重症监护室早产儿出院后父母需求的质性研究
2022-04-12姜莎莎
姜莎莎 江 洁
早产儿是指胎龄<37周的活产新生儿。早产儿胎龄小,体质量一般在2 500 g以下,身长不足47 cm[1],各器官结构与功能发育不成熟,抵抗力低下,易发生各种疾病,病死率高[2]。世界卫生组织发表的关于早产儿的全球报告[3]显示,每年出生的早产儿占全球活产儿的11.1%,年均增长1 500万,全球早产儿发病率超过10%。我国早产发生率约为7.1%,位居世界第二[4]。早产儿脑瘫、慢性肺病、听力和视力缺陷的比例也明显高于正常足月儿。大部分早产儿需要入住新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)进行治疗和护理[5-6]。与足月儿相比,NICU早产儿出院后器官系统发育不成熟,需要更严格的护理。NICU封闭式的管理模式可导致早产儿出院后父母无法胜任早产儿照护、重返NICU率增加,疾病预后差等[7]。需求是人脑对生理和社会需求的反应,包括生理需求、安全需求、爱与归属的需求、自尊的需求、自我实现的需求[8]。本研究通过对重症监护室出院1周的早产儿父母进行半结构式深度访谈,了解其内心的需求,以期为重症监护室早产儿出院后延续性护理服务提供理论依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法,选取2018年12月-2019年4月深圳市某妇幼保健院新生儿科重症监护室出院1周早产儿的父母为研究对象。纳入标准:(1)早产儿出院满1周;(2)父母具有正常的沟通和理解能力;(3)自愿参与本研究者。排除标准:早产儿有先天性遗传病。当受访者的访谈资料重复出现,且资料分析不再呈现新主题时,表明资料已经饱和,样本量以资料饱和为标准。所有受访者均签署知情同意书,并自愿参加本研究。最终共纳入15名早产儿父母,其姓名用编号的形式代替,研究对象的一般资料见表1。
表1 15例受访者及15例早产儿的基本信息
1.2 研究方法
1.2.1 访谈提纲
查阅国内外相关文献,以马斯洛需求理论为理论基础,以重症监护室住院的早产儿父母实际需求为实践基础[9],征求2名专家的指导意见后,初步拟订访谈提纲。访谈提纲的编制原则:(1)每个问题只针对一个要点进行提问且紧扣主题,不提无关问题;(2)问题的表述清晰准确,不产生歧义,用词口头化,简单明了;(3)避免提到带有研究者自身偏见的问题;(4)避免提会冒犯到他人的问题,以及非常隐私的问题,尊重访谈对象;(5)问题的编排次序合理,符合逻辑,遵循循序渐进的提问原则。选择2名早产儿父母进行预访谈,与新生儿护理专家讨论修改后确定最终访谈提纲。主要包括:(1)您可以谈一下宝宝出院到现在您的感受吗?(2)这个过程中有没有遇到什么困惑?(3)目前您有怎样的需求?(4)您的这些需求的影响因素是什么?(5)您希望得到什么样的支持和帮助?希望以什么样的方式获得?
1.2.2 资料收集方法
采用半结构式访谈提纲为指导进行访谈。访谈前向访谈对象说明本次访谈的目的、意义及主要内容,征得其同意并签署知情同意书后,由研究者本人运用设计好的访谈提纲对早产儿父母进行电话访谈,访谈时间为30~60 min,对访谈过程进行录音。在访谈过程中,访谈者营造轻松的气氛,并应用提问、倾听、重复、澄清等访谈技巧,鼓励研究对象表达自己内心的真实观点和感受。当访谈资料饱和、不再出现新的主题时结束访谈。
1.2.3 资料分析方法
访谈结束后24 h内将录音文件转录成word文件。正式编码之前,研究者再次检查核对,确保转录质量,48 h内完成备忘录撰写,记录访谈及分析其中的想法。资料分析采用Colaizzi七步分析法,运用Nvivo11.0软件作为工具辅助现象学分析,具体步骤如下:(1)及时转录访谈资料;(2)归纳有重要意义的陈述;(3)对反复出现、有意义的观点进行编码;(4)汇集编码后的观点;(5)写出无遗漏、详细的描述;(6)辨别类似观点,升华主题概念;(7)返回研究对象处核实求证。
1.2.4 质量控制
(1)由研究者本人亲自把握访谈、录音并逐字转录成文字资料的重要环节;(2)整理的访谈笔记返回受访者,确认内容的真实性;(3)对资料的分析多次采用合众法,进行连续的、反复的分析,并将结果与原结果不断比较对照,核对是否与其原意相符,从而提高资料的可信程度。
2 结果
2.1 主题1:生理需求-照护知识与技能需求
(1)喂养知识与技能需求。由于缺乏早产儿喂养知识与技能,早产儿父母表示在母乳喂养的过程中,因不能判断早产儿的吸吮是否有效、哺乳量是否充足、拍嗝方法是否正确而感到困惑。个案E:“宝宝回家后总是吃吃睡睡,吃了几口后,睡着了。一会儿,又哭,又要吃。每次应该给宝宝喂多久?喂奶间隔是多久呢?”个案G:“宝宝出院已经1周了,会吃奶头了,但是不知道宝宝每次吃了多少奶,不知道够不够吃?”个案J:“宝宝回家后每次吃完奶经常打嗝,我们有给宝宝拍嗝,拍完嗝后宝宝还是打嗝,是不是自己拍嗝的手法有问题?”(2)睡眠知识需求。父母不清楚早产儿睡眠时间,对早产儿长时间处于睡眠状态表示担忧。个案A:“宝宝回家后每天大部分时间都在睡觉,基本没睁过眼睛,这种情况正常吗?小宝宝每天应该睡多久呢?”(3)大小便知识需求。父母缺乏新生儿大小便相关知识,对大小便的颜色、性状、次数存有疑问。个案B:“宝宝每天都会拉4~5次黄色的大便,有点稀稀的,宝宝是不是拉肚子了?”个案E:“宝宝大便里经常混有一些白色的东西,小小的,一块块的,是什么东西啊?宝宝是不是消化不好啊?”个案C:“宝宝大便有点淡黄偏白色,是胆道闭锁吗?如果宝宝真的有问题怎么办?好紧张啊!”(4)喂药技能需求。大部分早产儿出院后需要继续服药,补充维生素AD、维生素E、铁剂等各种营养物质和微量元素,部分父母缺乏喂药技巧。个案D:“宝宝嘴巴这么小,不敢掰开她的嘴巴,有时候把药挤到宝宝嘴里,宝宝又会吐出来,或者顺着嘴角流出来。对给宝宝喂药这件事真是有点束手无策。”(5)护理技术需求。更换尿片、沐浴、更换衣物及包被等基本的护理技术掌握程度有限,仍需继续学习。个案B:“第一次给宝宝换尿片,搞得宝宝衣服上、被子上、床上到处都是大便,宝宝哭得很凶,自己也急的哭了,觉得自己很没用。”个案E:“洗澡听着简单,做起来难。脱了衣服的宝宝全身滑溜溜的,我们夫妻两个人,吓了一身冷汗。真希望有人能现场指导一下。”个案M:“宝宝衣服上那么多带子,真不知道哪个绑到哪个上,自己裹的包被宝宝一踢就松开了。”
2.2 主题2:安全需求-疾病防护需求
(1)异常情况处理的需求。早产儿父母所掌握的医疗知识有限,出院后遇到新生儿发生鹅口疮、黄疸、尿布皮炎等异常情况仍会手足无措,遇到问题无法正确处理。个案A:“这几天发现宝宝舌苔白白的,而且口腔颊部有些地方也是白白的,自己也用棉签擦过,但是怎么也擦不掉。”个案O:“出院时医生说宝宝还有点轻度黄疸,回家后要注意观察宝宝黄染情况,感觉宝宝还是跟出院的时候一样黄,应该怎么办呢?”个案E:“这几天宝宝屁股周围长了很多的红色的小疹子,密密麻麻的,每次(宝宝)拉完便便都用湿纸巾给宝宝擦屁股,自己换尿片也换的挺勤的,为什么宝宝的屁股越来越红?”(2)生命体征观察的需求。部分父母不知道如何正确观察和监测宝宝的生命体征。个案F:“医生说回家后要注意观察宝宝的呼吸情况,总是觉得宝宝的呼吸有时候很急促,有时候又不是很急促,很困惑。怎样才算快呢?是否再带宝宝去医院看看呢?”个案C:“医生说出院后要注意监测宝宝的体温,应该如何测呢?测哪个部位?测多久呢?”
2.3 主题3:爱与归属的需求-外界支持需求
(1)家人支持需求。部分父母感觉回家后照护早产儿压力大,精力不足,需要家人的理解、帮助和支持。个案A:“回家后宝宝基本上都是自己在带,因为孩子曾经吐过奶,很担心被呛到,所以自己基本都不敢合眼,感觉几天没睡觉了。希望家人能替换一下!”个案G:“我是宝宝的爸爸,总是被家里人嫌弃笨手笨脚,不让我碰宝宝,我也想照顾我的孩子。希望家里人认可、支持自己。”个案B:“自己的母乳不多,家里人总会一脸无奈的说,下奶汤也喝了很多,为什么奶还是那么少,不够孩子吃。每当这个时候自己总是很难过。”(2)朋友、同伴支持需求。部分父母希望得到身边的朋友或同为NICU早产儿父母同伴的支持。朋友和同伴更容易沟通,产生共鸣,消除内心的不良情绪。个案C:“宝宝回家后大便颜色越来越淡,怀疑是胆道闭锁,自己心情很压抑,不敢跟家里的老人家说,担心老人家知道后压力大,有时候会跟朋友聊一下,他们会安慰一下自己,压力会小一点。”个案J:“宝宝吃完奶后我们都会拍嗝,但总是拍不好,后面加了几个NICU早产儿家庭父母的微信群。群里有经验的父母教会了我们。加入这个群真好。心情不好时,有过类似经历的父母会把自己的经历、经验分享给我们,缓解我们的压力,帮我们渡过这段艰难的时光。”(3)专业人士支持需求。NICU早产儿出院后,早产儿父母面对的不仅是早产儿的健康问题,而且还要关注早产儿出院后的生长发育问题。希望在宝宝生长发育过程中持续得到专业人士的指导和帮助。个案A:“希望新生儿科专门为我们这些出院的早产儿设一个热线电话,我们遇到问题时可以打这个专门的电话,有专门的医护人员为我们答疑解惑。”个案N:“希望儿科专家能够定期组织开展早产儿知识技能讲座,邀请我们参加。讲解早产儿常见知识,通过婴儿道具进行育儿技能的技术指导。丰富我们的照护知识和育儿技能。”个案O:“希望有专业的儿科医护人员对出院早产儿进行定期家庭访视,在宝宝生长发育的不同阶段给予不同的指导,减轻我们这些早产儿家庭的育儿困难和疑惑。”
2.4 主题4:自主照顾的需求
部分父母为了尽快适应角色,积极学习各项育儿知识和技能,实现自己为人父母的价值感。个案G:“回家这段时间宝宝都是月嫂带的,毕竟月嫂是专业的,带过很多早产宝宝,自己也会跟着月嫂多多学习,希望能够尽快做到自己亲自带宝宝,做一个合格的妈妈。”个案M:“宝宝出院后母子俩在月子中心被照顾的很好,不过马上要离开月子中心了,老婆一直很焦虑。我最近一直在学习怎样照顾宝宝的知识,已经会换尿片、会给宝宝洗澡了。希望自己能做一个合格的老公,合格的爸爸。”
3 讨论
照护知识与技能需求属于生理需求,是早产儿生存的最基本的需求[8]。于早产儿发育不成熟,与足月儿相比更难照顾,92.2%的早产儿父母担心患儿今后的生长发育和出院后的护理[10]。李真真等[11]的研究表明,早产儿家长普遍缺乏喂养知识和技能。母乳喂养的次数是否足够,哺乳间隔多久,母乳的质量好不好,这些疑问加剧了父母心理的不安。张清等[12]的研究表明,几乎所有母亲均未完全掌握哺乳技能,渴望得到专业人员的帮助和支持。王淑懿[13]对早产儿出院时家长需求进行了研究,其中睡眠问题占5%。部分家长对早产儿睡眠时间存在疑问,对早产儿长时间处于睡眠状态表示担忧。在中国,大多数早产儿住院期间是与父母分离的。父母的角色因早产儿长期住院而无法正常建立。早产儿出院后仍需要长期的院外护理,即在家护理,父母成为主要的照顾者。照顾早产儿与足月儿相比,早产儿更容易生病、需要花费更多的精力来面对更多的抚养问题,早产儿和父母面临着严峻的挑战和压力。向希盈等[14]研究表明,为了让家长有效地掌握照护早产儿的技能,提高早产儿出院后家庭护理的质量,可以在NICU中实施家庭参与式综合管理,将家长学习和参与早产儿的时间点提前。家庭支持护理可以帮助早产儿父母学习护理早产儿的规范技术,使患儿获得更好的家庭护理[15]。
疾病防护需求属于安全的需求,生理需求得到满足,安全的需求便愈发强烈。安全需求分为生理上的安全和心理上的安全[8]。早产儿父母希望早产儿病情稳定达到生理上的安全,从而自己达到心理上的安全。早产儿出院时,大多数父母曾接受过新生儿科的出院健康教育,部分父母曾阅读过育儿书籍或通过网络获得过部分照顾、护理宝宝的知识,但所掌握程度有限,遇到异常情况无法正确处理时,易产生焦虑感。孔秋菊等[16]研究指出,早产儿照顾者对出院后早产儿居家延续护理服务内容需求中,80%有常见疾病防治知识的需求。早产儿特殊的生理特点,使其父母在短时间内无法全部掌握早产儿异常情况的观察和护理。设立热线电话是新生儿出院后遇到问题时父母最希望的咨询方式[17]。科室设立专用咨询电话,成立电话随访组,由具有丰富临床经验且责任心强、在新生儿科工作5年以上主管护师组成,每7 d电话随访并登记1次,对家长反馈的信息进行分析,有针对性地给予健康教育。对早产儿家长遇到的疾病异常情况进行解答,降低早产儿因疾病返院的风险,使早产儿父母产生安全感,减轻焦虑。
提供多渠道、多形式的外界支持,提升早产儿父母外界支持水平。外界支持需求属于爱与归属的需求,个人需要去爱和接纳别人,同时也需要被别人爱,被接纳[8]。早产儿父母爱孩子,也希望家人、朋友接纳自己,理解育儿经验暂时缺乏的现状,专业人士给予自己支持。早产儿父母回家后照护早产儿压力大,精力不足,需要家人的帮助和支持。部分父母希望得到身边的朋友或同为早产儿父母同伴的支持。有研究[18]表明,其他早产儿父母的经验分享可降低负面情绪。越来越多的国外护理诊所和社区致力于早产儿,特别是极低出生体重和极低出生体重早产儿的后续研究[19]。患儿出院后,对于早产儿父母给予相应的社会支持是很必要的,主要可采取互联网微信信息支持。互联网、微信支持提供了相应的信息模块以及人工交流服务,使得早产儿父母可依据自身情况选择性阅读和询问,对症下药,从而避免了盲目的焦虑[20]。可参照国外设置“新生儿专科护士”[21],承担早产儿出院计划实施中的联络者、建议者、教育者,对早产儿喂养、生长发育、疾病早期表现等问题提供个性化指导。周煜玲等[22]研究表明,延续性护理可促进极低出生体重早产儿的体格和神经发育,改善其远期生活质量。出院后医院和社区可采用联动形式,建立以家庭个案为单位的延续护理模式,及时随访和跟踪患儿的生长发育情况[23],帮助早产儿出院后家庭的平稳过渡,实现对早产儿的发展性照顾。
综上所述,新生儿重症监护室早产儿出院后父母对照护知识与技能需求、疾病防护需求、外界支持需求要求较高。因此,建议早产儿出院后护士以人本主义的马斯洛需求层次理论为依据,关注早产儿父母的情感需求和变化,对早产儿父母进行照护知识与技能、疾病防护等内容的健康教育,满足重症监护室早产儿出院后父母的延续性护理服务需求,提高重症监护室住院早产儿父母的就医依从性,促进早产儿的健康发育。