炎症性肠病患者自我形象改变体验的质性研究

王芹 张妍 张杰 胡芳

（天津医科大学总医院，天津 300052）

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一种病因不明的慢性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’s disease,CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis,UC）。近年来IBD在发达国家的发病率趋于稳定,而我国和其他发展中国家呈逐年上升趋势[1-2]。临床目前主要使用免疫抑制剂或糖皮质激素治疗IBD，虽有一定的临床症状改善作用，但疾病复发率较高，且对患者自身免疫系统反应有影响[3]。腹痛、腹泻、黏液血便为主要消化道表现，发热、贫血、消瘦为主要全身表现[4]。外周关节病、皮肤坏疽、视物模糊为常见肠外表现[5]。病情反复多样，迁延不愈，患者自我形象受损，给患者带来严重负担[6]。自我形象是指个体对其身体外观和身体功能的整体感觉，通过自我观察及观察他人对自己身体的反应而建立起来的[7]。IBD好发生于青壮年时期[8]，当自我形象受损时，该群体容易出现身体外貌的急剧变化与心理发展间不平衡的问题，产生多种不良情绪，社交减少，生活质量降低[9]。纵观国内外研究，关于IBD患者自我形象改变的经验和文献相对较少，深入研究鲜见，多为自我形象现状的量性研究。本研究采用质性研究方法，深入了解患者自我形象改变的内心感受，以期为医护人员制定以患者为中心的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取天津市某三级甲等医院消化科11例IBD住院患者为研究对象。纳入标准：①根据“炎症性肠病诊断与治疗的共识意见（2018年·北京）”[10]确诊为IBD；②年龄≥18周岁；③能正常沟通，无精神疾病；④知情同意且自愿参与本研究者，并签署知情同意书。排除标准：合并有其他引起自我形象改变的疾病（如：糖尿病、类风湿性关节炎、冠心病等）。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究访谈样本量为11。本研究获得医院伦理委员会审核通过。11例研究对象分别编号为P1～P11。见表1。

表1 11例患者的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅国内外相关文献并结合研究目的初步制定访谈提纲；通过咨询2名消化科专家、1名超声专家、2名消化科临床护士，对访谈提纲进行修订；选取3例患者进行预访谈，经课题组成员讨论分析后，最终确定访谈提纲：①在整个患病过程中您经历过哪些症状？有什么感受？②患病后您有哪些变化？坏的变化是什么？好的是什么？③您在整个患病过程中是如何应对这些变化的？④您是如何看待患病后的自己呢？⑤您觉得这个病对您与他人相处有什么影响呢？⑥您觉得他人是如何看待您的呢？

1.2.2 资料收集方法 根据访谈提纲，采用一对一半结构式访谈形式收集资料。在访谈前与病房医生取得联系，了解受访者基本信息。与符合条件的患者进行充分沟通，详细说明本次访谈的目的、内容及方法，保证不泄露患者隐私，获得受访者同意后与其约定访谈时间和地点。访谈地点为安静且私密的消化科接待室。访谈过程中，营造轻松舒适的氛围，使用追问、反问、重复和回应等访谈技巧，获取患者最真实的内心感受和体验[11]。每次访谈时间为30～60 min，访谈全程使用录音笔录音，同时客观记录受访者表情、语调和肢体语言等信息。

1.2.3 资料分析方法 每次访谈结束后，反复听取录音，在24小时之内将语音转化成Word文档，并根据笔记对文档内容进行补充。本研究使用Nvivo12.0质性研究软件和Colaizzi 7步分析方法[12]对资料进行分析、编码、分类并提炼出主题。将最终提炼的主题返回受访者进行求证，保证结果的真实性。

2 结果

反复阅读并分析、比较11例IBD患者的访谈资料，最终归纳出患病后自我形象改变体验的4个主题。

2.1 存在多种负性情绪 IBD为常见的消化科疾病，该病治疗时间长、病情反复且较难治愈。在长期治疗过程中造成患者身心双重损害[13]。IBD患者心理健康严重损害，带来复杂多样的负性情绪。长期处于负性情绪中，破坏患者自我形象，降低生活质量，严重阻碍疾病恢复[14]。这些负性情绪造成患者自我形象改变包括以下3个方面。

2.1.1 自卑 由于疾病及治疗影响使患者与常人相比产生巨大差异，长期处于该差异中，使IBD患者产生自卑情绪。P1:“我便血便脓，1天十五六次，孩子买了便桶放在后驾驶上，我坐在前驾驶，就这么短的距离我都会拉裤子，当着朋友的面，特别难以启齿。”P9：“我得病后一下子瘦了20多斤，整个人都脱相了，偶尔出门见到熟人恨不得躲起来。”

2.1.2 抱怨 访谈中有2例患者表现出抱怨情绪，包括抱怨疾病本身和抱怨家人。P6：“这个病怎么治疗都治不好，浪费了那么多钱和精力，凭什么是我得这个病。”P3：“我这个年纪上有老下有小，别人得病了有人照顾，而我没有，好多事情都亲历亲为，我怎么这么倒霉。”

2.1.3 焦虑、抑郁情绪 焦虑、抑郁为IBD患者中最为常见的不良情绪[15]。本次访谈中有部分患者表现出焦虑、抑郁情绪。P2：“心烦，不能去上班挣钱心里都着急。总是伤心，提不起神儿，爱睡觉，也经常哭。”P7：“我的病快点好起来，这样就能去上学了，已经落下很多知识了。”P4：“我知道我的病不容易好了，经常自己偷偷哭。”P1：“总是郁闷，胡思乱想睡不着觉。”P3：“花了一大把钱了，心里着急像是有一团火。”

2.2 难以有所追求 疾病改变了患者之前的正常工作和生活，使得一切都要为治疗疾病让步。患病后受访者的饮食、活动等被严格限制，事业及学业止步不前，一切安于现状，生活中缺乏乐趣。患者认为自己成为了一个没有追求的人，包括以下3个方面。

2.2.1 生活乐趣难以为继 兴趣爱好丰富着人们的生活，增添乐趣，提高人们活动的积极性，使人轻松愉快地从事某种活动。IBD患者受疾病影响，其对个人兴趣的追求减少。P2：“没有了去旅游的想法，这个病哪儿也去不了。”P5：“我爱吃肉，这会儿只能靠这个管（鼻饲）进食，味觉平淡了。”P7:“哎，我的舞蹈课不能上了。”P9：“得病久了，我最喜欢的烧烤也不想吃了。”

2.2.2 不再关注外在美 人们在判断人时，外在的美感通常令人眼前一亮，留下美好的初印象，为人们所追求。患病后，IBD患者体质量减轻，心态改变，减少了对于外在美的追求。P1：“我是美院毕业的，做服装公司，之前特别注重穿衣打扮，现在就很随便了。”P7：“之前出门都会化妆，美美的出去玩，很有自信，现在没那心情了。”P9：“以前出门都要洗头，现在戴个帽子就出门，也不经常理发了。”

2.2.3 学业、事业上安于现状 学习和工作是每个正常人生活中不可或缺的一部分，通过学习获得新知识，通过工作获取报酬，从而获得自我满足。追求成绩进步和升职加薪是积极进取的人的美好愿望。IBD制约了患者对事业与学业的追求。P1：“我一手创办的企业也停摆了，我没精力去管了。”P2：“每年都要住院，耽误工作，永远不想晋升的事儿。”P7：“成绩后退的厉害，只想病好了，没有精力管成绩了。”2.3不被理解接受

2.3.1 不被亲友理解 IBD在大众视野少见，人们对该病的认识存在偏差，认为这是绝症或为简单的肠炎，造成IBD患者无法得到他人理解。P4：“朋友总会说你别说你的病好不了了，就是简单的肠胃病，吃吃药就好了。”P3：“别人见到我戴着鼻饲管，认为我肠子全坏了，这个病治不好了。”P7：“舍友们见我一下子瘦了好多，认为我得的是肠道的癌症。”

2.3.2 不被社会接受 IBD患者在择业或择偶时不能被对方所接受。P8：“用人单位知道我这个病都不录用我，找不到工作。”P9：“有这个病不好找对象。”

2.4 患病后有所收获

2.4.1 收获亲友关爱 经过长期治疗后，大多受访者表示疾病也给自己带来诸多好处。包括获得家人朋友关爱，感情得到考验，更加珍惜彼此。P1：“我女儿陪我来来回回看病，安慰我，很温暖。”P2：“我对象原来就跟小孩儿似的，现在也知道帮我干活儿了。”P10：“我闺蜜经常来我家看我，怕我吃不了别的，就给我做面汤。”P11：“患病住院后我老婆在家里忙前忙后，还来照顾我，非常辛苦。”

2.4.2 健康意识增强 受访者患病后性格得到改善，乐于帮助他人，不再斤斤计较。规律作息，遵医行为强化，关注家人健康状况。P1：“生病的人都不容易，我更能理解患病人的感受了。”P5：“不得病什么事儿都是小事儿，我也劝家人早点睡觉，不能熬夜。”P8：“以后要提高警惕，不能那么不在意了，有不舒服就要进医院。”P9：“积极配合医生治疗，还参加了临床试验，听医生话没错的，他们是为我们好。”P10：“我变得不那么急性子了。”

3 讨论

3.1 注重患者心理健康问题，提供有效心理干预措施 心理护理是IBD患者疾病治疗过程中极其重要的环节，但在护理工作中往往被忽视[16]。访谈发现多数IBD患者存在严重且多样繁杂的负性情绪，造成患者的自我形象发生改变，这些负性情绪可总结为由疾病影响、治疗问题、亲密关系和病耻感引起，如不进行心理干预，将会直接对患者预后产生负面影响。

在我国尚缺乏对于IBD患者心理护理的有效方法，加之患者负性情绪多样，急需制定个性化的心理干预措施。相关研究[17]显示实施个性化护理措施有助于改善患者心理状况，提高睡眠质量，缓解疾病症状。给予个性化饮食干预，遵循足热量、营养丰富、少纤维、易消化以及少食多餐的基本原则[18]，在保证患者丰富营养物质摄入的基础上，遵循患者饮食习惯，以免产生不良情绪。加强运动指导，运动具有缓解不良情绪的积极作用[19]，根据患者病情制定合理运动策略。强化健康教育，包括疾病相关知识、服药指导，可由高年资护理人员定期进行健康教育，以患者的理解能力为基础，语言应通俗易懂。做好个性化心理干预，对科室人员开展针对IBD患者的心理健康培训，提前告知患者可能产生的形象改变问题，了解患者心理状态并耐心倾听患者的心理诉求。以上几方面均需结合患者实际情况以及临床资源为其提供合理的护理服务。

GROOTENHUIS等[20]对IBD患者实施团体心理健康教育，鼓励患者面对面讲述患病经历，并对疾病知识进行小组讨论；鼓励患者向家属、朋友等告知疾病相关信息如饮食限制、活动限制等。从而改善患者的自我形象水平。结合“互联网+护理服务”项目，开展针对IBD患者的远程心理健康指导，国外已有关于IBD网络心理干预研究，研究表明网络干预在焦虑、抑郁和失眠中产生疗效，弥补了目前胃肠病学在综合医学实践中的治疗差距[20-24]。

3.2 分析患者自我形象改变体验原因，提供合理化建议 结果显示，仅表现为消极自我形象体验的患者有4例，其中女性患者较多，这与女性更加关注自身外在形象有关。但亦有研究[25]表明男性对自我形象改变的不满正在增加，提示医护人员不可忽视男性IBD患者的心理健康问题。中年已婚人士消极体验居多，其原因可能为其患病时间相对较长，医疗花费随之增加，以及该年龄段家庭及社会负担最重有关。患者在择偶及求职中遭受误解与偏见，医护人员可借助微信、公众号等媒体平台，推送IBD相关文章及视频，使更多人了解IBD，便于转变大众对疾病的固有认知，疾病治疗后仍可跟常人一样结婚生子。表现为积极自我形象体验的患者有2例，与其疾病症状轻微，工作稳定，有相应疾病治疗费用有关。同时具有2种自我形象体验的患者有5例，该部分患者患病时长较为居中，考虑其正处于疾病自我形象改变体验过渡阶段，表现为积极体验与消极体验同时存在。医护人员应充分发挥引导作用，通过健康教育增强患者疾病认知及自我护理水平，维持患者稳定情绪，增强疾病治疗信心。建议开展对IBD患者自我形象水平的纵向研究，以便更好的研究患者自我形象改变的影响因素及动态变化，为选择合理干预时间点提供依据。

分析产生积极的自我形象体验的原因，可能与疾病创伤后患者的自我成长有关，创伤后成长概念最早由TEDESCHI等[26]人提出，是指个体在与创伤事件或情境进行抗争后所体验到的积极心理改变，其帮助患者以积极的方式接受现实，接受并悦纳“新”我。本研究包括遵医行为强化、性格改变、规律作息等积极体验。颜涵等[27]人探究了创伤后成长与心理韧性的关系，对180例乳腺癌患者进行横断面研究，发现心理韧性是创伤后成长的中介变量，韧性训练可进一步提升创伤后成长水平。建议研究者对炎症性肠病患者心理韧性及创伤后成长进行现状调查及影响因素分析等，为激发患者内在力量提供参考信息。

4 结论

本研究探讨了IBD患者患病后的自我形象改变体验，总结为消极自我形象和积极自我形象改变，多数患者认为自己有多种负性情绪、难以有所追求、不被理解和接受，也有部分患者能够从疾病体验中寻找积极因素，收获关爱及健康意识增强，有助于其保持乐观的生活态度，正确面对疾病。在疾病管理方面，目前尚缺少改善IBD患者自我形象的干预措施，有待研究者进一步完善炎症性肠病患者症状管理工作，促进患者身心健康及症状改善，尽早回归家庭及社会。