创伤性脑损伤住院患儿主要照顾者负担及其影响因素

2022-06-27张杰陈慧敏付勤

军事护理 2022年6期

张杰，陈慧敏，付勤

(1.深圳市儿童医院神经外科，广东深圳 518030；2.深圳市儿童医院护理部)

儿童创伤性脑损伤(traumatic brain injury,TBI)的全球发病率因地区不同而不同，我国儿童轻中重度TBI发生率分别为37.2%、25.15%和24.81%[1]。即使是轻度的TBI也会给患儿带来心理、精神和行为的困难，而中重度TBI可产生持久的负面影响[2-3]，给照顾者带来巨大的身心压力[4]。患儿照顾者负担受每日照顾时长的影响，照顾时间越长，负担越重[5]。TBI患儿的平均住院时长为15 d[1]，中重度TBI患儿住院时间更长[6]。住院患儿需照顾者24 h陪护，照顾者承担着沉重的经济和精神负担。目前，关于患儿照顾者负担的研究多关注在出院后，对住院期间的照护负担关注相对不足。本研究旨在调查TBI住院患儿的主要照顾者的负担状况，并分析影响因素，为开展相关干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年4月至2021年5月，便利抽样法选取深圳市某三级甲等儿童医院神经外科的128名TBI住院患儿的主要照顾者为研究对象。纳入标准：(1)患儿(年龄≤18岁)符合TBI诊断标准，并经颅脑CT或MRI确诊，住院时间≥7 d；(2)照顾者的年龄>18岁，为患儿住院期间的主要照顾者(照顾时间≥12 h/d)，有正常的理解沟通能力。排除标准：(1)患儿为非首次脑损伤或合并有其他重大疾病；(2)领取报酬或近期遭遇其他重大应激或有严重躯体疾病的主要照顾者。所有研究对象均知悉本研究目的，并自愿参与。本研究通过深圳市儿童医院医学伦理委员会批准(伦理审查批号为202108202)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患儿及主要照顾者一般资料调查表。自行设计，患儿一般资料包括性别、年龄、TBI分类等；主要照顾者一般资料包括性别、年龄、学历等。(2)Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)。采用王烈等[7]汉化的ZBI，包括个人负担和责任负担2个维度。个人负担(12条)主要涉及照护对照顾者的身心健康及与患者关系的影响；责任负担(6条)主要涉及照护对照顾者社交和个人自由时间的影响。条目22是照顾者对护理负担的总评价。采用Likert 5级评分，0～4分表示“没有”“偶尔”“有时”“经常”“总是”,总分0～88分，1～20分、21～39分、≥40分分别表示轻、中、重度负担[8]。该量表的Cronbach’s α系数为0.83。(3)简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)。采用解亚宁[9]汉化版的SCSQ，包括积极应对(条目1～12)和消极应对(条目13～20)2个维度。采用Likert 4级评分,0～3分表示“不采用”“偶尔采用”“有时采用”“经常采用”。哪种应对方式得分越高，表明越倾向该种应对方式。该量表的Cronbach’s α系数为0.90。

1.2.2 资料收集方法调查前向调查对象解释调查的目的和意义，于患儿出院前一日或当日，取得照顾者同意后，发放问卷。问卷当场回收，回收时，检查问卷有无漏项、填写错误，及时修正。本研究涉及22个变量，依据多元回归方程样本含量至少是自变量的5～10倍，考虑10%的失访率和实际状况，确定本研究的样本量为128例。共发放128份问卷，回收有效问卷128份，问卷的有效回收率为100%。

2 结果

2.1 TBI住院患儿主要照顾者的负担现状 TBI住院患儿主要照顾者ZBI评分为31.5(24.00，40.75)分。轻、中、重度负担分别为19例(14.8%)、71例(55.4%)、38例(29.8%)。个人和责任负担维度均分分别为(17.76±7.05)分和(9.92±4.53)分,条目均分为(1.48±0.58)分和(1.65±0.75)分。主要照顾者对照顾负担的总评价均分为(2.11±0.78)分,大于条目均分2分。ZBI得分为偏态，自然对数转换后，经S-W法检验显示为正态性数据，用Ln ZBI表示。

2.2 不同情况的TBI住院患儿主要照顾者负担评分的比较 TBI住院患儿主要照顾者的Ln ZBI评分在患儿TBI分类、住院天数、有无后遗症、有无入住ICU、照顾者学历及月均收入上的差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

表1 不同情况的TBI住院患儿照顾者负担评分的比较(N=128,分，

续表1

2.3 TBI住院患儿主要照顾者应对方式与照顾负担的相关性分析 TBI住院患儿主要照顾者积极和消极应对维度均分为(23.30±5.55)分和(10.04±4.64)分,条目均分为(1.94±0.46)分和(1.25±0.58)分。相关分析结果显示,照顾负担与积极应对方式无相关(r=0.14,P=0.860),与消极应对呈正相关(r=0.58,P<0.001)。

2.4 TBI住院患儿照顾者负担的影响因素分析以患儿有无后遗症、有无入住ICU、月均收入等单因素及相关性分析有意义的指标为自变量，以Ln ZBI评分为因变量进行多元回归分析(α出=0.1，α入=0.05)。入住ICU、消极应对、有后遗症和月均收入可影响照顾者负担，可解释67.2%的变异，见表2。

3 讨论

3.1 TBI住院患儿主要照顾者的负担现状 TBI住院患儿主要照顾者总体负担居于中度水平,稍高于姚蓉等[10]研究结果,分析其原因，可能与疾病类型和住院时长不同有关。个人负担条目均分低于责任负担条目均分,与任贵娥等[11]研究结果相似,可能是照顾者需24 h陪护患儿,个人支配时间减少,影响其正常工作和社交活动。条目均分最高和最低的分别是“您认为应该为病人做更多的事情吗？”“您是否希望把病人留给别人照顾?”，反映了照顾者照顾意愿较强。可能与本研究95%的主要照顾者为父母,与患儿关系亲近,责任感强,愿意投入更多的精力有关。照顾负担总评分较高，提示该群体存在照顾压力,可能是本研究患儿脑损伤以中重度居多,程度较重，照顾者心理负荷较重。照顾者心理状态越好越利于患儿恢复[12]，因此,应重视住院患儿主要照顾者的心理状态,通过教育与培训等方式提高其照顾知识与技能,帮助其建立积极的支持关系，以降低照顾负担。

表2 主要照顾者负担多元线性回归分析结果(N=128)

3.2 TBI住院患儿的主要照顾者负担的影响因素分析

3.2.1 入住ICU 本研究显示，有ICU入住经历的TBI患儿的主要照顾者感知到的护理负担更重。分析其原因，可能是一方面,患儿因病情危重入住ICU，照顾者会体验到分离、绝望、恐惧等不良情绪[13]；另一方面,从ICU转入病房后照顾职责增加，而主要照顾者照护信心和能力又相对缺乏[14]。侯晓梅等[15]研究显示，通过发放知识手册、解答疑问等措施，可帮助照顾者更好的调节负面情绪,提升照顾能力。因此，护士可通过发放脑损伤相关的知识手册,开展翻转课堂等教育方法,提高其照顾信心和能力。

3.2.2 消极应对本研究显示，积极应对条目均分高于消极应对条目均分,表明照顾者更倾向积极应对，可能与本研究对象文化水平较高，照顾者心理承受和调适能力相对较强有关，与齐素红等[16]研究结果相似。进一步统计分析显示，消极应对与负担呈正相关，消极应对得分越高，负担越重，与赵静维等[17]研究结果相似。应对是个体对现实环境做出的有意识的调节行为,不同的应对方式导致的结果不同[9]。回避、淡化等消极应对方式会导致照顾者抑郁、焦虑等负性情绪积累,加重其照顾负担[18]。本研究中，消极应对维度得分前两项的条目为“自己安慰自己”“试图休息或休假,暂时把问题(烦恼)抛开”，提示本研究群体存在淡化、规避等消极应对状态。因此，护士应关注消极应对方式的照顾者，与其建立信任的合作关系，了解其压力来源,纠正其认知和行为偏差,转变消极应对方式。

3.2.3 有后遗症本研究显示，有后遗症的TBI患儿的主要照顾者感知到的负担更重，可能与后遗症会增加患儿对外界照料的依赖性，需要照顾者付出更多的时间和精力有关。住院患儿的健康状况越好，照顾者负担越轻[19]。颅脑创伤专家共识[20]提出，康复护理的早期介入能有效降低并发症发生率。建议及时对TBI患儿进行早期、系统化、科学化的康复护理管理，医护技协同管理其复杂的医疗需求，减少患儿对照顾者的照护需求。

3.2.4 月均收入本研究显示，月均收入越低的主要照顾者，其负担越重，与苗苗等[21]研究结果相似。本研究患儿住院时间超过两周的达半数,有14.8%的患儿住院时间超过1月,高昂的医疗费用必定给主要照顾者带来沉重的经济负担。患儿家庭经济状况对脑损伤后认知、行为、社会和情绪的恢复产生影响[22]。因此，在为TBI患儿制定治疗方案时,应充分考虑患儿家庭经济状况,选择性价比高的治疗方式和护理措施,减轻经济负担。