链式亲情护理模式对老年原发性干燥综合征患者焦虑和抑郁及生活质量的影响

卢亚，刘庆芬，顾纪芳，曹丽

1.上海交通大学医学院附属第九人民医院激光美容门诊，上海 201999；2.上海交通大学医学院附属第九人民医院护理门诊，上海 201999；3.上海交通大学医学院附属第九人民医院风湿免疫科，上海 201999；4.上海交通大学医学院附属第九人民医院放射科，上海 201999

原发性干燥综合征（primary Sjögren's syndrome，pSS）是1 种以侵犯外分泌腺为主的全身慢性炎症性自身免疫性疾病［1］，发病常见于45 ～65 岁的女性，在我国是仅次于类风湿关节炎，是排名第2 的常见结缔组织病［2］。pSS 患者主要表现有口干、眼干和口腔溃疡等症状，病变累及多脏器，治疗复杂和时间长，患者因某些不适症状或因脏器受损带来的痛苦而过分担忧，产生焦虑及抑郁负性情绪，严重影响患者的生活质量及疗效。特别是老年pSS 患者，治疗依从性及自我护理能力差，导致患者病情进展快，治疗效果差［3］。本课题组查阅文献资料并结合多年临床护理经验，针对老年pSS 患者采用“亲情链式护理模式”进行规范性管理教育，旨在探讨“亲情链式护理模式”规范性管理教育对老年pSS 患者抑郁、焦虑及生活质量的影响，以期为改善患者负性情绪及生活质量提供有效的干预方法。

1 资料与方法

1．1 一般资料

选取2021年1月—2021年11月在上海交通大学医学院附第九人民医院门诊就诊的100 例老年pSS 患者，根据数字表法随机分为观察组（n=50）和对照组（n=50）。观察组中男性2 例，女性48 例；年龄61 ～77岁，平均年龄（70.3 ±6.8）岁；病程6 ～82 个月，平均病程（30.3 ±9.2）个月。对照组中男性1 例，女性49例；年龄63～80 岁，平均年龄（71.2 ±7.3）岁；病程为5～85 个月，平均病程为（3.4 ±8.4）个月。2 组患者一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1．2 纳入和排除标准

纳入标准：（1）符合2002年干燥综合征国际分类标准相关诊断标准［4］；（2）患者主诉有明显眼干和口干症状；（3）临床检查口腔黏膜无白斑病损；（4）无慢性肾功能不、全糖尿病等慢性病史；（5）遵医嘱规律性口服药物≥3 个月；（6）能独自完成量表评定；（7）知晓本研究，签署知情同意书。符合上述全部标准的病例纳入本研究。排除标准：（1）伴有脑卒中等神经系统疾病；（2）患有严重心、肝和肺等疾病；（3）有精神疾病。具备上述任何1 项标准的病例不纳入本研究。

1．3 方法

2 组患者均采用药物治疗，如采用常规免疫抑制剂治疗，服药规律。对照组给予常规护理方法，治疗期间宣教pSS 的医学相关知识，同时进行相关饮食及症状护理指导；观察组采取如下的链式亲情护理管理模式护理［5］。

（1）亲情护理链的组成：包括亲情护士、患者和亲情册组成的亲情护理链。亲情护士5 名，具有3年护理临床工作经验和护师以上职称，聘请专职教师授课，讲授有关“医患沟通技巧”“心理护理知识”和“护士职业道德”等课程。亲情册为“拯救干涸之地-干燥综合征”教育宣传册，内容为包括亲情护士姓名及亲情互动的时间和方式；疾病的相关资料等。入组患者，由亲情护士向患者说明本研究的方法和目的，征得患者同意后登记患者的联系方式，包括电话号码和微信号，并给患者发放亲情小册子。（2）亲情活动内容：患者接受亲情护理后，由亲情护士及医师根据患者病情介绍pSS 的病因、症状、护理、预防、用药、并发症和检验等相关知识，注重于患者的眼干及口干的护理及预防。组建病友微信群（征得患者同意），进行互动讨论，经验交流，增强治疗信心，同时方便亲情护士及时纠偏及引导，并每周推送疾病的相关健康教育内容。每周六9：00 ～11：00 和14：00 ～16：00 时间段为亲情护士接听患者电话咨询的互动时间，解答患者提出的问题，并对其心理状况、药物治疗的依从性和症状护理等自我护理给予阶段性的评估，传授给患者正确的自我护理方法；如果遇到对患者提出的问题不能给予解答时，请专科医师给予解答或建议患者及时来医院就诊；对某些患者在规定时间内不能及时来电话时，亲情护士主动通过电话或微信联系患者，给予患者针对性和延续性的护理。

1．4 观察指标和方法

（1）干预前和干预12 周时，亲情护士采用心理抑郁自评量表（SDS）和心理焦虑自评量表（SAS）［6］对患者的抑郁和焦虑程度进行评估。（2）干预前和干预12周时，采用健康调查简表（SF-36）评分［7］观察患者的生活质量。（3）干预前和干预12 周时，采取医学应对问卷MCMQ［8］对患者的应对疾病方式的程度进行评估，该量表共20 个条目，每条目采用1 ～4 级计分法，分为3 个维度。该量表包含面对8 个条目，总分8 ～32分；回避7 个条目，总分7～28 分；屈服5 个条目，总分5～20 分。该量表得分越高代表患者个体越倾向于采用该种应对方式。（4）服药依从性评估：根据居家服用药物依从性的情况，分为完全依从、部分依从和不依从。完全依从为每日按时按量服用药物，部分依从为3～4 次／周按时按量服用药物，不依从为1～2次／周服用药物且服用时间不规律。服药依从率=（完全依从例数＋部分依从例数）／总例数×100%。

1．4 统计学分析

采用SPSS 25.0 统计软件进行数据分析。正态分布的计量资料以均数±标准差（±s）表示，运用独立样本t检验，非正态分布的计量资料采用非参数检验；计数资料以例数和百分率表示，采用χ2检验。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2．1 2 组干预前后SAS 和SDS 评分比较

干预前，2 组SAS 和SDS 评分差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预12 周，2 组SAS 和SDS 评分均明显低于同组干预前（P＜0.05），且观察组SAS 和SDS 评分均显著低于对照组（P＜0.05）。结果提示观察组患者的焦虑和抑郁程度比对照组患者得到更明显的改善。见表1。

表1 2 组干预前后SAS 和SDS 评分比较（±s，分）

表1 2 组干预前后SAS 和SDS 评分比较（±s，分）

注：与同组干预前比较，△P ＜0.05；与对照组干预后比较，▲P ＜0.05。

组别SAS SDS干预前 干预12 周 干预前 干预12 周观察组（n=50） 66.250 ±6.134 53.264 ±3.684△▲ 64.685 ±4.720 48.917 ±4.530△▲对照组（n=50） 65.974 ±5.036 64.407 ±4.363△ 64.462 ±5.156 57.836 ±4.569△

2．2 2 组干预前后SF-36 评分比较

干预前，2 组SF-36 评分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预12 周，2 组SF-36 评分均明显高于同组干预前（P＜0.05），且观察组SF-36 评分显著高于对照组（P＜0.05）。结果提示观察组患者的生活质量比对照组明显提升。见表2。

表2 2 组干预前后SF-36 评分比较（±s，分）

表2 2 组干预前后SF-36 评分比较（±s，分）

注：与同组干预前比较，△P ＜0.05；与对照组干预后比较，▲P ＜0.05。

组别 干预前 干预12 周观察组（n=50） 56.000 ±4.129 74.182 ±3.676△▲对照组（n=50） 55.456 ±3.807 58.323 ±4.692△

2．3 2 组干预前后MCMQ 评分比较

干预前，2 组MCMQ 中面对、回避和放弃维度评分差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预12 周，2 组MCMQ 各项维度评分中面对项均评分明显高于同组干预前（P＜0.05），回避和放弃项评分明显低于同组干预前（P＜0.05）；而观察组MCMQ 各项维度评分中面对项评分明显高于对照组（P＜0.05），回避和放弃项评分明显低于对照组（P＜0.05）。结果提示观察组患者较对照组更从容面对疾病。见表3。

表3 2 组干预前后MCMQ 各项维度评分比较（±s，分）

表3 2 组干预前后MCMQ 各项维度评分比较（±s，分）

注：与同组干预前比较，△P ＜0.05；与对照组干预后比较，▲P ＜0.05。

组别面对 回避 放弃干预前 干预12 周 干预前 干预12 周 干预前 干预12 周观察组（n=50） 17.116 ±5.847 23.254 ±5.253▲ 17.268 ±5.384 12.471 ±5.347△▲ 9.741 ±3.474 5.687 ±2.434△▲对照组（n=50） 17.239 ±5.256 21.047 ±563△ 17.684 ±5.226 14.584 ±5.363△ 9.247 ±2.567 7.249 ±1.355△

2．4 2 组干预后服药依从率比较

干预12 周，观察组服药依从率明显高于对照组（P＜0.05）。见表4。

表4 2 组干预后服药依从性比较［例（%）］

3 讨论

由于诊断水平和认知水平的不断提高，pSS 患者发病率逐年升高。pSS 患者主要表现口干、眼干和口腔溃疡等症状，并有多脏器累及，治疗复杂、时间长和效果不佳。因唾液腺病变，使唾液分泌减少，出现口干、口臭、口腔溃疡和龋齿等疾病所致的不健康口腔环境［9］。其中口干是pSS 患者的主要症状，患者因讲话困难、味觉退化和咀嚼吞咽功能障碍，而且口腔洁净度和pH 值下降会增加牙周炎和真菌感染的风险，最终牙齿发生典型的猖獗龋病，出现恐惧吃饭和说话等心理障碍。眼干也是患者严重的不适症状，出现角膜炎，随病情的发展出现视物模糊、眼红和眼痛等症状。患者往往因治疗时间和效果不确定性而出现负面情绪，严重影响患者的身心健康和日常生活质量。此外，老年患者相关pSS 疾病护理知识相对匮乏，接受能力弱，连续性强化教育有待提高。

链式亲情护理可提高患者自我护理能理，减轻老年pSS 患者的焦虑和抑郁症状。医、护、患三者密切配合，建立链式亲情护理模式，对老年pSS 患者进行针对性的治疗、护理和预防指导，可获得明显的疗效，尤其是采取症状护理指导，效果显著，如口腔护理，指导使用西吡氯铵泡沫含漱液口腔护理；正确使用滴眼液进行眼部护理，如环孢素滴眼液的使用；皮肤护理时，保持润肤等专项护理操作，给予反复指导教育，主动干预，提高患者依从性，缓解自感症状，减轻患者压力，延缓疾病进展。本研究结果显示，干预后2 组SAS和SDS 评分均明显低于同组干预前，且观察组SAS 和SDS 评分均显著低于对照组，提示观察组患者的焦虑和抑郁得到更明显改善；MCMQ 各项维度评分比较表明，观察组患者较对照组更从容面对疾病。pSS 患者治疗周期长，目前临床没有根治的方法［10］，需要长期服药治疗，糖皮质激素及免疫抑制剂使用周期长，不良反应较大，患者往往不能对其作出正确判断，易出现自行停药或加大剂量的行为，影响治疗效果。按时按量服药和观察药物不良反应也是链接亲情护理中关注的重要环节，通过电话、微信和视频等方式，指导并监督患者服药管理。本研究表明，通过3 个月的管理，链式亲情护理干预后，观察组服药依从性明显优于对照组，说明链式亲情护理医患可信度高，可提高患者居家服药的依从性，有利于病情转归及功能康复。

老年pSS 患者由于对相关知识理解缺乏，疾病普及教育也存在不足，对疾病治疗管理、日常正确生活和饮食方式、情绪调节等方面认识存在误区，易导致患者病情加重。链式亲情护理把医生、护士和患者通过电话和微信等方式链接在一起，通过连续性和亲情式的关怀，以良好的语言、情绪和行为改变患者的心理状态、症状护理以及服药管理，以达到促进患者身心健康的目的，提高其生活质量。