阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为的相关性研究

吴巧红，冯 燕，林述彬，林 惠，黄晓华，刘彬彬

阿尔茨海默病(Alzheimer′s disease，AD)是老年人群高发性中枢神经退行性病变，占老年痴呆的50%～70%，且现有研究显示，随年龄增大罹患AD风险越大[1-3]。AD病人多伴有不同程度的认知记忆功能减退情况，部分病人可能出现其他神经精神症状，导致病人日常生活自理能力显著下降，加之该疾病病程长，对日常照护有较大需求[4-6]。照顾者照护负担是指因照护而导致照顾者负性情绪严重，临床观察发现，AD病人照顾者照护负担重，且对心理健康及生活质量均产生了一定影响[7]。当前文献对AD病人主要照顾者照护负担的研究局限于现状分析，少数研究明确了病人症状、精神行为等因素对照顾者照护负担的影响，但暂未明确照护负担与应对方式、接纳行为的相关性。本研究采用方便抽样法选择本院2019年2月—2022年1月收治的145例阿尔茨海默病病人主要照顾者为研究对象，采用Pearson相关性检验分析阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为的相关性，采用多元线性回归分析明确阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担的影响因素，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法从本院2019年2月—2022年1月收治的阿尔茨海默病病人主要照顾者中选取研究对象，样本量计算：研究一般资料问卷有11个变量，而照护负担问卷、简易应对方式量表、接纳与行动问卷共有8个维度，共计19个变量，按2012年李峥编订的“护理学研究方法”中提出的粗略估算法计算样本量，样本量应为变量×(5～10)，则本研究样本量应为95～190，同时，考虑失访等问题，还应扩大样本10%～20%；研究取120例，失访率按20%计算，则样本量应为144例，最终结合实际情况确定样本量为145例。纳入标准：病人符合中国阿尔茨海默病痴呆诊疗指南(2020年版)[8]中相关诊断标准；照顾者照护时长超过3个月；照顾者年龄大于18岁；照顾者认知、沟通能力正常；照顾者对研究知情，同意参与。排除标准：病人合并其他精神疾病；病人合并其他重大疾病；病人照护期间死亡；照顾者既往有精神病史；照顾者领取照护报酬；照顾期间有短暂离开情况。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 ①成立调查组。研究从科室选择调查人员共5人组建调查组，纳入标准：工作年限超过5年；护师及以上级别；有调查研究经历；对研究所涉量表熟悉，有使用经验；对研究知情，自愿参与。所有调查人员入组后，组织开展统一培训，培训内容有调查量表与问卷内容、调查量表或问卷使用方法、临床资料收集方法、调查话术等，培训课时5课时，培训人员为科室主管护师以上职称护士，培训结束后随堂命题考核，如符合统一规范，则考核合格，可入组开展工作。②临床资料收集。调查人员通过查阅临床资料、口头询问等方式收集病人及照顾者资料，临床资料查阅、转录过程遵循双人核查制度，根据一般资料问卷向病人家属提问，根据家属回答填写问卷；调查完成后，由照顾者阅读量表核对信息，如有异议，则与调查人员确认后修正，如无误，则签字确认。③量表或问卷评价。调查人员根据照顾者照护负担问卷、简易应对方式量表、接纳与行动问卷对AD病人主要照顾者开展调查。调查人员据量表或问卷提问，根据照顾者回答填写量表或问卷，调查结束后，交由照顾者核对，无误则可签字确认，而后对量表或问卷数据信息进行统计。

1.2.2 调查工具 ①一般资料问卷。病人性别、年龄、合并其他疾病、病程、家庭人均月收入、自理程度、照顾者年龄、与病人关系、照顾者文化水平、照护时间、照顾者自感健康状况。②照顾者照护负担问卷(CBI-C)。研究采用CBI-C问卷评价AD病人主要照顾者照护负担，量表共有24个条目，分为时间依赖负担、身体性负担、社交性负担、发展受限性负担、情感性负担，各维度对应条目数为5个、4个、4个、5个、6个，条目评价均采取Likert 5级评分法，有“完全不同意”至“完全同意”5级，分值范围0～4分，总分为96分，分值大小与照护负担严重程度一致；问卷Cronbach′s α系数为0.868[9-10]。③简易应对方式量表(SCSQ)。研究采用简易应对方式量表评价AD病人主要照顾者应对方式，量表共有20个评价条目，分为积极应对维度、消极应对维度，对应条目数分别为12个、8个，条目评价采用4级评分法，有从未、偶尔、有时、经常，分值0～3分，维度条目均值越大，则应对倾向越明显[11-12]。④接纳与行动问卷(AAQ-Ⅱ)。研究采用接纳与行动问卷测定AD病人主要照顾者情况，量表共有7个评价条目，均采取7级评分法，有从未到总是7级，分值范围1～7分，评分越大，则回避表现越明显，接纳表现越差，<28分则接纳，≥28分则回避；量表Cronbach′s α系数为0.880[13-14]。

2 结果

2.1 不同特征AD病人及其主要照顾者照护负担评分比较 研究结果显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担评分为(74.28±10.30)分；AD病人年龄、家庭人均月收入、自理程度、照顾者年龄、与病人关系、照护时间、照顾者自感健康状况比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 不同特征AD病人及其主要照顾者照护负担比较 单位：分

2.2 AD病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为的相关性 Pearson相关性检验显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与积极应对呈负相关，与消极应对呈正相关(P<0.05)；阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与接纳行为呈正相关(P<0.05或P<0.01)，见表2。

表2 AD病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为的相关性(r值)

2.3 AD病人主要照顾者照护负担影响因素的多元线性回归分析

2.3.1 自变量赋值说明 单因素分析中差异有统计学意义的变量、Pearson相关性检验有相关性的变量为自变量，因变量为照顾者照护负担，据此实施多元线性回归分析，自变量赋值见表3。

表3 自变量赋值说明

2.3.2 多元线性回归分析 多元线性回归分析显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担的影响因素有家庭人均月收入<3 000元、病人完全不能自理、照顾者年龄≥60岁、照护时间>12个月、照顾者自感健康较差、积极应对、消极应对、接纳行为(P<0.05)，见表4。

表4 AD病人主要照顾者照护负担影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 AD病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为有相关性 Pearson相关性检验显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与积极应对呈负相关，与消极应对呈正相关(P<0.05)；应对方式反映了照顾者面对病人照护的态度，采取积极应对方式照顾者能积极应对照护任务，且会积极寻求相关方法解决照护中的难题，如照护与工作冲突、照护期疲乏、照护期睡眠不足等，可实现对自身心态的有效调节，并及时疏导心中负性情绪；而消极应对照顾者面对繁重而漫长的照护任务，多表现出严重的焦虑情绪，且无助感强，面对照护难题解决积极性或主动性不足，甚至放大照护困难，故照顾者心理健康问题严重，所感受到的时间依赖负担、身体性负担、发展受限性负担、情感性负担水平偏高[15]。研究显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担与接纳行为呈正相关(P<0.05)；照顾者照护负担严重情况下，身心多处于疲惫状态，面对AD病人照顾任务多表现出逃避情绪，对照护现实、照护任务的接纳程度低，照顾者照护适应性差；接纳程度偏低照顾者多表现为心理调适能力差，难以接受病人患病现实，且遭遇照护困难时缺乏乐观的态度，多表现为回避现实，很难通过自身心理调节缓解照护负担。孟令瑶等[16]研究显示，阿尔茨海默病病人照顾者负担与接纳程度呈正相关，属于照顾者照护负担的影响因素，认为临床应积极采取干预措施，改善照顾者接纳程度，以降低照护负担。

3.2 AD病人主要照顾者照护负担受多方面因素影响 多元线性回归分析显示，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担的影响因素有家庭人均月收入<3 000元、病人完全不能自理、照顾者年龄≥60岁、照护时间>12个月、照顾者自感健康状况较差(P<0.05)。①家庭人均月收入<3 000元。研究调查显示，家庭人均月收入<3 000元属于AD病人主要照顾者照护负担的影响因素；AD病人病程为5～10年，甚至超过10年，随时间延长病人病情呈进行性发展，且病人易并发相关并发症，如肺部感染、压疮等，严重影响其健康，故病人对药物治疗、康复训练有较大需求，且治疗费用偏高，而其中部分治疗费用不在医保报销范围内，需家庭承担，会显著增大经济负担；同时，长期照护对照顾者精力、情感及工作均有影响，导致其经济收入减少、躯体疲乏加重，照顾负担显著增大[17]。②病人完全不能自理。研究调查显示，病人完全不能自理属于AD病人主要照顾者照护负担的影响因素；随病情发展，AD病人认知功能、记忆功能及日常生活能力均会受到影响，对照顾者依赖性大，照顾者时间依赖负担重；照护时间越长，则照顾者在AD病人日常照护方面耗费的精力、费用显著增加，而缺乏对自身的关注，易造成其身心疲乏，照顾者身体性负担、社交性负担加重；此外，照顾者对AD病人病情变化关注度高，如病人病情出现进行性发展，则照顾者担忧情绪加重，会显著增大其情感负担[18]。③照顾者年龄≥60岁、照顾者自感健康状况较差。研究显示，照顾者年龄≥60岁、照顾者自感健康状况较差属于AD病人主要照顾者照护负担的影响因素；AD发病人群多为老年病人，以配偶为照顾者的情况下，照顾者年龄多超过60岁，而老年病人机体功能呈退行性变化，长期照护下照顾者体力消耗大，正常作息会受到影响，导致其身心压力增大，照护负担显著加重[19]。④照护时间>12个月。研究显示，照护时间≥12个月属于AD病人主要照顾者照护负担的影响因素；研究显示，照护时间越长则照顾者照护负担越重，随访调查显示，AD病人主要照顾者日照护时长超过10 h，对病人自身正常生活、工作影响大，加之长期面对病患，照顾者心理负荷偏重，身体性、情感性负担显著增加。林豆豆等[20-21]研究显示，照顾时间属于阿尔茨海默病照顾者负担的影响因素，照护时间越长，照顾者负担越重，且照顾者易出现抑郁、社交孤立等问题。

3.3 研究局限性与潜在偏倚 研究局限性与潜在偏倚集中体现在以下两方面：①研究样本量偏小、取样范围受限。研究样本量基本符合取样要求，但仍偏小，且所选样本均来源于同一医院，未能实现多中心取样，可能影响研究结论的可靠性及普适性，导致潜在偏倚；今后，研究还应进一步扩大取样范围，如从本省甚至全国范围内不同级别医院中取样开展研究，核实研究结论。②研究缺乏对护理对策的研究。研究明确了AD病人主要照顾者照护负担与应对方式、接纳行为有相关性，分析了AD病人主要照顾者照护负担的影响因素，但并未结合研究结果进一步探究护理对策，能为临床护理提供参考，但对临床实践的意义仍较小，后续研究可结合AD病人主要照顾者照护负担影响因素，通过专家函询制定护理对策或干预方案。

综上所述，阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担水平较高，照护负担与积极应对呈负相关，与消极应对、接纳行为呈正相关，且其影响因素复杂，临床应密切关注阿尔茨海默病病人主要照顾者照护负担，从应对方式、接纳行为及其他因素入手，采取护理干预措施，以降低照护者照护负担。