老年糖尿病视网膜病变病人自我管理能力的研究进展

王桂兰，黎 琴，吴 帆，覃婷婷

糖尿病视网膜病变(DR)指由于长期高糖引起的糖尿病病人视网膜局部微循环病理性改变，是常见的致盲性眼部病变[1]。我国约有5 700万例老年人患有糖尿病，位居世界第一，其中约有1 316万人患有DR，威胁视力的DR达10.2%[2-3]。目前对于DR的治疗主要有控制代谢、抑制血管内皮生长因子(VEGF)、视网膜光凝治疗等方法[4]。由于DR的治疗方法均有其局限性，且需和血糖控制结合，美国眼科学会[5]在《糖尿病视网膜病变临床指南》中指出：保持对血糖和血压的控制可有效降低DR进展，对病人实施自我管理相关干预可以有效降低DR的发生率，减慢糖尿病视网膜病变进展，提高病人生存质量。现将自我管理定义、自我管理能力评估工具及自我管理干预现状综述如下。

1 DR自我管理概念界定

自我管理一词最早由有学者在儿童哮喘康复治疗中提出，认为自我管理能力即病人自我控制来达到或促进疾病康复的能力[6]。此后自我管理定义不断得到完善，但其概念界定及其属性一直存在争议[7]。有学者在对其概念发展脉络进行梳理后，提出自我管理是一个积极的、负责任的、知情的、自主的个人与其他社会医疗保健提供者合作，与慢性病角色及情绪后果一起生活的内在控制力[8]。

自我管理这一心理学概念提出后被应用于各种慢性病管理中，由于其定义尚未统一，因此在各种慢性病管理中的应用及测量范围也不尽相同[9-10]。目前DR自我管理概念界定尚未统一，国内外学者多延用糖尿病自我管理的定义：个体能够长期坚持的按照疾病控制要求进行活动的行为，避免或减少能引起高血糖的各项行为活动[11]。陈晓斌等[12]对887例DR病人进行流行病学调查后发现，2型糖尿病(T2DM)病人的糖化血红蛋白(HbA1c)水平与DR自我管理能力呈正相关；此外，有学者指出，家庭支持和病人自身认知皆为自我管理能力的主要影响因素。以上研究为DR自我管理的概念完善提供了理论依据。

2 自我管理能力评估工具

目前，国内外已具有许多应用成熟的糖尿病自我管理能力评估量表，但仍缺乏具有针对性的糖尿病视网膜病变相关自我管理评估量表。国内学者多使用普适性的成年人自我管理量表作为DR病人自我管理能力的评估工具[13]。

2.1 糖尿病视网膜病变病人自我管理能力量表 2015年，冯慧兰等[14]以文献回顾的方式开发了糖尿病视网膜病变病人自我管理能力量表。在该研究中，作者并未对DR自我管理做具体定义，量表评估内容以疾病管理和情绪管理为主，最终构建的量表包括症状管理、情绪管理、运动锻炼、饮食管理、眼部护理和血糖监测6个维度，共31个条目，量表中“眼部护理”主要涉及用眼卫生和眼底检查。该量表构建方法科学，内部一致性良好，但涉及DR专科项目较少，可能造成评估偏差，故今后可对此项做补充与调适。

2.2 老年糖尿病自我管理行为量表(DSMB-O) DSMB-O量表由韩国学者[15]编制，梁玮等[16]将其汉化后进行信、效度检验，量表观察一致率范围为0.73～0.95，Kappa系数K值范围为0.43～0.88；量表由7个维度组成，共14个条目，包括积极锻炼(2个条目)、健康饮食(2个条目)、目前药物治疗(1个条目)、血糖监测(1个条目)、处理问题(1个条目)、积极应对(2个条目)和降低风险(5个条目)。该量表根据美国糖尿病教育者协会(AADE)发布的糖尿病自我管理的7个重点领域(AADE7)开发，有标准的参照测验，具有较强的科学性及权威性。量表中“降低风险”维度涉及“每年眼科检查”的子条目，在一定程度上可反映DR早期的自我管理能力。

2.3 视功能相关生存质量量表-25(NEI VFQ-25) 黄江等[17]引进美国眼科研究所研制开发的视功能相关生存质量量表-25(NEI VFQ-25)后对其进行汉化、调适。调适后的量表整体Cronbach′s α系数为0.95，中文版的NEI VFQ-25由12个维度，共26个条目组成，其中12个维度内容为：“整体健康状况”“总体视力”“眼痛”“近距离活动”“驾车”“周边视力”“色觉”“社会角色限制”“依赖程度”“社会功能”“精神健康状况”，根据应答状况分为A、B、C、D、E、F 6级，计分依次为100分、75分、50分、25分、0分。该量表反映整体视功能相关生存质量，国内学者常作为普适量表的补充指标，可补充专业评估不足的缺陷。但临床应用时涉及2个量表、多项条目，不仅增加了护理工作量，评估时间过长易引起病人不适，最终可能导致评估结果出现偏差。

3 自我管理能力干预现状

在自我管理干预中，健康教育仍然是老年DR病人获取健康自我管理知识与技能的主要途径，根据病人所接受的方式分为“课堂式”“小组式”“个体式”“同伴支持”以及“互联网+”，其中基于互联网开展的自我管理干预占据主导地位。

3.1 课堂式自我管理干预 课堂式健康教育主要分为“面对面”以及“网络课程”两大类。传统的健康教育工具多依赖于指导手册，病人由于认知、文化水平等原因，对于课堂讲授内容接受度并不十分理想。管玉香等[18]对内分泌科平均患病7年的44例糖尿病病人采取并发症模拟体验干预措施，根据糖尿病视网膜病变的发展进程，让病人依次佩戴模糊镜片、黑点镜片及白内障模拟镜片等，病人可直观感受到视物模糊、视野缩小等视功能障碍带来的视觉变化。牛素芹[19]根据Orem自护理论中的护理系统论，将DR病人眼部护理能力进行分级，对于部分失明且无法自主完成日常活动的病人，护士代替其完成并教会病人适应目前状态，对于有部分视力尚存的病人，护理人员教会病人应用自己所余视力完成部分日常活动，对于视力较好的病人施行眼部护理健康教育。该研究对病人进行合理分流，减轻了护理工作量，也发挥了病人的主观能动性，但如何定量评估病人眼部视力状况、护理系统分级标准，作者并未阐明。在另一篇对PDR病人的自我管理教育研究中，将诊断为PDR、未曾进行自我管理教育的病人纳入一级教育对象，重度NPDR病人、HbA1c>8%的DR病人或DM病人列为二级管理对象，而轻度NPDR、HbA1c>6.5%的DR或DM病人，有一定自我管理能力的病人列为三级管理对象[20]；该研究中分级方法定量指标与定性指标相结合，对病人分流的同时也节约了医疗资源。

3.2 小组式自我管理干预 随着现代化信息技术的推广与应用，实施健康教育地点不再局限于医疗机构。管理方式也开始由传统的以医护人员为主导的“家长式”管理向医-护-患三方共同管理方式转变。张萌[21]应用院内外双轨干预模式对80例玻璃体切割术后使用助视器的DR病人行我自我管理干预；首先对住院术后病人进行技能培训(搜寻训练、跟踪训练、定位训练及日常生活训练)在此基础上发放训练效果自评表，病人根据自身情况进行简单记录，对于出院的病人则利用小组微信群的方式行持续自我管理干预。该研究中病人自评表的应用弥补了李瑛等[22]行分组干预后DR病人“坚持记录血糖日记”条目执行率提高不明显的不足。

3.3 个体式自我管理干预 “一对一”自我管理干预通常指医疗团队针对病人制订个体化的疾病管理计划，但随着“互联网+”服务的开展，其应用范围逐渐变得广泛。DR在中医中属“消渴目病”范畴，症见目睛干涩，视物模糊，其基本病机是“淤血阻滞”[23]。管玉香等[24]根据DR的初期、黄斑区发生病变时的视觉体验设计相应模拟体验镜，结合疏通经络、活血化瘀的中药灯盏花素行眼部雾化，观察对其行干预后的自我管理效能指标。蒋佳等[25]对53例发展中的DR住院病人，结合病人视功能水平进行眼部技能训练，主要包括搜索训练、注视训练、追踪训练、跟踪训练、日常生活技能训练，延缓DR的发展，提高病人生活质量。对于出院或居家病人，有学者提出双轨并行干预方式，及住院护士与社区护士合作护理方式[26-27]。个体化管理教育相较其他模式，对医疗资源尤其是医疗工作人员配备有一定要求，但对于糖尿病视网膜病变伴有视力障碍的病人，一定程度的一对一个体化自我管理干预是必要的。

3.4 同伴支持式自我管理干预 澳大利亚一项关于同伴支持计划的研究报告显示，糖尿病病人可以从同伴中获得自尊心，改善社交网络以及提高生活质量[28]。国外同伴支持中被选出的管理员也叫健康教练员，需要接受专业人员的培训，且需通过美国糖尿病教育工作者协会题为《糖尿病护理基础》的认证[29]。我国同伴支持教育也称朋辈支持教育，多以医护人员为导向进行开展。陈蕾等[30]基于信息-动机-行为理论(IMB)对DR术后病人结合“一对一”和同伴支持干预方法，在病人入院时对病人进行信息需求采集，建立信息支持方案，护理人员面对面或用音频播放眼部护理、糖尿病的管理及术后视觉康复锻炼技巧，对于有负性情绪且无法与医护人员建立良好关系的病人，发挥同伴作用对其进行指导。在对病人进行心理支持时，同伴可发挥巨大作用，这可能与病人角色关系平等，患有相同疾病，心理上更能感同身受有关[31-32]。

3.5 互联网自我管理干预 互联网远程教育的实现形式包括手机移动APP、网络平台等，因其便捷、低成本、广覆盖等特点易被大众接受，但对于其信息安全、长远效果等方面少有研究。

3.5.1 生活自我管理APP 周丹等[33]基于能力、机会、动机-行为模型(COM-B)开发糖尿病自我管理APP，平台设有糖医课堂、心理护理、自我监测、专家咨询、温馨提示、交流支持六大模块，可满足病人大部分有关糖尿病的自主健康教育，病人通过平台上传的数值异常时会收到提醒。有学者在APP中将糖尿病教育知识制作成拟人动画故事，以此进一步加深病人的印象[34]。除此之外，国外一项糖尿病自我管理大规模研究中，尝试在线课程(MOOC)电子平台学习方式，在一定程度上缓解了部分地区因医疗资源缺乏导致的病人无法长期接受自我管理教育的问题[35]。

3.5.2 医疗辅助APP 王绵炯等[36]基于MMC模式实现对DR病人院内、院外的延续管理，MMC模式是一种基于互联网MMC管家手机软件开展的移动互联网平台多中心数据共享模式。MMC平台分管家APP和医家APP功能两大模块，病人可在平台上查看检测结果、获取随访报告以及申请预约等；而医护人员可查看病人在院外的数据，发送科普推文等。国外DHA血糖监测系统除具有以上功能外，病人还可通过蓝牙与DHA系统连接，自动导入兼容的血糖仪(BGM)或胰岛素笔的监测数值，保证上传数据的及时性及准确性[37]。

3.5.3 决策辅助系统 决策辅助是以循证医学为基础，促进治疗护理决策共享的一种工具，由此发展而来的临床决策支持系统(CDSS)。苏清清等[38]对病人进行需求调查后，以《中国2型糖尿病防治指南2017版》等为参考构建辅助知识库，平台根据病人在APP端记录、提交、反馈的信息，通过一系列编码最终会实现人机对话，给予病人恰当的建议。有学者开发的Mobiab系统里提供了食品数据库，含有9 000多种食品，运动数据库含400多项活动，为病人日常生活提供更为广泛的决策辅助选项[39]。

综上所述，目前国内外对于DR的干预主要为DR的早期预防干预。在DR早期自我管理干预中，主要为自我管理教育，教育的形式多样，大部分研究在院内对病人进行干预，其中线上与线下结合干预的形式长远效果有待进一步验证。对于DR进展期尤其是视功能严重受损的病人，自我管理干预研究较少，今后可做进一步的研究与分析。

4 我国DR自我管理干预不足与探讨

4.1 DR自我管理概念界定不清楚 我国对DR病人的自我管理研究起步较晚、管理模式尚未完善。尽管多项研究提示DR自我管理能力与糖尿病病程、视力情况、家庭功能等因素有关，但目前国内外尚无DR自我管理概念的统一认识，国内学者研究时多延用DM自我管理的定义和内容[11,40]；此外，在DR自我管理干预研究时，有学者误将自我管理与自我护理等同，施小青等[7]认为两者目的都是为了维持和促进健康，前者更注重病人在医疗活动当中的主动参与和决策，个体通过最大努力来应对生活中的困难从而使自己感到幸福，后者更强调个体维持健康和良好身心状态的责任。因此，在研究中完善DR自我管理护理路径中的概念界定是今后需要进一步探讨的。

4.2 DR自我管理评估缺乏特异性量表 DR自我管理专科量表可定量、科学地反映病人的自我管理能力，国内眼科学者在做DR自我管理干预研究时多应用普适性的成年人自我管理量表或延用糖尿病自我管理量表[13,15]，分析其原因可能与DR属于糖尿病小血管并发症未引起足够重视、国内DR自我管理概念界定模糊有关。DR病人会出现不同程度的视功能及视觉改变，对于DR病人来说，研发专科DR自我管理能力评估量表是进行自我管理干预的前提，今后应根据相关性研究分析结果，结合定义中自我管理内容进一步完善国内量表缺乏的不足。

4.3 DR自我管理延续管理机制不完善 Dominique认为自我管理概念里包含了10个属性，其中“自我管理是一生的任务”提示对于罹患慢性疾病的病人来说，自我管理干预应该是随着病情变化持续一生的管理。目前国内对DR病人的自我管理干预多是院内一对一干预，院外以随访形式进行延续干预，对于院外随访时间1个月到1年不等，对于院外持续干预后的结局指标也模糊不清。随着我国医养结合政策的推出及长期护理试点的增加，为慢性病自我管理院外延续护理提供了新的思考[41]。将上级医院的DR病人分流到社区医院，研发成熟DR病人互联网居家自我管理APP可以有效节约病人看病时间，解决了医疗资源过度集中而出现“看病难 ”“看病贵”的问题，但对于新的延续护理方法，如何合理分配医疗资源是今后需进一步探讨的问题[42-43]。

5 小结及展望

随着我国老龄化现状的加剧，患DR的人群将进一步扩大，病人自我管理的重要性日益突出。对DR病人行自我管理干预可提高病人生活质量，减轻病人疾病负担。目前国内外对DR病人的自我管理干预方法形式多样，其中基于“互联网+”线上线下联合干预成为研究热点。但对于DR病人自我管理干预的评价指标多为主观指标，建议今后研究考虑纳入眼部视功能客观数据，准确反映病人的自我管理能力；对于自我管理干预方案选择时，在考虑有效性时也应当考虑长远的可执行性。