助孕女性视角下IVF技术应用的伦理问题探析
2022-06-20梁晶晶李友筑马永慧
梁晶晶,李友筑,马永慧*
(1 厦门大学医学院医学人文暨生命伦理学研究中心,福建 厦门 361101,jjliang0903@163.com;2 厦门大学附属第一医院生殖医学中心,福建 厦门 361003)
在关乎生殖的主流叙事里,辅助生殖技术常被喻为不孕患者的“福音”,然而由于技术的风险和不确定性,它带给女性希望、焦虑、痛苦等复杂的生物和社会体验。而且,辅助生殖技术的实践与社会文化、亲属关系、家庭理想和法律规范有着密切的联系[1]。
辅助生殖技术包括人工授精(artificial insemination,AI)和体外受精(in vitro fertilization,IVF)及其衍生技术,后者即“试管婴儿技术”。人工授精技术只需将精子递送到女性生殖道中,受精等过程依然是在女性体内完成的。试管婴儿技术则需要从女性体内取出卵子,在器皿内培养后与经技术处理的精子结合,受精后继续培养至形成早期胚胎,再转移到子宫内着床,使其发育成为胎儿,直至分娩[2]。因此,相比于人工授精,IVF的治疗过程更加复杂、周期更长、技术难度更高、风险更大、花费也更高。接受IVF治疗比接受人工授精治疗的女性面临更大的挑战,更多的生理、心理影响[3]。
此前的研究更多关注IVF技术应用产生的伦理问题[4-8],鲜有研究者从接受IVF助孕女性的体验出发,探讨其面临的道德困境。基于此,本研究将调查对象聚焦于IVF助孕女性,调查此类人群对于IVF的独特体验以及可能存在的伦理问题与道德困境,以期为生殖医学工作者在日后的临床工作中提供借鉴,依据助孕女性的需求提升对其的人文关怀,提高其希望水平及治疗成功率。
1 研究方法
1.1 问卷设计
本调查以问卷形式展开,通过咨询生殖医学、护理学、统计学等相关专业人士形成问卷终稿。调查内容包括受调查者的人口统计学背景、选择该技术的原因、对IVF的认识、渴望了解的信息、对治疗花费的看法、对家庭关系的影响。问题形式包括单项选择、多项选择和简单填空等。
1.2 资料收集
调查者(本文第一作者)以志愿者的身份于2021年8月连续走访了厦门市提供生殖技术服务的三家主要医院:厦门大学附属第一医院(2日至6日)、厦门大学附属妇女儿童医院(9日至13日)、厦门大学附属成功医院(16日至20日),向调查时间段内前来接受辅助生殖治疗的女性介绍本次调查的主要目的及内容,并保证本次问卷调查完全匿名,所得数据仅供学术研究之用。若其口头同意配合调查,调查者则向其提供汇集了问卷内容的二维码,受调查者用手机扫描填写。在其作答期间,调查者在现场密切关注作答情况并进行实时答疑,保证作答的准确性和真实性。
1.3 纳入与排除标准
纳入标准:与配偶定期无保护性交12个月及以上,仍未能实现临床妊娠,且此次来院拟接受IVF治疗的已婚女性,包括首次及多次接受该治疗的不孕患者。排除标准:此次来院只是准备接受人工授精治疗,无IVF治疗打算的不孕患者;问卷作答内容不连贯者。
1.4 伦理批准
本研究方案经厦门大学医学院伦理委员会评审后获得批准。
1.5 统计学方法
2 调查结果
2.1 一般资料
共收集到问卷233份,按照纳入与排除标准进行筛查,回收有效问卷213份,有效率91.42%。受调查者的平均年龄为(31.93±4.60)岁,其中31~35岁的女性最多(46.48%)。大多数(70.89%)受调查者来自农村,一半以上(60.51%)受调查者为大学专科及以上学历,家庭月收入集中在5 000~30 000元(68.54%),绝大多数(83.57%)受调查者尚未孕育子女,备孕时间大多不超过5年(83.57%)。
2.2 不孕女性选择IVF受多重因素驱使
客观原因方面,半数以上受调查者由于“自身不孕症”接受IVF治疗。选择接受IVF的主要动机依次为:自身对孩子的喜好(60.1%)、想要生育有血缘关系的孩子(39.9%)、认为生育是一个女性的使命,只有经历生育的生命才是完整的(35.7%)。具体见表1。
表1 受术女性选择IVF的原因
续表
2.3 对IVF的认识不足但态度积极
在了解该技术的途径方面,受调查者主要通过不孕症就诊时医生告知(38.50%)或自己的亲戚/朋友(38.50%)了解到该技术,超半数(50.23%)受调查者认为自己对该技术的了解程度一般,且仅有1/4的受调查者表示了解IVF可能的风险。其中,受调查者的受教育程度与对该技术的认知程度呈显著相关(χ2=35.35,P=0.02)。受调查者中,绝大部分受调查者支持(53.52%)或非常支持(22.54%)IVF治疗,并且有信心(非常有信心:32.86%;有一定信心:52.98%)通过该技术成功孕育子女。
2.4 渴望获得充分的知情
在就诊过程中,助孕女性最想知道的信息包括该技术的移植成功率、妊娠成功率、活产率(84.51%),技术风险、安全性(69.48%),用药、打针等详细治疗情况(69.01%),治疗所需花费(60.09%),治疗所需时间(59.15%),可能对后代的影响(54.93%)。该结果也从侧面反映出,受术者对该项技术的了解程度仍有较大提升空间。
2.5 IVF治疗造成不小的经济负担
大多数受调查者认为此项技术花费高昂(比较高昂31.46%,非常高昂43.66%),少部分受调查者认为“价格合适”(24.88%),没有受调查者认为该技术“便宜”或“非常便宜”。
2.6 IVF治疗对夫妻关系无明显影响
家庭关系方面,大多数(73.2%)受调查者认为不孕并未使得自己的家庭地位下降,半数以上(57.8%)受调查者认为该项治疗对夫妻关系没有明显影响,少数(8.0%)受调查者认为该技术对夫妻关系有消极影响,甚至可能影响到婚姻(6.1%)。
3 讨论
3.1 助孕女性选择IVF的自主问题
在早期文献中,生育自主主要讨论的是女性应当有通过避孕、堕胎等形式“不生育”的权利[9],后来拓展到更广泛的概念,包括何时生育、与谁生育、以何种方式生育的权利[10]。辅助生殖技术增加了女性可选择的生育方式,为保障女性的生育权提供了技术手段。而本次调查主要希望了解的是女性在拥有选择辅助生殖技术的自由和能力后,选择接受该治疗是否真正出于自主,技术的进步究竟是增加了女性的选择,还是反而加剧了对女性身体的控制。
在“选择IVF治疗的心理动机”一题中,可以看到,超过1/3的助孕女性认为选择该技术受家庭和社会压力的影响,但大多数女性选择该治疗是出于自身原因,包括“对孩子的喜好”“想要生育有血缘关系的孩子”“认为生育是女性的使命”等。这样看来,选择IVF治疗几乎是女性的自主意愿,可深入分析就会发现,这样的“自愿”深受家庭及社会文化的影响。人们常常将不孕的主要责任归咎于女性[11]。家庭层面,在传统观念中,没有孩子的家庭是不完整的,生育后代是婚姻稳定的重要保障[12]。不孕导致女性在婚姻中安全感缺失,可能导致夫妻关系紧张,甚至面临婚姻破裂[13-15]。国外一项研究显示[16],许多女性因为“没能成功为丈夫孕育孩子”而感到内疚,她们觉得“自己不如生育功能正常的女性”。对完成家庭角色、维持稳定婚姻关系的渴望,使得女性生育孩子的需求更加迫切。社会层面,进入婚姻关系一段时间但迟迟未育的女性常常被“善意地催生”,一旦说明是因患不孕症而无法生育,则更易遭来非议,被认为是“不正常的”。更有甚者,认为女性不孕是由于“生活不检点”所致,使她们承受莫名的压力。为了摆脱来自社会的污名,她们更加渴望通过生育子女来证明自己是“正常”的。
一些女性主义学者认为技术进步并没有将女性解放出来,反而加剧了对女性身体的控制。在治疗过程中,女性身体被当成了需要医学干预的机器,这会给女性带来身体病态、自我贬值的认知和耻辱感[14]。在家庭、社会的双重压力下,女性迫不得已选择寻求IVF的帮助,去完成她的“生育任务”,逃离上述困境。但是这样的选择,可以说是真正自主的吗?IVF为不孕女性带来成功孕育子女的希望,然而也因为其有助孕成功的可能,不孕家庭和社会更难容忍不孕女性的不作为,迫使她们无论自愿与否,都必须抓住这“最后一丝希望”。
3.2 助孕女性对IVF的认知与信心程度不对等
在我国,受传统文化的影响,人们对性与生育之事常常避而不谈,媒体对生育之事也讳莫如深,这就导致大众对生育相关信息并不十分了解,对辅助生殖技术更是知之甚少。从调查结果来看,大多数助孕女性并未对该技术有充分的了解,但她们中的绝大部分支持该技术,并且有信心通过该技术成功受孕。笔者的调查结果与此前匈牙利的一项调查结果高度一致,在这项调查中还发现,人们往往高估了自己对辅助生殖技术的了解[17]。
尽管数据结果表明该技术获得了大多数公众的信任,但现实和理想之间的差距是令人担忧的。许多不孕不育夫妇往往是经历了一系列的生育功能检查、漫长的诊断和药物甚至尝试了器械治疗、人工授精,仍未怀孕成功才迫不得已选择IVF,她们将该技术看做成功孕育后代的“救命稻草”。然而IVF技术本身充满了不确定性,治疗中每一个环节都有可能遭遇失败,有些失败难以预测,甚至无法解释原因。因此,被寄予高期待的“福音”技术,有可能将女性及其家人置于一个充满偶然事件、矛盾心理和方向迷失的境地[18]。如果助孕失败,期待落空,对于这些极其渴望孩子、心灵极度脆弱的备孕女性而言,无论是生理上还是精神上都是沉重的打击[19]。
3.3 助孕女性在IVF治疗中面临的知情同意困境
在“就诊过程中,患者最想知道的信息”一题所提供的6个选项中,每一项都有超过一半的人表示希望了解该信息,若欲将如此繁多的信息清晰准确地传达给理解能力参差有别的患者,对于医护人员确是不小的挑战。
首先,IVF技术的专业性、操作过程的复杂性、知情同意文件的晦涩性增加了知情同意的难度[20-21]。IVF全过程包含卵巢刺激、药物排卵、采集配子、完成授精、胚胎培育、移植等一系列复杂的实验室操作和临床治疗[22],每一个步骤的风险和注意事项都被纳入知情同意书中,这就导致知情同意文件内容繁杂,充满了患者难以理解的专业词汇,希望患者通过知情同意书了解自己即将面对的治疗,几乎是不可能的。
其次,IVF治疗中患者的脆弱性影响了知情同意的有效性。知情同意的对象应当是一个有能力根据所提供的信息作出理性选择的自主行为人,然而,现实中的绝大多数患者并非如此[23]。患者与医生专业知识差距大,她们往往无条件信任医生,忽略了治疗进程中知情同意的重要性;患者对治疗的渴望也影响了她们的判断力,有些患者认为签署知情同意书是获得治疗的必要条件,只有签署同意书,她们才能获得接下来的治疗[24];她们甚至并不会在意知情同意书中传达的内容,对孩子的渴望使她们很难审慎考虑实际的治疗风险,从而导致冲动或错误的判断。许多地下辅助生殖机构正是利用了患者的上述脆弱特点,开展一系列诸如卵子冷冻、性别鉴定、代孕等不法服务,导致女性遭到身体、情感、经济等多方面的剥削和伤害。
最后,生殖医学专业人员短缺,医患沟通时间有限,知情同意有流于形式之嫌。生殖医学相关从业人员、生殖诊所的数量并未随着不孕不育患者的增加而等比例增加,这就导致医患沟通时间被一再压缩。在签署知情同意书时,患者通常没有时间认真阅读各项条款,多数是在未充分知情的情况下签署了知情同意书,导致该文件并未发挥其应有的效用[25]。
签署知情同意书这一环节,一定程度上变成保护医生免受诉讼的手段,这与“有利于患者”的伦理原则渐行渐远,需要付出更多努力以让知情同意真正发挥它的价值。例如,我们可以从知情同意的形式入手,使其不止局限于“签署知情同意书”一种方式,可以设置专门的答疑、互动时间,开设咨询窗口,解决患者的实际困惑;另外,我们还可以借鉴美国一家大型生育诊所已经开展的多媒体知情同意模式[16],将治疗步骤、注意事项等通过动画、视频等方式上传互联网,让患者可以不再受时间空间的限制,更从容、形象地了解IVF[26],让知情同意真正落到实处。
3.4 助孕女性在IVF治疗中面临的经济问题
IVF治疗费用昂贵,2019年在广西某生殖中心开展的一项回顾性分析表明,每例患者通过IVF成功妊娠的平均花费约为3.4万元[27],这还不包括因为治疗而产生的耽误工作的损失,远程治疗中的食宿费用等。许多时候,一个治疗周期并不能帮助不孕不育夫妻得偿所愿,需要2~3个周期甚至更多,花费也随之增加。加之目前在我国,不孕不育相关治疗费用尚未被纳入医保范畴,该项治疗的确会给想要通过IVF孕育子女的家庭带来了不小的经济压力。
笔者调查发现,大部分受调查者认为IVF费用高昂。IVF高昂的费用,导致它很可能成为经济条件较好家庭的专属医疗服务,特别是如胚胎植入前遗传学诊断/筛查等技术的昂贵费用,更是让很多家庭无法承担,这可能会引发社会公正方面的问题[28]。本次调查中不少患者都补充道,希望该治疗可以纳入医保。受调查者表示:不孕不育本就属于身体疾病,且患者数量逐年攀升,理当纳入医保;另外,不少患者来自农村或中小城市,到大城市治疗不孕不育症的医疗费用、交通费用、食宿费用等,给本来已经背负着沉重心理压力的她们又带来了不小的经济负担。那么是否可以考虑将IVF的治疗费用,或者是部分费用纳入医保呢?一些反对者认为,IVF没有改变患者的不孕不育状态,没有达成治疗疾病的目的,不属于医疗保健的范畴。而对此的反驳是,IVF是一些不孕不育患者生育后代的唯一途径,属于必要的治疗手段[23]。另外,生育权与健康权一样,都是与生俱来的人格权利,人们合理的生育需求应该得到满足。
在欧洲,大部分国家都为公民提供辅助生殖治疗的资金支持。其中,法国、俄国、丹麦等国家全额负担不孕不育的治疗费用[29]。自2000年以来,澳大利亚的不孕夫妻每一次接受辅助生殖治疗都可以报销部分费用,不受治疗周期、夫妻年龄及现有子女的限制[30]。日本在限制资助条件的基础上给予女性辅助生殖治疗补贴,要求是对于40岁以下的女性,最多可资助6次治疗,而40~42岁的女性最多可获得3次资助[31]。在我国,绝大部分地区目前尚未将辅助生殖治疗纳入医保体系。2021年9月,国家医疗保障局对此前人大代表提出的“关于‘不孕不育症’辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”作出答复[32],称“医保部门已将符合条件的生育支持药物如溴隐亭等促排卵药品纳入支付范围。同时逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。”虽然我国目前社会经济承受能力尚不具备将辅助生殖治疗完全纳入基本医疗保险支付范围的条件,但可以参考国外经验,积极探索、建立孕育保险制度,适当为符合条件的不孕不育夫妻提供一定的辅助生殖治疗补贴,后续可以依据我国实际情况,逐步将辅助生殖治疗纳入医保体系[33]。
3.5 助孕女性在IVF治疗中面临的夫妻关系问题
治疗时间长、过程复杂、费用昂贵的IVF治疗可能会给不孕不育夫妻带来许多生理及心理压力,从而影响夫妻生活与家庭和谐。一项对助孕女性婚姻状况的调查[34]显示:她们的婚姻满意度、性格相容性、夫妻交流、解决冲突的方式、性生活等均低于生育功能正常的夫妻。另一项调查[35]也指出,助孕女性感觉夫妻关系不和谐,在家庭中得不到应有的关怀和重视,家庭地位低下。
但在本次调查中,只有少数受调查者表示其对夫妻关系有消极影响,超过半数(57.8%)的受调查者表示IVF治疗并未影响夫妻关系,甚至有28.2%的受调查者认为该项治疗使得夫妻关系更加和睦。
该结果与上述文献结论有出入的原因可能是在IVF治疗过程中,夫妻双方有了共同的目标,面对这一战线长、难度大的治疗,夫妻成为彼此的“战友”,夫妻感情得以深化。其次,随着民众受教育程度的提升,对不孕及IVF治疗的认识逐渐加深,受术夫妻可以正确看待并理性应对该项治疗。也不能排除助孕女性因保护自尊心需求,不将对夫妻关系的影响如实回答,因样本量较小而产生调研误差等原因。尽管调研结果相对乐观,家庭功能对不孕女性心理健康的影响仍不可小觑。家庭功能障碍可能会导致患者精神紧张、压抑,家庭安全感和归属感缺失,最终成为不孕女性心理反应和放弃治疗的主要因素[36]。因此,良好的婚姻支持至关重要,有助于提高助孕女性的希望水平,保持良好的心理健康和情绪状态,从而提升助孕成功率[37]。
致谢:本研究的开展离不开厦门三家医院生殖中心医学同仁的大力支持和帮助。在此诚挚感谢厦门大学附属第一医院张玉珍和周丽端、厦门大学附属妇女儿童医院生殖医学中心龚秀芳、厦门大学附属成功医院那旭红和张梦华的大力支持。