医护人员对预立医疗照护计划认识与实践的质性研究

绳宇 王心茹

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究于2021年9月—11月选取北京市某2家三级甲等医院肿瘤科、老年科、安宁疗护病房，1家社区卫生服务中心临终关怀病房及1家临终关怀医院，具有中级职称及以上，从事安宁疗护工作3年及以上，自愿参与本研究的医护人员作为访谈对象。样本量以访谈资料无新内容出现，信息达到饱和为原则[5]。最终共访谈11名医护人员，其中2名男性、9名女性，3名医生、8名护士，年龄为37～55（42.91±5.54 )岁，从事安宁疗护临床工作3～11（5.18±2.35)年。本研究通过北京协和医学院护理学院伦理委员会的伦理审查批准（批准号：[2020] 07）。研究对象一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

结合文献[6-8]及研究目的设计并确定访谈提纲，经过1名具有质性研究经验并从事临终关怀研究工作的专家和2名副高级及以上职称从事安宁疗护工作的临床专家审核，访谈前选取1～2名医护人员进行预访谈。提纲内容包括：①对ACP概念的看法与理解；②目前临床工作中开展的与ACP相关的临床实践情况，具体做法；③对于目前在我国安宁疗护中推动ACP实践的观点和想法；④对ACP开展前景的设想，促进因素和阻碍因素；⑤对自我参与推动ACP实践中的作用和角色的看法。

1.2.2 资料收集方法

访谈由1名具有质性研究经验且从事安宁疗护研究工作的人员和1名从事ACP研究工作的博士研究生完成。研究对象所在机构中，其中1家三级甲等医院及社区卫生服务中心为研究者所在医学院校临床实践基地，另外1家三级甲等医院及1家临终关怀医院为北京市安宁疗护实践试点单位。研究者具有一定的访谈经验，性格沉稳，与访谈对象熟悉。访谈期间气氛放松、鼓励被访谈者畅所欲言。博士研究生论文即为ACP研究方向，与被访谈者熟悉，访谈前受过访谈训练，能够驾驭访谈过程。受新冠肺炎疫情影响，本次访谈采用线下和线上2种方式。线下访谈时，访谈者在访谈前与访谈对象约定时间和地点。线上访谈以线上会议方式（要求打开摄像头）完成。线上方式的优势是避免了面对面的“紧张”，不足之处是对于访谈对象的面部表情、情绪状态的把握不如面对面访谈直接。访谈开始时，首先向访谈对象详细解释访谈的目的、内容和方法，签署知情同意书，承诺将遵守严格保密原则保存录音，并隐去访谈对象的姓名、工作单位等身份信息，取得访谈者信任，在征得访谈对象同意后对访谈过程全程录音。以访谈提纲为主线，访谈者根据访谈对象的具体交谈过程调整提问方式，鼓励访谈对象充分表达，允许以个人方式探讨或拒绝回答相关问题，避免任何引导或暗示，记录访谈对象的非语言表达，平均访谈时间为51 min。访谈中，11名被访谈者未出现情绪失控或拒绝回答问题的情况。

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1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内将录音转录成文字，文字转录后由2名课题组成员核对准确性，避免加入访谈者个人观点、想法，并参照记录的笔记补充访谈时的非语言信息，如有模糊或存疑处则返回访谈对象处进行求证。采用Colaizzi 7步分析法进行资料分析[9]：①反复阅读转录的文本，同时听取录音浸入访谈情境，深入理解访谈资料；②分析提取有重要意义的陈述；③对反复出现、有意义的观点进行编码并设立码号；④汇集码号并归纳类属；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别相似观点，升华出主题概念；⑦返回访谈对象处进行复核，确保研究的质量。

由图2可知，感官评分与红茶浓度和浸泡温度具有明显的二次抛物线关系，随着浸泡温度和红茶浓度的增加，感官分值呈现先增加后下降的趋势。当A因素(红茶浓度)和C因素(浸泡温度)向峰值方向移动时，C因素等高线密度明显变小。当C因素水平较低时，等高线密度较稀疏；当C因素水平达到35 ℃以上时，响应面变陡，等高线密度变密，表明C因素在高水平时对响应值的影响显著。当A因素水平较低时，响应面较陡，等高线密度较密，表明A因素在低水平时对感官分值影响显著。

2 结果

2.1 主题1：ACP目前在我国尚属起步阶段，临床实践处于尝试探索阶段

2.1.1 安宁疗护实践中尚未正式开展ACP

在本次访谈中，大部分访谈对象表示在病房尚未正式开展ACP，仅针对了解自己病情的患者作类似终末期治疗护理措施偏好的试探性询问。在这样的沟通中，多数是患者家属与医护人员沟通患者病情，对治疗方案或护理措施进行探讨。N1：“基本上、几乎都没怎么开展，如果能开展的话，也是对一些了解自己病情的患者会去问一下……也不是说特别严肃认真地问，我们是会聊天问，比如开玩笑地去问这些问题。”N2：“我觉得对于患者，你不主动问他，他可能不会说（这方面的想法）。只有我们做安宁疗护了，可能我们要去主动发现患者的需求，走进他的心灵，要更多地跟他沟通，去了解、陪伴他，可能他就会有意无意地说出一句两句。”N4：“现在（治疗护理措施的选择）主要是跟家属说，尤其到终末期患者，大部分还是家属替患者作决定，他觉得怎么样是对他好的，所以说让患者表达自己想法的情况是很少的。”还有访谈对象表示只是在病房放置了预立医疗指示（Advance Directives，ADs）宣传材料，有意愿了解的患者可以自行阅读。N10：“在我们病房没有系统去做这个（ACP），但是生前遗嘱的5个愿望一直在我们病房放着，有需要的人就会去了解，但是我们不去主动做。”

2.1.2 与知晓病情及有意愿的患者及家属进行尝试性的ACP相关内容讨论

部分访谈对象表示虽然病房中尚未正式开展ACP，但开展了与之相关的工作内容，包括与有意愿或希望进一步了解病情和治疗方案、护理方式的患者或家属进行交谈，其中内容会涉及与ACP相关的问题讨论。N5：“护士长可能会跟家属和患者分别去谈，先了解患者的想法之后再和家属沟通，告诉他、指导他用什么方法能够让患者更舒适一些，尊重患者的想法。”N11：“我们评估表里有1项有没有签署生前预嘱，然后如果他对病情了解的话，我们也会问他对后续一些治疗的想法，或者他有什么放心不下的事情，他未了的心愿我们是要帮他完成的。”

2.2 主题2：医护人员对ACP概念认识不足，对ACP实践意义持肯定态度

2.2.1 对ACP概念认识不足，与预立医疗指示和生前预嘱概念混淆

2008年ADs被引入我国，ACP概念同时被提到，虽然2015年对ACP给予了正式的定义，但在两个概念的本质和区别上，包括医护人员在内的广大从事安宁疗护工作的人群依然会有混淆和分不清。在本研究访谈的11位访谈对象中，3位医护人员知晓并理解ACP概念，其他访谈对象对ACP内涵及与ADs文件签署之间的关系不清楚，认为ACP与ADs是同一概念，关注签署法律文书的结果。N6：“ACP，我们对这个应该是不太了解，是生前预嘱？”N1：“（对于ACP和ADs）我觉得二者侧重人群都是一样的，具体区别可能我也不好把握去怎么说。”

2.2.2 对未来开展ACP实践的意义充分肯定并愿意参与实践

访谈对象均表示ACP实施具有重要意义，ACP是在患者清醒、有意识的情况下，与家属和医护人员一起针对自己的病情、治疗方案以及生命终末期医疗技术选择的探讨，体现对患者自主意愿的尊重，可以避免患者留下遗憾。N5：“接触到ACP这方面的知识以后，以我的想法，在患者这个有限的时间里边提早地去做一个选择，而且能够决定今后的这些决定，我觉得是有很大帮助的一件事情。尤其是你见到很多患者，到了最后可能他很痛苦，但是他没法表达自己的想法和意愿，我觉得还是挺遗憾的。”N11：“我觉得很多患者他其实是需要（参与ACP）的，因为两眼一抹黑地住院了，或者是有时候病情突然变化，可能他之前也没有想到他的疾病进展会这么快，所以他其实是需要一个时间去做这件事情的，而且我觉得这件事情很重要。”N7：“（我个人）那肯定会愿意去做。它实际上就是把这些东西应用在自己平时的工作中，可能不需要刻意地去做什么。我基本上每一个患者，如果他有这方面的话，我都会去跟他说，有些东西你要提前考虑到什么的，实际上就是渗透这个思想。”

2.3 主题3：谈话契机、医护人员能力是开展ACP实践的关键

2.3.1 寻找介入ACP谈话的契机是有效实施ACP的重要前提

本研究多数访谈对象表示，实施ACP时需要选择一个合适的时机来开启谈话过程，这一时机可以是在医护人员与患者建立了信任关系之后，在医疗照护的过程中去寻找，也可以在患者病情变化之后逐步进入缓和治疗的稳定期，还可以是患者周围人离世等时机引发对ACP的思考和沟通。N8：“跟患者谈这些话题的前提是你一定先让患者舒服了，一个人当他因为你的服务而获益了以后，他才会与你建立信任的关系，所以这件事情谈之前，舒适护理跟症状护理是做在（ACP谈话）前面的。之后，护理人员要有一个发现沟通契机的能力，因为确实得靠平时的工作（经验积累）你去找这个契机。”N2：“患者得了严重疾病，这时候可能脑子一闪念，我的这个病可能不好，可能时候不多了，这时候才会来思考，没到这时候大家都想不起来或者不去想。其实可能就是得了严重疾病的时候，等他稍微稳定，这是一个ACP介入的契机。”有时也需要考虑患者的实际情况，N2：“有时候说实话，患者到我们那儿之后，都是比较终末期的时候，患者的体力可能真是不支了。”

2.3.2 医护人员实践能力提升是ACP实践的促进因素

本研究中的访谈对象表示ACP谈话具有一定的难度，作为实践者需要具备一定的经验和能力才能胜任ACP实践活动需要。ACP相关话题会涉及碰触患者心理或精神需求的部分，医护人员需要真正走入患者内心取得患者信任，才能获得患者真实想法。部分访谈对象表示对实施ACP感到有心理压力，不知道如何开启ACP的话题以及把握谈话的度。N4：“我觉得（如果实施ACP）可能自己心里会有一些压力，有难度，也怕别人不接受，说得太唐突了或者怎么样的。”N1：“在一部分很少有触及心灵交流的患者中，很难进行ACP的谈话，只有你真正触动他了以后，他才能去敞开心扉跟你谈这些问题。否则，刚开始全部都只是医生和患者的关系。”另外，有访谈对象表示平时学习机会比较少，目前所具备的知识还不足以应对与患者的ACP沟通，在一定程度上影响了ACP相关工作的推动。N4：“我们学习机会比较少，因为我们科现在只有1个人上过安宁专科（中华护理学会安宁疗护专科护士培训）的。”N5：“医院里头是有（一些课程或培训），科里头可能就靠护士长（去参加培训），互相交流的时候给我们一些指导。”

2.4 主题4：传统文化观念、医疗成本不足及政策不到位是ACP实践的阻碍因素

2.4.1 对生死的传统认识影响ACP实践

ACP实施过程中所涉及的临终相关话题、临终治疗方案、护理意愿、患者的自主选择偏好等话题均与文化背景和家庭观念有关，有时医护人员处于“两难”境地。N6：“中国人深受儒家思想影响，孔子说的未知生焉知死，中国人活在当下，不愿意想太长远了，我们考虑这个事情和很多国家都不一样。”N9：“（能不能谈ACP）这就因人而异了，有的人能正确面对生死，有的人他忌讳，你就不行，他每个人的性格也不一样。”N4：“我觉得（谈ACP）可能家属那方面的阻力会比较大，可能家属不愿意（让患者谈）。”N1：“患者到最后的时候已经不行了，但是他意识特别清醒，我们用升压药，他说大夫别再给我用药了，已经那样说了，但是儿子死活不放弃，您说作为一个医生，我是听患者的，我还是听家属的，我特别矛盾。”N4：“听一些老人家说过，这种化疗也很受罪，打完了他就想吐。他可能自己也不是很想治疗，（我）听了不少人这么说过，就是不想为难孩子，如果自己就不想治疗了。”

2.4.2 医疗成本投入不足会影响ACP实践有效开展

访谈对象表示医护人员实施ACP需要花费额外的时间和精力，如果要在安宁疗护机构中开展ACP，需要考虑当前人力资源缺乏或医疗服务收费的问题。N3：“护士操作完了，患者弄舒适之后，还有别的老人要去照顾，因为班上的护士就这么几个，其实跟家属、跟患者的一些沟通，大部分就需要我下班的时间去做。”N10：“人力这块确实是缺，医院本来人力就缺，人来了（安宁疗护病房），有意愿做这些工作的人也很缺。”N8：“目前在一些沟通跟心理的交谈上，或者是组织患者开家庭会议的交谈上，会浪费很多的时间。虽然这件事情不一定是天天都在做，但是只要做一次就会花费很多的时间。如果有一定的（工作量或成本）回馈，那可能更有利于我们临床的医护人员去做这件事情。”

2.4.3 没有完善的政策以保障ACP实施

一方面，虽然ACP讨论之后不一定要签署生前预嘱等具有法律效力的文件，但是仍有访谈对象表示ACP实施最好要有法律制度或政策文件的支持。另一方面，国家医疗法律或政策支持对于促进居民接受和参与ACP也有更好的推动作用。N7：“ACP本身在国内是没有法律支持的，所以这个东西就算患者有这个意愿，他把意愿表达出来了，但是它不像国外，就可以专门放在病历里或者是怎么着，它就跟着患者走，国内可能不一定能达到这种效果。”N1：“我觉得这是真的需要法律来支持，要不然我真的觉得（实施起来）太难了。”

3 讨论

3.1 ACP在我国安宁疗护实践中尚处于尝试和探索阶段，具有发展潜质

本研究结果显示，ACP尚未在我国医疗机构正式开展，医护人员仅在少数知情的临终患者中尝试部分与ACP相关的工作。尽管如此，多数访谈者表示开展ACP实践是有意义的，同时表示，医护人员可以在未来的ACP实践中起作用。这与邵秋月等[10]对肿瘤医院医护人员及杨蓉等[11]对养老机构医护人员进行的ACP行为参与率的横断面调查相似，研究结果显示，肿瘤医院医护人员和养老机构医护人员ACP参与率分别为26.6%和20.1%。在本研究访谈的4家机构中，访谈者表示，日常工作中只对不到1/4的有意愿参与ACP的患者或家属进行了ACP中部分话题交谈，试探性询问患者的终末期治疗护理偏好，询问是否签署生前预嘱等，与Sharp等[12]的系统评价相似。这与目前ACP概念在我国尚未被广泛接受和探讨，特别是与在终末期患者及家庭中开展有关，患者在表达自我对死亡的意愿时，更倾向于强调与他人的关系，而不是独立自主[13]。同时，在我国的临终患者治疗护理中，对自我在医疗护理中的参与，或对死亡过程的选择通常出现在去世前的1～2个月内，这在一定程度上影响安宁疗护服务介入的时间，导致未有充足的时间进行ACP讨论。

3.2 医护人员对ACP概念的认识不足，与相关概念存在混淆

访谈结果显示，尽管医护人员认为实施ACP重要且有益，但大多数医护人员没有接受过ACP相关知识的系统培训和教育，对ACP概念的定义不清楚，对ACP的实质和内涵的理解和认识存在偏差，常常会与预立医疗指示（ADs）和生前预嘱（living will）等概念混淆。ACP是为促进ADs，我国大陆也称为生前预嘱（living will），签署而产生的概念，其核心是个人、亲属及医务人员之间沟通讨论价值观、信仰、护理目标等问题，并不以签署ADs为首要目的[14]。谌永毅等[15]调查了1 036名全国各医疗机构护理人员的ACP知识水平，问卷包含ACP制定时机、实施对象、内涵及医疗代理人的相关问题，满分为11分，结果显示ACP知识平均为（6.16±2.34)分，仅25.9%的护理人员知晓ACP或ADs的内涵；68.8%听说过相关概念，但42.8%并不明确其涵义；剩下31.2%完全未听说过ACP或ADs。主要原因是在我国安宁疗护的推广中，ADs是以生前预嘱的概念被引入，同时较ACP概念引入早，经过多年的推广也更深入人心，医护人员常常将ACP与ADs作为相同概念，将签署生前预嘱法律文件作为终极目标。

3.3 实施ACP与谈话契机、医护人员ACP实践能力有关

一方面，本研究访谈对象表示，与患者或家属进行ACP沟通需要考虑介入谈话的契机，患者充分知晓病情、疾病预后，且意识清晰、体力允许是实施ACP的前提，这与相关文献结果一致[16]。王心茹等[17]在研究中表示，目前对于ACP的讨论时机还没有统一的时间节点，ACP可以发生在患者知晓疾病诊断后、病情变化时，也可以选择亲友生病或离世等时机。另一方面，本研究部分访谈者承认对开启ACP话题感到有压力，感觉需要提升相应能力，这与Jabbarian等[18]的系统评价结论相似。医护人员缺乏必要的ACP相关知识和谈话及实践能力也是目前在推动ACP实践中的重要问题。这可能与参加相关培训的机会有限，安宁疗护培训内容中ACP的内容少等有关。

3.4 对死亡的传统认识、医疗成本投入少和政策体系不完善是ACP实践的阻碍

中国传统文化中对生死的认识被访谈对象普遍认为是现阶段我国开展和推行ACP实践所面对的困境之一。ACP强调患者在意识清楚时，在获得病情预后和临终救护措施的相关信息下，表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿[3]，需要在患者对疾病和预后知情的前提下开展。在大多中国家庭中死亡是禁忌话题，认为在重症患者或健康人面前谈论死亡对健康是不利的[19]。研究表明，在200例晚期癌症患者家属中，有27.5%认为应该对患者的病情绝对保密，认为无须向患者保密的家属仅占19%[20]。这严重限制了患者对病情的知情和向医护人员的自主表达。同时，在我国的家文化和孝亲文化影响下，无论是医生还是患者在作决定时多依赖于家属，使患者潜在的个人价值观及需求不能充分体现[21]。然而，研究也表明，患者的家庭支持和家庭功能可以提高患者参与ACP讨论的比例[21]。因此，提示ACP实践如以家庭为核心开展，或能打破阻碍因素，推动发展。另外，访谈对象表示目前在我国安宁疗护实践中ACP尚未广泛推广实施的原因来自国家政策不够完善和医疗成本投入少，访谈者认为与终末期患者沟通治疗护理措施经常耗费大量的时间，实施ACP会面临病房人力不足的问题。国外也有研究表明，ACP实践存在缺乏时间和资金的问题[22]，这方面问题的解决亟待相关政策制度的完善以及管理者给予重视和支持，以促进ACP实践嵌入国内医疗体系[23]。

4 小结

本研究对11名安宁疗护实践医护人员进行一对一深入访谈，结果显示，医护人员对ACP有一定的认识，ACP在我国的临床实践中尚处于起步和探索阶段，需要重视医护人员对ACP的认识与实践能力的提升，针对工作中发现的问题与困境，进一步探索具有文化适用性的实践策略，以推进医护人员开展ACP。另外，本研究采用了质性研究，以期对以往量性研究结果提供更深入的分析和探讨。本研究可信赖度水平高，设计合理，访谈提纲经过反复推敲，研究者具备相应访谈、分析能力，与访谈者建立了良好的关系，沟通顺畅，访谈和分析过程符合质性研究规范。不过，受到新冠肺炎疫情影响，本研究仅在北京市2家三级甲等医院、1家社区卫生服务中心和1家临终关怀医院开展，使研究结果的代表性降低了。另外，访谈部分采用了线上方式，对访谈者真实表现的观察有一定的影响。建议未来可以在多地区，选择更多开展安宁疗护的医疗机构，增加访谈对象类别进行访谈，以增加结果的可借鉴性和推广性。