肺移植患者家属预感性悲伤现状及其影响因素分析

宋玛丽，原少清，宫玉翠，陈洁雅，黄丹霞，郑赛华

（广州医科大学附属第一医院/广州呼吸疾病健康研究院，广东 广州 510000）

成为慢性病患者或者绝症患者的家庭看护者是现代社会许多人面临的挑战。肺移植术是治疗终末期肺疾病的唯一治疗手段，术后患者1、3、5、10年的生存率分别达到80%、65%、54%和32%[1]。肺移植患者术后生存率虽优于术前或癌症患者，但术后长期繁重的照顾任务及低的远期生存率，依然给照顾者带来了极大的心理负担。预感性悲伤（Anticipatory Grief，AG）是指个体意识到有可能会失去对自己有意义或有价值的人或事物时，在改变自我概念过程中出现的理智的、情感的反应和行为[2-3]。预感性悲伤会伴随认知迟钝，表现为问题解决能力的恶化[4]，同时还会引起照顾者生理及心理上的不适，引起不良的居丧结局[5]。预感性悲伤起源于对认知障碍照顾者的研究，目前集中于癌症、痴呆、ICU患者主要照顾者及慢性病患者照顾者的研究[6-7]，极少研究关注肺移植患者照顾者的预感性悲伤。本研究旨在通过对肺移植主要照顾者预感性悲伤的现状调查并分析其影响因素，以期早期识别照顾者的悲伤反应，帮助其度过悲伤反应，以减轻悲伤情绪的负性影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2019年11月9日—2021年1月20日在广州医科大学附属第一医院住院的肺移植患者的主要照顾者。纳入标准:（1）肺移植术后患者的主要照顾者，主要照顾者是指担负医疗决策、承担主要照护责任的1名患者家属；（2）年龄≥18周岁；（3）知晓患者病情；（4）有一定的阅读理解和沟通能力，自愿接受问卷调查。排除标准:（1）伴有精神疾患；（2）与患者是雇佣关系者；（3）拒绝参与本研究者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 自行设计，包括照顾者年龄、性别、与患者的关系、职业、文化程度、对患者病情的知晓程度、月收入水平，患者日常生活自理程度，填表时间距患者手术时间等。

1.2.2 预感性悲伤量表（Anticipatory Grief Scale，AGS） 由Mystakidou等[8]于1991年编制，用于评估癌症患者照顾者的预感性悲伤。中文版由我国学者周霜等[9]于2017年汉化修订，并在癌症患者照顾者中进行检验。量表的内容效度为0.963，Cronbach’s α系数为0.896。该量表共26个条目7个维度，分别为悲伤感（4个条目）、失去感（5个条目）、愤怒感（3个条目）、易怒感（3个条目）、焦虑感（4个条目）、内疚感（4个条目）和完成任务能力（3个条目）。每个条目均从非常不同意到非常同意，分值为1～5分，得分越高说明预感性悲伤的水平越高。

1.2.3 心理弹性量表（CD-RISC） 心理弹性（resilience）是指个体面对内外压力困境时，激发内在的潜在认知、能力或心理特质，运用内外资源进行积极修补并进行调适的过程，以获取朝向正向目标的能力、历程或结果[10]。由Connor等于2003年编制，Cronbach′s α为0.91，包括 25个条目5个维度，分别为坚韧、忍受消极情感、积极接受变化、控制、精神影响。中文版CDRISC由Yu等[11]翻译修订，在原量表25个条目的基础上，调整为坚韧性（13个条目）、力量性（8个条目）、乐观性（4个条目）3个维度，从“从来不”至“一直如此”分为5级，分别赋值0～4分，得分越高表明心理弹性越强。

1.2.4 调查方法 采用问卷调查法，在肺移植患者住院期间，由经过统一培训的3名护理人员对符合纳入排除标准的主要照顾者进行问卷调查，采用统一指导语，向其说明问卷调查的目的、意义及填写方法，在征得其知情同意后，指导其独自填写。问卷通过当场指导照顾者扫二维码的形式填写问卷，并当场回收，对研究者中途遇到的问题给予耐心的解答。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0软件分析数据，计量资料均服从正态分布，采用（±s）描述，计量资料采用频数、构成比描述，两者间的相关性采用Pearson相关性分析；单因素分析使用方差分析及t检验，多因素分析使用多元逐步线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

共发放问卷108份，回收有效问卷94份，有效率为87.04%。94例肺移植患者主要照顾者的年龄22～65岁，平均（43.27±13.41）岁；其中男 34 例（36.2%），女性 60 例（63.8%）；37例（39.4%）是夫妻关系，45例（47.9%）是患者的子女，5例（5.3%）是患者的父母，2例（2.1%）是姐妹关系，2例（2.1%）是婆媳关系，3例（3.2%）是其他关系；20例（21.3%）是个体经营户，9例（9.6%）外出打工，4例（4.3%）在家务农，4例（4.3%）是教师，3例（3.2%）是干部，2例（2.1%）是医务工作者，52 例（55.3%）是其他；4例（4.3%）是研究生及以上，39例（41.5%）是大专或本科，25 例（26.6%）是中专或高中，22 例（23.4%）是初中，4 例（4.3%）是小学及以下；37例（39.4%）是市县医保，34例（36.2%）是自费，19例（20.2%）是农村合作医疗，4例（4.3%）是公费；82例（87.2%）对患者病情大体了解，10例（10.6%）了解一些，2例（2.1%）不了解；60例（63.8%）患者生活基本自理，28例（29.8%）患者生活部分自理，6例（6.4%）患者生活无法自理；34例照顾者月收入＜3 000元，13例月收入 3 000～4 999元，31例 5 000～9 999元，16例≥10 000元；患者术后生存时间为（522.07±793.26）天，其中最长为4 442天，最短为6天。

2.2 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤量表得分情况

肺移植患者主要照顾者预感性悲伤总分为（82.16±17.29）分，各维度得分分别为:易怒感（14.38±3.06）分，内疚感（14.21±3.14）分，焦虑感（12.93±2.54）分，悲伤感（11.71±3.75）分，愤怒感（10.24±2.54）分，完成任务能力（9.61±2.93）分，失去感（9.07±3.31）分。

2.3 肺移植患者主要照顾者心理弹性量表得分情况

肺移植患者主要照顾者心理弹性总分为（86.26±18.78）分，高于国内常模（65.46±13.93）分，各维度得分分别为:坚韧性（45.06±10.21）分，力量性（27.81±6.33）分，乐观性（13.38±3.40）分。

2.4 影响肺移植患者主要照顾者预感性悲伤的单因素分析（见表1）

表1 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤的单因素分析（n=94）

2.5 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤与心理弹性的相关性分析

将心理弹性的3个维度乐观性、力量性、坚韧性及心理弹性总分分别与预感性悲伤总分及其维度做相关性分析，结果显示，力量性、坚韧性及心理弹性总得分与预感性悲伤总分具有相关性（P＜0.05），见表 2。

表2 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤与心理弹性相关性分析（r）

2.6 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤影响因素的多因素分析

对预感性悲伤进行分层回归分析，将预感性悲伤作为因变量，单因素分析中差异具有统计学意义的一般资料及相关性分析中具有统计学意义的因素作为自变量。将一般资料中的主要照顾者月收入水平划为第1层，相关性分析中具有统计学意义的力量性、坚韧性、心理弹性总分划为第2层，见表3。

表3 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤的多因素分析

3 讨论

3.1 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤处于中等水平

肺移植患者主要照顾者预感性悲伤总分（82.16±17.29）分，处于中等水平。该人群的预感性悲伤总分不仅高于认知障碍患者的照顾者（70.1±14.8）分[4]，也高于临终关怀患者的照顾者[12]，但低于重症监护室患者照顾者89.7分[6]。分析原因主要可能有以下几个方面:（1）肺移植患者术后并发症多，如排斥反应、肺部感染及气道软化狭窄等，且加上频繁的复查以及药物的调整，使得照顾者心理产生负性情绪，对患者的治愈及生存期的延长丧失信心。（2）相比临终关怀患者的照顾者，肺移植患者照顾者的主要精力在于配合治疗，关注患者术后反应及心理情绪，而没有机会适应要面对的死亡。（3）行肺移植术患者的基础疾病大多为慢性阻塞性肺疾病，且为高龄患者，在本研究中36.2%的患者生活部分自理或者不能自理，加上肺移植患者术后远期生存率并不高，使得照顾者心理压力大，产生预感性悲伤。

从预感性悲伤各维度得分可知，各维度得分由高到低分别为易怒感、内疚感、焦虑感、悲伤感、愤怒感、完成任务能力、失去感。可知肺移植患者照顾者预感性悲伤中最重要的情绪是其中的易怒感，这可能与肺移植术花费较大，却可能最终没办法完全让患者痊愈，依然在不远的将来要面对患者的失去有关。得分较低的是失去感，这可能与照顾者作为患者的至亲，不愿意承认患者在远期可能失去有关。

3.2 肺移植患者主要照顾者预感性悲伤的多因素分析

多因素分析显示，照顾者的月收入水平及心理弹性的力量性维度是预感性悲哀的影响因素。究其原因:（1）肺移植患者术后需要长期复诊并坚持服药，抗排斥药物价格昂贵，疾病带来的经济压力不可忽视。月收入高的照顾者可以全身心地投入患者的照护中，且其可选择的治疗方案和药物范围更广，更有利于患者的预后，其预感性悲伤程度相对较低。（2）作为肺移植患者的主要决策者和照顾者，肺移植患者主要照顾者承受着来自身体、心理、家庭及社会等方面的压力，在陪同患者治疗及居家照顾中经历着一系列应激反应[13]，只有不断暗示自己提升自我力量、促使心理恢复正常并更好地自我成长，才能抵御或缓冲患者病情的反复及经济带来的压力，乐观看待挫折。

而与研究[14-16]结果不同的是，对于肺移植患者的主要照顾者，文化程度、患者日常生活自理程度及照顾者年龄都不是预感性悲伤的影响因素。究其原因，本研究中高中及以下学历的照顾者占54.3%，文化程度不高不低，其对疾病的认识虽不全面但也能部分了解。同时，患者日常生活自理程度中，生活能基本自理的患者为60例（63.8%），可能与样本量小有关。且其他因素如焦虑、抑郁、社会支持及照顾者健康状况[15]都可能是影响预感性悲伤的混杂因素，而在本研究中未能全部探讨。

综上所述，对于经济压力较大的照顾者，建议医护人员应在不影响治疗的情况下选用平价药物和治疗方案，以减轻患者的经济负担。定期对患者进行随访，提高患者的依从性，减少不必要的复诊及急性加重，以提高患者生活质量。而对于心理弹性低的照顾者，医护人员可以通过多分享成功的案例及对照顾者进行有效宣教，帮助其缓解焦虑、抑郁情绪，提高自身力量，以适应患者病情变化，改善其预感性悲伤对身体的影响。