2型糖尿病病人病耻感水平及其影响因素研究

孔亚平，周 桦，李彦儒，程 丽

病耻感(stigma)最初是由社会学家提出，是指当具有某一类特殊特征的人群在面对社会的负面刻板印象与消极评价时，内心产生内疚、自责等负面情绪，导致其社会地位与个人价值被降低的过程[1]。一直以来，学者们都认为糖尿病病人不存在病耻感，但是随着对糖尿病病人心理研究的深入，多个国家的学者都报告了糖尿病病人病耻感的存在[2-4]。病耻感作为一种负面的心理因素，不仅会使病人采取隐瞒病情、回避社交等消极的行为，严重影响着病人的心理健康，还降低病人自我管理的依从性，这些不良行为会导致病人的血糖控制不佳，进而加重病情[5]。

目前针对糖尿病病人病耻感影响因素的研究主要集中于社会人口学因素和疾病相关因素，对心理因素考虑较少。有研究发现，心理弹性、糖尿病相关心理痛苦与病耻感存在相关性[4,6-7]。因此本研究调查我国2型糖尿病病人的病耻感现状，并分析其影响因素，为有效制定干预措施减轻糖尿病病人病耻感提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取广州市某医院内分泌科2020年9月—2021年1月收治的209例2型糖尿病病人作为研究对象。纳入标准：符合《中国2型糖尿病防治指南(2020年版)》的糖尿病诊断标准[8]；年龄≥18岁；无精神疾患和认知功能障碍。排除标准：妊娠期糖尿病病人；患有恶性肿瘤或急性并发症的糖尿病病人；病程小于1个月的病人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 内容包括人口学资料(性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、工作情况、医保支付方式、是否吸烟)及疾病相关资料(病程、并发症数量、是否使用胰岛素、是否接受过健康教育)。

1.2.2 2型糖尿病病耻感评估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale，DSAS-2) 该量表最初是由Kato等[9]在健康相关病耻感理论模型的基础上开发，是第一个针对性评估糖尿病病人病耻感水平的测量工具。该量表由3个维度构成，分别为区别对待(6个条目)、责备与批判(7个条目)、自我病耻感(6个条目)。该量表共19个条目，每个条目计1～5分，总分19～95分。我国学者李玉峰等[10]对DSAS-2量表进行汉化，该量表的Cronbach′s α系数为0.879，具有较好信度。适用于我国2型糖尿病病人的病耻感评估。

1.2.3 10条目Connor-Davidson心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC 10) 该量表由Campbell Sills等[11]对CD-RISC量表进行修订，是25条目的简化版，该量表共有10个条目，采用5级评分法，从“完全不符合”至“完全符合”依次计为0～4分，Cronbach′s α系数为0.85，具有较好的信度。

1.2.4 糖尿病痛苦量表(Diabetes Distress Scale,DDS) 该量表由Polonsky等[12]于2005年研制，是测量糖尿病特异痛苦的工具，调查病人过去1个月内的心理体验。量表共4个维度，分别为情感负担相关痛苦、生活规律相关痛苦、人际关系相关痛苦及医生相关痛苦。该量表共17个条目，条目平均分<2.0分为无或轻度痛苦，2.0～3.0分为中度痛苦，>3.0分为重度痛苦。2010年有学者将量表汉化引入国内[13]，总量表及各子量表Cronbach′s α系数为0.842～0.951，总量表分子量表重测信度系数为0.84～0.88，信度较好。

1.3 资料收集方法 调查前向研究对象详细介绍本研究目的及内容，取得病人同意后向病人进行问卷调查。由研究者本人采用面对面调查的方式收集资料。共发放问卷209份，回收有效问卷209份，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料(见表1)

表1 研究对象的一般资料及病耻感影响因素的单因素分析(n=209)

2.2 2型糖尿病病人病耻感的状况(见表2)

表2 2型糖尿病病人病耻感总分及3个维度得分情况(n=209) 单位：分

2.3 2型糖尿病病人病耻感影响因素的多因素分析 以病耻感得分为因变量，单因素分析中有统计学意义(P<0.05)的变量作为自变量，纳入多重线性回归分析中，对其中的家庭人均月收入和工作情况进行哑元化，自变量赋值：家庭人均月收入(10=<2 000元，01=2 000～5 000元，00=>5 000元)，工作情况(10=在职，01=退休，00=无业)。结果显示，家庭人均月收入、病程、并发症数量、心理弹性、糖尿病相关心理痛苦进入以病耻感得分为因变量的回归方程。结果见表3。

表3 2型糖尿病病人病耻感的多因素分析

3 讨论

3.1 2型糖尿病病人病耻感现状 本研究结果显示，2型糖尿病病人病耻感总分为(52.29±10.33)分，接近中等水平，低于黄利宾[14]的研究结果，可能与研究对象和病程不同有关。然而本研究高于Browne等[15]的研究结果，可能与中西方文化背景差异有关，我国的“面子文化”可能使病人对于疾病羞于启齿，不愿暴露自己病人的身份。在本研究中，自我病耻感维度得分最高，病人为了避免受到歧视和伤害，可能会隐瞒自身情况，并因此行为产生自我病耻感。责备与判断维度得分次之，可能是因为病人受到了来自家人朋友、医务人员和大众媒体等多方面的评判和指责，进而产生病耻感。提示医务人员应重视糖尿病病人的病耻感，对病人的心理状态不断进行评估，并制定相应的干预措施，如自我管理团体支持[16]、社区教育[17]等，降低病人的病耻感水平，促进病人的身心健康。

3.2 2型糖尿病病人病耻感的影响因素

3.2.1 家庭人均月收入 本研究结果显示，家庭人均月收入是2型糖尿病病人病耻感的主要影响因素，收入较低的病人病耻感水平较高，与以往研究结果类似[18]。可能是因为糖尿病为慢性疾病，病人需要承受许多疾病负担，收入较低的病人面临较大经济压力，使得病人感到自己对家庭有所亏欠，认为自己拖累了家人，产生自责情绪[19]。因此，提示医护人员应更多关注家庭月收入低的病人，鼓励病人及家属积极参与到疾病管理中，重视病耻感状况。但是家庭人均月收入<2 000元与>5 000元比较没有统计学意义，可能与本研究中家庭人均月收入<2 000元的病人样本量小有关。

3.2.2 病程 本研究结果显示，2型糖尿病病程越短，病耻感得分越高。对于病程较短的病人来说，其还未适应全新的生活习惯时，常常因糖尿病对自我管理的种种要求而无所适从，被迫不断调整状态而出现负面情绪，却因种种原因无法坚持或力不从心，当病人没有完成有效的自我管理时，又会产生自责、内疚的情绪，加重病耻感。因此，医护人员应重视病程较短的病人，及时了解其病耻感状况，使其正确认识疾病，预防或减缓病人病耻感的发生发展。

3.2.3 糖尿病并发症 本研究结果显示，存在并发症的病人病耻感水平高于不伴并发症的病人，与以往研究的结果一致[20]。原因可能是当病人出现一些并发症时，病人追溯原因，往往联系到自己的自我管理行为不够严格，认为完全是自身的不良生活方式造成了现在的病情，感到后悔与愧疚[21]，产生自责的情绪，病耻感水平上升。由此提示，临床医务工作者应注重并发症的预防和管理，提高病人对并发症的认知，预防和延缓并发症的发生，改善病人的预后，以减轻并发症对病人的负面影响。

3.2.4 心理弹性 心理弹性是指个体能正确面对和较好适应正在经历的逆境、创伤或其他重大压力事件，即个体面对困难的反弹能力[22]。心理弹性水平较低的病人，往往过于担心他人会对自己投来异样的眼光，对外界区别对待或责备与判断的行为更加敏感，对于治疗和自我管理要求往往看到其琐碎繁杂的一面，产生悲观情绪[23]；然而心理弹性水平较高的病人，在面对外界歧视等应激事件时，不仅可以树立正确的治疗观念，建立乐观的态度[23]，而且可以充分利用现有的资源和环境因素帮助自己适应变化[24]。因此，医护人员可通过健康宣教、心理疏导、建立团体延续性护理模式等护理干预提高病人信心，鼓励病人改变原有生活习惯，尽早适应新角色[25]，促进病人的身心健康发展，减少病耻感的发生。

3.2.5 糖尿病相关心理痛苦 糖尿病相关心理痛苦是病人对糖尿病相关的疾病管理、疾病支持、情感负担、治疗途径等忧虑而产生的情绪反应[26]。糖尿病严格的自我管理要求被病人和大众所知，当病人出现一些不良行为举止时，可能被家人朋友指责，尽管周围的人是出于好心和善意，但病人仍会感到耻辱[27]；此外，当病人还未适应全新的生活习惯时，常常因糖尿病对自我管理的种种要求而无所适从，当病人没有完成有效的自我管理时，又会产生自责、内疚的情绪，加重病耻感。因此，临床医务工作者可以通过健康教育、同伴支持和正念疗法等多种干预手段降低病人的糖尿病相关心理痛苦水平[28]，促进糖尿病病人的心理健康管理，降低其病耻感。

4 小结

本研究中2型糖尿病病人的病耻感处于中等水平。家庭人均月收入、病程、并发症数量、心理弹与糖尿病相关心理痛苦是其主要影响因素。由于时间及人力的限制，本研究便利选取某三级甲等医院病区的病人，代表性不强。今后的研究应开展质性研究，通过进一步访谈等方式深入了解糖尿病病人病耻感的体验和应对方式，为制定干预措施提供依据。