健康素养对银屑病病人生存质量的影响研究

孙媛慧，张秀杰，王爱平*

1.中国医科大学附属第一医院,辽宁 110001；2.大连医科大学附属第一医院

银屑病俗称“牛皮癣”，是临床上一种常见的免疫介导的慢性炎症性皮肤病[1]。国外调查显示银屑病总患病率较高，已成为全球性的公共健康问题[2]。全球疾病负担大数据显示，我国银屑病患病例数处于逐年上升趋势，引起广泛关注[3]。由于银屑病病程漫长、极易复发、迁延不愈以及皮肤受损伴脱屑瘙痒等特点，往往会造成病人生理及心理的双重负担，严重影响病人生存质量[4-5]。健康素养是近年来的研究热点，是指个体获取、理解和处理基本健康信息或服务，并做出正确健康相关决策的能力，对于慢性疾病病人的自我管理和健康结局具有重要意义[6-7]。低健康素养会对病人全面了解自身健康以及疾病管理产生不良影响[8]。已有研究表明，银屑病病人健康素养水平低，且低水平的健康素养会导致病人疾病知识缺乏，自我管理能力较差，甚至增加疾病复发或使疾病加重[9-10]。我国对银屑病病人健康素养与生存质量之间关系的研究较少，本研究旨在调查银屑病病人健康素养以及生存质量现状，探讨银屑病病人的健康素养对生存质量的影响，以期为进一步提高银屑病病人的生存质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法选取2021 年10 月—2022 年2 月沈阳市2 所三级甲等综合性医院皮肤科收治的191 例银屑病病人作为研究对象。纳入标准：符合张学军主编、人民卫生出版社出版的第9 版全国高等医药院校教材《皮肤性病学》中银屑病的诊断标准；年龄≥18 岁；意识清楚，智力及沟通正常；自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：患有严重的心、脑、肝、肺、肾等重要脏器疾病；合并其他皮肤病；有严重的认知或精神障碍。

1.2 调查工具 ①一般资料调查表：调查内容包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭月收入、病程、银屑病类型、皮肤损伤部位、皮肤损伤严重程度等。②慢性病病人健康素养量表(Health Literacy Management Scale，HeLMS)：该量表由Jordan 等编制、孙浩林等[11]修订，量表共24 个条目，分为4 个维度，即信息获取能力（9 个条目）、交流互动能力（9 个条目）、改善健康意愿（4 个条目）、经济支持意愿（2 个条目）。量表采用Likert 5 级计分法，总分24～120 分，得分越高说明病人健康素养水平越高。量表4 个维度的Cronbach's α系数分别为0.947，0.857，0.933 和0.891，其累积变异解释量为66.24%，具有较好的结构效度。③皮肤病生存质量指数量表（Dermatology Life Quality Index，DLQI）：该量表由Finlay 等[12]于1994 年研制，用于测量皮肤病病人生存质量，共10 个条目, 涉及症状与感受、日常生活、休闲、工作和学习、人际关系及治疗6 个方面，采用Likert 4 级评分，无、轻微、严重、非常严重分别赋0 分、1 分、2 分、3 分，总分0～30 分，分值越高说明生存质量越低。0～1 分为无影响，2～5 分为轻度影响，6～10 分为中度影响，11～20 分为重度影响，21～30 分为极严重影响。王晓玲等[13]对中文版量表进行信效度检验，发现量表内部一致性Cronbach's α 系数为0.87，折半信度为0.85，具有良好信效度。

1.3 资料收集方法 由研究者亲自发放问卷，使用统一指导语，遵循知情同意原则。问卷调查过程中，研究者需向病人说明填写问卷的方法及相关注意事项，问卷填写完成后由研究者当场收回并检查问卷填写是否完整，如有漏项请病人及时补充。本研究共发放问卷200 份，回收有效问卷191 份，问卷有效回收率为95.5%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0 统计软件进行统计分析，定量资料符合正态分布，以均数±标准差（±s）描述；两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；采用Pearson 分析描述银屑病病人健康素养与生存质量的相关性；采用分层回归分析探讨健康素养对生存质量的影响，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 银屑病病人一般资料 病人年龄18～82（44.47±14.18)岁；男124 例，女67 例；初中及以下53例，中专/高中29 例，专科/本科96 例，研究生及以上13 例；家 庭 月 收 入1 000～3 000 元36 例，＞3 000～5 000 元72 例，＞5 000～10 000 元44 例，＞10 000 元39例；自费30 例，医保161 例；未婚39 例，已婚139 例，离婚8 例，丧偶5 例；病程0.5～51.0（15.52±11.15）年；本次发病为首发12 例，非首发179 例；有家族史47 例，无家族史127 例，不清楚17 例。

2.2 银屑病病人健康素养及生存质量现状（见表1）

表1 银屑病病人健康素养、生存质量得分情况（±s,n=191） 单位：分

表1 银屑病病人健康素养、生存质量得分情况（±s,n=191） 单位：分

项目HeLMS 总分信息获取能力交流互动能力改善健康意愿经济支持意愿DLQI 总分症状与感受日常生活休闲工作和学习人际关系治疗条目数24 9942 10 222121得分101.59±11.17 42.09±5.57 33.73±5.90 17.09±2.25 8.69±1.84 11.36±7.93 2.87±1.67 2.11±1.90 2.39±1.95 1.10±1.12 1.47±1.73 1.43±0.97条目均分4.23±0.47 4.68±0.62 3.75±0.66 4.27±0.56 4.35±0.92 1.14±0.79 1.44±0.84 1.06±0.95 1.20±0.98 1.10±1.12 0.74±0.87 1.43±0.97

2.3 银屑病病人生存质量影响因素的单因素分析（见表2）

表2 银屑病病人生存质量影响因素的单因素分析（±s,n=191） 单位：分

表2 银屑病病人生存质量影响因素的单因素分析（±s,n=191） 单位：分

项目 分类 例数 DLQI 得分 统计值 P性别 男女t=-0.2040.838年龄t=3.273＜0.001文化程度F=1.8360.142家庭月收入F=0.8560.465医疗费用支付方式＜40 岁≥40 岁初中及以下中专/高中专科/本科硕士及以上1 000～3 000 元＞3 000～5 000 元＞5 000～10 000 元＞10 000 元自费医保124 67 89 102 53 29 96 13 36 72 44 39 30 161 10.93±7.57 11.66±8.18 13.87±8.71 9.41±6.68 9.45±6.84 10.14±8.03 12.17±8.29 13.31±8.40 11.25±9.21 10.65±7.11 10.45±7.24 12.92±8.85 10.00±7.77 11.40±7.97t=-0.8900.375

（续表）

2.4 银屑病病人健康素养与生存质量的相关性分析 银屑病病人HeLMS 总分与DLQI 总分呈负相关（r=-0.179，P＜0.05），信息获取能力维度得分与DLQI 总分呈负相关（r=-0.253，P＜0.01），交流互动能力维度得分与DLQI 总分相关性不明显（r=-0.066，P＞0.05），改善健康意愿维度得分与DLQI 总分相关性不明显（r=0.103，P＞0.05），经济支持意愿维度得分与DLQI 总分呈负相关（r=-0.235，P＜0.01）。

2.5 银屑病病人生存质量影响因素的分层回归分析 以DLQI 总分作为因变量，以银屑病病人生存质量影响因素单因素分析中差异有统计学意义的变量及HeLMS 总分作为自变量，进行分层回归分析，结果显示，健康素养对银屑病病人生存质量有影响。自变量赋值方式见表3，银屑病病人生存质量影响因素的分层回归分析结果见表4。

表3 赋值方式

表4 银屑病病人生存质量影响因素分层回归分析结果

3 讨论

3.1 银屑病病人健康素养现状 根据Manson 等[14]对HeLMS 的评分标准，总分≤95 分者被视为健康素养较低，总分96～120 分者被视为健康素养较高。本研究银屑病病人HeLMS 总分为（101.59±11.17）分，处于较高水平，与Larsen 等[8]研究结果不一致，原因可能与纳入研究对象的文化程度以及医疗形式有关。本研究中，银屑病病人交流互动能力维度得分最低，说明银屑病病人健康信息交流与利用能力较差，可能是由于皮肤损伤及出现不同程度的红斑、脱屑造成病人身体形象紊乱，病人产生焦虑、悲观、抑郁、自卑等负面情绪，往往选择社交回避，不愿与他人交流疾病管理经验与感悟。Larsen 等[15]研究显示，26%的银屑病病人存在述情障碍，缺陷的皮肤外观造成病人沉重的心理负担及被公众排斥，使其与他人建立和维持良好的人际关系具有挑战性，因此这类病人主动交流的意愿会减弱，最终导致病人无法获得足够的健康信息。提示医务人员在对银屑病病人进行健康教育时，不仅需要为病人讲解疾病相关知识及护理技巧，更应注重指导沟通能力，鼓励病友间沟通及互帮互助以获取更多促进健康的知识和经验。此外，银屑病病人在疾病期要敞开心扉，以正确、积极的心态面对疾病，寻求家庭支持，多与家人倾诉及表达治疗期间的想法与感受等。

3.2 银屑病病人生存质量现状 由于银屑病具有病程较长、易复发、难以根治且影响美观等特点，病人生存质量受到不同程度的影响，主要表现在症状与感觉、日常生活、休闲、工作和学习、人际关系、治疗等方面。本研究中银屑病病人的DLQI 总分为（11.36±7.93）分，说明病人生存质量已受到重度影响，与杜晓等[16]研究结果相近。可能与皮肤受损导致疼痛、瘙痒等症状有关。此外，皮肤损害出血、瘙痒或者皮肤损伤在暴露部位者易出现尴尬、沮丧、悲伤等不良情绪，心理压力巨大，个人生活及社会功能受到影响，最终导致生存质量下降。Farahangiz 等[17]研究表明，银屑病对病人产生的生理影响虽不如高血压、糖尿病和癌症等慢性病严重，但其对病人生存质量的影响与其他慢性病相似。因此，医护人员在治疗及护理银屑病病人时，应多关注病人皮肤疼痛或瘙痒等症状，加强健康知识宣教，如告知病人应避免搔抓，可采取指腹按压或轻拍痒处等方法。与此同时，应尤其关注病人心理状态，根据病人的具体情况进行针对性的心理疏导及干预，以改善病人生存质量。

3.3 银屑病病人健康素养对生存质量的影响 本研究结果显示，银屑病病人HeLMS 总分与DLQI 总分呈负相关(P＜0.05)，即病人健康素养水平越高，其生存质量越好，与Larsen 等[9,18]的研究结果基本一致。可能与病人能够获取较多的健康信息并利用这些信息解决自身健康问题有关。HeLMS 中信息获取能力维度得分与生存质量相关性较高，表明银屑病病人能够在疾病治疗过程中通过一些途径（如：医院、微信公众号、网络、新闻推送等）了解有关银屑病的信息，有利于提高其生存质量。已有研究表明，具备良好健康素养的病人，健康管理意识较强,能够发挥主观能动性, 建立和维持有益的健康行为模式[19]。因此，医护人员在银屑病病人健康管理中，应加强病人的健康教育，同时注重培养健康素养思维并制定有效的健康干预措施，以增强健康信念，促进健康生活方式的建立，从而改善病人心理及生理症状，提升病人生活质量。

4 小结

银屑病病人生存质量仍有待提高，其整体水平主要受年龄、居住情况、皮肤损伤有无出血、银屑病类型、皮肤损伤严重程度以及健康素养等因素影响。银屑病病人健康素养越高生存质量越好，医务人员在临床工作中应注重对病人健康素养的培养，以提升病人生存质量。本研究存在一定的局限性，如研究结果仅解释了26.3%的变异，未来研究可进一步增加样本量，扩大样本来源，使研究更具代表性，深入探索健康素养与生存质量的关系，为开展有针对性的健康素养干预措施提供依据。