基于CiteSpace的我国预立医疗照护计划研究的可视化分析▲

罗辉芳 肖文莉 危志华 刘思雨 马 晴 宋 阳

(广州中医药大学护理学院，广东省广州市 510006，电子邮箱：2334108613@qq.com)

预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是患者根据个人生活经验和价值观，在意识清晰和有决策行为能力时，为自己预立临终状态或病情恶化且无法控制时的治疗护理意愿，并与亲友、医护人员沟通其意愿的过程[1]。ACP又叫预前照护计划、预立医疗指示、预先指示[2]，在我国还处于起步阶段[3]。本研究以中国知网数据库为数据源，运用CiteSpace可视化分析软件，对ACP的发文作者、机构、研究热点、研究前沿进行分析，以期为我国ACP的研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 资料来源 在中国知网数据库，以“预立医疗照护计划”“预前照护计划”“预先指示”“生前预嘱”“预立医疗代理人”“预立医疗指示”为检索词，利用高级检索，搜索2010～2020年(截至2020年5月22日)发表的ACP相关文献，来源类别选择全部期刊。共搜到1 843篇文献。排除标准：非中国学者发表的外文文献、会议论文、专家共识、指南、论坛文章、重复或无关文献。经阅读标题、摘要后剔除外文文献1 606篇、专家共识1篇、指南1篇、论坛文章1篇、研讨会综述1篇、无关文献20篇,最终纳入213篇文献。

1.2 研究方法 使用CiteSpace 5.6.R4(64-bit)软件对所纳入的文献进行可视化分析，并制作三线表，展示分析的数据。分析的指标主要有：(1)发文作者和机构。时间分段选为2010～2020年，时间分区中选择“1”，节点类型中分别选“Author”和“Institution”，其余采取默认方式，获得作者和机构可视化图谱。(2)研究领域及基金资助情况。学科分布能反映一个特定的研究领域，一般情况下，一项研究获得的基金资助级别越高，说明这项研究是社会急需解决的研究热点。时间分段选为2010～2020年，时间分区为“1”，节点类型选择“Grant”。(3)研究热点。高频关键词可反映某一学科领域的研究热点，故本研究以关键词分析进行研究热点分析。时间分段选2010～2020年，时间分区中选择“1”，节点类型中选“Keyword”，TOP N=50，网络剪裁中选用3种算法,分别是“Path-finder”“Pruning the merged network”和“Pruning the sliced networks”，其余采用默认方式，最终获得关键词共线聚类分析图谱。(4)研究前沿。突现词代表了一个领域在某一时段的研究前沿，因此本研究在关键词聚类分析图谱基础上，点击控制面板的“Burstness”，获得突现词以分析研究前沿。

2 结 果

2.1 ACP研究论文的作者和机构分析 排名前7位的发文作者是孙也龙(12篇)、邓仁丽(12篇)、陈柳柳(10篇)、张江辉(9篇)、邱业银(8篇)、缪佳芮(7篇)、胡雁(5篇)，初步形成了以孙也龙、邓仁丽两位学者为首的核心作者群，科研队伍初现雏形，见图1。发文量排名前7位的机构是遵义医科大学第五附属(珠海)医院(9篇)、南京工业大学法学院(6篇)、华中科技大学同济医学院护理学院(5篇)、中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院/湖南省肿瘤医院(5篇)、复旦大学护理学院(5篇)、天津中医药大学(4篇)、华中科技大学同济医学院附属同济医院(4篇)。形成了以华中科技大学及其附属医院(14篇)、遵义医科大学珠海校区及其附属医院(13篇)为主的研究力量，ACP研究机构已初步成形，见图2。

图1 作者可视化图谱

图2 机构可视化图谱

2.2 ACP研究领域及基金资助情况 当前我国ACP研究涉及的领域众多，主要集中在临床护理学领域、肿瘤学领域、老年学领域、医疗服务领域、法律领域、社会文化领域。本次纳入的213篇文献中，共有63篇文献获得国家级、省级、市级、区级等级别基金资助，占29.58%。整体上看，我国ACP研究受基金资助比例较低，这可能与当前我国ACP研究还处于探索和发展阶段有关，仍须增强相关部门对ACP研究的重视。63篇文献中，资助频次最高的基金项目是国家自然科学基金(8次)，其次是四川省哲学社会科学重点研究基地-四川医事卫生法治研究中心资助课题(6次)。前5位基金资助情况见表1。

表1 ACP文献受基金资助情况(前5位)

2.3 ACP的研究热点分析 关键词共线聚类分析图谱(图3)显示，共有255个节点、439条连线。聚类模块值(Q值)为0.815 4，平均轮廓值(S值)为0.764 4。根据相关文献，当Q值大于0.3表示聚类结构显著，S值大于0.5表示聚类合理[4]，因此认为本研究图谱结果具有一定的说服力。一共产生13个聚类标签，居于前5位的关键词有姑息照护、知情同意、安宁疗护、优逝、老年人。关键词节点的中介中心性可以反映该节点的影响力，当节点的中心性≥0.1时视其为关键节点。在关键词共现图谱中提取前10位的高频关键词和高中心性关键词。见表2。

图3 关键词聚类分析

表2 高频关键词和高中心性关键词

2.4 ACP的研究前沿 得到21个突现词，通过归纳整理得出近3年的研究方向主要是缓和医疗、护士在ACP研究中的作用(护士)、重视患者意愿的表达(预前指示)，见图4。

图4 ACP研究文献关键词的突现率

3 讨 论

3.1 我国初步形成了核心作者群，但各机构之间缺乏合作 在CiteSpace中，年轮越大，说明发文强度越大。本研究结果显示，在ACP的研究上,初步形成了以孙也龙、邓仁丽两位学者为首的核心作者群，科研队伍初现雏形;也形成了以华中科技大学及其附属医院(14篇)、遵义医科大学珠海校区及其附属医院(13篇)两大机构为主的研究力量，机构已初步成形且主要以医学院校及其附属医院为主。究其原因，可能是学校、医院具备丰厚的人力、物力、科研基础等条件，国际交流项目比较多，便于先进思想的引入和传播。但研究机构较分散、单一，跨区域合作范围有限，今后仍须进一步加强合作交流，为ACP在国内的全面实施奠定基础，减少因地域差异造成的实施困难。

3.2 研究热点 ACP研究的开展受到多种因素(如文化、法律、医疗人员等)的影响，需要联合多个学科共同解决实施过程中的障碍。ACP研究领域的分布在一定程度上反映了各学科对ACP的重视程度。基金资助反映了一个领域的学术深度和质量，尤其是省部级以上基金资助的论文更能体现该课题的受重视程度和研究的重要性。本研究中，国家自然科学基金资助频次最高，这不仅体现国家对ACP研究的重视程度，还反映了ACP研究的迫切性和必要性；但整体上ACP的基金资助比例占比仍较低(29.58%)，说明ACP研究基金资助比例仍有待提高，还需要相关部门给予更多的政策支持，加大资金投入，完善相关制度，并开展科研培训，推进ACP科研项目的立项与实施。本研究中，一共产生13个聚类标签，居于前5位的研究重点有姑息照护、知情同意、安宁疗护、优逝、老年人。

3.2.1 ACP注重安宁疗护的作用，让患者从容地面对死亡:临终患者在生理和心理上都承受着巨大的压力与折磨。安宁疗护也被称为临终关怀，是集多学科人员为一体的综合服务团队对临终患者实施针对性的照顾，从而减轻患者及其家属的身心痛苦，同时维护患者的尊严，提高临终患者的生活质量[5]，为ACP的实施创造一个安静平稳的环境。优逝即从容地面对死亡，妥善处理情感和物质上的重要事情。Berry等[6]提出，优逝可以帮助临终患者在家中或者社区有尊严、舒适地生活，满足其精神上和心理上的需求。章艳婷等[7]的研究结果也显示，评估临终患者的优逝期望，有利于了解他们对临终治疗的偏好，尊重其生命意愿。

3.2.2 ACP强调患者的知情同意权、自主决策权:我国法律虽然规定患者享有知情同意权、自主决策权，但对临终患者、晚期癌症患者，目前主要采用的告知模式是先将病情告知患者家属，由家属选择告诉患者的方式，而家属一般采取隐瞒病情的方式[8]。因此，患者的知情同意权、自主决策权被掌握在他人手里，不能自己做主。ACP强调并充分赋予患者知情同意权、自主决策权[9]。很多研究采用问卷调查[10-12]和访谈[13-14]的形式来评估患者或家属对ACP的接受程度、认知程度，以充分维护患者的自主决策权、知情同意权。生前预嘱是患者个人意识清楚且具有决策能力(自愿性)情况下签署的一份用来指定未来医疗护理意愿的书面文件，是ACP内容的一部分，可以帮助患者明确自己的治疗选择，如气管插管、心肺复苏、造瘘管、透析等[15]。我国学者对生前预嘱的研究现状、立法问题和对患者的影响等方面都进行了细致地探讨。

3.2.3 ACP研究聚焦于患者(老年人、临终患者、晚期癌症患者)-家属-医护人员:患者是ACP的主体对象，也是ACP的最终归宿。随着人口老龄化进程的加快，关于老年人生命期许和末期生活质量的问题逐渐得到关注[16]。ACP的研究人群除了临终患者、晚期癌症患者外，还包括老年人群。此外，家属和医护人员的作用也不容忽视，他们的态度及对ACP的认知程度，在ACP的顺利开展中发挥不可替代的作用，因此家属和医护人员也是ACP研究的主体。刘晓轶等[17]调查了268名癌症晚期患者及家属，发现其对预先指示态度的一致性较差，家属对生命维持治疗、死亡地点、诊断告知的态度并不能代表患者本人的意愿，这需要医护人员加强与患者及其家属的沟通。

3.3 研究前沿 本研究结果提示，近3年的ACP研究方向主要是缓和医疗、护士在ACP研究中的作用、重视患者意愿的表达。以上3点成为近年来的研究热点，原因可能是：(1)随着人口老龄化和疾病谱的改变，慢性病已经成为威胁老年人生命健康的主要原因；而缓和医疗贯穿于疾病治疗的全过程，在疾病诊断早期患者就可以接受治愈性治疗，以缓解疼痛和疾病带来的痛苦[18]。缓和医疗关注的不仅是患者的身体，也涉及患者的心理、社会、灵性需求内容[19]。(2)伴随着叙事医学的开展，患者意愿的表达逐渐得到重视。预前指示是一种表达患者意愿的文书[20]，在我国，预前指示与ACP经常替换使用[2]。ACP是缓和医疗中的核心组成部分，其通过持续沟通了解患者对末期照护的优先考量，让家属理解并尊重患者意愿，从而提高患者及家属的生命品质与照护满意度[21]。(3)作为医疗活动的主体部分，护士承担着收集患者健康信息资料、患者健康教育等重大任务，在ACP实施推进中扮演着重要角色。王守碧等[21]提出，护士是ACP对话的倡导者/宣传者，是ACP沟通过程的教育者/信息提供者，是ACP实施的发起者/主持者，是多学科团队的合作者/协调者。我国许多学者调查护士对预先指示的态度、知识知晓情况后发现，护理人员积极支持预先指示，但受学历、文化程度、死亡态度、接受姑息培训、科室种类、个体经历等多因素的影响，护士对预先指示的认知和行为水平偏低[22-30]。

3.4 小结和展望 我国的ACP研究还处于发展阶段，虽然已形成了核心作者群，但各机构之间缺乏交流合作，跨区域合作力度仍有待加强。此外，研究宽度和深度也有待加强，研究内容也需进一步深化。

今后可从以下几点开展研究：(1)研究宽度上，研究对象除了患者-家属-医护人员外，医学生作为未来医疗事业的后备军，其力量也是不可忽视的。我国对医学生进行ACP标准化教育、培训还处在探索阶段[31]。王守碧等[21]建议，应建立系统的学科体系，在医学教育中开设ACP及缓和医疗课程，提高护生的ACP沟通技能和理论基础知识，从而从根源上促进ACP在我国缓和医疗中的发展。因此今后可对医学生开展深入研究。(2)研究深度上，深化研究内容，多从干预和质性研究方面着手，全面深入探讨ACP在我国的应用效果。(3)研究内容上，可以从影响ACP实施因素方面入手，如对临床医护人员、医学生进行标准化教育、培训，提高其沟通技能和对ACP知识的认知。如果医护人员的语言表达障碍[32]，沟通过程中不懂得如何把握ACP的开展时机，或者在沟通交流中过多使用专业术语等，均会导致患者和家属理解困难[33]。因此，应注重ACP教育与培训，提高师资力量的综合能力，可借鉴国外先进的沟通模式，并结合视频播放、情境模拟、角色扮演等多种形式进行沟通技能培训，以增强学生对ACP的认知和实践操作。缪佳芮等[34]从肿瘤科医务人员的视角探讨了ACP的沟通要素，内容包括患者性格开朗乐观，医务人员评估患者病情以判断患者是否处于终末期，与家属进行沟通以获得家属对ACP的认可，同家属一起与患者进行ACP沟通。因此，今后的研究中应加强ACP在临床中应用的过程和效果研究，发挥医务人员、患者、家属、带教老师等多方力量，构建具有本土特色的ACP干预方案。