系统性红斑狼疮患者家庭照顾者负担及其影响因素分析

李香风 王心茹 王多多 王庆妍 张春燕

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是一种慢性自身免疫性疾病[1]，具有病情重、复发率高、长期缓解率低的特点[2-3]。SLE患者有50%～70%存在不可逆多组织器官损害[4]。据调查，我国SLE患病率为（97.5～ 100）/10万人，远高于西方国家，妇女中患病率高达113/10万人[5-6]。随着医学治疗手段改进，患者远期生存率有所改善，但疾病本身病情迁延、易反复且并发症多，增加了患者的身心痛苦，也给家庭和社会造成了沉重负担[7-8]。家庭是SLE患者接受照顾的重要环境，相关照顾任务多由家庭成员承担[9]。家庭照顾者常因知识和技能缺乏及照顾负担重而引发不良情绪状态[10-11]，造成财务紧张和社交活动干扰等问题[12]。目前国内关于SLE患者家庭照顾者负担的量性研究有限，且存在影响因素纳入不全面、样本量较少等问题。因此，本研究旨在调查SLE患者家庭照顾者负担现状，并分析其影响因素，为开展以家庭为中心的干预、维护和促进SLE患者及其照顾者的生活质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

便利选取北京市某三级甲等医院风湿免疫科2019年1月至2020年9月收治的SLE住院患者家庭照顾者为研究对象。纳入标准：①家庭中有1名经三级甲等医院明确诊断为SLE（符合美国风湿病学会1997年制定的SLE诊断分类标准）的患者；②年龄≥18岁；③为患者家人且照顾时间最长。排除标准：①与患者为雇佣关系（护工或保姆）；②患者病情危重；③照顾者患有精神疾病或存在认知功能障碍，无法配合调查；④照顾者拒绝参与。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

基于McCubbin等[13]“家庭调整与适应的抗逆力模型”，并借鉴国内外研究[14-18]，纳入可能影响SLE患者家庭照顾者负担的因素。基于所纳入因素及指标，选择以下客观测评工具开展研究。

1.2.1.1 患者疾病状况相关研究工具

（1）疾病资料调查问卷。调查问卷为自行设计，内容包括医疗诊断、确诊时间、累及系统或器官、是否长期用药、合并其他疾病情况，通过查阅患者病历获取。

（2）SLEDAI-2000评分表。参考2019年欧洲防治风湿病联盟/美国风湿病学会SLE分类标准[19]，采用SLEDAI-2000评估SLE疾病活动度，以患者10天以内的症状和检查为准进行评估，内容包括癫痫发作、精神症状、器质性脑病、视觉障碍等24项临床表现，根据不同临床表现赋1、2、4、8分，总分0～ 4分表示基本无活动，5～9分表示轻度活动，10～14分为中度活动，≥15分为重度活动。此项评分由医生评定。

（3）Barthel指数评定量表。Barthel指 数 是Mahoney和Barthel[20]于1965年 制 定，2007年由Leung等[21]汉化并推广。量表包括10个项目，评价患者控制大便和小便、梳洗、用厕、进食、床椅转移、活动、穿衣、上下楼梯、洗澡10项能力，采用2～4级计分方式，每个条目评分0/5分、0/5/10分或0/5/10/15分。总分0～100分，100分表示患者基本日常生活活动功能良好，不需要他人帮助；61～99分表示轻度依赖，少部分生活需要他人照顾；41～60分是中度依赖，大部分生活需要他人照顾；0～40分表示重度依赖（20～40分表示生活需要很大帮助，0～19分表示生活完全需要帮助）。此项评分由护理人员评定。

1.2.1.2 患者家庭情况调查问卷

自行设计患者家庭情况调查问卷，包括患者性别、年龄、婚姻状况、学历、子女个数等；主要照顾者年龄、学历、职业状态；家庭类型、家庭人均月收入、患者需要家庭照顾的程度、患者是否帮家庭完成部分家务。

1.2.1.3 照顾者负担量表

采用王烈等[22]在2006年汉化和修订的Zarit护理者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）评估照顾者对于患者的照顾要求与资源之间失衡的感知与理解，分个人负担和责任负担2个维度，另有一个条目反映照顾者所感受的总护理负担，共22个条目，由照顾者填写。条目选项根据“没有”“偶尔”“有时”“经常”“总是”计0～ 4分，总分介于0～88分，分数越高表示负担越重。总分0～20分为很少或没有负担；21～40分为轻度到中度负担；41～60分为中度到重度负担；61～88分为严重负担[23]。该量表Cronbach’sα系数为0.880，各维度Cronbach’sα系数分别为0.750、0.820，且量表结构效度较好[24]。

1.2.1.4 家庭生活事件量表

采用王庆妍[14]汉化并修订的家庭生活事件量表（Family Inventory of Life Events and Changes，FILE），测量家庭面对的生活压力源。FILE中文版由家庭内部压力源、婚姻方面的压力源、怀孕和生育方面的压力源、经济压力源、工作-家庭之间的转变和压力源、患病和家庭照护压力源、亲友故去或离去相关压力源、家庭成员变动、家庭成员违法或违规的情况9个维度组成，共67个条目。每个条目为一个家庭压力源（压力性生活事件），如果家庭或家庭中任何一个成员在过去12个月中面对相应压力源，选“是”，计1分，如果没出现，选“否”，计0分，总分为条目得分之和，介于0～67分，得分越高说明患者家庭在过去12个月经历的生活压力源越多。修订后FILE量表内容效度指数为0.932，条目内容效度指数介于0.667～1.000；在203例老年期痴呆患者家庭中测试量表Cronbach’sα系数为0.856[14]，在本研究中测得量表Cronbach’sα系数为0.824。

1.2.1.5 家庭管理资源量表

采用王庆妍[14]汉化并修订的家庭管理资源量表（Family Inventory of Resources for Management，FIRM），测量家庭成员、家庭整体及社会来源的资源和支持情况。FIRM中文版包括家庭成员的尊严与沟通、家庭控制力与家庭成员健康状况、经济情况3个维度，51个条目，采用Likert 4级评分，选项为条目中描述的“资源”在家庭中存在的程度，“从未如此”计0分，“偶尔如此”计1分，“经常发生”计2分，“总是如此”计3分。总分为条目得分和，介于0～153分，得分越高代表家庭获取的资源越多。FIRM中文版内容效度指数为0.971，条目内容效度指数介于0.833～1.000；在203例老年期痴呆患者家庭中测试量表Cronbach’sα系 数 为0.906[14]，在本研究中测得量表Cronbach’sα系数为0.868。

1.2.2 资料收集方法

征得医院管理部门及科室同意后，课题组成员向符合纳入标准的SLE患者家庭照顾者解释本研究的目的、资料保密性和填写方法，征得同意后，研究对象签署知情同意书。课题组成员现场发放纸质问卷，并随时解答其在填写过程中的疑问，问卷当场完成核对，检查无遗漏后收回。之后，护士查阅患者病历获取患者疾病情况的数据，补充到患者问卷中。共发放问卷144份，剔除无效问卷6份，回收有效问卷138份，有效回收率为95.8%。

1.2.3 统计学方法

采 用EpiData 3.1软件 录 入 数据后导入SPSS 25.0软件分析。正态分布的计量资料采用均数±标准差进行统计描述；非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数进行统计描述。计数资料采用频数、率、构成比描述。不同特征SLE患者家庭照顾者负担的比较采用Mann-WhitneyU秩和检验和Kruskal-WallisH秩和检验。相关性分析采用Spearman相关分析。采用多元线性逐步回归分析家庭照顾者负担的影响因素，检验标准为P<0.05。

2 结果

2.1 SLE患者及家庭一般资料

共纳入患者138例，年龄为15～ 67（31.37±11.29)岁；没 有子女者居多（70例，50.7%），1个子女者48例，占34.8%；大多数患者有医保（131例，94.9%）。138例SLE患者照顾者年龄为24～71（44.62±9.64)岁；已 婚 者126例，占91.3%。

2.2 SLE患者疾病特征

SLE患者SLEDAI-2000得分为（15.40±5.48)分，Barthel指数得分为（68.30±24.15)分，其他疾病特征见表1。

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2.3 SLE患者家庭照顾者负担现状

ZBI量表得分为0～83分，中位数、四分位数为31.00（22.00，43.25)分。其中，个人负担维度条目均分为（1.56±0.85)分，责任负担维度条目均分为（1.31±1.02)分。SLE患者家庭照顾者负担为很少或没有的占21.7%（30例），轻度到中度的占46.4%（64例），中度到重度的占21.7%（30例），严重负担的占10.1% （14例）。

2.4 SLE患者家庭生活事件、家庭管理资源得分

SLE患者的家庭生活事件得分为0～24（8.98±6.06)分。家庭管理资源总分为48～131（88.80±20.02）分。家庭成员的尊严与沟通维度得分为3～41（25.57±8.74)分，家庭控制力与家庭成员健康状况维度为0～ 60（42.50±10.67)分，经济情况维度为4～38（20.74±7.93)分。

2.5 不同特征SLE患者家庭照顾者负担的比较

不同患者学历、家庭人均月收入、照顾者健康状况及患者需要家庭照顾程度不同的SLE患者，其照顾者负担水平不同，差异有统计学意义（P<0.05）。不同特征SLE患者家庭照顾者负担的比较结果见表2。

2.6 SLE照顾者负担与各因素相关性分析结果

表3结果显示，患者年龄、家庭管理资源与照顾者负担均呈负相关（P<0.05）；家庭生活事件与照顾者负担呈正相关（P<0.05）。

2.7 SLE患者家庭照顾者负担的多元线性回归分析结果

为避免遗漏重要变量，以单因素分析结果中P<0.2的变量，同时结合临床意义纳入SLEDAI-2000得分、Barthel指数得分为自变量，ZBI得分为因变量，进行多元线性逐步回归分析。自变量中家庭生活事件量表得分、家庭管理资源量表及其3个维度的得分、患者年龄、SLEDAI-2000得分、Barthel指数得分以原始数值输入，其他自变量赋值方式见表4。表5结果显示，家庭生活事件、家庭控制力与家庭成员健康状况、照顾者职业状态、家庭人均月收入是照顾者负担的影响因素，共同解释了照顾者负担总变异的53.9%。

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3 讨论

3.1 SLE照顾者负担以轻度到中度为主

本研究中46.4%的照顾者负担为轻度到中度水平，21.7%的照顾者为重度水平，与杨晶[16]的调查结果相似。SLE病程迁延，患者病情反复发作，常需要家庭照顾者付出时间参与照顾，提供情感支持，协助解决交通、医药费等问题。一方面，SLE患者因糖皮质激素维持治疗造成相关生理、心理症状[25]，超过90%的SLE患者伴随慢性疲劳、疼痛和抑郁情绪等症状，一定程度上限制了他们参与日常生活活动和工作的整体能力及婚育能力[26]。另一方面，SLE患者多为育龄期女性，患者照顾任务多由其配偶承担，而照顾者大多正处于事业上升期，既要承担家庭责任又要扮演好自己的社会角色。其次，本研究结果显示，SLE照顾者负担主要体现在个人负担。个人负担主要反映照顾工作对照顾者生理-心理健康、情感及与患者关系的影响，与其他疾病照顾者负担不同，因自身免疫性疾病复发率高、长期缓解率低的病程特点，多数SLE照顾者随着患者病情变化而担惊受怕，担忧患者病情加重和出院预后[9]，最终导致照顾者生理和心理状况均受影响[27]。

3.2 SLE照顾者负担受多方面因素影响

3.2.1 家庭生活事件

本研究结果显示，家庭生活事件得分越高，患者家庭照顾者负担越重。Zarit等[28]将照顾者负担定义为：照顾者因照顾患者而感到失落、失望、社交孤立和孤独等，并长期付出精神、情感、社会、身体和经济等方面的代价。家庭生活事件涉及经济、环境、身体健康、精神状态和社会关系等各维度的不利社会环境经历[29]，是足以引起经历者改变其正常活动的客观事件。随着家庭生活压力源增多，照顾者负担加重。

3.2.2 家庭控制力与家庭成员健康状况

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本研究结果显示，家庭控制力与家庭成员健康状况越好，照顾者负担越轻。其中，家庭控制力可以理解为家庭作为一个整体系统，解决可能威胁家庭完整性和功能的问题以及适应不断变化的环境的能力。家庭控制力越好时，家庭成员越能在压力和变化的环境中做出适当反应，以控制或应对内部和外部压力，舒缓情绪，解决问题并实现家庭内部平衡[17]，照顾者负担也会有所降低。其次，家庭成员健康状况包含照顾者本人和除患者以外的各家庭成员。照顾者个人及其他家庭成员的健康问题也会引起照顾者的心理困扰和精力分散，加重照顾者负担[18-29]。

3.2.3 家庭收入

本研究结果显示，相比家庭人均月收入为2 000元及以下的患者，收入4 001～5 000元的患者家庭照顾者负担更低，家庭人均月收入在5 000元以上者，照顾者负担相对更高，即呈现两面性。有研究表明，家庭月收入与照顾者负担呈负相关关系，认为经济负担是困扰患者和照顾者的重要因素，因此收入越高的患者家庭，其照顾者自我感受负担越低[23]。本研究中，家庭人均月收入在5 000元以上时，可能由于照顾者需要在工作中花费更多的时间和精力，在兼顾工作和照顾患者之时可能感受到更重的照顾者负担。

3.2.4 照顾者职业状态

本研究结果显示，相对于在职的照顾者，退休或待业等其他情况的照顾者负担更重。原因可能是患者对在职工作的照顾者照顾要求相对更低，而退休及其他职业状态的照顾者空余时间多，承担着较大的照顾责任；且退休的照顾者主要为SLE患者的父母，其生活中心主要是子女，更多地观察到患者因疾病或服药产生的心理、情绪变化，从而在照顾子女的过程中可能感受到更大的心理压力。

4 小结

SLE患者照顾者负担不容忽视，提示医护人员在管理SLE患者的同时，对其照顾者提供必要的帮助和支持，激发和调整家庭抗逆力，以实现家庭的良好适应状态，提高SLE患者及其照顾者的生活质量。SLE患者照顾者负担以轻度到中度水平为主，其影响因素包括家庭收入、照顾者职业状态、家庭生活事件和家庭控制力与家庭成员健康状况，为未来开展干预性研究提供了参考依据。医护人员应关注照顾者的负担水平，通过对SLE患者家庭进行整体评估，找到减轻照顾者负担的有效方法，创造或维护SLE患者家庭适应的良好状态，促进患者及照顾者的身心健康，提高其生活质量。本研究纳入的样本来源相对单一，具有一定的局限性。今后的研究可开展多中心调查或实证研究，以进一步验证照顾者负担与各影响因素的关系。