基于自我表露的益处发现对孤独症患儿父母创伤后成长的影响

叶静，刘方，郑娜，赵永红

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450052；2.郑州大学第五附属医院 a.护理教研室；b.儿童康复医学科 河南 郑州 450052)

孤独症是精神发育障碍的一种，临床症状主要表现为社会交流受限，且多数患儿伴有智力障碍，严重影响患儿成长健康[1]。接受子女被诊断为孤独症，且在照护过程中遇到的各种难题对孤独症患儿父母而言无疑是一种巨大的创伤经历。相关研究表明，孤独症患儿父母多存在压力过大、负性情绪严重等问题，严重影响其创伤后成长及生活质量[2]。自我表露指个体在一定情境中充分表达自己的内心真实感受的过程，益处发现指个体从不良事件中感知益处的过程，目前已应用于乳腺癌患者的护理中，并取得较好效果[3]。但尚缺乏在孤独症患儿父母中的应用研究，基于此，本研究旨在分析基于自我表露的益处发现对孤独症患儿父母的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料本研究经郑州大学第五附属医院医学伦理委员会审核批准。选取2020年3月至2021年8月在郑州大学第五附属医院接受康复治疗的92例孤独症患儿父母为研究对象，每位孤独症患儿纳入1名家属，共纳入92名家属，按照随机数表法分为研究组(n=46)和常规组(n=46)。常规组男12例，女34例；年龄25～47(37.74±4.52)岁；患儿病程0.3～5(3.25±1.07)a；患儿病情程度轻度14例，中度23例，重度9例；工作情况在职24例，无业22例；受教育程度小学及以下6例，中学16例，高中以上24例。研究组男15例，女31例；年龄26～49(38.35±4.93)岁；病程0.5～6(3.58±1.14)a；患儿病情程度轻度 12例，中度26例，重度8例；工作情况在职27例，无业19例；受教育程度小学及以下7例，中学13例，高中以上26例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 纳入与排除标准(1)纳入标准：研究对象年龄≥25岁；患儿年龄>3岁；患儿病程超过1个月；研究对象承担主要照护任务，且照护时间超过1个月；有充足时间参与本次调查研究；签署知情同意书。(2)排除标准：依从性差，不配合研究；认知障碍；沟通、表达能力异常；精神疾病史。

1.3 干预方法

1.3.1常规组 接受常规护理干预，连续干预3个月。(1)健康教育：发放健康知识手册，口头讲解孤独症发病原因、治疗方法、治疗效果等内容，帮助患儿家属了解孤独症，缓解其焦虑情绪。每2周1次，每次20 min左右。(2)情绪疏导：护理人员与患者深入沟通交流，了解患者负性情绪来源，及时纠正患儿家属不良情绪状态。每月1次，每次30 min左右。

1.3.2研究组 在上述基础上接受基于自我表露的益处发现干预，干预3个月。

1.3.2.1组建干预小组 (1)组员：1名护士长、1名心理咨询师、1名主治医师、1名康复治疗师、5名护士，均具有3 a以上工作经验，沟通协调能力良好。(2)由护士长、孤独症主治医师、孤独症康复治疗师、心理咨询师对护士进行培训，培训结束后对小组成员进行考核，并保证每位小组成员考核合格。(3)护士负责护理任务的统筹分配及护理方案的决策，护士及心理咨询师负责收集资料、实施干预措施。

1.3.2.2构建干预方案 采用益处发现评定量表[4]、创伤后成长量表[5]评估家属益处发现水平及创伤后成长水平，组员依据评估结果、参考资料、临床经验等，讨论并制定初始干预方案。

1.3.2.3实施干预方案 (1)干预前准备：①干预前向患儿家属介绍本次研究的流程、目的及意义，充分获取患儿家属的理解与配合；②申请“孤独讲坛”微信公众号，组建微信群聊，邀请患儿家属关注微信公众号并加入群聊。(2)自我表露：每周邀请10～15例患儿家属参与自我表露访谈，由护理人员于访谈室与患儿家属进行一对一沟通交流，如通过提问“患儿确诊时您有什么感受”“您的生活、工作、家庭关系有哪些变化”“您如何处理患儿疾病所带来的困扰的”“您对孤独症有怎样的了解”“您主要通过哪些途径获取孤独症相关信息”“您和家人在照顾患儿时分别承担怎样的任务”“患儿参加康复治疗后有哪些变化”“您对患儿康复有充足的信心吗”“您对患儿有哪些方面的担心”“您存在哪些困惑，想要得到哪些帮助”等问题，帮助患儿家属充分表露内心真实感受，了解患儿家属的心路历程。谈话时应详细记录患儿家属表情、动作变化情况，并在患儿家属的同意下进行录音。访谈时间控制在60 min左右，每月1次。(3)分析谈话内容：访谈结束后，及时将访谈录音转为文字稿，小组成员深入分析谈话资料，结果显示患儿家属多存在负性情绪较为严重、疾病知识认知不足且信息获取途径单一、对患儿康复信心不足、生活压力较大、生活质量不高、社会支持水平较低等问题。基于此，小组成员通过查阅分析资料、小组讨论、征询医生建议等方式，针对上述问题，制定了如下益处发现干预方案。(4)益处发现：①护理人员每周更新微信公众号，以图片、视频等形式发布语言训练游戏、认知训练方法、肌肉训练策略、与孤独症患儿的相处技巧等内容，更新后及时推送至微信群提醒患儿家属阅读；每月整理适合孤独症患儿父母阅读的书籍，将书单发送至微信群；鼓励患儿家属遇到难题时可在微信群中进行询问，护理人员及时进行专业解答；②每周邀请4～6例患儿家属来院接受心理辅导，由心理咨询师教授患儿家属放松练习的方法，并通过合理情绪疗法纠正患儿家属负性情绪，引导其发现患儿的优点，感知疾病对生活的积极影响。同时鼓励患儿家属向亲人、朋友等进行自我表露，释放内心压力。时间控制在40 min左右；③每2周于社区举行1次病友交流会，邀请创伤后成长水平较高的患儿家属进行经验分享，重点分享照护经验、照护心得、患儿的进步等内容，帮助患儿家属树立疾病康复信心。时间控制在40 min左右。(4)每2周于社区举行1次亲子游戏，邀请患儿家属与患儿共同参与，通过家庭比拼等形式拉近不同家庭之间的距离，并鼓励不同家庭之间互相添加微信，组建病友联盟。(5)每月于社区举行1次健康教育讲座，重点讲解孤独症患儿常见行为及心理、发现孤独症患儿的优点、看见孩子的成长、积极心态的重要性等内容。

1.3.2.4修订基于自我表露的益处发现干预方案 (1)干预1个月后，再次评估患儿家属益处发现水平及创伤后成长水平。(2)为患儿家属发放院内自制干预方案建议调查问卷，包括“对干预形式、干预内容满意度”“干预方案不足之处”“干预方案改进建议”等内容，待患儿家属填写完成后当场收回。(3)依据干预方案建议调查问卷、益处发现水平及创伤后成长水平评估结果再次展开小组讨论，及时修订干预方案。

1.4 观察指标(1)亲职压力程度。于干预前后以亲职压力指标简表[6]对患儿家属进行评估，包括3个维度，36个条目，每个条目1～5分，量表总分36～180分，得分与亲职压力程度呈正相关。(2)创伤后成长水平。于干预前、干预后以创伤后成长量表对患儿家属进行评估，包括5个维度，21个条目，每个条目0～5分，总分0～105分，得分越低，创伤后成长水平越低。(3)焦虑、抑郁情况。于两组干预前后以焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)[7]、抑郁自评量表(self-rating depression scale，SDS)[7]评估，2个量表总分均为0～100分，得分与焦虑、抑郁程度呈正相关。(4)生活质量。于两组干预前后以生活质量综合评定问卷-74(generic quality of life inventory-74，GQOL-74)[8]评估，包括4个维度，74个条目，总分0～100分，得分越低，生活质量越差。(5)护理满意度。干预后以纽卡斯尔护理服务满意度量表评估，共15个条目，每个条目1～5分，总分19～95分，其中19～37分为非常不满意，38～56分为不满意，57～75分为一般，76～94分为满意，95分为非常满意。总满意率为非常满意率与满意率之和。

2 结果

2.1 创伤后成长水平和亲职压力程度干预后与常规组比较，研究组创伤后成长量表评分较高，亲职压力指标简表评分较低(P<0.05)。见表1。

2.2 焦虑、抑郁情况和生活质量干预后研究组SAS、SDS评分较常规组低，GQOL-74评分较常规组高(P<0.05)。见表2。

表1 两组干预前后创伤后成长量表、亲职压力指标简表评分比较分)

表2 两组干预前后SAS、SDS、GQOL-74评分比较分)

2.3 护理满意度研究组护理满意度高于常规组(P<0.05)。见表3。

表3 两组护理满意度比较(n，%)

3 讨论

基于自我表露的益处发现可缓解孤独症患儿父母负性情绪，减轻其亲职压力。相关研究指出孤独症患儿父母存在中度心理健康问题，且照顾负担较重[9-10]。高霞等[11]研究发现父母的负性情绪影响孤独症患儿情绪的稳定性，且会在一定程度上增加患儿行为问题。因此，采取有效护理措施，缓解患儿家属负性情绪、减轻其亲职压力尤为重要。基于自我表露的益处发现以自我表露为护理基础，以益处发现为理论指导，通过引导个体表达内心困扰，思考疾病、挫折等带来的积极影响，以纠正不良情绪状态，充分释放内心压力。本研究对孤独症患儿父母创新性实施基于自我表露的益处发现的干预方案，结果显示干预后研究组SAS、SDS、亲职压力指标简表评分较常规组低，分析原因，本研究通过一对一引导患者进行自我表露，可帮助患者充分发泄疾病照顾中的负担感。在益处发现过程中，本研究利用微信公众号传授疾病知识、推荐疾病书籍、开展健康教育讲座等形式，可有效扩展患儿家属疾病知识获取途径，帮助患儿家属充分了解疾病，并进一步提升其照护技能及照护信心，从而有效减轻患儿家属焦虑、抑郁等负性情绪。此外，定期于社区举行亲子活动，可增加患儿家属社交活动范围，帮助其在游戏互动中充分放松身心，且可通过病友联盟的互相扶持有效减轻亲职压力。因此，基于自我表露的益处发现可缓解孤独症患儿父母负性情绪，减轻亲职压力。

基于自我表露的益处发现可促进孤独症患儿父母创伤后成长，提升生活质量。本研究结果显示孤独症患儿父母干预前创伤后成长评分在56分左右，与秦秀群等[12]研究结果相似，表明孤独症患儿父母创伤后成长水平较为一般，需采取有效护理措施帮助其实现创伤后自我成长。有研究指出高社会支持水平可促进患者创伤后成长[13-14]，因此，本研究通过联合医院、社区、病友、亲属等多方力量，以增强社会支持力度，帮助患儿家属实现自我成长。此外，本研究通过组建干预小组、制定干预方案、实施干预方案、修订干预方案，可使有效保障护理服务质量。本研究结果显示，干预后研究组创伤后成长水平、生活质量均优于常规组，提示基于自我表露的益处发现可促进孤独症患儿父母创伤后成长，提升生活质量。本研究中专业心理咨询师为患儿家属定期提供心理指导，可及时纠正患儿家属不良情绪状态，同时通过引导可帮助患儿家属充分认识到疾病为生活带来的积极影响，促使其产生积极认知与行为，从而促进自我成长。此外，患儿家属还可从榜样父母身上汲取成长经验，增强对抗疾病的信心，从而主动转变应对方式，快速实现自我成长。而负性情绪及生活压力的减轻、生活方式的转变则可进一步改善患儿家属生活质量，提升其护理满意度。

综上述，基于自我表露的益处发现干预可缓解孤独症患儿父母负性情绪，减轻亲职压力，促进其创伤后成长，并进一步提高生活质量，提升护理满意度。