慢性病共病空巢老年配偶压力感知和应对体验的质性研究

孙柳，王艳玲，陈少华，梁嘉贵，王莹，刘均娥

(首都医科大学 护理学院，北京100069)

现阶段我国城市空巢老人的比例高达49.7%，其中41.4%为夫妻共同居住，预计到2030年空巢老人家庭比例将达到90%[1]。空巢老人慢性病患病率为72.3%～92.7%，其中共病老年人占53.5%[2]。慢性病共病是指共存于同一患者体内的两种或两种以上的慢性病，与单一慢性病相比，共病更复杂、不确定与难以治愈[3]，可能导致老年人健康状况、身体功能、独立生活能力以及生活质量进一步下降[4]。空巢老年配偶在共病老年人日常照护和疾病管理中起到非常关键作用，同时承受较大的生理、心理、经济及社会压力[5]；特别是随着共病老年人年龄增加或病情恶化，日常照护的数量和类型增加，照顾者负担增加[6]，如果配偶年龄较大且自身有健康问题，负面影响将加剧。近年来，关注共病老年人的生活体验研究开始增多，并以西方文化背景下的研究居多，而关注共病老年配偶的研究相对缺乏[7-8]。鉴于我国空巢老年家庭普遍性和共病复杂性，共病老年配偶是一个需要被关注的独特群体。因此，本研究旨在探讨慢性病共病空巢家庭老年配偶压力感知特征及应对体验，为实施以家庭为一体的共病管理提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年9月至2021年4月，采用目的抽样法选取北京市不同城区的慢性病共病空巢老年配偶进行半结构深度访谈。纳入标准：无子女或子女不在身边(探望时间≤1次/周)的空巢家庭老年配偶；年龄≥60岁；生活自理；其伴侣慢性病共病情况包括糖尿病、高血压、冠状动脉硬化性心脏病、慢性肾脏疾病的2种及以上。排除标准：患有癌症；患有严重的心理或精神疾病；家中有其他照顾者(如保姆等)。最终共访谈16名老年配偶，详见表1。本研究获首都医科大学伦理委员会批准(Z2020SY133)。

表1 研究对象的基本信息(N=16)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究半结构式访谈收集资料。根据访谈对象情况分别采用面对面、视频或电话访谈的方式。由1名具有质性访谈经验的研究者完成。通过国内外文献回顾、课题组讨论以及预访谈基础上修改确定访谈提纲，主要包括：(1)您爱人的多种慢性病对您/您们生活有哪些影响？(2)应对多种慢性病过程中，您的压力情况如何，有哪些感受和体验？(3)您是如何应对压力的，采用了什么方法？(4)在应对过程中，您为您爱人做了什么？访谈中按照访谈提纲聚焦访谈内容，但不拘泥于访谈提纲，鼓励表达内心真实想法，留心观察被访谈者的表情、情绪、语调等非语言表现。整个访谈在征得同意后全程录音，每次访谈时间为40～60 min。

1.2.2 资料整理和分析 访谈结束后48 h内将录音转录为文本，用编号代替访谈对象姓名，按照S1～S16依次编码，F/M代表男和女，使用Nvivo 12.0软件对访谈资料进行分析。采用Braun和Clarke的主题分析法[9]，包括6个步骤：熟悉数据、初始编码、寻找主题、审查主题、定义和命名、生成报告。每份访谈文本确认转录无误后，由2名研究者分别进行编码，形成的编码经集中讨论、统一观点后再进一步编码和提炼主题。

2 结果

2.1 承担多重角色 老年配偶在应对共病的日常生活中承担多重角色，包括配偶、照顾者、共病协同管理者、紧急情况决策者和慢性病患者等角色。作为配偶，在生活中承担互相照顾和支持的责任，S1F：“互相照顾，因为子女都不在身边。”当伴侣的病情加重时，特别是自我照顾能力下降时，作为照顾者承担日常生活照料的责任，S3F：“以前病情不厉害，所以无所谓，现在病情厉害了，我基本上以照顾他为主。” 在日常生活中作为共病协同管理者，参与到伴侣的共病管理中，承担药物管理，疾病监测和督促等责任，S12M：“睡觉之前都提醒她打针和吃药。”当伴侣病情发生突然变化或者急性期，作为紧急情况决策者，承担治疗决策和风险。S15F回忆老伴心梗发作时，急诊医生建议立即做3个支架，她说：“那就支，该支几个就得支。” 此外，有的老年配偶强调自己也是慢性病患者，S4M：“她有慢性病，我也有。”

2.2 感知共病压力动态多变 共病作为一种生活事件是人们压力的来源之一，老年配偶在应对伴侣共病过程中感知到共病压力具有动态多变的特点，表现在长期持续性压力和突发冲击性压力并存，以及共病压力呈减缓式或递增式变化。

2.2.1 长期持续性压力和突发冲击性压力并存 老年配偶感知到与慢性病共存是一个长期的、反复的过程。长期持续性压力是指配偶感知到压力具有长期持续存在的特点，由长期照顾伴侣或担心病情变化等原因导致。S6F：“压力大，因为长期一直照顾他，身心疲惫。”S9M：“有时候看她脸色不好躺着睡觉，我心里就害怕，怕有点什么事，心脏突然不好。”在日常生活大部分时间，配偶感知压力水平维持在稳定状态，但是在发生病情突然加重、经历手术、新慢性病的确诊等突发事件时，体验到压力强度突然增大，压力具有冲击性特点。S2F伴侣患有4种慢性病，她说：“平时还凑合，万一病情突然严重，真是着急。”S10F的伴侣在糖尿病和高血压基础上突发确诊冠心病，她说：“这么危险的病…猛然间感受，思想上有压力。”

2.2.2 共病压力减缓式或递增式变化 配偶体验到共病压力随时间变化不一致，主要呈减缓式或递增式的变化。前者主要表现在疾病诊断初期感知到压力很大，随着对疾病逐渐了解和应对经验积累，体验到压力是呈现逐渐减缓的变化趋势。S2F：“开始糖尿病刚得的时候挺严重的，挺着急的…时间一长，就觉得这个病也不是那么可怕了，其他的那些病都是循序渐进的，也不觉得突然和特别紧张。”后者主要表现在最初诊断疾病时没有感受到压力或者很小，主要是由于没有感受到症状负担或者生活受到影响，但是随着病情加重或者合并症出现，特别是伴侣身体功能或自理能力受到影响时，压力逐渐增大。S6F：“糖尿病早期没有特别当回事，但是那时候真的是没想到最后结果是这样。”后期陆续出现了各种合并症，生活自理能力受限，S6F：“压力非常大，我觉得是身心跟经济上的压力一样大。”

2.3 共病应对中的冲突与困惑 是指老年配偶体验到应对共病过程中存在各种冲突和困惑。冲突主要表现在共病协同管理过程中共病老年人和配偶意见或行为不一致，如就诊冲突，服药冲突等。S8F：“我都害怕，劝让他去做检查，他就不去。” S2F：“吃药有时候他给忘了，我就有点着急，有时候说话语气也不那么好，他也不爱听。” 配偶自我照顾和提供照顾之间的冲突，表现在因照顾对方而无法顾及自己的健康。S15F自己患有4种慢性病，她说“我就老得照顾他，哪还顾得了我自己什么的。” 此外，共病导致夫妻间原有相处模式发生改变，特别是由于共病造成伴侣脾气改变，夫妻间发生冲突。S11F：“以前不是这样，自从他有了病，说发脾气就发脾气，脾气来的时候我拿他真没办法。” 困惑主要表现在共病协同管理中出现的一些困扰，如不同专业医生的建议不同造成的困扰，共病饮食管理的困扰等。S16M：“不同的大夫就有不同的说法，究竟不知道听谁的。” S3F：“糖尿病就像医院里要求的那种做不到，他也吃不下去…肾内科医生让控制蛋白质，我觉得应该增加，要不免疫力太低了。”

2.4 积极应对策略和收获 是指老年配偶采取各种积极应对策略去缓解压力，包括向下比较、活在当下、提高心理灵活性、自我鼓励、不要抱怨、关注美好、怀有希望等策略。具体表现在：通过向下比较来减轻压力，S10F：“反正比癌症好，咱这些病是可以治疗的”。持有活在当下和满足当下的心态，S3F：“不开心的话，他的病也不能说好就好了，所以开开心心过好每一天，过一天挣一天”。提高心理灵活性，S14F的伴侣共安放了10个支架，她说“不要看得太重，其实支架不影响生活，不能觉得好像过不去似的。”采取自我鼓励的策略，增加应对共病信心，S3F：“想好的方面，我听大夫说有些人能活20年，所以说自己努力就能成功。” 拥有积极心态，不去抱怨，S6F：“现在问题已经出来了，只能积极面对，抱怨一点用都没有，要不生活一塌糊涂”。关注生活中的美好，并怀有希望：S3F：“每天看阳光和风景，和看黑暗的东西，心态肯定不一样，就和病一样，每天老想着他这个病也好不了，顺其自然，珍惜每一天。” 此外，配偶体验到积极收获，S10F：“懂得些知识，老年人对这些病情况该怎么处理。” 提供照顾也使配偶感受到自我的重要性、价值感或情感上满足。S10F：“我觉得我起的作用大，只要他需要的我都能做到。”

3 讨论

3.1 空巢家庭老年配偶感知压力动态多变，医护人员需要给与关注和支持 本研究发现日常生活状态下，老年配偶感受到长期持续性压力和突发情况时冲击性压力并存，具有高低波动的特点。随着共病的发生发展，老年配偶感知到压力随时间变化是不一致的，可呈现减缓式或递增式两种变化。有研究[10]对家庭高龄照顾者照顾体验发现，照顾初期表现为冲击性压力，持续照顾时期为长期照顾压力。本研究结果丰富了老年配偶感知压力的特征和变化。此外，老年配偶承担包括照顾者在内的多重角色，亦带来了相应的压力和困惑。随着我国老年人群空巢化和少子化进程加快，老老照护现象普遍，在60～69岁和70～79岁的年龄组中，配偶为首要照顾者的比例分别为69.75%和50%[11]。因此，社区医护人员在共病管理中，要加强对作为配偶老年人的关注，及时发现压力并给予疏导，提供支持和排解压力的途径，如开展正念和减压课程等，也可以通过家庭、朋辈和社区系统的介入，构建多方支持的社会支持系统。

3.2 应对共病过程存在冲突和困惑，倡导以家庭为一体的慢性病管理干预 本研究发现，在共病日常管理中老年人群存在各种冲突和困惑。一是表现在人际间冲突，即共病作为家庭压力事件，可能造成老年夫妻原有相处模式发生改变或导致二元关系冲突。以往研究[12]说明了照顾慢性病患者的经历会导致家庭功能和关系变化。目前慢性病管理是以疾病为中心的专科医疗模式或者是以患者为中心的疾病管理模式为主，干预内容上或者把患者和家属的教育割裂开，或仅将患者家属定位为监督和协助者，本研究结果进一步支持在社区慢性病管理中重视以家庭为一体的干预，学者们建议对夫妻同时实施健康管理，形成社区医护人员专业指导和伴侣互助支持的慢性病协同管理模式[13]。有研究[14]探讨夫妻一体的慢性病管理模式，并取得了一定的效果。因此，探讨适合我国空巢老人家庭一体化的慢性病管理模式，是未来社区护理研究和实践的发展方向。二是老年配偶在共病管理和日常照护中存在困惑，和国外的研究结果[15]相似。这些也对社区慢性病管理工作提出了挑战，实践工作中不能简单地将每一种慢性病的管理指南进行叠加，不同的指导方针在共病背景下可能重叠、相互作用或相互矛盾[15]，因此也亟待针对共病干预措施的开发和实践，以及管理指南的颁布。

3.3 合理利用源于老年配偶的积极应对策略，重视其积极照护体验 以往研究[6,10]多关注慢性病对配偶照顾者造成的压力、负荷和困境等。本研究发现，老年配偶在应对共病过程中采用一些有效的应对策略，这些来源于他们亲身体验和智慧的总结为进一步设计和开发支持性干预项目提供了依据。国外有研究[16]发现，共病老年配偶会采取“花时间关注自我”“拥有信仰和通过教会社区获得支持”“寻求外部正式的支持”等去应对共病的压力和挑战。可见，国内外老年配偶采用的应对策略略有不同，国外配偶寻求外部社会支持来应对压力，而国内更倾向于通过自我调适来应对压力。此外，本研究发现老年配偶在应对共病过程中体验到积极收获，如知识获得、自我成就感、情感满足等，国外的质性研究有类似结果，如照护使关系更紧密，照护中获得满足感，有助于寻找生活意义，以及个人成长等[12-13]。有研究者[6]指出，正是这些积极方面可能有助于家庭照顾者角色比预期维持更长时间。提示社区医护人员应该以更平衡和整体的视角去看待空巢老年配偶照护体验，特别是从积极视角出发，进一步丰富对这一现象的探讨。这有助于积极和健康老龄化时代背景下，老年配偶发挥自身价值和内在动力，使自己“老有所为”“老有所用”，减少成为老年人带来的心理落差感并实现个人的价值。