先天性唇腭裂患儿主要照顾者负担状况及影响因素调查

陈利琴,刘镒,沈怡,陈莉莉,刘明

(上海交通大学医学院附属第九人民医院 护理部,上海 200011)

唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔颌面部最常见的先天性畸形,目前我国患病率为1.624‰[1]。唇腭裂患儿出生后即有外貌畸形,吞咽、呼吸和语言等功能的异常,使父母产生震惊、失望、焦虑等心理;唇腭裂患儿从婴儿期开始各年龄段的手术、非手术治疗,都需要家庭主要照顾者长期参与和陪护,给家庭增加了负担和压力[2]。照顾者负担是由心理痛苦、身体劳累、经济和社会压力、家庭关系的受损等方面造成的负面效应[3]。2014年世界卫生组织指出,较重的照顾负担也会对患者情绪状况产生负面影响,国外研究[4]认为照顾者负担与唇腭裂儿童管理具有高度相关性,国内目前尚无对唇腭裂患儿主要照顾者负担状况的研究。本研究旨在调查唇腭裂患儿家庭主要照顾者的负担情况，并分析影响因素,为制订针对性干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利抽样法选取2019年5月至2021年3月收治于上海市某三级甲等医院手术治疗的唇腭裂患儿主要照顾者207例为研究对象,依据发展心理学[5]划分患儿及照顾者年龄。患儿纳入标准:(1)诊断为唇腭裂,全麻下完成手术治疗;(2)年龄3个月至11岁。患儿排除标准:(1)合并其他先天性疾病;(2)本次手术后出现严重并发症。主要照顾者纳入标准:(1)照顾时间最久、并承担照顾患儿的主要责任;(2)年龄>18岁;(3)知情并同意参加本研究。照顾者排除标准:(1)雇佣人员;(2)不能有效沟通者。根据影响因素研究样本量估计方法[6]，样本量至少是变量数的5～10倍,考虑10%失访率，本研究共选取23个影响因素,纳入样本量不少于127例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 根据研究目的自行设计,包括患儿年龄、性别、疾病类型、手术史、家族遗传史、照顾者年龄、性别、文化程度、民族、宗教信仰、居住城市、是否西部地区、与被照顾患儿关系、医疗支付方式、报销政策知晓程度、家庭经济收入、唇腭裂知识了解程度、治疗计划了解程度、与外界交流病情情况、照顾者愧疚自责感、家庭参与照顾人数、家中长辈正确看待唇腭裂情况等。

1.2.1.2 Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等[7]设计,王烈等[8]译制成中文版。量表包括个人负担和责任负担2个维度22个条目,采用Likert 5级评分法，从“无负担”到“极重负担”分别计0～4分;总分0～88分,得分越高说明照顾者负担越重,0～19分无负担,20～39分轻度负担,40～59分中度负担,60分以上重度负担。量表Cronbach’s α系数为0.87,效标效度0.85,具有较好信效度[8]。

1.2.2 资料收集方法 由经过统一培训的2名调查员介绍本研究的目的、意义、问卷填写方法及保密原则,征得照顾者同意后,一对一发放问卷,以不记名方式填写并回收,共发放问卷221份,回收有效问卷207份,有效回收率为93.67%。

2 结果

2.1 唇腭裂患儿照顾者照顾负担得分情况 本组照顾者照顾负担总分(27.33±10.44)分,其中无负担39例(18.84%)、轻度负担141例(68.12%)、中度负担25例(12.08%),重度负担2例(0.96%)。个人负担维度得分(17.26±6.83)分,责任负担维度得分(8.90±4.41)分。

2.2 不同特征唇腭裂患儿照顾者照顾负担得分比较 不同患儿疾病种类、唇腭裂手术史、常居住地、是否西部地区、照顾者性别及文化程度、医疗支付手段、家庭经济收入、报销政策了解程度、与外界交流病情情况、照顾者愧疚自责感、家庭参与照顾人数、家中长辈正确看待唇腭裂情况的唇腭裂患儿照顾者ZBI得分差异有统计学意义(均P<0.05),见表1。

表1 不同特征唇腭裂患儿照顾者ZBI得分比较分)

续表1

2.3 唇腭裂患儿照顾者照顾负担的影响因素分析 以ZBI得分为因变量,单因素分析有统计学意义的变量为自变量行多元线性逐步回归分析(α入=0.05, α出=0.10)。自变量赋值:患儿疾病种类(唇裂=1,腭裂=2,唇腭裂=3),常居住地(一线=1,二线=2,三线=3,四线=4,五线=5)，是否西部地区(非西部=1,西部=2)，照顾者性别(男=1,女=2)，照顾者文化程度(初中及以下=1,中专或高中=2,大专及以上=3)、家庭参与照顾人数(1=1,2=2,3=3,4=4,>4=5)、医疗支付手段(自费=1,城市医保=2,新农合=3)、家庭月收入(<3000元=1,3000元～5000元=2,>5000元=3)、患儿唇腭裂手术史(无=1,有=2)、报销政策了解程度(不了解=0，了解但不清楚=1，了解且很清楚=2)、愧疚自责情绪(没有=0,有点=1,非常=2)、与外界交流病情情况(经常=1,较少=2,没有=3)、家中长辈正确看待患儿态度(能=1,一般=2,不能=3)。结果显示,照顾者文化程度、家庭参与照顾人数、是否西部地区、医疗支付手段、家庭经济收入、报销政策了解程度、愧疚自责情绪、与外界交流病情情况、家中长辈正确看待唇腭裂患儿态度为唇腭裂照顾者负担的影响因素,可解释照顾者负担的49.9%的变异量,见表2。

表2 唇腭裂患儿照顾者照顾负担影响因素的回归分析(n=207)

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿主要照顾者负担现状应引起重视 本研究结果显示,81.2%(168/207)的唇腭裂患儿照顾者存在不同程度照顾负担,其中又以患儿母亲为主(84.5%)(142/168),与孙莹等[9]的研究结果“非综合征唇腭裂患儿母亲的身心健康显著差于正常儿童母亲”相一致。主要照顾者作为患儿最直接和最有利的支持,其不良情绪和行为将直接影响患儿的序列治疗[10]，影响其照顾、教导患儿建立健康心态、以及患儿今后交友等情况。临床护理人员在围手术期间应关注到唇腭裂患儿照顾者及其家庭情况,了解他们的心理困惑,明确其影响因素,根据不同需求采取适宜的干预措施。随着多学科协作治疗模式[11]的发展,护理工作者可与专科医师、医务社工、心理治疗师等联合,采用多学科模式为唇腭裂家庭提供人文关怀及社会支持,缓解照顾者的压力,改善其不良情绪,从而对患儿之后的序列治疗建立起信心。

3.2 唇腭裂患儿主要照顾者照顾负担的影响因素分析

3.2.1 地域、文化程度和交流 云贵川、甘肃等西部边远地区的教育、医疗卫生、设施建设等方面与其他地区间有很大差距,其中贵州等地也是唇腭裂高发地区[12]。本研究显示,来自西部地区的唇腭裂患儿照顾者、文化程度较低及不善于和外界交流的照顾者负担得分明显高于其他照顾者,其原因可能为理解能力以及所处地域限制了有效获得疾病相关信息的渠道,而高学历照顾者能较好掌握照顾方法,对疾病也有较好地认知[13];善于和外界交流患儿病情的照顾者能正视孩子的畸形,通过良好有效的沟通感受到平等、尊重和保护[14]。鉴于此,护理人员应给予来自西部地区及文化程度较低的患儿照顾者更多关注,用通俗易懂的语言向他们讲解唇腭裂的相关知识、围手术期间的注意点,介绍唇腭裂手术后的成功病例,缓解照顾者因对疾病及治疗措施的不了解而造成的负担状况,增强他们对治疗的信心[15]、帮助照顾者提升心理调节和应对能力。

3.2.2 家庭经济收入、医疗费用支付方式和报销政策知晓度 唇腭裂的治疗是有计划的在患者适当的年龄分期治疗其形态、功能和心理缺陷,直至成年[16],是一个长期过程,需要有一定的经济基础。目前国内外的慈善组织以支持唇腭裂患者外科手术为主,唇腭裂序列治疗中还包括语音、正畸等非手术治疗。本研究显示,对于唇腭裂治疗费用报销政策知晓度越高、通过“新农合”及“城市医保”支付比例越高，其照顾者负担得分就越低;同时家庭经济收入的多少,也直接影响患儿家庭在序列治疗过程中承担的经济压力,因此,不同经济状况的照顾者其负担差异有统计学意义。近年来,国家对出生缺陷儿童越来越重视,不断地提高疾病诊治水平,医疗保险的投入也逐年加大,临床护理人员在开展优质护理过程中应关注唇腭裂患儿家庭经济状况并提供给医疗团队,根据其经济状况采取适宜的治疗方案,同时针对性的宣传相应的报销政策,让唇腭裂家庭及早掌握有效的报销途径、减少经济支出,通过增加社会支持力度来减轻唇腭裂患儿照顾者的负担状况。

3.2.3 家庭支持度及照顾者愧疚、自责情绪 本研究中存在负担状况的照顾者84.5%为患儿母亲,她们承受着孩子容貌畸形、喂养困难等巨大压力、付出比正常孩子更多的精力,使她们满足自身需求的时间受限,生活质量下降;学龄期唇腭裂患儿比正常儿童有更多的学习困难,照顾者还要面对周围人的议论[2]、家庭内部祖辈的不理解和责怪,因此引发愧疚、自责心理,本组病例中家中长辈不能正确理解唇腭裂畸形、照顾者愧疚和自责情绪明显的组别其负担比较高。因此,护理人员可在围手术期间搭建平台,通过唇腭裂患儿照顾者们面对面的交流,引导他们分享照顾经验、宣泄压力,促进照顾者之间的相互支持;同时加大对唇腭裂畸形知识的宣传普及,提高唇腭裂家庭老年成员的客观认识,避免一味责怪患儿母亲的现象;护理人员在患儿出院前建立微信群,通过网络指导照顾者在患儿康复过程中出现问题时的应对方法,鼓励照顾者分享成功经验,通过为唇腭裂家庭提供延续性护理服务,更好的诠释优质护理服务的内涵。