴有孤独、无意义感等消极情绪的一种状态。不同学者对社会疏离的观点不同，目前被广泛认可的观点是，社会疏离是个体（或群体）在社会互动的过程中，遭到他人无视或拒绝，从而未能与社会进行良好互动，进而产生的孤独和无意义等消极情绪状态。这种情绪状态包含有主观感受和客观行为两方面，主观感受包括个体感受到的孤独感和无助感等体验，客观行为是指产生社会疏离的个体与外部环境互动情况的客观改变，如社交回避、社交障碍等[13]。

2 社会疏离的测评工具

2.1 一般疏离感量表(General Alienation Scale,GAS) 该量表由Jessor 等[14]于1977 年采用自我报告的方式编制而成，分为自我疏离感、他人疏离感、怀疑感、无意义感4 个维度，共15 个条目，采用Likert 4 级评分，各条目从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～4分，总分15～60 分，分数越高表示其社会疏离水平越高。国外研究显示，该量表的Cronbach's α 系数为0.80，分半信度为0.80，重测信度为0.76[15]。杨宜音等于1997 年对量表进行翻译[16]，我国学者将该量表应用于老年人群[17-18]、学生[19]、单侧全髋关节置换术后病人[20]等人群中，均显示出良好的信效度。刘玉瑶等[21]将其应用于肺癌人群，结果显示信效度也良好。

2.2 社会网络量表简化版（Lubben Socil Network Scale-6，LSNS-6） 该量表源于Lubben 社会网络量表，由Lee 和Robbins 编制而成，主要用于测量个体家庭网络和朋友网络的结构特性以及网络所发挥的支持功能[22]。LSNS-6 共6 个条目，其中家庭网络3 个条目,朋友网络3 个条目，各条目均有5 个选项，按照0～5 分计分，总分为0～30 分，分数越高表示社会联系越好，总分＜12 分被认为存在“社会隔离”。LSNS-6 的Cronbach's α 系数为0.796[23]。该量表目前主要用于老年人[23]和学生群体[24]的测量，在癌症病人中的适用性需进一步研究。

2.3 ELSA 社会疏离指数（ELSA Social Isolation Index) 该量表由Shankar 等[25]根据英国老龄化纵向研究数据编制而成，用于评估个体与亲友的接触频率以及社会活动的参与状况。目前主要用于老年人社会疏离的评估[26-27]，在癌症病人中的适用性还需要进一步探索。

2.4 社会规定量表（Social Provision Scale,SPS) 该量表是由Cutrona[28]于1984 年编制而成，能够衡量一个人在情感上与他人联系和疏离的程度，常被用于评估社会疏离的主观体验，量表Cronbach's α 系数为0.75。此量表侧重评估社会疏离者的主观感受，具有一定局限性。

2.5 友谊量表（Friendship Scale,FS) 该量表由Hawthorne[29]于2006 年为评估老年人社会疏离程度而编制并进行了初步验证，旨在评估社会疏离的情感性与社会性表现。量表共6 个条目，从“总是”到“从不”依次计0～4 分，总分为0～24 分，得分越低表示社会疏离程度越高。通过结构方程模型评价，该量表具有良好的 内 部 结 构，Cronbach's α 系 数为0.83[30]。国 外 研 究 表明，FS 是一种可靠、有效的测量性别隔离的工具[31]，该量表包含了主观和客观指标，较为全面地反映了社会疏离的内涵，但目前在癌症幸存者中的应用报告较少，因此，在该人群中的适用性及信效度有待进一步检验。

2.6 社交回避与苦恼量表（Social Avoidance and Distress Scale,SAD) 该量表由Watson 等[32]于1969年编制而成，分为社交回避和社交苦恼2 个维度，采用理性分析法建立条目，共28 个条目，其中14 个条目用于评价社交回避，14 个条目用于评价社交苦恼。量表建立初期至今,不断有研究者对其进行信效度考证，大都认同其具有良好的测量学品质，在国外被广泛地用于焦虑研究、临床筛查与诊断。汪向东等[33]于1999 年对该量表进行汉化，采用其中14 个条目评估社交回避，并采用“是”=1，“否”=0 的方式评分，量表总分为0～14 分，得分越高表示病人越倾向于回避、远离社交场合。汪向东等[33]强调社交回避与苦恼包括主观上的苦恼情感以及行为上的回避与回避倾向，但不包括焦虑的生理指数以及行为表现受损等。彭纯子等[34]对中文版SAD 进行信效度检验，用于评估个体的社会交往退缩状态。目前，该量表已在大学生人群、乳腺癌病人、肺癌病人以及老年人群中被证明具有良好信效度[35-39]。未来可在更多群体中进一步验证其适用性。

2.7 社交焦虑量表（Social Anxiety Subscale of the Seif-Consciousness Scale，SAS) 该量表由Fenigstein等于1975 年编制，量表共6 个条目，采用Likert 5 级评分法，从“非常不相符”到“非常相符”依次计0～4 分，总分0～24 分，得分越高表示社交焦虑程度越高，该量表侧重于对主观感受的测量，具有一定局限性。

2.8 加利福尼亚大学洛杉矶分校（UCLA）孤独感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale） UCLA 孤独感量表由心理学家Russell 等[40]于1978 年编制，用于测量对社会交往的渴望与实际水平的差距而产生的孤独感。该量表共20 个条目，采用Likert 4 级评分，1 分表示没有，4 分表示几乎每天，总分为20～80 分，其中，20 分为无孤独感，21～40 分为轻度孤独，41～60 分为中度孤独，61～80 分为重度孤独，得分越高表明孤独感越强烈。UCLA 孤独感量表的中文版被证实具有良好信效度，Cronbach's α 系数为0.887[41]，多项研究验证了其在我国文化背景下也具有良好信效度，Cronbach's α 系数为0.88～0.91[42-43]。

2.9 社会联结量表修订版（The Revised Social Connectedness Scale，SCS-R） Lee 等[44]借鉴Kohut 的自体心理学理论编制了包括8 个条目的社会联结量表。2001 年，Lee 等对原始量表进行修订，针对原始量表全部项目属于负性表达的弊端，新增10个正性表达项目和2个负性表达项目，形成包括20个条目的SCS-R[45]，该量表分为社会联结和社会非联结2 个维度，共20 个条目，采用Likert 6 级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～6 分。

3 肺癌幸存者社会疏离的影响因素

3.1 个人层面

3.1.1 人口学因素 文化程度、吸烟、年龄以及治愈后时间等均会对肺癌病人的社会疏离程度产生影响。刘玉瑶等[21]的研究表明，文化程度是影响肺癌病人社会疏离的重要因素之一，病人文化程度越低，疾病认知越差，接受新知识的能力有限，更易产生无助、孤独等不良情绪，越容易将自我封闭起来，不愿与他人过多交流，与他人产生疏离。资料表明，长期大量吸烟与肺癌的发生有密切关系，但会有10%～25%的肺癌发生在非吸烟者身上[46-47]。吸烟的病人往往认为是吸烟导致自己患肺癌，会从心理上产生羞耻和愧疚感，和大家保持距离，疏离感越来越强。对于年轻的肺癌病人来说，疾病对其生活、工作造成巨大影响[48]，病人一时间难以接受疾病状态，往往选择将自己“包裹”起来，减少与他人交流，社会疏离程度越来越严重。刘玉瑶等[21]关于肺癌幸存者社会疏离程度的调查显示，治愈后时间超过1 年的病人相较于不足1 年的病人社会疏离程度较低，但是否治愈后时间越长其社会疏离程度越低，有待于进一步验证。

3.1.2 心理因素 德国一项多中心横断面研究结果显示，肺癌幸存者普遍存在心理问题，相较于其他类型病人，新诊断的癌症病人心理痛苦负担最高[49]。肺癌作为一种恶性疾病，治疗过程会产生不良反应，病人往往难以忍受，加之预后的不确定性，可导致病人产生巨大的精神压力[50]。不良情绪的产生会对病人的人际交往产生影响，使他们不愿意与他人过多交往，产生疏离感。美国一项研究表明，肺癌幸存者容易产生内疚感，影响日常生活中的人际交往，与他人产生疏离[51]。

3.1.3 疾病因素 放疗、化疗等辅助治疗方法在肺癌治疗中占主要地位[52]，放疗、化疗在杀死癌细胞的同时也会给人体正常细胞带来损伤，放疗、化疗带来的副作用会引起病人身体形象改变[53]，使病人容易产生悲观、消极等情绪，害怕他人嘲笑，自尊心受到伤害，从而不愿意与他人过多接触，产生疏离。国内外研究均表明，社会疏离程度与肺癌病人个人自尊水平成反比，自尊水平越高，其社会疏离程度越低[21,54]。部分肺癌幸存者仍伴有咳嗽、咳痰等症状，容易受到他人排斥和歧视，导致肺癌病人产生自卑心理，不愿意出现在公众场合，在人际交往中表现出社交退缩倾向[55]，加重社会疏离程度。

3.2 家庭层面

3.2.1 经济水平 家庭经济水平对肺癌病人的社会疏离程度具有一定影响[56]。一项队列研究表明，相较于普通人群，肺癌病人失业和提前退休的风险较高，且患病后再次被雇佣的可能性较低，尤其是年轻的肺癌病人常为家庭的重要劳动力，疾病导致其成为家庭负担，病人难以接受现状，生活适应能力降低，社会疏离程度较高[57]。

3.2.2 家人关爱 肺癌病人在生病期间处于脆弱时期，家人的陪伴会给予他们信心和勇气，家人与病人的积极交流，有利于病人表达自己的想法，积极融入社会[58]。家人的支持和鼓励有利于减轻病人的社会疏离[59]。

3.3 社会层面 社会支持水平是衡量社会层面支持程度的重要指标。社会支持水平与肺癌病人的社会疏离程度具有密切关系，社会支持水平越高的病人，接受的社会资源、信息和情感支持相对较多，其社会融入、社会参与程度较高，社会疏离感较低。Yildirim 等[60]研究表明，癌症幸存者的孤独感与社会支持呈显著负相关。可通过举办肺癌相关知识讲座、为大众纠正吸烟与肺癌关系的认识误区等，提高肺癌幸存者的情感和社会支持，促使其积极参与社会活动，更好地回归社会。

4 管理策略

肺癌幸存者常伴有咳嗽、咳痰等症状，容易受到他人排斥和歧视，导致肺癌病人产生自卑心理及强烈病耻感，不愿意出现在公众场合，在人际交往中表现出社交退缩倾向，加重肺癌幸存者的社会疏离程度。目前，肺癌病人社会疏离研究处于探索阶段，社会疏离尚无统一概念，其测评工具不具有特异性。我国学者对肺癌病人社会疏离的现状调查样本量较少，研究结论有待进一步验证。未来研究可从影响因素出发，降低肺癌病人的社会疏离程度，促进肺癌幸存者更好地回归社会。