基于作息本位模式的家庭康复指导对精神发育迟滞患儿的影响*

王东旭 杨晓春 杨勇 江岩 徐礼敬

精神发育迟滞是由于自身心理、生物、社会等外界多种因素导致患儿智力发育迟缓，低于同年龄阶段的正常幼儿的智力发育水平，同时引起患儿适应力及日常生活能力受限的一种发育性精神障碍性疾病，属于幼儿发育成长阶段中较为常见类疾病[1]。有研究指出，精神发育迟滞的患儿多数日常生活能力较为低下，导致其生活无法自理，需在他人的帮助下进行[2]。对于精神发育迟滞患儿的临床治疗中，暂未研究出此类疾病的临床特效药，因此对于该疾病多数是以康复训练为主要的治疗方案[3]。作息本位模式为一种新型的、以患儿家庭为中心进行康复训练模式，其注重患儿在熟悉的环境中，进行作息本位晤谈，了解其家庭需求，在日常的生活状态下寻找重点关注项目，提高患儿在日常生活中的自我参与度[4]。本次研究就选取106例精神发育迟滞患儿作为研究对象，并对其进行基于作息本位模式下的家庭康复指导的效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年1月-2021年8月至福建省第三人民医院儿科进行诊治的精神发育迟滞患儿106例为研究对象，纳入标准：（1）符合文献[5]精神发育迟滞等临床诊断，且Gesell评分不低于55分；（2）患儿年龄3～6岁；（3）家属治疗配合度较高，可遵从医嘱进行康复训练；（4）患儿家属无理解、交流及认知障碍。排除标准：（1）存在颅脑器质性病变、癫痫等；（2）合并心、肝、肾等实质性脏器功能障碍；（3）患有先天性疾病、免疫系统或血液系统疾病；（4）在入组前曾接受过其他治疗的患儿；（5）在研究中途退出。根据随机抽样法将其分为对照组与观察组，每组患儿53例，两组患儿性别、年龄、体重等统计数值对比，差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性，见表1。本次研究经伦理学会同意批准，且患儿直系家属均了解研究目的与方法，均签署知情同意书。

1.2 干预方法

对照组患儿行常规的作业治疗干预基础上，配合传统的家庭康复指导，即患儿接受针灸、低频脉冲等治疗方式，每天治疗1次，每周治疗5 d，休息2 d。在科室内进行短期康复治疗时，同时教会家属正确利用康复辅具进行每日家庭康复训练，康复辅具主要包括花生球、楔形垫、儿童站立架、圆柱球、儿童爬梯、儿童助行器、减重步态训练等，每次训练时长为30 min，每日训练2次。

观察组患儿在常规作业治疗干预的基础上，给予基于作息本位模式下的家庭康复指导，具体内容如下：（1）首先采用晤谈对患儿及其家属的生活作息进行了解，以患儿的作息步骤作为切入点，列出功能性目标清单，并进行顺序排列，描述每项要点及目标，主要包括患儿可自我轻松自行步行校门口至教室、自己步行至厕所大小便、穿脱裤子及擦拭、就餐、穿脱衣、自己行动辅具行走、上下楼梯、简单数字加减法、提升沟通能力等。（2）根据所列出的每项要点及目标，与患儿家庭日常作息特性结合，与专业团队共同参与下完成，①家属牵患儿手从校门口走至教室或教室走至校门口，每周进行5 d，共10次，当成功率达50%，连续3周，即视为成功。②对患儿的居家环境进行合理改造，增加扶手，当患儿有如厕需求时，自行借助扶手或家中物品，自行移动，尽量自己独立完成，3次/d，1周进行5 d，如若连续3周自我完成，即视为成功。③患儿参与晚餐时，家属为其盛好饭菜之后，自己完成进食，每周进行5 d，若连续8周完成度较高时，即视为目标完成。④患儿在起床或洗澡穿衣时间，自行穿衣，在5 min内穿衣（非纽扣类）完成，在1周进行7次，有5次成功，连续4周即为目标完成。⑤患儿在小便时，自我穿脱裤子，患儿可自己坐在马桶上，可自我擦拭，每周进行5 d，3次/d，连续有4周成功即为目标成功。⑥患儿在学校期间，可熟练使用助行器具独立行走至教室、厕所等，每日2次，每周进行5 d，连续有4周成功即为目标成功。⑦在周末期间，患儿可自行上下楼梯不摔倒，通过扶扶手上下楼梯，从1楼爬至5楼，而后再返回家中，2次/周，连续有4周成功即为目标成功。（3）将所列举出的目标及所达到的方法与家庭正常作息时间结合，由患儿父母对作息本位晤谈进行自我信心评估。（4）与预期目标结合，在专业团队下，给予患儿家属专业支持，①患儿在校园时配备两轮助行器，完成日常学习，在老师的指导下，学习数字计算及使用计算器计算，鼓励与其社交。②日常进行康复训练，训练下肢肌力强度，同期增加患儿在上下楼梯时的训练，并实时与患儿的能力做调整。③患儿在家进食时，尽量使用筷子进食，提高患儿的精细运动能力，尽量不去帮助患儿，选择与患儿能力相适应的能力进行穿脱衣训练。④重读构音，对患儿进行语速训练及提高音量，促进患儿脑部智能发育。⑤增加患儿使用辅助具的时长，训练患儿在户外平坦地方进行行走，并多与患儿沟通交流。

1.3 观察指标及评价标准

（1）比较两组患儿的发育商数，采用Gesell婴幼儿发育量表分别在干预前及干预后5个月（干预后）进行测试并比较，该量表总有社会适应性、粗大运动能力、精细运动能力、语言理解能力及个人社交能力等5个维度，临界值为75分，得分为55～75分为轻度发育迟缓、得分为40～54分为中度发育迟缓、得分在25～39分为重度发育迟缓，低于25分则为极重度发育迟缓[6]。（2）比较两组患儿的日常生活能力水平，采用能力低下儿童评定量表（PEDI）分别在干预前及干预后5个月（干预后）进行测试并比较，该量表共包括功能性活动、照顾者协助及所需的辅助用具改动等3个层次，其中在功能性活动中包含日常活动、躯体或物体移动能力、日常交流能力，共197个题目，每题根据患儿的实际情况内容的不同评分为0～1分，患儿不能做到或行动在多种因素下受限则评定为0分，患儿可做到则为1分；在照顾者协助中有20个题目，每题得分为0～5分，得分越高表示患儿在日常生活中越独立，需家属协助的机会就越少；在所需的辅助用具改动中有20个条目，主要判断患儿在完成复杂的日常生活功能时所需的辅助用具量，每个条目计分为0～5分，得分越高表示患儿在日常生活能力中所需的辅助用具量改动度越高[7]。

1.4 统计学处理

本次研究所有数据均采用IBM SPSS 23.0软件对所有数据进行分析，计数资料用百分率（%）表示，比较用字2检验，发育商数水平及日常生活能力评分等数据使用（±s）表示，呈正态分布的两组数据对比t检验计算，当P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿的发育商数比较

干预前，两组患儿的社会适应性、粗大运动能力、精细运动能力、语言理解能力、个人社交能力评分及总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿的社会适应性、粗大运动能力、精细运动能力、语言理解能力、个人社交能力评分及总分均明显较对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿发育商数比较[分，（±s）]

组别 社会适应性 粗大运动能力 精细运动能力干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组（n=53） 9.15±1.64 12.95±1.75* 14.62±2.28 17.81±2.13* 14.66±2.33 17.41±2.30*对照组（n=53） 9.41±1.38 10.82±1.78* 14.53±2.60 15.73±2.92* 14.75±2.46 15.19±2.84*t值 0.883 6.212 0.189 4.189 0.193 4.422 P 值 0.379 ＜0.001 0.850 ＜0.001 0.847 ＜0.001

表2（续）

2.2 两组患儿的日常生活能力水平比较

在干预前，两组患儿的功能性活动、照顾者协助及所需的辅助用具改动评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；在干预后，观察组患儿的功能性活动、照顾者协助评分均明显高于对照组，所需的辅助用具改动评分明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿的日常生活能力水平比较[分，（±s）]

表3 两组患儿的日常生活能力水平比较[分，（±s）]

*与同组干预前比较，P＜0.05。

组别 功能性活动 照顾者协助 所需的辅助用具改动干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组（n=53） 72.86±10.73 87.54±11.48* 73.27±9.64 90.54±13.43* 76.43±10.65 61.41±9.30*对照组（n=53） 73.01±10.08 79.81±11.60* 73.53±9.71 82.42±9.02* 76.28±10.53 67.19±9.84*t值 0.074 3.451 0.138 3.654 0.072 3.107 P值 0.941 ＜0.001 0.890 ＜0.001 0.942 0.002

3 讨论

精神发育迟滞是指出生至年满18周岁时出现智力发育水平明显低于与同龄人的平均智力水平，精神发育迟滞是幼儿在发育时期常见的一种精神疾病[8]，据数据调查显示，在全国的0～14岁的小儿中，发病率为1.14%，从发病因素分析，有55%的患儿属于出生前就患有，其中因患有遗传性代谢疾病而导致精神发育迟滞的患儿占其中的5%，而有12%的患儿是在生产时所造成的产伤所导致，在幼儿在生长发育期间由于某些疾病导致的大脑损害占比有11%，影响患儿的身心发育，给患儿家庭带来经济压力与心理负担[9]。而对于精神发育迟滞的患儿的康复治疗方面还需要多方面的支持。目前对于精神发育迟滞患儿的临床药物及手术中，尚未发现临床治疗效果较好的治疗方案，而康复训练是精神发育迟滞患儿主要的治疗方案[10]。而作息本位模式是以患儿的日常作息开展，主张患儿家属积极主动参与的一种团队合作的以家庭为中心的新型康复模式，指患儿在熟悉的环境下，在完成日常生活中所需要基本需求，调动家属参于的积极性及康复训练的有效性[11]。

在本次研究中，干预后观察组患儿的社会适应性、粗大运动能力、精细运动能力、语言理解能力、个人社交能力评分及总分均明显较对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05），可见对精神发育迟滞患儿给予基于作息本位模式可明显患儿的发育商数，分析原因为患儿在其熟悉的家庭、学校及社会环境中进行康复训练，并将其与日常生活作息相结合，使患儿在特定的地方与情景中产生熟悉感与归属感，养成生活习惯，同时也提供了部分学习机会，增强患儿在日常生活中的适应度、社会互动能力及自信心，加上患儿家属的引导式训练，大大提高患儿的训练有效率[12]，改善患儿的精神发育环境；观察组患儿的功能性活动、照顾者协助评分均明显高于对照组，所需的辅助用具改动评分明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），可见对精神发育迟滞患儿给予基于作息本位模式可明显提高患儿的生活自理能力及生活能力，表明在作息本位模式中的康复训练方案主要与患儿的日常生活功能及活动进行个性化定制，其中的训练康复方案也在患儿的日常生活中每日呈现，保障康复训练方案的高效实施，且患儿在进行康复训练的同时，不仅肢体之间的协调能力与精细功能均得到改善，还会提高患儿的日常生活能力，降低家属的照顾负担，提高患儿对于自身功能及在参与的感受能力，提高生活质量。

对精神发育迟滞患儿给予基于作息本位模式的家庭康复指导，可有效提高患儿肢体精细功能的能力，改善患儿的精神发育状况，提高患儿的日常生活能力。