脑卒中自我管理评估工具研究进展及展望
2022-11-19廖招娣朱雪芬马建芬王洪干
於 舒,廖招娣,朱雪芬,马建芬,王洪干
脑卒中是一种严重危害中国民众健康的慢性非传染性疾病,是世界第二大死因[1]。有研究显示,我国脑卒中终身发病率位于全球第一位,达39.9%[2],仅2017年我国有近200万人死于脑卒中[3]。据数据显示3/4以上的脑卒中病人存在不同程度的功能障碍[4],如语言、认知、情感、运动功能、吞咽等障碍。这些功能障碍会显著降低病人的生活质量,造成身心巨大打击。有研究显示,处于工作年龄的脑卒中病人10人中只有6人最终重返工作岗位[5],这无疑给病人、家庭、社会带来巨大的经济及照顾负担。而良好的自我管理能力能帮助病人改变生活方式[6],降低疾病复发率,促进病人更早回归工作[7]。脑卒中自我管理评估工具是研究脑卒中自我管理能力的基础,决定了研究结果的准确性及可靠性。本文对现有评估工具的信效度及应用现状进行总结与分析,为医务人员选择合适的评估工具提供理论依据。
1 自我管理的概念
自我管理最早是出自20世纪60年代中期,有研究认为拥有较好自我管理能力的人更能积极主动参与治疗[8]。Lorig等[9]给自我管理定义为病人通过减少有害行为,维持并促进健康,积极参与自身疾病的治疗,减少疾病给病人身体和心理等方面带来的影响。Barlow等[10]界定自我管理是强调人的主观能动性,认为个体拥有减轻疾病症状,参与治疗,改善身体和心理、社会状况的能力。由此可见,自我管理是个人控制自己面对疾病时能做出积极的有利于康复的行为能力。
2 脑卒中病人自我管理现状
有研究者对出院时脑卒中病人进行脑卒中治疗相关知识问卷调查,评价指标中满分70分的脑卒中治疗相关知识认知调查问卷,得分为(34.2±6.3)分,处于较差水平,分值范围 0~172分的自我护理能力量表得分均值为(105.6±9.4)分,也仅处于中等水平[11]。陈祖森等[12]对202例卒中病人进行调查时应用运动自我效能量表作为研究工具,总分10~40分,结果表明运动自我效能位于中等水平,均分仅为(30.72±2.94)分。有研究显示脑卒中病人出院后6个月和12个月的服药依从性均处于中等以下水平[13]。国外也有学者Md等[14]等研究证实,脑卒中后6个月,病人的饮食习惯处于较差的水平。由此可见,脑卒中病人的自我管理水平较差,有待进一步提高。
3 脑卒中病人自我管理能力评估工具的重要性
脑卒中的发病率高、死亡率高,病人存在的功能障碍较为复杂,住院周期长,对病人带来巨大的身心伤害,也增加家庭和社会的经济负担及照顾负担。而康复主要依赖于病人及其照顾者。病人是疾病的主体,康复的效果主要取决于病人的自我管理能力。所以能否使用信效度好的、适合脑卒中病人的评估工具来正确有效地评估,显得尤为重要。
4 评估工具
4.1 一般自我管理评估工具 ①慢性病自我管理研究量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM),由美国Lorig等[15]编制,包括自我管理行为和自我效能2个维度,共21个条目,用于评价慢性病病人自我管理能力。该量表Cronbach′s α系数为0.788,具有较好的信度。Siu[16]对该量表进行汉化,将自我管理行为量表和自我效能感量表分别编制成26和33个条目,重测后该量表具有良好的信效度。徐爱红[17]应用此表得出基于保护动机理论的护理干预可提高老年慢性病病人自我管理行为的结论。单亚维等[18]使用CDSSM为评估工具,发现自我效能与卒中后抑郁的发生呈负相关。该量表在世界范围内应用广泛,具有普适性。②自我管理能力量表(Self Management Ability Scale,SMAS),该表由荷兰Groningen大学的Schuurmans等[19]于2005年编制,用于测量老年人(年龄≥65岁)的自我管理能力、对幸福感的认知和维持能力。经刘海宁等[20]汉化最终形成26个条目,5个维度的量表。该量表的Cronbach′s α系数为0.92,具有良好的信度,但该量表的受众群体为老年人,使用时要受到年龄限制,对于脑卒中病人针对性较小。该量表现主要应用于老年慢性病病人的自我管理能力评估,在脑卒中自我管理的研究中尚不多见。
4.2 脑卒中自我管理评估工具
4.2.1 脑卒中自我管理行为评估工具 ①脑卒中自我效能量表:有研究显示自我效能是影响脑卒中病人自我管理的重要因素[21]。由Jones等[22]研制的脑卒中自我效能量表(Stroke Self-Efficacy Questionnaire,SSEQ)是专门为脑卒中病人设计的,共有13个条目,每个条目的得分为0~10分,病人参与康复的自我效能越高则得分越高。SSEQ的Cronbach′s α系数为0.9。李鸿艳等[23]将该表进行汉化,汉化版中日常自我管理效能和生活活动效能2个维度的Cronbach′s α系数均>0.9,总量表的Cronbach′s α系数为0.969,提示汉化版SSEQ信效度较好,内部一致性好。尹美玉等[24]对缺血性脑卒中病人自我效能感进行调查研究时,用该量表作为评价指标,结果显示缺血性脑卒中病人的自我效能感处于较低水平,对日常活动和自我管理信心不足。另有研究使用SSEQ作为评价指标,得出首发脑卒中病人康复自我效能越高,其康复锻炼行为执行意向越好的结论[25]。该量表在脑卒中自我管理的研究应用广泛,且信效度较高,对研究脑卒中自我管理能力起到重要的作用。②脑卒中自我管理行为评定量表:由王艳桥等[26]构建,分为7个维度,51个条目组成,应用Likert 5级评分法,总分50~255分,自我管理能力越好的病人得分越高。总量表Cronbach′s α系数为0.835,内容效度为0.95,结构效度为0.594~0.771。舒美春等[27]在研究家庭功能对脑卒中自我管理行为的影响时使用该表进行评价,结果提示家庭功能良好的脑卒中病人自我管理行为得分更高。穆欣等[21]使用该量表来进行研究,分析认为首发脑卒中自我管理行为的影响因素有自我效能、卒中相关知识掌握程度和学历水平。虽然这是我国自主编制的脑卒中自我管理评估工具,但在该量表7个维度中,饮食管理和日常生活起居管理2个维度的信度均小于0.6,说明该量表还有值得研究和改进的空间。③青年脑卒中病人自我管理量表:由学者徐娜等[28]编制,最终形成5个维度,26个条目,总分26~130分。此量表应用Likert 4级评分法,得分越高,自我管理能力越好。该量表S-CVI为0.857,I-CVI为0.800~1.000,总量表Cronbach′s α系数为0.908,说明该量表具有良好的信效度。有人应用该量表进行分析,结果显示青年脑卒中病人的心理一致感与自我管理行为呈正相关[29]。随着生活环境、生活方式、生活压力的改变,脑卒中的发生也日趋年轻化。该表对客观评估青年脑卒中自我管理能力起到很大的作用。
4.2.2 脑卒中自我管理心理状况评估工具 脑卒中自我管理能力量表(the Southampton Stroke Self-Management Questionnaire,SSSMQ)是2015年由英国Southampton大学Boger等[30]编制,用于评估脑卒中自我管理能力感知情况。其中包含4个分量表,共28个条目,总分28~168分,使用Likert 6级评分法。内部一致性信度为0.890,重测信度为0.928。王硕等[31]将此量表汉化,修改为为6个维度、23个条目,分析后显示S-CVI为0.945,I-CVI为0.833~1.000,总Cronbach′s α系数为0.790,具有良好的信效度。汉化版SSSMQ能从心理学上代表脑卒中病人的自我管理能力,但该研究仅局限在石河子市,缺乏大样本多中心的调查,不能代表广大脑卒中病人自我管理能力的特点。Johnson等[32]应用英文版SSSMQ作为评估工具进行研究,证明一个基于证据的、理论驱动的自我管理计划(My Life After Stroke,MLAS)对卒中幸存者、照顾者和促进者是可行的。该量表填补了脑卒中自我管理能力认知心理方面的空白,具有特殊的评估意义。
5 存在问题与展望
5.1 脑卒中自我管理评估工具种类少,可选择范围小 脑卒中病人日益增多,带来的个人、家庭、社会等问题日益凸显。现阶段还缺乏针对脑卒中病人不同疾病阶段、不同年龄、不同脑卒中类型的评估工具。脑卒中自我管理评估工具大多是国外研究者编制,国内通过汉化进行临床应用。而这些汉化量表对我国病人是否适用,还有待进一步的研究。随着更多人参与脑卒中自我管理的研究,可以编制出更多高质量适合本国脑卒中病人的自我管理评估工具。
5.2 脑卒中自我管理评估工具的信效度有待进一步验证 通过观察我们可以看出,脑卒中自我管理评估工具的质量各不相同。有的存在个别条目信度较低;有的则在验证过程中纳入的地域范围较小、样本量较少,不能代表我国大多数脑卒中病人自我管理水平;还有的研究报告不完善,缺乏对某些信效度检验的描述。
5.3 脑卒中自我管理评估工具条目用语需通俗化、具体化、量化 由于脑卒中自我管理评估工具的使用人群是脑卒中病人,而此人群的文化水平、理解能力不一。为达到评估的准确性、客观性,在制定量表时,每个条目应使用通俗易懂的语言,减少医学术语,如描述“卒中复发的信号”可修改为“有无头痛、说话含糊、偏瘫、大小便失禁”。对于一些描写数量或频率的词,尽量具体化、量化,如“偶尔”“有时”可以描述成“每周1次”或“每周2次或3次”。
5.4 脑卒中自我管理评估工具的展望 现有的评估工具大多属于问卷型评估工具,缺乏客观数据的支持。有研究显示韩国使用移动医疗评估及干预慢病病人的自我管理,如可穿戴设备或便携式监测设备[33],用于测量病人的血压、血糖、体脂含量、体重指数、运动时间、运动强度、饮食摄入量、门诊就诊、服药依从性等,既节省人力资源,又产生较好的评估效果。随着物联网和移动设备的普及,希望今后我国能够在脑卒中病人中推行更为直观、方便的现代化、智能化评估工具。