我国公众精神疾病病耻感问题的伦理思考及对策分析*

2022-06-20屠月丽张博源

中国医学伦理学 2022年6期

屠月丽，张博源

(首都医科大学医学人文学院，北京 100069，Tyli1997@163.com)

萨彻在1999年提出，病耻感是未来精神卫生领域工作中最大的障碍[1]。而之后的一系列研究也表明，精神卫生问题既是公共卫生问题又是社会问题。作为一个公共卫生问题，精神疾病患者在负面认知、情感拒绝和社会排斥的环境中，隐瞒病情、治疗依从性和服药依从性弱等问题[2]会导致延误治疗加重病情而对社会造成不可预知的风险。作为一个社会问题，公众对精神疾病患者的偏见和歧视广泛存在于社会交往、就业、婚恋等各个方面[3]，就业歧视是精神疾病患者融入社会最主要的障碍[4]。研究表明，精神疾病患者的污名化程度和失业率比普通人更高[5]，那些在公开或者隐蔽的行动中对精神疾病的歧视还影响他们的社会参与和人权的实现，精神疾病患者处于社会边缘，其基本权利被剥夺，进而导致社会功能[6]和生存质量[7]降低。

《残疾人权利公约》开宗明义地阐明了促进、保护和确保所有残疾人(含精神残疾人)充分和平等地享有一切人权和基本自由，并促进对残疾人固有尊严的尊重的宗旨。《中华人民共和国精神卫生法》第五条明确提出，全社会应当尊重、理解、关爱精神疾病患者，但精神疾病患者作为脆弱人群具有非常显著的社会脆弱性，他们的利益、福利以及对社会的贡献仍遭到轻视和漠视[8]184-185。高收入国家在公众精神疾病病耻感方面的证据越来越多[9]，且病耻感不会脱离文化、社会体制而存在，因此，有必要对我国公众精神疾病病耻感进行研究，提供有关我国公众精神疾病病耻感的数据，并为决策者制定反歧视措施以减轻精神疾病患者面临的社会挑战提供依据。因此，本研究的目的是：报告我国精神疾病患者经历和预期的社会歧视；对我国公众精神疾病病耻感的问题进行伦理思考并提出对策建议。

1 公众精神疾病病耻感的概念及形成

病耻感(stigma)最早由社会学家戈夫曼于1963年提出，是指一个人在普通环境中由于“某些玷污名誉的特征”而受到普通人歧视的感觉[10]。之后病耻感在全球健康和卫生领域广泛使用，精神疾病病耻感应运而生。根据“标记”理论[11]，精神疾病病耻感主要产生于人们根据对精神疾病的消极认知给精神疾病患者贴上“标记”, 把精神疾病患者从一般人群中划分出去,并对其非正常行为表现出的排斥态度，导致精神疾病患者出现羞辱、自卑等情感诉求[12]。陈玉等[13]基于病耻感提出了公众精神病病耻感(public stigma of mental disorders，PSOMD)，即公众对精神疾病患者的非正常行为表现出来的排斥、歧视等反应导致精神疾病患者出现自卑等情感。本文对精神疾病病耻感的定义与以往研究保持一致，但重点关注公众的行为。

国内外学者虽从不同角度研究精神疾病病耻感问题，但核心观点是，社会歧视是病耻感产生的重要原因，而歧视产生的根源就是社会公众对精神疾病患者的刻板印象和消极态度[14-15]，但无论是这种态度还是表达态度的行为都违背了医学伦理学原则。

2 公众精神疾病病耻感问题的伦理思考

精神疾病患者同普通公众一样，在伦理的框架内应受到尊重、公正等生命伦理原则的保护[16-17]。在社会公众与精神疾病患者的关系中，社会公众作为尊重的主体，一个有意识的、理性的存在，有义务对客体作出有意识的正视和应对，并且需要对自身的无礼、不敬的行为负责。精神疾病患者作为尊重的客体是否能得到尊重？在哲学界和伦理学界的讨论中产生了不同的回答。有人将严重精神疾病患者置于享有尊重之外，认为他们可能缺乏充分的思维活动或不能从事理性活动；但有学者持相反的观点，认为只要他是人类物种的一个成员，就应该受到尊重，所有人都因为是人而应该享有尊重，与社会地位、个体特征、成就功绩无关[8]28。因此，精神疾病患者不被歧视，得到尊重的诉求是能得到伦理辩护的。

人在道德和法律上是平等的，但精神疾病患者由于遗传或后天刺激等导致的精神疾病以及社会对精神疾病的歧视导致精神疾病患者自然和社会的双重不平等。这种不平等会影响个体或其家庭成员的资源、物品、服务等分配的不平等[8]39，在生活中表现为邻居、同事等对精神疾病患者的歧视、排斥、回避。这种不平等是社会造成的，对精神疾病患者的不平等是不公平的。虽然精神病无法完全治愈，但精神疾病患者生而为人理应得到人权保障，得到公平的对待[18]。

3 公众精神疾病病耻感研究现状

3.1 公众精神疾病病耻感研究现状

精神疾病患者通常被贴上危险、虚弱、奇怪、无能和应受责备的标签。精神疾病患者暴力行为的观念被认为是公众对精神疾病患者表现出污名化行为和态度的主要原因。由于暴露于普遍存在的公共污名化中，相当数量的精神疾病患者遭遇了家庭、朋友和社会的隔离、排斥。来自亲戚和朋友的羞辱比来自普通大众的伤害更大。此外，污名化信念和污名化行为可能会阻碍寻求帮助和治疗，这与症状恶化有关。研究表明[19-20]，在非西方文化中，对精神疾病患者的公开羞辱可能更为严重。澳大利亚的一项比较研究总结认为，尽管日本和澳大利亚公众都认为精神疾病患者是危险和不可预测的，但日本公众强烈认为精神疾病涉及个人弱点[21]。值得注意的是，域外学者认为污名化是一个道德问题，道德地位所构建的“面子”在中国社会中发挥着重要作用[22]。因此，精神疾病患者的道德地位可能会较低，他们会因为丢“面子”而更难获得社会资本[23]。

精神疾病病耻感不仅影响患者自身，也会影响他们的家庭照顾者，除了经济负担和照料负担外，家庭照料者本身也经常遇到心理健康问题，产生“连带病耻感”[24]。连带病耻感，即因所爱之人的心理健康或残疾而感到的耻辱感，包括社会退缩、自我同情、过度保护、能力和价值低于同龄人的感知，以及羞愧、尴尬、焦虑的感觉。

由于与精神疾病患者有联系，污名化也影响心理健康专业人员，如精神病医生、心理健康顾问、社会工作者和护士。与精神疾病患者合作的心理健康专业人员的职业危害可能包括来自公众的污名化，即职业污名化或关联污名化，这也可能导致专业人员对他们的服务对象实施污名化或对其持有负面态度。精神卫生工作人员对精神疾病患者存在一定的歧视现象，但低于社会一般人群的歧视程度[25]，高于家属和朋友[26]。作为与精神疾病患者接触最多的精神卫生工作者，理应是人道主义精神的体现者、宽容精神的践行者，医务工作者对精神疾病患者的污名化不仅与良好的医德背道而驰，也不符合《马德里宣言》中精神科医师尊重患者、关注患者的福利和整体性，建立相互信任和尊重的医患关系的要求。

学界根据实施歧视行为主体不同，从患者自身、家属、医护、学生等多类社会公众开展病耻感研究，而研究多关注患者自身及家属的病耻感，对全体社会公众态度的相关研究较少[14]。

3.2 公众精神疾病病耻感影响因素研究现状

在现有研究中，性别、年龄、接触程度、职业、文化程度、与精神疾病患者接触程度和生活联系程度均对公众精神疾病病耻感有影响[7]。具体表现为，男性对患者的病耻感较轻。年龄与病耻感程度之间的关系目前学界有两种观点：一种观点认为年龄越大病耻感程度越深。在普通公众中，年龄和精神病病耻感呈负相关，年龄较高者对精神疾病有更高的感知病耻感[26]，这与朱可[27]的研究结果一致。在非卫生工作者中，也呈现年龄增长精神疾病歧视态度越明显的特点[28]；另一种观点认为年龄越大歧视越小[7]。接触程度与公众病耻感在学界基本达成一致。熟悉度和病耻感之间呈倒“U”形的关系[29]。在高熟悉程度的情况下会随着更加深入的熟悉和了解而逐渐减少。公众病耻感在不同职业之间也存在差异性。精神卫生工作人员对精神疾病患者虽存在一定的歧视，但低于社会一般人群的歧视程度[25]，护生对精神疾病患者歧视态度与接触程度呈负相关[30]，也有研究[26]表明家属和朋友对精神疾病患者的歧视低于精神卫生工作人员，精神卫生工作人员低于非精神卫生工作人员。但朱可等[31]在对湖北省精神卫生工作者的方便抽样结果显示，精神卫生工作者相比于普通居民对精神疾病患者群体存在更为严重的排斥和歧视。学历在公众精神病耻感中没有显著影响，但对精神卫生方面的知识越丰富，对精神疾病患者的病耻感越少。

总的来说，与精神疾病患者接触越多、生活联系越紧密病耻感越轻，通过教育和直接接触提高公众对精神疾病患者的熟悉性，可以有效降低歧视[32]。

4 资料与方法

4.1 研究对象及质量控制

本研究通过发放网络问卷进行横断面调查。排除非中国国籍、精神科确诊的精神疾病患者。将未答完所有题目的问卷、同一IP地址多次作答以及问卷填写少于1分钟的视为无效问卷予以剔除。本次共回收问卷1 052份，无效问卷2份，有效问卷1 050份，问卷有效率99.81%。

4.2 问卷调查

根据研究目的，自编《社会公众精神健康素养调查问卷》。调查内容共包括三部分：第一部分是基本情况，包括性别、年龄、学历、职业、居住地、户籍、月收入、接触史等；第二部分是公众对精神疾病患者的印象调查；第三部分通过PSOMD量表评估调查对象的歧视程度，PSOMD量表题目来自《歧视精神疾病患者评估量表》和《精神卫生工作指标调查问卷》中问卷三《精神疾病有关态度问卷》中的具体条目进行选择性汇总和适当修改表述得到的[33-34]。量表采用李克特五级评分定量描述(见表1),消极态度(条目1～11)从“完全赞同”到“完全不赞同”依次赋1分至5分；积极态度(条目12～19)从“完全赞同”到“完全不赞同”依次赋5分至1分，总分90分。进行因子分析提取公因子，不同的公因子从不同方面反映PSOMD状况。对公因子作回归分析，考察各公因子对公众精神疾病病耻感的影响。

表1 PSOMD量表的条目陈述

KMO=0.847>0.6，并且Bartlett球形检验的显著性P<0.05，表明数据适合作探索性因子分析。累计方差贡献率为68.948%>60%，可以认为结构效度良好。

使用SPSS 22.0进行数据统计分析。P-P图检验结果显示态度得分围绕在直线附近，符合正态分布。因此，将高于平均分的受调查者纳入低歧视组，低于平均分的纳入高歧视组[31]。运用描述性统计方法分析研究对象的基本情况。通过χ2检验分析不同性别、年龄、学历、职业、居住地、户籍所在地、月收入和接触史的调查对象PSOMD得分差异。将经单因素分析有统计学意义的因素纳入回归模型，通过二元Logistic回归分析，筛选出有统计学意义的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

5 结果

5.1 基本情况

本次调查对象的基本情况如下：女性偏多，30～44岁的最多，学历为本科的最多，居住地在城区的多于郊区和乡村，京籍多于非京籍，月收入以5 000元及以下的居多，无接触史多于有接触史(见表2)。

表2 调查对象基本情况

5.2 量表的因子分析

经最大方差法旋转后，剔除载荷值<0.5的因子，量表的最终版本有19个条目，含8个反向条目(见表3)。根据特征根>1和累计贡献率，提取4个公因子，累计解释68.948%的方差(>60%)。参考相关研究[4,29]，本研究提取4个公因子分别命名为隔离、痛苦、接触、共情。隔离因子(方差占19.976%，含6个条目)主要内容与社会交往的歧视态度或行为有关。痛苦因子(方差占18.45%，含5个条目)以对精神疾病患者的能力和危险趋势评价为主要内容。接触因子(方差占16.511%，含4个条目)以和精神疾病患者接触的评价为主要内容。共情因子(方差占14.011%，含4个条目)主要内容是帮助精神疾病患者的倾向。

表3 PSOMD量表因子分析结果[n(%)]

续表3

5.3 单因素分析

结合相关文献，以PSOMD平均得分为界值，≥54.64分纳入低歧视组，<54.64分纳入高歧视组，进行单因素分析[31]。结果显示：年龄、职业、户籍所在地、接触史有统计学意义(见表4)。

表4 PSOMD影响因素的单因素分析

5.4 多因素分析

将经单因素分析有统计学意义的因素纳入自变量，态度得分为因变量(Y：低歧视=0，高歧视=1)，逐步筛选自变量，建立二元Logistic回归方程模型。对回归模型进行自变量的共线性诊断，方差膨胀因子(VIF)均小于5，可以认为模型不存在共线性问题。模型能够对64.9%的个案进行正确分类，对回归模型进行Hosmer-Lemeshow拟合优度检验，P=0.131>0.05，可以认为拟合方程和真实方程基本无偏差。结果显示：年龄、接触史是PSOMD的影响因素(见表5)。

表5 PSOMD影响因素的Logistic回归分析

结果表明，当控制接触史变量不变时，年龄30～44岁相对于0～29的调查对象产生歧视的可能性大(OR=1.774,95%CI：1.219-2.582)，45～59岁相对于0～29岁的调查对象产生歧视的可能性大(OR=1.984,95%CI：1.275-3.088)。60岁以上的调查对象产生歧视的概率也高于0～29岁(OR=2.358,95%CI：1.348-4.125)。当年龄不变时，有接触史的调查对象产生歧视的概率低于无接触史的调查对象(OR=0.314，95%CI：0.238-0.415)。

6 结论

6.1 年龄影响公众精神疾病病耻感

调查结果[35]显示，年龄较小者不容易产生歧视。在普通公众和非卫生工作者中，均呈现随着年龄增长精神疾病歧视态度越明显的特点，年龄较高者对精神疾病有更高的感知病耻感[26]。很多研究都得到了和本研究一致的结论，但目前学界尚未有年龄对病耻感影响的报告[36]。年龄较大的人群更容易产生认知偏差从而形成歧视，而歧视情况在年轻人中明显得到了改善，这种现象可以从不同年龄人群的成长和生活环境不同来解释。

6.2 适当的接触可以减少歧视

本文以“是否曾经与精神疾病患者有过接触(聊天、工作)”定义接触史。聊天和工作为中低程度熟悉。在中低的熟悉程度中，有接触史和歧视态度呈负相关。这与张锡萍等[29]的研究一致，熟悉度和精神疾病歧视之间呈倒“U”形的关系。在高程度熟悉的情况下歧视会随着接触增加而降低。这些都表明歧视会随着更加深入的熟悉和了解而逐渐减少。

6.3 报告偏倚影响数据结果

虽然调查结果显示调查对象歧视程度不高，但是仍然有超过半数的受调查者会作出歧视的行为。可见，虽然公众在言语上会表示尊重，但是行为上还是非常诚实的。这主要是因为，社会歧视是敏感话题，受调查者可能存在掩盖其歧视的现象[37]。在本次结构化问卷调查中，既无引导提示也无监督问卷填写，研究对象会故意缩小自己对精神疾病的歧视，因此调查结果可能低估真实的歧视程度，产生报告偏倚。Monin等[38]的研究可以很好的解释这一种现象，人们其实更关注的是表现得符合道德, 而不是真正作出道德的行为，当简单地(在问卷中)询问人们在道德选择中将如何决定时，人们总是倾向于给出一个符合价值判断的回答。毫无疑问，关爱精神疾病患者、尊重人类的多样性肯定符合社会道德准则，在问卷中，人们并不需要真正作出道德的行为，而是只要表现得符合道德，抢占道德的高地即可[39]。这种希望表现出道德的欲望便是产生报告偏倚的动机[40]。

7 减少公众精神疾病病耻感的对策

7.1 切实赋权增能，增强精神疾病患者社会韧性

对精神疾病患者的赋权，既可以从基本权利视角主张立法确认患者的拒绝治疗权[41]，还需要赋予更为实在的社会权利，防止其“被照顾、被福利”，并假借行使公权力对其“污名化”[42]。相对于精神疾病诊治，后期康复以及回归社会具有更重要的社会意义和民生价值。应当以促进精神疾病患者“想参与”“能参与”“可参与”为出发点，切实为其“赋权”“增能”，增强社会韧性。一方面，对实施歧视行为的个人和企业进行法律制裁，有效预防和减少歧视行为的发生。当下，对精神疾病患者权益保障的理论研究多集中于“强制医疗”和“知情同意”[43-45]，但精神疾病患者面临的冲突绝不仅限于治疗和康复领域，而是精神疾病患者全病程的病耻感。《精神卫生法》对精神疾病的歧视仅有原则性的规定，主要是倡导性条款，而非激励性以及强制性条款，在《精神卫生法》中明确构成歧视的条件以及实施歧视所要承担的法律责任，增强《精神卫生法》的可操作性；另一方面，对抗病耻感还有待于立法者对精神疾病患者人权逻辑的承认[46]，加快出台相关法律，明确构成歧视的要件，减少“表现道德”和实际歧视的灰色地带。就工作中产生的歧视，借鉴有关国家的成功做法，设立平等机会委员会受理公民关于歧视的申诉[47-48]。除此之外，通过学校教育、特殊教育、职业教育等多样化教育，增强精神疾病患者的就业竞争力，从而打破精神疾病患者危险、无能的刻板印象，减少公众精神疾病病耻感。

7.2 营造“宽容”的氛围，缓和精神疾病患者社会脆弱性

对精神疾病患者的片面报道不仅会导致病耻感的产生[49]，影响社会对精神疾病患者的接受程度，还会影响精神卫生方面的制度设计，如严重精神障碍发病报告制度。精神疾病患者在认知方面的障碍造成这一群体的社会脆弱性[8]，加之个别媒体的负面宣传增加了公众对精神疾病患者的排斥和恐惧心理。媒体要聚焦于精神疾病患者的生存处境、记录他们真实的生活状况，反映他们的心声，降低公众对他们的危险性评价，从而减少潜意识里对精神疾病患者的偏见和刻板印象，而非“博眼球式”的片面宣传其危险性形象[50]。当前，在推进人类命运共同体的进程中，我们面临着前所未有的挑战，社会治理迫切需要宽容。宽容也不能仅仅作为少数人的偶然性的德性存在，而应当成为社会大众普遍的态度。本研究认为可以将教育(同理心教育、共情教育以及精神卫生知识宣教)纳入消除歧视的政策考量中，从增进了解、提高共情两方面减少公众精神病病耻感。