儿童癌症对主要家庭照护者的影响

刘淼淼 张景荣 夏文 杨净芳 杜芳娟

据《柳叶刀》发文估计，2020—2025年，全球将有1370万新的儿童癌症病例[1]，儿童癌症不仅给孩子生命带来巨大的威胁，也给对患癌儿童承担主要照护责任的家属/照顾者、作为面对疾病过程的一同经历者带来巨大的痛苦，不仅要承担重要的照护负担，在经济、心理、社会职能、家庭伦理、家庭关系等方面也备受考验。癌症儿童的健康关怀是国家和地区的公共健康政策和保障体系需要重点关注的问题，对家庭、社区等正式与非正式机构与照护者也提出了挑战，通过研究癌症儿童主要照护者的现状、问题和困境，试图明确病童家属的支持性照顾需求，并制定相应地干预措施，对家属自身健康以及患儿的治疗、康复都有着重要的作用，对病童健康关怀实践的影响具有很强的现实意义。

1 资料来源与方法

从Web of Science、SAGE、中国知网数据库平台以及相关部门等网站，检索并收集本研究相关文献资料。检索词汇：Family members of cancer children、Parents of cancer children、Father of cancer children、Mather of cancer children、Children with Cancer、癌症儿童、癌症儿童家属，查询之后逐一对文献进行筛选符合主题的文献，通过阅读分类之后得出关于癌症儿童照护者的研究，主要集中在经济负担、心理压力、照护关系、支持性需求以及自我超越5个方面。

2 癌症儿童照护者的研究主题

2.1 经济负担

几乎所有研究都表明患癌儿童的父母和家庭背负沉重的经济负担，对家庭福祉产生负面影响。相关研究以定性和定量研究为主，定量研究主要有Warner 等[2]使用社会经济因素（如父母就业）和医疗保健使用因素（如意外住院）来评估儿科癌症护理者的感知经济负担，并运用以0～100的视觉模拟量表进行财务负担评分；Chae 等[3]通过获取国家健康保险局（NHIS）数据库中的医疗诊断、治疗费用、药物信息、医院信息和人口统计信息，并根据癌症类型、治疗阶段和社会经济状况进一步分类，采用多元线性回归分析，确定结果变量、癌症治疗成本和协变量之间的关联，表明家庭受癌症影响经济负担大；Hjelmstedt 等[4]从国家登记处检索疾病津贴天数来衡量病假天数，使用Logistic和负二项回归模型与对照组的父母进行比较。Hiyoshi 等[5]通过使用生活安排、居住地、子女数量、父母年龄和家庭可支配收入等影响因素，运用广义线性模型估计工作和社会福利的平均收入及其总额的比率，并与对照组父母进行比较。可知，父母的一方必须一段时间内每天24 h陪伴生病的孩子，被诊断患有癌症的儿童的父母由于长期照护可能面临更高的患病缺勤风险，在努力减少意外住院和就业中断的情况下，有助于减轻家庭的经济负担。

定性研究以使用电话访谈和半结构深入访谈为主，能够更加深入了解其背后的原因。Ohanian[6]使用定性访谈方法，对父母年龄、职业、出生地、收入、治疗费用、获得的经济援助以及产生的债务数额等进行资料收集，显示就业中断情况较为普遍，从而进一步恶化家庭经济的问题，使家庭承受沉重的经济负担、引起巨大的家庭债务规模[7]。此外，Pelletier等[8]通过检索“疾病经济方面”或“疾病成本”或“医疗成本”或“财务负担”或“经济负担”或“自费”和“肿瘤”的相关文献，以及Roser等[9]，通过搜集“社会经济状况”“父母”“童年”和“癌症”，对其进行文本综述，系统回顾儿童癌症对父母社会经济状况影响的证据。

儿童癌症治疗期间的经济困难使患癌儿童的父母表明需要更多的实际指导和财政支持，应为父母（或其他照顾者）建立合适的家庭带薪照护以及疾病津贴政策，相对于其他高福利国家有疾病津贴，中国增加社会疾病财政福利是十分必要的。而不同癌症类型、不同医保政策，不同地区的社会经济差异，以及不同的家庭结构经历怎样的经济负担的差异化研究却不多见，更值得我们去注意。

2.2 心理压力

癌症儿童的诊断和治疗会对儿童和家庭产生心理社会影响，关于心理压力的研究以问卷为主，主要有FoP、成人生活质量（TAAQOL）问卷、父母养育（PQ）问卷、生命优先顺序量表、抑郁自评量表（SDS）和焦虑自评量表（SAS）。FoP问卷[10]，项目主要涉及5个维度：情感反应、伙伴关系/家庭问题、职业、自主性丧失和应对焦虑，从情绪、认知、行为和生理素质对癌症患儿家属进行恐惧测试；Rensen等[11]使用TAAQOL问卷，涉及到12个领域：大型运动功能、精细运动功能、认知功能、睡眠、疼痛、社会功能、日常活动、性、活力、积极情绪、抑郁情绪和攻击性，对父母的健康相关生活质量进行研究；Wiener等[12]使用PQ问卷，包括与人口因素、支持感、痛苦感和感知儿童需求相关的问题，以及对情感、财务、后勤支持、与患病和健康儿童、亲属、朋友和同事的关系质量的感知，儿童诊断前后护理者的身心健康功能和精神信仰，以此阐明父母在孩子患癌前后心理的变化。情绪困扰通过抑郁形容词检查表的改编版本进行测量[13]，该指标由17个形容词组成，其中一些表示心理健康（如健康、强壮、自信），另一些表示心理痛苦（如痛苦、绝望、疲惫）。受访者被要求检查最能描述他们过去一周感受的词语，使用此量表可以来观测家属不同阶段的心理变化。Klosky等[14]采用生命优先顺序量表，包括8个人生目标：学业/工作成功、孩子、朋友、财富、身体健康、美好的家庭、信念和浪漫关系，对父母进行最重要生活目标的排序，生育问题摆在首位。使用SDS和SAS量表等[15]，对当前心理状况进行评估，以便及时清楚父母的状态。

除此之外，定性研究也是常用的方法。Gardling等[16]让家属写下治疗时的生活经历日记，采用描述性归纳设计和解释学现象学方法对日记进行分析，或使用深度访谈法[17]对家属压力源进行收集，访谈内容包括：照料者和癌症患者的社会人口学特征（即护理背景），主要客观压力源（即护理需求和癌症严重程度），护理资源（例如对照料者的社会支持），主要的主观压力源（照顾者经历的情绪困扰），以试图确定导致照料者主观压力多个维度的因素。Bjork[18]通过定性访谈来收集当孩子被诊断为癌症时家属的经历和想法，比如：你能告诉我更多吗？接下来发生了什么？你有什么感觉？你觉得怎么样？以及更详细地描述事件，并通过现象学解释性分析家属经历不同程度的情感和认知反应。照顾压力影响癌症儿童父母的心理和身体健康，压力水平也因疾病的严重程度和持续时间、儿童年龄、父母性别和心理健康、婚姻状况、质量和感知支持水平而不同[12]，其中，Pinquart[19]认为儿童的行为问题和父母心理健康状况不佳是父母压力的最大相关因素。这些研究揭示了癌症病童照护者巨大的心理压力，可加强心理评估与护理及咨询心理医师，通过制定适当的干预措施，提高其适应能力。

2.3 照护关系

2.3.1 父母与患儿关系 患儿父母-患儿关系之中主要用到的研究方法有焦点小组访谈法、电话访谈法等。Clarke等[20]通过焦点小组访谈调查了患有癌症的孩子的母亲在家中必须承担的保健活动（例如：护理，给药、保护免疫抑制的孩子免受并发疾病、观察副作用、保存记录、安排检查和治疗）。Ljungman等[21]使用电话采访来收集父母对与孩子癌症相关的积极和消极经历。家长被问到以下问题：“您是否有任何与您孩子的癌症疾病相关的特别消极的经历？”以及“您是否有任何与您孩子的癌症疾病相关的特别积极的经历？”家长们被要求回答以上问题：“是”“否”“我不确定”。对于消极和/或积极经历回答“是”或“我不确定”的父母被要求描述这些情况。家属在与受照顾者的交往中会优先考虑到患者的需求而忽视自身的需求[22]，也会被当成患者发泄的对象，当患儿在这段关系互动中不配合时，家属会感到很难将照护持续下去，从而引发家属一系列的情感体验，如必须完成的特定医疗保健任务，是一项重大挑战的任务[20]。

2.3.2 婚姻关系 婚姻关系的好坏关系到对患儿的照护质量。对婚姻压力评估的二元调整量表（RDAS）是对婚姻压力的标准化评估，评估婚姻中受到质疑的因素，包括共识（如决策）、凝聚力（如合作、讨论）和婚姻满意度（如争吵频率、考虑分居），以探索婚姻/伙伴关系中发生的感知变化[23]和婚姻质量的变化，评估受访者对婚姻关系10个维度的感知质量：配偶的个人特征、沟通、冲突解决、财务管理、休闲活动、性取向、养育方式、与大家庭的关系、家务分工和信任等[13]。Wiener等[23]认为儿童癌症对婚姻关系有较大影响，疾病的诊断和复发被认为是疾病发展轨迹中最具个体压力的时间点，住院和复发是婚姻关系中最具压力的时间点，儿童的生命威胁会给父母带来巨大的情绪困扰，但仍有相当一部分父母经历了婚姻凝聚力的增强，当婚姻关系更牢固时，痛苦会更少[13]。

2.3.3 患儿父母与医护关系 医疗保健工作中，与医务人员的关系好坏关系到患儿的治疗配合度和依从性。Baenziger等[24]使用心理社会疾病适应量表（PAIS），将重点放在生活领域的“健康护理导向”上，并对父母进行有关健康护理的经验（如态度、认知和期望）以及他们对健康信息的理解（例如，医疗护理、医务人员提供的信息、处方治疗）的访谈，以评估父母对其子女健康护理需求的调整，通过扎根理论的研究表明，尽管父母的经历总体上是非常积极的，但近一半的父母报告了与医护人员消极的互动和不信任，卫生保健专业人员的支持是家属在孩子生病期间保持积极态度的必要条件[25]，如医护人员的护理工作值得信赖、专业且称职，且一直支持、真诚和热情的关心患儿家属[21]，但因其双方认知水平不同、医学素养存在差异导致存在沟通问题，以及被排除在与医务人员的医疗和保健互动之外的感觉[9]，与医疗专业人员沟通孩子疾病和治疗方面是一个复杂的挑战[26]，这些需要被注意到。

2.4 支持性需求

2.4.1 社会需求 一些父母在问卷中表明经历了支持需求的劣势[27]，问卷包括“目前是否存在因孩子先前的疾病而处于劣势的领域？是否曾希望为自己和/或您的家人提供更多支持？”家长可以表示“无”或7个领域（工作相关、财务、社会环境/朋友、家庭、身体、心理或其他）中的任何一个，通过了解家长所经历的劣势，才能更好的制定相应的干预措施。在经历这一重大疾病事件，Vetsch等[28]使用《简明疾病认知问卷》（IPQ）来了解父母是否参与了对孩子的后续护理（是/否），对孩子的疾病后果有多担心等，将父母的性别、研究年龄、移民背景、语言地区、父母的教育和就业状况、他们对孩子后续护理的参与程度作为解释变量来了解对孩子癌症后果的担忧，获取父母在孩子治疗期间和治疗后希望提供所需要的信息需求、情感需求，以及其他未被满足的发展需求和同伴支持的需求[29]，研究结果有助于为卫生专业人员提供更明确的方向。

2.4.2 心理需求 由于癌症这一重大疾病事件的打击，癌症患者或受癌症影响的人们在诊断前、诊断、治疗和随访阶段需要获得生理、心理、信息和精神需求[30]。有研究等[31]通过电话向家长询问他们的需求以及与心理学家、社会工作者、合作伙伴和朋友交谈的好处，第一个问题确定了谈论孩子疾病的必要性：在过去的一个月中，您有多大的必要与心理学家/社会工作者/合作伙伴/朋友谈论孩子的疾病？第二个问题确定了谈论孩子疾病的机会：在过去的一个月里，您多久有机会与心理学家/社会工作者/合作伙伴/朋友谈论一次孩子的疾病？第三个问题确定了谈论孩子疾病的好处：在过去一个月里，您从与心理学家/社会工作者/伙伴/朋友谈论孩子的疾病中获益多少？希望能得到多元化的支持，来更好的应对这一重大疾病事件。Wells等[32]使用Likert类型的量表来评估他们对与患者护理和心理社会问题相关的28个主题的信息需求，并对这些评级进行整理，并计算加权平均值。对这一群体进行心理上的支持，缓解他们的心理精神压力是非常必要的。

2.4.3 照顾需求 孩子患癌事件不仅在医疗空间内提供护理关键，家庭护理也极为重要。许多父母表明在孩子癌症的治疗期间和治疗后需要更多的支持，尤其面对孩子第一次出院，留在家中的家属会明显感到照护知识的缺乏，照顾需求更多[28]，针对这些困难，Flury M等[33]对每个家庭出院后1周内以及4～7周后进行访谈，一半的访谈是在家里进行的，另一半是在医院进行的。第一次访谈问题：您在医院第一次的经历如何？您在第一次出院前收到了什么样的信息？第一次出院前您最期待的是什么？您有什么样的担心和恐惧？由于您孩子的疾病，您必须承担哪些职责和医疗观察等，第二次访谈：您的孩子和家人怎么样？告诉我自从我们上次谈话以来发生了什么事？目前您的日常家庭生活怎么样？发生了哪些问题？这个家庭得到了什么样的支持等，来探究出院前后家属的经历。Nicholas等[34]通过半结构访谈让父亲讲述自己的经历、影响和对养育患有癌症的孩子的看法，并使用定性分析软件（NVivo）进行数据分析。有研究[35]基于双ABC-X模型的访谈指南（家庭如何应对压力事件），探讨了父母处理孩子因癌症住院治疗的应对策略以及应对策略的有效性，来了解家属所需的外部支持。以上对孩子治疗期间的照护需求进行研究，能够使医院和社区人员更好地推广现有的父母和家庭支持服务，并在需要时实施新的服务措施，从长远来看有助于父母。

2.5 自我超越

虽然儿童癌症这一重大疾病事件带来很多负面影响，但一些研究表明父母也会在某些方面获得益处。徐林燕等[36]通过疾病获益感量表，包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为5个维度，领悟社会支持量表，包括个体领悟到的来自各种社会支持源，如家庭、朋友和其他人的支持程度，了解癌症患儿父母疾病获益感水平。Schaefer等[37]对母亲、父亲进行了一种开放式的、八个问题结构的意义创造访谈，通过使用现有意义生成理论的定向内容分析进行研究，家属表示随着治疗时间的延长逐渐适应这一生活习惯及节奏[38]，并加深对健康、疾病与生死的认知，促进自我成长，提高生活与照顾技能，获得了个人成长和更牢固的人际关系[37]。Petersen[39]在系统综述中使用叙事合成法，即一种系统回顾和综合多项研究结果的方法，主要依靠使用词汇和文本来总结和解释综合结果，寻找面对疾病而产生的积极变化的体验。大多数父母最终通过人际关系、帮助他人的活动和其他方式找到了新的意义和个人精神成长，把孩子的故事作为寻找意义的途径，比以往更珍惜家人和家庭[40]。家属会在新的维度和新的意义上认识世界，渴望回报社会，并愿意去帮助他人，实现自我超越。通过以上相关研究，图1为儿童癌症对主要照护者的影响分类内容。

图1 儿童癌症对主要家庭照护者的影响

3 不足与展望

综上所述，国内外对患儿家属影响因素的研究存在不足：①研究方法主要为横断面研究，缺乏纵向研究的方法及文献，未来应加强纵向研究，了解疾病对家庭、父母的持续影响，更能够有针对性的制订相应干预措施。②研究对象大多是以家属自身为主，而对于其他可能影响患者家属的环境、文化、制度等因素缺少研究。③在国内，关于儿童癌症病患的临床疾病治疗及其父母心理变化的议题较多，但对于癌症患儿家属的家庭结构、父母关系质量，以及这一群体对相关医疗资源、医保与救助信息的需求与互助，对孩子患癌前后的个人、家庭与社会关系变化与调适等研究都甚为缺乏，可适当借鉴国外。但国内外制度、政策不同，国情不同，应结合本土实际情况仔细斟酌、有选择性的借鉴。④鼓励多学科、多领域人员参与研究与实践，加强跨学科的持续合作，同时采用创造性的参与方式，如园艺疗法、动物辅助疗法，还应将医务社工、婚姻和家庭治疗师，以及其他心理健康专业人士纳入其中，建立癌症儿童治疗过程系统，将其效益融入这一群体的日常生活中。