数字健康技术在阿尔茨海默病患者照护中的应用进展

乔雨晨 常红 杨璇

(首都医科大学宣武医院神经内科，北京 100053)

阿尔茨海默病(alzheimer's disease，AD)是一种以获得性认知功能损害为核心，导致患者日常生活、社会交往和工作能力明显减退的综合征[1]。随着人口老龄化进程加快，AD患者数量也持续增加，预计2050年AD人群将达到1.52亿人次[2]。2019年流行病学调查[3]显示，我国65岁以上AD患病率为5.60%。由于疾病的长期性、进展性和不可治愈性，AD患者的全程照护是一项长期而艰巨的任务[4]。新冠肺炎疫情的出现，国际AD组织提出要为全球范围AD患者提供支持，使数字健康技术成为AD患者的基本医疗保健设施[5]。数字健康技术包括移动健康、健康信息技术、可穿戴设备等在内的第4次工业革命下的产物[6]。随着人工智能技术不断进步，数字健康技术逐渐拓展到AD照护服务中，相比传统照护，其在改善AD患者和和照顾者生活质量方面取得了较为显著的效果[7]。目前，数字健康技术在我国AD照护中应用较少，且无成熟方案。因此，本文将总结国内外数字健康技术在AD照护中的应用情况，旨在为数字健康技术应用于AD照护的全周期管理提供思路和建议。

1 数字健康技术在AD患者照护中的应用形式及方法

数字健康技术为改善AD患者生活质量和健康安全提供了解决方案[8]。通过物联网、互联网等信息技术，搭建起信息资源集聚平台，由智能化设备科学系统化、精准化采集患者各项指标及数据以评估、临床反馈或研究，使AD患者切实享受到安全、便捷、健康、舒适的照护服务[9]，这对AD患者照护领域的研究具有重要意义。

1.1网络平台系统 在科技创新的推动下，AD照护服务平台系统在国外快速发展。网络平台系统通过数据收集与分析处理，将数据可视化有利于医护人员对AD患者进行整体照护。Thyrian等[10]针对AD人群开发了计算机干预管理系统(computer-based intervention-management system，IMS)，采用1∶1随机分组将407例AD患者分为AD护理管理组(demantia care management,DCM)(291例)和常规护理组(116例)。DCM组患者由经过培训的护士采用基于IMS系统识别患者未满足的需求，IMS针对每例患者的具体需求生成个人初步干预任务列表，再由护士们与护理专家、神经学医生、心理医生和药剂师讨论，确定每位患者的个人治疗计划任务清单，为其提供多专业整合和多模式干预策略的最佳治疗和护理。干预6个月后，与常规护理组患者相比，DCM组患者神经精神科问卷(neuropsychiatric inventory，NPI)得分和照顾者负担问卷(caregiver burden inventory，CBI)得分显著低于对照组，提高了非独居AD患者生活质量量表(quality of life-alzheimer' s disease,QOL-AD)得分和接受抗AD药物治疗人数。该方法覆盖面广，性价比高，也可使偏远地区AD患者获得服务。但仍需要不同地区和卫生系统提供相似的资源。

1.2移动应用程序(application,APP) 针对AD患者开发的APP主要应用于疾病诊断、评估和监控，维持功能，休闲娱乐活动，以及照护管理等方面[11]。目前国外一些机构已采用信息化、智能化APP对AD患者进行认知功能评估[12]。此外，APP可通过鼓励用户积极参与降低AD可改变危险因素的生活方式，从而延迟疾病的发生和进展。APP的使用可以增加对不同居住环境的AD风险人群进行长期追踪与综合管理，还可以提供多种多样的认知测评和有针对性的认知干预服务。有研究[13]开发了具备数字怀旧疗法功能的APP对中度AD患者实施干预，开发该程序的素材是通过与家庭成员访谈患者童年、婚姻、假期、儿童、美食及季节6个主题中的个人偏好，最终形成52张照片和3个视频的个性化数字怀旧疗法，采用单盲、随机对照试验将患者1∶1分配至干预组接受数字怀旧疗法和对照组接受怀旧疗法。结果表明，相较于传统怀旧疗法，个性化数字怀旧疗法降低患者康奈尔痴呆症抑郁量表(the cornell scale for depression in dementia,CSDD)分数并提高社交参与度痴呆症患者参与度量表(the engagement of a person with dementia scale，EPWDS)分数。该数字怀旧疗法虽然起初制作过程可能昂贵，但可提供患者喜欢的多媒体材料刺激患者内隐记忆从而促进主动参与社交互动。并且无需要收集与过去事件相关材料和培训工作人员来管理，具有长期重复、简单使用的优势。一项研究[14]通过与AD患者和照顾者深入访谈分析，开发了以刺激AD患者记忆和认知功能手机APP应用程序，增加患者与照顾者的沟通，以提高生活质量[19]。因此，APP的设计应满足患者及照顾者的需求，并且护士应具备相关知识和教育能力为患者及家属提供更全面和专业的指导。

1.3智能可穿戴设备 其具有实时便捷、安全无创，大范围筛查、大数据分析和远程诊断等诸多优点，在不同环境和情况下，远程监测患者生理、行为改变和日常生活等情况。其在AD患者中应用广泛，可及时持续准确地收集患者健康信息，并增加患者参与度[15]。一项研究[20]将40例有阿尔茨海默病风险因素的患者随机分配到脑健康教练组或对照组。在脑健康教练组中，参与者与健康教练一起设定个性化生活目标，使用可穿戴设备追踪器拍摄食物日志，评价参与者身体活动、饮食和社交/认知参与的变化，健康教练每周与参与者进行视频通话、发送消息和亲自拜访等形式的健康教育。对照组每周收到邮寄的常规护理健康教育材料。结果发现，脑健康教练组83%参与者坚持使用可穿戴健身追踪器，93%参与者完成了每周视频通话，平均每周与健康教练互发7条短信。与对照组相比，脑健康教练组参与者要求在完成试验后继续佩戴健身追踪器监测身体数据的人数更多(75% vs 40%)。56%参与者表示将可穿戴健身追踪器纳入他们的常规医疗保健，因此，对有AD风险的老年人进行健康指导干预是可行的[16]。还有研究[17]开发具有加速度计步态分析仪的可穿戴设备，其能区分AD亚型以帮助提高诊断准确性，从而为早期干预提供依据。一项系统评价[18]指出，基于物联网的可穿戴设备可追踪痴呆患者徘徊游荡的活动时间与方向，并记录具体步数、速度、方位等数据，为AD患者家庭照顾者提供行之有效、智能化的日常生活帮助，以减少安全事件的发生。国外有研究[19]团队设计了一款防跌倒的多功能智能裤，可以帮助老年AD患者确定跌倒风险，减少跌倒等意外情况的发生。可穿戴设备可自行采集数据，更加准确、智能化实现连续监测，采集生理指标，但不便采集主观数据。因此，采用可穿戴设备结合量表评估采集心理指标是AD患者照护的发展方向。但大多数研究没有报告可穿戴设备的可接受性或差异较大，也有研究表明患者拒绝参与研究的主要原因是不信任和害怕被观察[20]。由于目前使用可穿戴设备的研究样本量更小或干预时间短等因素限制了对可接受性和差异性的比较。

1.4虚拟现实技术(virtual reality,VR) VR技术是一种利用计算机模拟真实环境，并通过多种传感器设备使使用者“投入”到该环境中，实现使用者与该虚拟环境直接进行自然交互的技术[21]。在AD患者的认知康复中，VR技术的研究较多，可有效反映患者定向力障碍、认知功能障碍及日常生活能力受损，并且提高AD患者认知功能和认知训练的依从性，减少照顾者的负性情绪[22]。有研究将VR情景互动训练应用于养老院AD患者，随机将58例AD患者分为观察组和对照组，每组各28例。对照组给予养老院常规养老护理服务和健康宣教，观察组在对照组基础上给予VR情景互动训练，每次45 min，每周训练3次，共训练6个月，VR情景互动训练组痴呆患者简易精神状态检查量表(min-i mentalstate examination,MMSE)和AD认知功能评估量表(alzheimer's disease assessment scale-cognition,ADAS-cog)评分，起立-行走”记时测试(timed up and go test,TUGT)、30 s坐椅站立试验(30-second chair stand test,30sCST)、30 s手臂弯曲试验(30-second arm curl test,30 s ACT)、坐椅前伸试验(chair sit-and-reach test,CSRT) 和日常生活活动能力评估量表(activity of daily living scale,ADL)评分以及QOL-AD均较干预前显著改善，且明显优于对照组。但由于其尚在起步阶段，系统的交互性欠佳，设备比较昂贵，无法普及等因素导致其还不能代替传统的康复治疗技术，仍然只能是传统认知康复技术的一种辅助手段[23]。

1.5社交机器人 社交机器人具有可编程拓展特点，有助于医学研究和个性化服务，其在多数发达国家的老年照护中心作为AD患者陪伴或与外界交流的玩具[24]。其在改善AD患者心理健康，尤其是抑郁情绪具有积极作用，有研究采用宠物机器人对AD患者进行一对一或团体干预，能吸引患者注意力，促进其积极表达与他人沟通，改善精神行为异常，提高患者生活质量等积极作用[25]。对AD患者护理干预中最常用的是PARO，其外形为一只小海豹，具有回旋的头、会动的腿和尾巴。它自带触觉、光线、音频、温度和位置传感器，可以感知人与环境的变化，一项随机对照研究对61例AD患者进行社交机器人PARO干预[26]，干预组进行PARO团体活动干预，6例患者1组，将PARO机器人宠物放在桌子中央，并通过展示互动鼓励患者与其进行肢体和语言交流等社会互动，每次20 min，每周1次，对照组患者进行常规护理活动包括体育、音乐活动。每次活动后记录患者脉搏、血氧饱和指数，干预3个月后，与对照组相比，干预组患者脉搏血氧饱和度增加，而脉率降低、止痛药和精神药物使用量减少。在照护AD患者应用机器人的过程中，首先注意评价患者对社交机器人的兴趣爱好和经济情况，其次保证实施干预方案的准确性，最后将其作为补充干预方式提高AD患者的整体健康水平。

1.6智能家居 智能家居基于嵌入式传感器增强房屋智能性，以完全自然的方式持续收集现实生活的数据，不仅能监控认知行为变化，提高诊断的及时性，还能发挥多维度照护AD患者作用[27]。早期的智能家居技术如Google Home，可播报天气、提醒患者日期、居家远程控制等，尤其适用于轻度AD患者帮助其保持生活独立性。由研究开发了TAFETA健康智能系统包括传感器、智能灯泡、压力垫和扬声器等形成智能家居技术，以检测AD患者夜间离床和徘徊，如患者夜间起床会自动开启照明以引导患者安全地进入洗手间，并播放预先录制音频提示患者回床上睡觉；如果患者从卧室出门，将以打开门时手机接收消息的方式唤醒家中照顾者。将该系统安装在40例中重度阿尔茨海默病患者家庭，进行为期12周的试验，结果发现照顾者抑郁和焦虑平均评分改善[28]。目前对阿尔茨海默病患者智能家居的开发和应用正在缓慢发展，具有覆盖面广、种类多、环境适应能力强等诸多优势，患者家庭、机构医疗服务功能、弥补地区资源不足、平衡区域差异等[29]。但应用智能家居服务要考虑伦理隐私、关键技术、针对阿尔茨海默病人群的必要性和实用性，才能更好更快地促进智能家居在AD患者智能化照护模式的发展。

2 数字健康技术在老年AD患者照护中的应用效果

2.1全程实时监控，提高患者安全系数 数字健康技术在AD照护中可实现对患者全程监控、实时指导和风险筛查，也可为照顾者提供专业指导渠道。通过该技术医护人员可在远程实时为AD患者提供临床决策方案和知识强化和行为激励[30]。在其与人工智能系统相结合，可提供支持患者日常功能(例如，社会接触，记忆和活动)，检测日常行为的变化以发现紧急情况，保证患者安全，进一步提高护理人员的生活质量[31]。因此，数字健康技术在改善AD患者照护质量和提高其家庭照顾者生活质量方面具有巨大的潜力。

2.2提高患者参与度，延缓认知功能下降 数字健康技术在提高AD患者日常生活能力和延缓认知功能下降方面发挥了积极作用，特别是提高患者参与认知康复依从性方面[32]。研究[33]表明，采用互联网技术对AD患者进行认知功能训练可提高其认知功能，改善生活质量和睡眠质量。此外，网络平台或手机应用程序形式的认知训练更能激发患者兴趣、提高满意度进而提高依从性[34]。原因可能是数字健康技术在为患者制定个性化照护和认知康复时，可为患者带来更好的认知康复体验，还使患者在照护模式中感受到医护人员的指导与关怀。

2.3降低精神行为异常发生，减轻照顾者负担 随疾病进展变化，精神行为异常如激越、淡漠、徘徊等是护理AD患者的一个主要挑战，给患者和家属带来极大痛苦[35]，但数字技术如网络系统平台、宠物机器人和APP显著降低了AD人群的异常精神行为并减轻了照顾者负担。可穿戴设备与嵌入式连接传感器相结合在患者家中收集客观、可量化、高频重复的生理或行为数据，可补充照顾者未能发现的异常行为，为护理人员提供预防异常精神行为发生的措施提供针对性策略。有研究开发数字平台与安装传感器相结合方式记录养老院AD患者行为轨迹数据以识别患者日常行为模式，用于个性化管理精神行为异常，质性访谈调查该养老院护理人员，认为该数字技术收集的数据可作为AD患者异常精神行为个体化护理措施的依据[36]。最新一项系统综述[37]显示，相比常规护理，宠物机器人对AD患者异常精神行为的管理发挥了积极作用(例如在激越、冷漠或减少精神活性药物方面)。其中有一随机对照试验在澳大利亚的28个养老机构开展试验，对AD患者采用宠物机器人PARO进行干预，干预组138例AD患者接受每次15 min、每周3次干预：对照组137例AD患者接受常规护理，干预10周后，与常规护理组相比干预组患者柯恩-曼斯菲尔德激越情绪行为量表(cohen-mansfield agitationinventory，CMAI)评分明显改善[38]。此外，数字技术在AD照护中可通过同伴支持，心理支持，与专业人员互动等形式对照顾者提供照护信息和技能专业指导，但研究发现照顾者认为个性化照护信息和指导在实际照护中最有帮助。但目前仍缺乏高质量的证据表明这些干预措施改善了AD患者的生活质量，未来应继续扩大样本进行随机对照试验验证[43]。随着“互联网+护理服务”模式的出现，数字技术顺应了社会需求，在AD照护领域有很大的发展空间，未来应继续探究实现满足AD照顾者的个性化支持的数字健康技术。

2.4提高患者参与机会，弥补医疗资源分布不均 由于我国医疗资源有限，无法保证所有痴呆患者都能接受专业、长期的治疗和照护，数字健康技术的出现将三甲医院优质医疗资源下沉至下级医疗机构和社区家庭，为患者提供便捷的专业咨询及监测服务，也可为提升下级医护人员和照顾者的医疗知识水平提供新型培训的手段。运用数字健康技术为AD医护服务资源贫乏地区提供更加专业的照护信息和技能培训更具可行性。在数字健康技术辅助下对痴呆患者的全程照护是护理计划的重要部分，可在一定程度上扩大AD专业服务范围，进一步提高公众对AD疾病照护的专业认知，增加AD患者享受专业照护的机会。

3 不足与展望

3.1突出人工智能优势，满足AD患者实际需求 数字健康技术的应用要更多考虑AD患者和家属的实际需求，在开发和设计过程中让患者及家属积极参与[39]。此外，探究通过数字健康技术提供团体或家庭支持，对照顾者进行心理教育和专门培训的干预措施有效性多为主观评价，应增加客观的有效性测量[40]。国内外应增加满足AD患者以人为本、灵活性和个性化需求的数字技术干预的随机对照研究，并且考虑如何准确定义基于需求干预使其具有可重复性[39]，并且未来应进一步准确评估干预的有效性并进行长期随访评估。

3.2扩宽服务应用领域，实现AD患者全面照护数字健康技术在痴呆照护中的应用范围 目前，对患者早期认知功能评估和安全风险监测及照顾者支持培训方面的研究较多，而在患者情绪和用户体验方面的研究较少。数字健康技术多以功能改善为目的，缺乏人际之间的沟通交流和情感互动，因此人文关怀体现并不充分。此外，在数字健康技术应用在AD患者照护中的数据安全和隐私保护方面应进一步加强。数字健康技术应用于痴呆患者照护，具有易于获取和使用、副作用风险小、成本相对较低的优势[41]。未来需要鼓励相关医疗卫生保健部门建立相关政策，推动数字健康技术的远程医疗和护理服务。