乳腺癌患者社交回避与苦恼的研究进展

高梦雅 蔡立柏 李 贝 杜 菲 魏泽旭

目前，乳腺癌已成为全球最常见的新发癌症类型。在我国，女性乳腺癌患者每年发病约为30.4万例，且近十几年来乳腺癌的发病率和死亡率均呈持续上升态势，严重影响我国妇女的生命健康[1]。目前，我国对乳腺癌的治疗主要采用以手术切除为主的综合治疗方案[2]。乳腺癌手术治疗虽然在一定程度上提高了患者的存活率，但破坏了形体美观；另外，放疗和化疗引起的一系列不良反应、患者个人角色的转变均使患者生活质量和心理状态受到影响，使患者产生紧张、焦虑及抑郁等不良情绪，适应能力和社会功能减弱。乳腺癌患者在人际交往中容易感到不自信和被歧视感，往往出现羞耻和自卑的消极情绪，在社会交往中常采取回避的消极应对方式，进行自我封闭[3-4]，从而导致社交回避与苦恼。乳腺癌患者社交回避与苦恼严重影响患者心理体验和生活质量。文章通过回顾乳腺癌患者社交回避与苦恼的相关研究，综述乳腺癌患者社交回避与苦恼的概念、现状、评估工具、影响因素以及干预措施，为国内开展相关研究提供参考。

1 社交回避与苦恼的概念

社交回避与苦恼(social avoidance and distress，SAD)是指在社会交往活动中的回避行为和苦恼感受，是人际间焦虑的分支概念[5]。其主要研究的是个体回避社会交往的行为表现，以及在这个过程中消极的情感体验。社交回避被定义为以任何理由避免与他人相处、交谈，或逃避与他人接触，且实际的回避行为和回避倾向都包括在内。社交苦恼被定义为一种负面的情绪体验，如在社会交往中感到不安、苦恼、紧张、焦虑，或缺乏放松、平静、自在、舒适等积极情绪。梁利苹等[6]提出社交回避不仅包含外在显现的回避行为，还包含内在的认知回避和情绪回避，即社交回避心理包括认知回避、行为回避和情绪回避3个方面。个体在社交场合中，如认知上预期会得到负面的评价，则会出现担忧、焦虑的情绪并对评价情境有回避倾向，行为上表现出回避社会交往。

2 乳腺癌患者社交回避与苦恼的现状及不良影响

2.1 乳腺癌患者社交回避与苦恼的现状

乳腺癌患者由于疾病症状、根治术的创伤以及心理社会的变化，在各个时期都有不同程度的身体创伤与精神上的心理压力[7]。吕利明等[8]在对乳腺癌术后患者社会参与状况的调查中发现，69.44%的患者存在社交功能障碍，其中54.76%的患者在工作上存在一定缺陷，63.33%的患者减少甚至从不进行家庭以外的活动，表明乳腺癌术后患者在社会交往中表现退缩行为。我国学者侯胜群等[9]对160例乳腺癌患者开展SAD状况的调查，结果显示160例患者的社会回避与苦恼量表[5]均分为(13.55±2.96)分，明显高于我国健康人群的(8.03±4.64)分[10]，与林玉珍等[11]的调查结果一致，表明我国乳腺癌患者在不同时期普遍有不同程度的SAD困扰。

国外也有研究[12]表明，女性乳腺癌患者术后正常的生活被打断，经受治疗带来的身体残缺和不适感，容易出现负面情绪和消极应对方式，回避与他人的交往。乳腺癌患者在化疗期同样被证实[13-14]容易出现不良认知的状况，阻碍其社会角色的发挥，影响患者的社会交往。Monteiro等[15]调查显示，康复期乳腺癌患者会产生强烈的自卑心理和受歧视感，从而减少参加社会活动，与我国学者朱海云等[16]的结果一致，康复期患者常常自我感觉自身价值降低，体力和精力不如以前，从而出现自我封闭，拒绝与人交往，甚至放弃工作、社会地位和角色。

2.2 乳腺癌患者社交回避与苦恼的不良影响

2.2.1 负性情绪加重

乳腺癌伴SAD的患者由于自我封闭、躲避社交活动，更易感到孤独，加深焦虑感。美国Low等[17]对103例乳腺癌患者进行调查发现，社交和娱乐活动的中断会降低患者的生活乐趣、幸福和希望感，或加深抑郁症状。同时，抑郁症状会强化患者的回避与退缩行为，使患者远离社会活动，由此形成恶性循环。Gagliardi等[18]通过病例对照分析的方式也得到类似的结果，社交网络较小的乳腺癌患者，拥有更高的抑郁和焦虑水平。因此，临床工作者应该着重关心患者内心感受，及时识别负性情绪，给予支持和情感安慰，培养患者的积极心理品质，帮助其顺利适应角色转换、融入社会。

2.2.2 生活质量下降

社交障碍以及其带来的负性情绪与患者生活质量密切相关。学者Ng等[19]的研究发现，伴社交困扰的乳腺癌患者感知社会支持程度较低，从而导致其生活质量的下降。Michael等[20]发现，社会孤立的女性更易受到负面情绪的影响，使生活质量下降。这提示我们应该重视乳腺癌患者刻意回避社交的行为和苦恼的体验，加强乳腺癌患者院外随访，制定个体化治疗方案，以帮助患者减轻社交回避行为及苦恼体验，提高乳腺癌患者的生活质量。

2.2.3 其他

乳腺癌患者回避社会交往的行为和负面情绪体验对躯体症状和自我价值感带来不良影响。Jaremka等[21]的回顾性分析表明，社交孤立带来的孤独感与归属感的降低，间接影响患者的免疫系统，加重了疼痛、疲劳等身体症状，甚至导致存活率降低。Kroenke等[22]调查结果也显示，回避社会交往的乳腺癌患者其癌症复发率和术后并发症风险比率明显增加。何东梅等[23]通过质性研究发现，多数受访者表示在乳腺癌术后感受到社交受限，亲人朋友的支持关心欠缺或由于社交障碍等原因而难以重返工作，导致患者的自我价值感降低。鉴于以上结果，医护人员应关注乳腺癌患者的身心症状，鼓励乳腺癌患者参加社交活动，以扩大社交网络，增强自我价值感。

3 社交回避与苦恼的评估工具

3.1 社会回避与苦恼量表

社会回避与苦恼量表(social avoidance and distress scale，SADS)是由Watson等[5]于1969 年编制，中文版由我国学者汪向东等[24]于1999年修订，主要用来评估被试者回避社会交往的倾向与身临其境时的苦恼体验。SADS是测量社交焦虑最常用的工具之一。该量表包括社交回避与社交苦恼2个维度，每个维度分别有14个条目，采用“是/否”进行评估，回答“是”记1分，回答“否”记0分。总分范围为0～28分，分值越高表明被测者社会回避与苦恼的状况越严重。该量表的Cronbach′s α系数为0.88，重测信度为0.68。2003年彭纯子等[25]在学生群体中进行SADS量表信效度研究，结果显示总量表的Cronbach′s α系数为0.85，重测信度为0.76，表明该量表适用于我国文化背景下的人群测量。

3.2 社交焦虑量表

李伯韦兹社交焦虑量表(liebowitz social anxiety scale，LSAS)是Liebowitz[26]于1987年编制，是目前广泛用于评定社交焦虑的他评量表之一[27]。该量表用于评估患者社会交往的焦虑、恐惧和回避行为。该量表已被多个国家翻译应用，我国也已由上海市精神卫生中心引进并用于临床研究，在修订过程中发现自评及他评的方式均具有较高的特异度和敏感度。LSAS共有24个项目，包括11项评定社交场合和13项评定操作场景，分别评定主观的恐惧焦虑体验和客观的回避行为。采用4级评分制，每个项目评0～3分。该量表具有良好的信效度，分量表之间的Cronbach′s α系数为0.82～0.92。国外也有研究[28]表明，LSAS可用于区分SAD的次级分型。

3.3 羞怯量表

羞怯量表(shyness scale，SS)既用于评定社交焦虑情绪又评价行为抑制[29]。该量表起初包含9个条目，目前广泛应用的修订版含13个条目，与9个条目的量表具有高度相关性，且内容更为广泛。量表采用Likert 5级计分，总分范围为13～65分，分数越高表明个体的羞怯水平越高。国内有研究[30]考证，该量表的Cronbach′s α系数为0.88，具有良好的信效度。

4 乳腺癌患者社交回避与苦恼的影响因素

4.1 社会人口学因素

乳腺癌患者的SAD水平受年龄、婚姻状况、文化程度、职业、收入等社会人口学因素影响。有调查[9，16]显示，年轻、未婚的乳腺癌患者SAD水平明显高于其他人群。原因在于，年轻的患者往往在社会、家庭中承担较重要的角色，且未婚的年轻女士不仅人际交往丰富，更处于择偶阶段，体貌的缺陷使其更容易自卑而自我封闭。此外，王硕等[31]研究发现离异或丧偶的乳腺癌患者SADS得分高于在婚人群，离婚或丧偶的患者因没有伴侣的支持陪伴往往采取更消极的态度，有较多的孤独体验，在人际交往中退缩程度较高。

职业状况也是影响乳腺癌患者回避行为和情感的因素之一。有研究[31]表明，无业或病休的乳腺癌幸存者SAD更严重，一方面他们的康复状况和心理适应性较差，另一方面往往不易得到亲友、同事的社会支持，经济负担也相对较重，因此社会融入状况较差。在重返工作岗位的乳腺癌患者中，个体职业因社交活动较多，而自我负面的形象认识限制了其参加社会交往；工作以体力劳动为主的患者因肢体活动的受限或劳累等，患者容易产生无用感和苦恼的情感体验，加重社会孤立感[32]。

林玉珍等[11]研究表明，高学历、高收入患者往往具有更大的社会需求，对自身的形象与能力要求更高，身体形态的不足带来的尊严和勇气的丧失更易严重地限制了其社会活动，带来不良的负性情绪。而周毅娟等[33]发现低学历、低收入患者的SAD水平更高，与患者的认知和经济承受能力有关。因此，文化程度和收入水平对乳腺癌患者SAD状况的影响有待进一步探讨。

4.2 治疗因素

非保乳手术与化疗是影响乳腺癌患者社交状况的主要因素[9]。乳腺癌非保乳手术破坏了患者的女性性征，患者自认为外表缺陷而担心周围人的眼光，从而造成严重的社交障碍和负性情绪。沈颂娜等[34]采用IAS对乳腺癌改良根治术后患者进行调查，结果显示其存在一定程度的社交焦虑，在各类的社交场合中具有回避倾向和情绪上的焦虑、烦躁，且以中、高度社交焦虑为主。林玉珍等[11]在对282例乳房缺失患者的调查中还发现，乳房重建和佩戴义乳的患者SADS得分明显低于未使用美容治疗组。因此，乳腺科护士应向患者提供乳房美容的知识，以缓解其自卑情绪，积极地回归社会。

化疗带来的不良反应会使患者出现营养不良、疲乏等严重的身体不适，以及头发脱落、色素沉着等形象的改变，加深患者的恐惧和自卑感，对其社交产生不利影响。研究[34]发现，乳腺癌化疗患者SADS得分明显高于我国健康人群。Mielcarek等[35]的研究还发现，在化疗次数<8次时，乳腺癌患者的SAD随化疗次数的增加而减少，但化疗次数>8次后，SAD后随着化疗次数的增加而升高。这可能因为在化疗的前期，患者因知识缺乏而感到惧怕、担心，使其逃避与他人交流；随着化疗次数的增加，患者对疾病的认识增加，适应化疗带来的系列反应，逐渐愿意谈论疾病进展与感受，而使回避与苦恼减轻。当化疗次数>8次后因精神的疲乏、信心的丧失和经济负担等原因，SAD程度会再次增加。因此，护士需给患者提供相关的知识，帮助患者科学地评估预后，讲解治疗可能带来的不良反应以及缓解方法，增强其自信心和适应力，减少自我封闭和负性情绪的发生。

4.3 应对方式

不同的应对方式影响个体的身心症状，处于回避或屈服状态的乳腺癌患者缺乏自信而不能够正确自我评价，消极的应对心态使其兴趣丧失及精力下降，甚至自我封闭，导致社会融入度下降。有研究[36]显示，回避应对、屈服应对可正向预测乳腺癌幸存者的社交回避和焦虑。而积极应对会使乳腺癌患者保持对疾病的正确认知，帮助其适应的威胁和挑战，提高对自身形态的接受度，从而正常地参与社会活动[37]。

4.4 支持因素

患者是否得到来自家庭、社会的支持是影响人际交往的重要因素。陈晓宇等[32]通过问卷调查探讨支持因素与乳腺癌化疗患者SAD关系。结果显示，有家人、街坊邻居、朋友同事全力支持的患者SAD水平低于得到支持少的患者，与Phd等[38]研究结果一致。Alqaissi等[39]在1项访谈中也发现，丈夫、朋友、病友的支持给乳腺癌患者提供情感、经济、认知上的帮助，有助于患者获得希望和社会归属感。因此，护士应指导患者家属给予患者生活上的照料和精神上的鼓励，提高支持水平。

5 乳腺癌患者社交回避与苦恼的干预措施

5.1 形象干预

形象干预是指为患者提供充足的个体化实用的形象指导，如使用瘢痕贴淡化瘢痕、做好面部皮肤护理预防色素沉着、选择合适的假发或头巾、乳房重建手术、术后佩戴义乳等。2019年中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范[40]指出，乳房重建适合于各种原因准备或已经接受乳房切除的女性，或因为保乳手术导致乳房明显变形的患者。Atisha等[41]调查表明，接受重建的乳腺癌患者比未接受重建的患者经历更少的痛苦、有更好的身体形象和更高的自尊水平，在人际交往中表现得更自信。Jetha等[42]研究同样表明，使用义乳的乳腺癌患者有较低的羞耻和自卑感，佩戴义乳对提高社会功能有重要意义。

在西方国家，高达90%的乳腺癌手术患者术后会佩戴义乳[43]，54%的患者接受乳房重建[44]，然而在我国对121例行单侧乳腺癌改良根治术的患者义乳佩戴情况的调查[45]结果中显示，44.6%的患者从未佩戴过，仅有15.7%的患者连续佩戴义乳。李星等[46]对乳腺癌术后患者展开调查发现，患者对乳房重建认知不足、态度消极，乳房重建的需求较低。这种差异可能与中西文化观念不同有关，同时认识不全面、知识获取途径和动机的缺乏等也是其影响因素[47]。尽管国内女性乳腺癌患者持续增长，但对患者术后佩戴义乳的调查研究还不够深入，提示研究人员应广泛调查影响乳房切除术后佩戴义乳及接受乳房重建的影响因素，探讨干预措施，以便有效地解决身体缺陷带给患者的身心问题。乳腺专科护士也应主动告知患者相关信息，发挥教育作用，让患者了解其优缺点和个体化内容，解除思想顾虑，以便其在身体、精神和经济上有更好的准备，帮助患者解决乳房缺失带来的困扰，更好的回归社会。

5.2 认知行为疗法

认知行为疗法(cognitive behavioral therapy，CBT)是一种心理治疗方法，通过纠正不合理的认知观念和行为，使不良情绪反应得到缓解，从而促进解决生理和心理问题[48]。CBT应用于伴SAD的乳腺癌患者，可有效识别患者在形态、症状方面的不良认知，帮助重建认知结构，并采取心理干预措施，鼓励合理饮食、健康作息，在康复期参加娱乐性活动，找到适合自己的生活方式，引导患者积极、坚强地应对疾病和不适的身体症状，以期逐渐恢复家庭和工作中的角色，发现生活的乐趣，回归社会[49]。杨惠丽等[50]的研究，表明CBT可有效缓解术后化疗患者的不良心理应激、促进了生活质量的提升，从而有利于患者积极地融入社会，解决SAD的状况，与Savard等[51]结果相一致。李晶[52]研究还表明，CBT能够有效地提高乳腺患者创伤后成长水平、改善应对方式和自我效能感，有助于患者回归社会。但是，目前我国对乳腺癌患者的CBT多集中于改善乳腺癌患者的负性情绪、生活质量、创伤后成长等，虽其可间接反映CBT有利于提高患者的社会功能，但罕见探讨针对解决乳腺癌患者SAD状况的报道，CBT对乳腺癌患者SAD状况具体的改善措施和效果有待进一步探讨。

5.3 社会支持干预

完善社会支持系统，使患者能够感受到来自家人、朋友、同事、邻居等多方面的精神、经济支持和生活照料，有利于患者摆脱忧郁焦虑的心境，树立战胜疾病、回归社会的信心。徐淑仪等[53]的研究发现，包括个性心理支持、认知感支持、家庭支持等在内的延续性社会支持在改善乳腺癌术后化疗患者的负性情绪、恢复自我社会属性等方面有显著作用。Leung等[54]调查结果显示，伴侣是提供社会支持的重要来源，有伴侣支持照顾的乳腺癌患者生活质量明显高于无伴侣支持者。因此，护士应鼓励患者亲友为其提供经济和精神方面的支持，如探望或组织募捐，使患者感受到关心。对于已婚患者，应指导配偶积极参与治疗方式的选择、关心患者的疾病进展，理解患者的身体缺陷，给予其充分的关心、爱抚和鼓励。

同伴支持是一种同伴间相互分享经验从而提供独特而有价值的社会心理支持形式。乳腺癌患者通过同伴的交流学习，可缓解焦虑和孤独感，增强对癌症的认识，提高生活质量和心理社会水平[55-56]。Sharif等[57]的研究证实，同伴支持可改善乳腺癌患者的认知、情绪和社会功能。但目前同伴支持者所需资质缺乏标准，尚无系统的培训计划，且支持方式还需考虑到患者自身的适应性。护士可通过定期举办乳腺癌患者的联谊会或建立微信群保持病友们的联系，使患者能够与相同经历的人交流内心感受，并获得支持与鼓励，促进患者积极融入社会，与他人交往。

6 小结

我国乳腺癌患者社交回避与苦恼水平普遍高于正常人群，严重影响患者的生活质量，医务人员应给予足够的重视。目前国内乳腺癌患者的社交回避与苦恼的研究还处于初级探索阶段，主要进行了现状和影响因素分析，但影响因素在行为和环境方面仍需深入探讨。如何根据我国文化背景制定出针对乳腺癌患者SAD行之有效的干预措施，仍是亟待解决的问题。在乳腺癌患者SAD的治疗中，应多方面评估相关因素以早期识别其回避行为或倾向，理解其苦恼感受，并提供个性化的干预措施，鼓励患者家人、朋友给予支持，以期降低乳腺癌患者社交回避与苦恼，改善其社交功能、适应能力和生活质量。