PICU患儿家庭坚韧力及影响因素研究

夏素琴王景霞刘桂华

儿童是国家的未来、民族的希望，儿童健康影响着家庭和全社会的健康水平,是实现健康中国战略目标的重要组成部分，《中国儿童发展纲要（2021—2030 年）》指出要将新生儿、婴儿和5 岁以下儿童死亡率分别降至3.0‰、5.0‰和6.0‰以下[1]，因此进一步促进儿童医疗卫生事业发展和儿童健康目标实现，提高危重儿童的抢救成功率、降低死亡率至关重要。儿童重症医学科（pediatric intensive care unit，PICU）作为重症监护室，是指对因各个重要脏器系统突然发生急性功能衰竭或障碍、慢性疾病突然恶化、各种意外伤害等病情危急的重症患儿提供抢救、监护治疗的场所[2]，为每一位重症患儿保驾护航。PICU 具有一定的特殊性，无陪护、各种监护、抢救仪器设备多、病情变化快。家属在患儿入住PICU 抢救治疗时，不仅需要承担高昂的住院费用，还饱受巨大的心理压力，甚至影响家庭功能，出现家庭矛盾及危机。2017 年美国重症医学会（Society of Critical Care Medicine，SCCM）发布《新生儿、儿科、成人ICU 以家庭为中心的照护指南》，提出了家庭支持、参与、沟通的护理理念[3]，明确了家庭的功能，家庭参与的重要性。赵钰雪等研究提到家庭坚韧力是影响患者家庭功能的重要因素[4]，可以减轻应激事件对家庭的负面影响[5]。家庭坚韧力（family hardiness）又被定义为家庭韧性、家庭复原力、家庭弹性等，是指家庭成员在经历应激或者负向危机事件时能够主动挖掘家庭内部优势资源以应对压力环境、平稳度过危机的家庭特征和属性[6]，包括对家庭责任的承担、对生活事件的控制和正向积极地应对挑战。为此，对PICU 患儿主要照顾者进行家庭坚韧力的调查具有一定的研究意义。本研究旨在调查分析PICU 患儿家庭坚韧力现状及其影响因素，以期为今后开展以家庭为中心护理实践标准的制定、亲子病房提供借鉴内容。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年7—12 月收住某三级甲等妇幼保健院PICU的300 例患儿父母作为研究对象。纳入标准：（1）在PICU住院时间≥48 h；（2）患儿的主要照顾者；（3）年龄18 岁以上；（4）无认知障碍与精神疾病史；（5）家属知情同意，自愿参与。排除标准：（1）患儿为非首次入住PICU；（2）无法独立完成问卷调查者。研究经医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 （ 1）一般资料调查表：通过大量查阅文献后设计问卷，内容包括患儿的性别、年龄、目前主要疾病诊断、疾病危重程度，主要照顾者部分包括性别、年龄、文化程度、居住地、职业、婚姻情况、子女数、家庭经济收入情况、宗教信仰等。患儿疾病严重程度采用小儿危重病例评分法[7]，根据得分情况分为轻度危重（＞80分）、危重（71 ～80 分）、极危重（≤70 分）3 个等级，每个新入院患儿均要结合患儿的病情、检验结果进行实际评分。（2）家庭坚韧力量表[8]（family hardiness index，FHI）：共20 个条目、3 个维度，具体为：承担维度（9 个条目）、控制维度（6 个条目）、挑战维度（5 个条目），每个条目采用Likert 4 级评分法，总分80 分，以量表中间值50 分为参照，得分越低说明家庭坚韧性越差。

1.2.2 调查方法 将一般人口学资料、家庭坚韧力量表条目制作成问卷星形式生成二维码，由本人或经过培训的研究小组成员对符合纳入标准的患儿父母在患儿收住PICU 后的48 ～72 h 以内进行问卷调查。将问卷二维码发送给320 名家属，有效填写的问卷为300 份，有效率93.75%。

1.3 统计学处理

通过SPSS 25.0 统计软件对数据进行分析。计数资料以n（%）表示，符合正态分布的计量资料以（±s）表示，非正态的以M（P25，P75）表示，不同特征的重症患儿父母家庭坚韧力得分比较采用t检验或方差分析；采用多元线性回归分析法探讨影响因素。统计学检验以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿及父母人口学特征

160 例（53.33%）为患儿父亲，140 例（46.67%）为患儿母亲；平均年龄（31.74±5.29）岁；156 例（52.00%）父母居住城镇；全职在业136 例（45.33%）；127 例（42.33%）为大专及以上学历；未婚或离异的12 例（4.00%）；家庭月收入≥8 000 元的家庭较多，为102 例（34.00%）。患儿男171 例；平均年龄（13.00±10.02）月，婴幼儿占比71.33%；以呼吸系统疾病为主，共有155 例（51.67%）；危重症平均分为（79.54±6.37）分，属危重水平。

2.2 家庭坚韧力水平

统计结果显示，300 名患儿父母家庭坚韧力得分为（42.82±8.18）分，条目均分为（2.14±0.41）分。各维度中，承担维度为（21.41±4.43）分，控制维度得分为（11.05±3.72）分，挑战维度得分为（10.36±2.18）分，具体见表1。

表1 家庭坚韧力及各维度得分（分，±s）

表1 家庭坚韧力及各维度得分（分，±s）

项目 条目数 总分 条目均分家庭坚韧力 20 42.82±8.18 2.14±0.41承担 9 21.41±4.43 2.37±0.49控制 6 11.05±3.72 1.84±0.62挑战 5 10.36±2.18 2.07±0.44

2.3 不同社会人口学特征的家庭坚韧力情况分析

结果显示，在父母不同居住地、婚姻状态、患儿年龄及病情危重等级上，家庭坚韧力及各维度得分情况的差异有统计学意义（P＜0.05）。具体见表2。

表2 不同社会人口学特征的家庭坚韧力情况分析（分，±s）

表2 不同社会人口学特征的家庭坚韧力情况分析（分，±s）

项目 组别 总分 承担 控制 挑战居住地 农村（n=144） 41.72±8.33 21.19±4.47 10.53±3.72 9.99±2.10城镇（n=156） 43.83±7.93 21.60±4.40 11.53±3.67 10.70±2.20 t 值 2.248 0.797 2.334 2.834 P 值 0.025 0.426 0.020 0.005婚姻状态 已婚（n=288） 43.05±8.00 21.48±4.37 11.18±3.62 10.39±2.17未婚或离异（n=12） 37.25±10.61 19.75±5.75 7.92±4.87 9.58±2.31 t 值 2.427 1.324 3.018 1.261 P 值 0.016 0.187 0.003 0.208患儿年龄（岁） 婴儿（≤1）（n=214） 43.39±7.91 21.81±4.36 11.16±3.77 10.42±2.11幼儿（＜1 ～3）（n=53） 42.32±8.72 20.96±4.24 11.02±3.83 10.34±2.40学龄前期及以后（＞3）（n=33） 39.91±8.57 19.48±4.69 10.39±3.24 10.03±2.27 F 值 4.368 2.743 0.612 0.448 P 值 0.013 0.066 0.543 0.639危重症等级 轻度危重（n=173） 43.49±7.54 22.01±4.31 10.99±3.69 10.46±2.01危重（n=111） 42.74±8.87 20.96±4.31 11.35±3.87 10.43±2.40极危重（n=16） 36.53±7.54 17.82±4.56 9.82±2.96 8.88±1.87 F 值 4.874 7.846 0.922 3.075 P 值 0.008 0.000 0.399 0.048

2.4 家庭坚韧力影响因素分析

将家庭坚韧力作为因变量，父母居住地、婚姻状态、患儿年龄与疾病危重症程度为自变量，进行多元线性逐步回归分析。自变量赋值方法如下。父母居住地：农村=0，城镇=1 ；婚姻状态：已婚=1，未婚或离异=2 ；患儿年龄：数值型变量；患儿疾病危重程度：轻度危重=1，危重=2，极危重=3。回归方程的P＞0.05 的不纳入回归方程。最终父母婚姻状态、患儿年龄、疾病危重等级均进入方程，具体见表3。

表3 PICU 患儿父母家庭坚韧力多元线性逐步回归分析

3 讨论

3.1 家庭坚韧力现状

家庭坚韧力是指家庭应对阻抗、危机、压力的内部优势力量[9]，包括承担、控制、挑战3 个维度，其维度定义为家庭成员对责任的担当，在面对压力、危机、应激时，彼此信任，齐心协力，采取积极的行动如集体讨论应对计划、制定决策等以控制及改变生活事件，应对挑战，从而促进家庭和谐稳定。本次调查，患儿父母家庭坚韧力得分为（42.82±8.18）分，条目均分为（2.14±0.41）分，与多发性骨髓瘤患者[10]、青年乳腺癌患者[11]、人工植入耳蜗患儿[12]家庭坚韧力研究相比，其总分及各维度均分均高于本研究。分析原因可能为PICU患儿均为急性起病或慢性病突然恶化等，病情变化快，治疗方案复杂，加上身心发育不健全，面临与父母分离，陌生环境，监护仪器设备噪音、长明灯等干扰，患儿处于强烈的应激环境中，父母面对这一压力源时，常承受较大的心理压力，容易产生各种负性情绪，自责、愧疚等，导致家庭坚韧力水平较低。对于成人癌症患者，其心智发育成熟，对于应激、压力源，有一定的承受能力，同时作为家庭的主心骨成员，更具有战胜疾病的信心，能主动与家庭成员商讨应对计划，积极寻求优势资源及社会支持，从而家庭坚韧力水平也相对较高，研究表明，家庭坚韧力越高，癌症患者在应对疾病时态度愈加积极，其对疾病恐惧的负性情绪明显降低[10]。因此提高PICU 患儿父母家庭坚韧力至关重要。

3.2 家庭坚韧力影响因素分析

本研究通过单因素及多因素分析显示家庭坚韧力与人口学特征中父母婚姻状态、患儿年龄及疾病危重等级差异有统计学意义（P＜0.05）。具体分析如下：（1）父母婚姻状态。结果显示未婚或离异父母，其家庭坚韧力水平越低，分析原因可能为离异家庭本身家庭结构不稳定，孩子跟随父亲或者母亲生活，在面对压力、危机时，可以共同商讨积极应对的亲属有限，父母亲中常会对主要照顾者抱怨，对本身承受巨大心理压力的单亲来说，打击更大，更容易出现家庭危机，严重影响家庭坚韧力水平。李广玉等[13]研究提到以家庭为中心的护理模式（family-centered care，FCC），强调以家庭为整体，让家庭参与到患儿的疾病治疗过程，利于患儿的康复，因此医护人员在护理患儿的同时要关注父母及其家庭。（2）患儿年龄方面。结果显示家庭坚韧力水平高低与患儿年龄大小相关。纠其原因可能为，在患儿刚出生时，全家的重心都在初生的小宝宝上，家庭成员们有着共同的目标，一起为了宝宝的的健康生长发育而努力，共同商讨决策，制定成长计划，内部具有一致性，家庭功能相对稳定。随着宝宝的神经心理发育、社会行为发展，他们的需求、想法逐步增多，因意志尚不成熟，对周围事物好奇，自我控制力较差，容易出现意外事故等，家庭成员需要对宝宝高度的关注，需要耗费更多的时间、精力在孩子的生活、学习上。再者，孩子年龄增长，由新生儿到婴幼儿、学龄期、青春期等，家庭成员与孩子相处时间越久，彼此间已产生深厚的感情，父母亲对其期望及要求也越来越多，越来越严格，当家庭教育理念出现不一致，孩子又叛逆、冲动、性格缺陷不易控制时，可能成为家庭冲突的来源[14]，如果孩子突然生病，收住重症监护室，家庭成员面对这一突发的压力应激事件，原本潜在的冲突就更容易激发，并产生内部矛盾，出现负性情绪，相互间不信任，无法很好地应用家庭内部资源、优势等积极寻求社会支持，导致危机面前出现家庭适应不良，家庭坚韧力水平也就越低。（3）患儿危重症等级方面。患儿病情越危重，坚韧力水平越低，与范青[15]关于孤独症患儿研究结果一致，说明疾病危重程度可以影响家庭坚韧力，危重症等级越高的患儿，其抢救、治疗方案复杂、经济费用高，预后较差，甚至出现各种并发症、后遗症、死亡等，对父母及家庭的打击也较大，患儿父母常处于情绪崩溃、绝望等状态，严重影响家庭坚韧力[16]。

综上所述，本研究通过对PICU 重症患儿父母这一特殊群体进行家庭坚韧力现状及影响因素的调查，结果表明重症患儿父母家庭坚韧力水平偏低，父母婚姻情况、居住地、患儿年龄、疾病危重程度等对家庭坚韧力水平有负向影响。因此，作为PICU 的医护人员，应积极关注患儿的家庭状态，以家庭为整体，多与患儿父母沟通交流病情、治疗进展、疾病相关知识指导，帮助寻求家庭及社会支持，以此提高家庭坚韧力，让父母能够积极应对危机，提升家庭稳定性，为患儿的后续康复照护提供基础。