家庭照护者对痴呆患者精神行为症状照护体验的现象学研究

2022-10-28刘汉新吴凡唐悦妍吴婧

世界最新医学信息文摘 2022年38期

刘汉新，吴凡，唐悦妍，吴婧

（武汉轻工大学医学与健康学院,湖北武汉 430000）

0 引言

由于目前尚未明确痴呆症的病因，且暂无有效的治疗方法，痴呆患者的主体人群沉积在家庭之中,家庭照护者在疾病照护过程中扮演着重要的角色[1]。痴呆患者除了认知功能障碍通常还伴随着游走、睡眠障碍、焦虑、抑郁、淡漠、妄想、幻觉、激越等其他的症状。而后者被国际老年精神病学会（International Psychogeriatric Association，IPA）定义为“痴呆的精神行为症状”（behavioral and psychological symptoms of dementia，BPSD）。研究显示，大约70%-90%的痴呆患者在疾病的发展过程中会出现一种或多种BPSD[2]。痴呆BPSD 的出现增加了家庭照护者的时间投入和精神负担，直接或间接地影响了家庭照护者和患者自身的生活质量及健康状态[3,4]。以往的研究多着眼于照护者的负性照护体验。因此,本研究采用质性研究中现象学研究方法，通过个体深度访谈了解家庭照护者居家应对患者BPSD 的综合体验，总结照护过程中的难点、需求以及积极的经验，为今后家庭照护者痴呆BPSD 照护策略构建提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采取目的抽样法，在2021 年5 月至2021 年10 月选取武汉某社区居住的痴呆患者家庭照护者为研究对象。纳入标准：①家庭照顾者照护患者1 个月及以上；②每天照护时长超过6小时的主要照顾者；③知情同意，自愿参与研究；④照护的痴呆患者存在BPSD 症状。排除标准：①语言障碍者；②听力障碍者。研究样本量以信息“饱和”为原则[5]。本研究共访谈12 名痴呆患者家庭照护者，受访家庭照护者中为痴呆患者亲属9 例，非亲属3 例，具体研究对象的一般资料见表1。

表1 研究对象的一般资料

1.2 研究方法

本研究采用质性研究中的现象学研究方法，使用录音与笔录相结合、线上与线下相结合、半结构式的访谈[6]。质性研究方法是护理研究的重要方法之一，以自然主义为理论基础，其特点是注重主观性体验，通过归纳理解、剖析现象、发展理论[7]。因此，本研究采用该方法对痴呆患者家庭照护者的BPSD 照护实际体验进行描述。

1.2.1 资料收集方法

本研究通过文献检索结合课题组人员讨论设计针对研究目的的半结构式访谈提纲。访谈提纲内容包括：a.当您得知家人被诊断为这个疾病时您的心理感受是什么？b.您之前对这个疾病有了解吗？c.在照护的过程中，您的心理变化是什么呢？d.在照护过程中，您是否是单独照护患者？e.在照护过程中，对您的影响有哪些呢？f.目前，在您的照护过程中，您觉得这个疾病的哪些表现会让您产生照护的压力呢？g.在照护过程中，您的需求有哪些？h.照护过程中，您感觉您在哪些地方做得比较好，能够给和您家相同状况的人一些经验？访谈前告知访谈对象本研究的目的和意义，访谈时长以及录音，获得研究对象的知情同意。在访谈过程中运用适时追问、回应、沉默等技巧，避免引导。整个访谈过程控制在30-45min，记录研究对象的言语和非言语行为。访谈后48 小时内逐字整理录音，如有必要进行二次访谈，确保信息无误。

采用Graneheim 和Lundman 提出的内容分析法[8]。该方法包括三个步骤。首先，回顾访谈的全文以获得内容的概述；其次，将文本分为有意义的单元；然后，浓缩有意义的单元并形成代码。将这些代码进行比较并分组为子类别，最后形成类别。为了确保资料分析的可信度，定期举行课题组小组会议讨论编码过程并完善子类别和类别。

2 结果

根据上述资料分析步骤，归纳出以下五个主题：①家庭照护者逐渐认识疾病；②家庭照护者面临多维度压力源；③社会支持系统中的调整与适应；④传统文化中的道德约束；⑤发现照护的意义与价值。

2.1 主题1：家庭照护者逐渐认识疾病

本研究发现由于痴呆症呈阶段性发展，且通常伴随着患者年龄的增长，家庭照护者意识到患者的病情渐进，症状渐显。A1：“它是一个渐进的过程，并没有说突然一下子就这样。”A3：“因为我自己就做这块儿研究的嘛，就是觉得挺顺理成章的，因为他的症状是属于一点一点出现的。”

部分家庭照护者因为在痴呆患者患病初期缺乏疾病相关知识，往往会怀疑诊断结果。A10：“心里很难过，真的没想到这个病会出现在我的父亲身上。”A11：“我们都很震惊，你说还这么年轻，得这个病真的挺惊讶地说起来。”A9:“然后也不知道是侥幸心态还是啥，我还是希望是诊断错了或者什么的，真的，平常我爸身体怪好的。”

痴呆患者家庭照护者逐渐接受患病事实，对疾病了解加深。A1：“因为随着一直都是长年累月地在一起嘛，它并没有说某一个明确的分界点突然就转变成这样，它是一点点的，一点儿一点儿接受这个过程。”A3：“我父亲他应该一开始是不太愿意接受，就是他觉得他只是忘了事情，然后后面我就会逐渐地渗透给他们一些这方面的知识，然后他们慢慢地知道他的行为越来越奇怪的时候，他们也就认可这件事了。”A8：“照顾了一段时间以后，因为妈妈也85 岁了，慢慢地心里也好受一点，也能接受这个事情了。”

照护经历引起家庭照护者对未来的思考。A5：“我们将来以后老了怎么办。”A8：“我也希望自己将来老了也能被照顾。”A1：“到我爸我妈，老的那一天一旦也有这种状况，我觉得对于我来讲心理适应过程是会比较容易进入状态。”

2.2 主题2：家庭照护者面临多维度压力源

家人患上痴呆对于痴呆患者家庭来说是一项重大的危机事件，家庭照护者在应对过程中通常面临多维度压力源。

（1）家庭照护者面临生物性压力源。痴呆患者不能自理，照顾事项繁重身体劳累，尤其晚间照护不便，使部分家庭照护者出现睡眠剥夺。此外，多数患者具有危险性行为，导致家庭照护者缺少个人时间空间，日常生活秩序被扰乱，生活质量受到影响。A2：“伺候他挺辛苦的，就是他的生活不能自理。”A10：“可是真的一个人不行的，太多方面需要照顾了。”A1：“大部分的时间都得围着我奶奶。”A2：“没法自己生活了，需要把她接过来照顾，我感觉会打乱我们正常生活规律。”A3：“像我现在有小孩然后想让我爸爸和我妈妈来照顾但是她为了照顾我爷爷就完全抽不出时间了，嗯所以就涉及我国的第三代没有人照顾的问题。”A6：“他们会做一些危险的行为，一个方面是自伤，另一个方面是攻击他人。”“而且晚上照护不方便。”

综合分析我国目前出台的预算绩效管理制度和预算绩效评价共性指标体系框架，目前，在我国公共财政预算项目绩效指标构建领域，比较常用的方法为项目逻辑模型法。

（2）家庭照护者面临精神性压力源。痴呆患者出现记忆障碍等症状，造成沟通障碍。家庭照护者与患者失去往日亲密，情感受挫。A10：“他现在就是，心理上抗拒跟我们交流，这真的很难沟通。”A9:“有时候你和我父亲那样的就根本沟通不了，说不出那是什么感受，真的让人很难受。”部分家庭照护者照护是迫于无奈，感到无所适从、无可奈何。A9：“一开始还是挺消极的，这种情况真的是无可奈何，也没办法治你说对吧？”A7：“毕竟也是没办法的事情。”家庭照护者表现出对痴呆患者行为选择的不理解且在长期照护经历中感到折磨、崩溃和痛苦。A1:“老太太突然有一天半夜3、4 点钟就醒了，那屋一直也不消停，然后过去问咋回事儿？说找东西呢，东西找不着了，说斧子说得我们所有人都懵了说什么斧子呀?”A1：“老太太还骂人，那真是能长期生活在这种状态下，你就别说长期了有两三个小时其实都受不了。”A7：“这个病就是要做长期准备的心理，一直拖着很虐心，让人崩溃。”由于冷处理无效，照护无法回避。家庭照护者在照护过程中有逃避心理。A1：“你冷处理呢，他自己在那块儿自言自语好一会儿。又翻着这个事儿然后他整点什么别的东西出来就是让你不得消停。”“你们不可能放他自己在家待着,然后我爸妈出去躲清静，这也不现实。”

（3）部分家庭照护者面临经济方面的压力。A7：“每个月有一千多的药费，还有儿子将来买房，结婚，花费比较大，存不住钱，让人挺焦虑的。”A8：“就算赚的钱少了，我要是把妈妈一个人放家里，我出去工作也不能安心呀。”

（4）家庭照护者面临人际适应压力，表现为亲人关系变化、个人性格改变、社会交往不良。A9：“我感觉我可能耐心在被慢慢消磨吧，我不是一个那么有耐心的人了，我感觉我就有一个忍受的程度，超过这个了，感觉就真的很崩溃，忍不住发脾气。”A1：“老爸是一个非常非常开朗的一个人，但是可能最近这些年吧，就渐渐地可能不是那么爱表达了。”A1：“在社会岗位上工作对他来讲融入社会它终究是好的对吧？我是希望他能出去工作，但是也没办法。”

2.3 主题3：社会支持系统中的调整与适应

（1）社会支持系统是帮助家庭照护者应对压力的重要方法之一。家庭照护者在长期承担照护任务时通过亲人支持、朋友支持缓解压力。A1：“就是他们的那种好朋友没事儿出来聚聚会呀，吃顿饭，聊聊天啊互相吐槽。打打麻将啊转移情绪注意力。”A7：“会有亲人来陪着。”

（2）家庭照护者希望获得医疗支持与公共支持。A8：“希望医生能快点研究出缓解老年痴呆的药吧。”A9：“我还是希望有机构能够提供专业的护理方法，希望有专业人员能教学一些专业知识技能，帮助我父亲情况慢慢稳定下来这样子吧。”A11：“其实现在社会上对痴呆症的重视程度真的不高。”A12:“有一部分药能报，也有部分药不能报。”A7：“我希望政府多一些帮助，医院多一些绿色通道。像在报销上面可以多纳入一些药物，我们申请门特门慢可以更顺畅。”

2.4 主题4：传统文化中的道德约束

由于中国传统文化的道德约束，在本研究中有4 名家庭照护者表示受“孝道文化”的影响，1 名家庭照护者表示受“职业道德”的影响。A1：“我老爸也是那种孝顺，就是我不管别人怎么样我自己做到位。”A2：“有别的亲戚来我家都说很孝顺。”A4：“对老人尽孝，是自己的义务。”A9：“尽一份孝道吧。”A11：“因为工作，我们有责任照护好患者。”“对自己职业负责，也对患者和患者家人负责嘛。”

“孝道文化”和“家庭观念”是我国家庭养老模式形成与发展的道德基础[6]，家庭照护者认为照护痴呆患者是自己应尽的责任，从而表现出尽心尽力，亲力亲为的态度。A3：“大家都还是比较齐心协力地在照顾。”A1：“平常的这种吃的，都是做老太太喜欢吃的换着花样做。”A12：“知冷知热的，我觉得我们照顾都是尽心尽力的。”

在中国传统文化的影响下，家庭照护者积极寻求知识和帮助。A7：“我们到处找医生啊什么的，也是更多地想获取一些帮助，然后让老人不那么痛苦吧。”A8：“开点药吃，弄点营养液啊，换着法子的让她吃点东西。”

2.5 主题5：发现照护的意义与价值

（1）随着照护时长的增加、疾病的阶段性发展，家庭照护者通过探索合适的应对方式，减轻痴呆患者BPSD 的症状，从而获得成就感与满足感。A3：“痴呆的应对如果她产生幻想的话，你不要去纠正他，那样的话会让她产生一些心理压力。会加重他的病情，所以你就岔开话题就行了。”A4：“尽可能地满足患者的需求。多多倾听患者讲述。最主要的还是要有爱心。”A6：“尤其需要身边的亲人，医护工作者，护理员陪伴他，给他做心理辅导，让他有安全感，比较幸福，总之我觉得需要用心，也要用药物治疗。”

（2）家庭照护者在长期照护的过程中，认识到照护的意义，体会到个人价值的实现[7]。A11：“我也觉得这个工作还是蛮有意义的，也算是实现人生价值的一个方式吧。”A6：“我觉得护士的照料，陪伴，心理辅导都是蛮重要的，只要你用心地给他治疗，他还是会蛮信赖你。”

3 讨论

3.1 加强疾病照护知识的宣传

本研究发现，多数受访者表示在进行痴呆患者的全程照护之前，对痴呆疾病了解很少或认识有误，从而产生不确定感[9]。相反，对痴呆疾病了解深、照护经验丰富的照护者则表现出积极和自信的态度[10]。因此加强疾病相关知识教育、提供信息支持对提高痴呆患者及其照护者的生活质量具有重要意义。研究显示，加强痴呆疾病照护知识的宣传受到越来越多国家的重视，尤其在发达国家，例如美国、澳大利亚、英国、荷兰等国家设立了专门的机构，包括国际阿尔茨海默病协会（ADI）、美国国立老化研究所（NIA）等[11]。这些组织机构通过提供照护知识、进行技能培训加深痴呆患者家庭照护者对疾病的了解。与此同时，我国对于痴呆疾病照护知识的关注度也在逐步加强，在国家的支持下为家庭照护者建立网络信息支持体系，例如，中国阿尔兹海默病协会网站、助爱之家——阿尔茨海默病关爱网等网络平台[12]。但与发达国家相比，目前我国痴呆疾病的知识普及度较低，部分中小城市卫生服务机构水平有限难以满足家庭照护者的需求。因此，本研究建议综合性医院和社区卫生服务中心等相关机构应关注家庭照护者信息交流平台的构建[13]。提供在线培训课程，促进家庭照护者主动分享照护经验、提出自身照护中所遇问题,进行同步和非同步网络交流，且通过宣传痴呆疾病预防保健的知识和技巧，帮助家庭照护者从容地面对痴呆患者的BPSD，促使其产生积极的情绪体验以应对照护过程中的压力，稳定非亲属家庭照护者队伍[14]。加快痴呆患者家庭照护者的感受变化与调整适应历程，使家庭照护者选择积极的应对方式面临多维度压力源，缓解照护者的不良情绪。

3.2 家庭功能影响照护者BPSD 的应对

根据Olson 的理论，家庭功能可以定义为家庭系统中家庭成员直接情感联系、家庭规则、家庭沟通以及应对外部事件的有效性，归纳为家庭亲密度、家庭适应性和家庭沟通三个维度[15]。波文将家庭看作一个情绪单位，他指出家庭成员的活动是相互作用的[16]。在双向互动下，可使照护者与他人关系发生积极改变，在照护过程中，可以使家庭照护者得到家庭成员的情感支持，也可以促进家庭照护者对家庭成员肯定与理解[17]。由此可见，痴呆患者家庭功能水平受多种因素影响，在本研究中，受访者多用“崩溃”“焦虑”等词形容自己的照护感受，面对痴呆BPSD 的出现，整个家庭往往产生负面的情绪反应，从而影响家庭成员的情感联系和亲密度。家庭经济收入是影响家庭功能发挥的另一个重要因素[18]。本研究12 例受访对象中大部分由照护者的固定工资作为家庭开支的主要经济来源，受访者表示痴呆照护开支挤占了原有的家庭开支结构，从而使经济压力成为家庭照护者面临的一个较为普遍的问题。痴呆患者BPSD 不仅加重了照护者的心理负担，还带来了更高的护理成本，这时家庭常会发生严重的功能障碍[19]。因此，在家庭照护者的全程照护中，强化并完善家庭功能是极为重要的一环，家庭成员之间相互帮助有助于为家庭照护者应对痴呆患者BPSD 提供强大的动力支持。护理人员应重视并分析照护者的家庭状况，鼓励其与家庭成员主动沟通，以建立互相信任的关系，形成良性的情感支持，避免照护者出现身心健康受损和社会隔离等问题。

3.3 完善宏观支持系统

在本研究中，受访者表示希望得到宏观支持系统的帮助。长期以来的家庭照护模式给痴呆患者家庭照护者带来了巨大的压力，但由于我国老龄化形势严峻，现有的社会化服务体系难以满足家庭照护者的需求。由此也体现出我国目前构建医院-社区-家庭延续性护理模式和将长期照护制度纳入痴呆照护的重要性[20]。现有研究为护理模式的制定提供依据，例如3R 护理模式、自我管理模式、基于蒙台梭利原则的护理模式、同理心护理模式和失效模式与效应分析[21]。然而，由于我国老年痴呆患者的主体人群多沉积在家庭中，进一步加大了从基层医疗护理关口实施不同护理模式的难度。因此，今后仍需要政府在政策层面进行把控和助力，完善社会保障体系和基本养老保险制度，并对痴呆患者此类的弱势群体进行适当的政策倾斜，在稳步推进宏观支持系统完善的同时，相关部门应加大对医护人员和家庭照护者的培训。通过政府、医院和社区的三方协作，有效普及患者及家属完善对痴呆BPSD 症状的护理策略，促进家庭照护者积极应对压力，提高自身与痴呆患者的生活质量。