腹膜透析患者生活质量和社会支持的相关性及影响因素

刘慧 热娜古丽·努尔 高晶 李莉

腹膜透析（PD）是当前肾脏替代治疗的有效方式，提高了尿毒症患者的生活质量[1-2]，因具有可在家自行操作透析、治疗时间自由、患者回归社会率高、保护残余肾功能、费用比血液透析低等优点，适用于偏远农牧地区患者，能减少往返医院的不便和经济负担。但终末期肾病患者常因水肿、营养差、贫血、电解质紊乱、感染、心力衰竭等多种并发症导致其生活方式、社会角色等发生重大变化，严重影响其生活质量[3-4]。社会支持是个体面对应激性事件时从亲朋好友同事或社会组织机构(工会、团体和社区等)获取的无偿物质援助和精神上的帮助,社会支持与其生活质量有着密不可分的关系[5]。新疆是少数民族聚居地区，具有一定的地域特色，各民族由于生活习惯、文化背景存在较大差异，对疾病的认知也存一定差异。新疆腹膜透析患者生活质量方面的研究尚属空白，为了解少数民族聚集的乌鲁木齐市地区腹膜透析患者的生存质量，本研究对乌鲁木齐市某三级甲等医院腹膜透析患者进行了社会支持和生活质量的现状调查，探讨二者之间的关系，为今后对新疆偏远地区的农牧民腹膜透析患者的临床护理干预和居家透析管理提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取2019 年 7 月—2020 年 7月乌鲁木齐市某三级甲等医院肾病科207 例住院行腹膜透析治疗患者为调查对象。纳入条件:腹膜透析治疗3个月以上；年龄≥15岁,自愿填写问卷；阅读能力良好、语言表达清晰；对本调查知情同意。排除条件:失访、转为血液透析治疗和肾移植等患者；病情危重不能配合者。207例患者中原发病中慢性肾小球肾炎63例，糖尿病肾病21例 ，高血压肾病 73例，急性肾小球肾炎4例， IgA肾病27例，狼疮肾炎4例，紫癜性肾炎3例，肾母细胞瘤2例，其他疾病10例。腹膜透析：≤12个月的69例，13～36个月的52例，37～96个月的81例，≥97个月的5例。

1.2 调查内容及工具

（1）一般资料调查问卷：包括性别、年龄、民族、婚姻状况、职业、文化程度、家庭月收入、原发病类型、腹膜透析龄等。

（2）健康状况调查表(SF-36)： 该量表包括 8个维度36 个条目[6]，包括生理和精神两大块健康内容。量表得分计算同郝伟算法一样[7]，评分越高表示对应的健康状况越好。

（3）社会支持评定量表(SSRS) ： 1987年由肖水源[8]设计的量表，包括客观和主观的支持以及支持利用度等3个维度10个条目[9]。10个条目满分之和为66分，按总分≤22分、23～44分、45～66分划分为低、中、高水平，总分越高提示社会支持程度越高。

1.3 调查方法

研究者向患者说明调查的目的和填写问卷要领，患者出院前1～2 d由课题组指定成员向患者发放纸质版或电子版问卷（可以在手机上以问卷星填写方式进行提交）。部分维吾尔族和哈萨克族等少数民族患者语言沟通不畅者，课题组指定的民族护士向患者逐条翻译后独立做出选择，研究者记录。本次调查共发放问卷215份，回收有效问卷207份，回收有效率为94.28%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 23.0统计学软件进行数据分析。计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验或方差分析；患者生活质量与社会支持的相关性采用Pearson相关分析。检验水准α=0.05，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者生活质量得分情况

本调查结果显示，PD患者生活质量总分481.70±119.19分，总分及各维度得分见表1。

表1 腹膜透析患者SF-36总分及各维度得分（n=207)

2.2 患者社会支持量表得分情况

本调查结果显示，乌鲁木齐PD患者社会支持总分39.44±6.02分，各维度得分见表2。

表2 患者SSRS总分及各维度得分情况（n=207)

2.3 患者社会支持和生活质量的相关性

Pearson相关分析结果显示，乌鲁木齐PD患者的生活质量与社会支持总分成正相关关系（r=0.140，P=0.044），但关系的密切程度较弱。

2.4 影响患者生活质量的单因素分析

单因素分析结果显示，不同年龄、学历、医疗保险形式是患者生活质量的影响因素（P＜0.05）。见表3。

表3 影响腹膜透析患者SF-36得分单因素分析

2.5 患者生活质量和社会支持关系的多因素分析

以患者的年龄、文化程度、医保形式和社会支持总分作为自变量，生活质量总分为因变量，进行多元线性逐步回归分析，变量赋值方式见表4。最终社会支持、文化程度、医疗保障形式进入回归方程，见表5。表明在控制其他因素的干扰作用后，社会支持与生活质量仍然存在正相关关系（P＜0.05）；并且低学历、无医保是影响患者生活质量的重要因素。

表4 引入回归方程各自变量赋值

表5 影响患者生活质量的多因素线性逐步回归模型分析

3 讨论

3.1 患者生活质量处于低水平

PD患者的生活质量已成为全球公共卫生问题，因其与常见的糖尿病、高血压等慢性疾病有着错综复杂的交互作用，对这类人群的生活质量有巨大影响[7,10]。表1显示，乌鲁木齐市PD患者的生活质量得分为481.70±119.19分，处于低水平，与相关研究结果[11-12]基本一致。生理职能和情感职能两个维度评分最低，躯体疼痛得分最高，提示乌鲁木齐PD患者生理健康状况较差，长期PD患者每日至少进行4次腹膜透析液的灌入和放出，使其活动受限导致其生活质量下降。新疆地处祖国西部，经济欠发达，城市之间相距较远，部分患者因路途遥远不能按时来院复查，多数患者是在病情很严重情况下才来医院看病就医。生理功能得分33.21±40.01分最低，与终末期肾病患者出现皮肤不适、全身水肿以及透析相关并发症等有关；另外新疆少数民族平日有喜欢喝咸的奶茶生活习惯，尤其是哈萨克族患者每日三餐均有咸奶茶，导致患者的饮水量控制不好，常因全身水肿而入院，同时患者不能在较好状态下投入工作，甚至被迫放弃工作，不能有效地参与、甚至放弃与外界沟通交流的各类社会活动。本研究显示有工作患者占少数，而无工作患者占多数，可能是患者因长期行PD及各类并发症致使这类人群经常住院治疗，从而使自己和家人心身疲惫；另外疾病使患者慢慢被迫失去工作，没有独立的经济来源使其归属与关爱需求、尊重需求不能得到满足，情绪得不到及时宣泄而出现情绪压抑或抑郁等，最终影响了这类患者生活质量。

3.2 患者社会支持处于中等水平

社会支持是社会网络无偿给予弱势群体在物质及精神方面的一种无私帮助。本研究结果显示，207例乌鲁木齐市PD患者社会支持总分为39.44±6.02分，处于中等水平，其中主观支持得分最高22.87±4.72分、客观支持得分中等9.22±2.42分、支持利用度得分最低7.35±2.32分，结果低于晏碧波[10]调查PD患者社会支持总分。健全稳固的社会支持网络对PD患者身心发展具有积极作用，应积极发挥社会公益机构的作用（如红十字会、轻松筹等公益机构），积极帮助PD患者解决其社会支持需求与问题，从而提高这类人群的生活满意度。本研究中PD患者的主观支持较高，可能与国家新出台的医疗保障制度和新疆精准扶贫政策有关，尤其是2017年以来新疆常态化开展民族团结“结亲”活动和实施“四位一体”保险扶贫模式在一定的经济程度上为长期PD患者在面对昂贵透析治疗费的就医和治疗过程中提供了有利经济保障。近年来医疗报销比例提升了，从而降低了PD患者的医疗费用负担[13-14]。

3.3 患者的生活质量与社会支持呈正相关

本研究单因素及多因素分析显示，患者的生活质量与社会支持呈正相关，这与黄艳芳等[15]的研究结果基本一致。增加社会支持可以提高PD患者对疾病的认知度和依从性，改善抑郁等不良情绪和临床结局。来自社会各层面的帮助应覆盖患者的亲朋好友和同事以及社会网络支持与患者的互动，尤其是新疆开展“访惠聚“和“结亲”活动，将优质医疗护理资源下沉，发挥“四位一体”大扶贫格局中的重要作用，为这类群众解决了实实在在的困难，缓解PD患者的生活压力从而提高其生活质量。PD患者的社会支持越高，其生活质量就越好，原因是社会支持不仅能够控制患者的心理情感，且在疾病应激状况下还具有保护和缓冲作用[16-17]。

本调查的乌鲁木齐PD患者在适应新的生活方式过程中承受了巨大的心理压力[18]，如昂贵的医疗费用、透析过程中出现的各种身体不适且这些躯体不适症状造成的精神压力[19]，导致他们出现了许多精神心理问题[20]，随着腹膜透析时间的延长其生活质量慢慢下降[15，21-22]。有研究显示，个体化的延续护理支持能够帮助PD患者提高出院后的生活质量[23-26]。当前新疆卫生资源紧缺，尤其南疆四地州医疗卫生资源医院管理部门需克服语言沟通障碍与路途遥远的困难，上级医院定期到地州县级医院进行指导，将优质医疗护理资源下沉，定期跟踪随访与做好出院后的延续护理服务降低发病率和病死率，尤其是对新疆偏远地区农牧民PD患者的管理，是今后值得关注的研究对象。

本调查中少数民族PD患者构成比不算高，但在实际调查中我们了解到新疆许多县级医院未开展腹膜透析业务，县级医院缺乏PD专科护士，更缺乏少数民族PD专科护士。新疆是以维吾尔族为主的多民族地区，克服语言障碍与城乡间路途遥远，做好对该地区少数民族PD患者的跟踪居家指导和出院后随访指导宣教等护理工作尤为重要，尤其对依从性差的PD少数民族患者更要重点关注。

4 小结

本次调查乌鲁木齐PD患者生存质量处于低水平, 社会支持处于中等水平，生活质量总分与社会支持总分呈正相关，同时低学历和无医疗保障形式是影响本次调查研究的PD患者生活质量的因素，这类人群的生活质量应得到更多关注，有针对性地采取干预措施鼓励他们积极从事力所能及的工作，积极完善PD患者的社会支持系统和医疗保障形式，提高其生活质量[27-31]。新疆地区经济欠发达，地域辽阔，县与县、乡与乡相距较远，故可居家自行透析的腹膜透析优点对于本地区的终末期肾病患者尤为适合。本调查纳入的少数民族PD患者较少，未进行民族之间PD人群生活质量和社会支持方面的对比分析，希望今后在扩大样本量的基础上对南疆地区PD患者在慢病管理方面做进一步的调查研究。