住院精神分裂症患者社会支持现状及对支持系统需求的 质性研究

王玉翠

德州市第二人民医院精卫一科 253000

精神分裂症是一种涉及思维、情感、感知觉、行为等诸多障碍的致残性精神疾病〔1〕。精神分裂症与心理社会、环境、遗传等因素息息相关，随着人类生活环境及心理社会的改变，其发病率呈逐年增长的趋势〔2〕。精神分裂症属于一种慢性疾病，具有病程长、反复发作、病情进行性发展的特点，会造成患者的认知能力及社会功能下降，若不积极治疗会逐渐加重病情，进而发展为精神残疾，严重影响患者的生活质量〔3〕。精神分裂症治疗主要以控制病情，促进其社会功能恢复及回归社会为最终目标，因此临床治疗中既要采用药物控制患者症状，还要应用科学、有效的护理措施提升其社会功能〔4〕。社会支持是指来自家庭成员、医护人员、朋友、同事、社团等各方面为患者提供物质及精神上的帮扶，提升患者身心健康，帮助其回归社会生活〔5〕。有关研究表明，良好的社会支持系统可有效降低精神分裂症患者的复发率，改善其临床预后〔6〕。本研究通过调查分析住院精神分裂症患者的社会支持现状，采用访谈及质性分析对患者的支持系统需求进行研究并给予针对性措施，以提升精神分裂症患者的社会支持水平及治疗结果。

1 对象与方法

1.1 研究对象

回顾性选取2018年1月至2020年1月德州市第二人民医院收治的住院精神分裂症患者168例为研究对象，其中男83例，女85例；年龄18～75岁，平均(48.53±5.68)岁；文化程度：高中及以下88例，高中以上80例；病程1～15年，平均(7.53±1.68)年。纳入标准：①年龄≥18岁，②精神分裂症住院者，③符合精神分裂症诊断标准，④临床资料完整，⑤具有正常的认知能力，⑥对本研究知情且自愿参与者。排除标准：①肝癌及其他恶性肿瘤者，②合并其他严重系统疾病者，③存在智力障碍者，④临床资料不全者且不配合研究者。

1.2 方法

1.2.1调查工具 ①采用自制问卷调查表对患者的一般人口学特征进行调查，主要内容包括性别、年龄、文化程度、民族、居住地、工作状况、职业性质、婚姻情况、是否与家人同住、家庭主要照顾者、住院次数、医保方式、住院形式、病程等。②采用肖水源学者编制社会支持评定量表〔7〕，该量表包括客观支持(3个)、主观支持(4个)、社会支持利用度(3个)3个维度，共10个条目，总分8～50分，8～30分表示低社会支持水平，31～40分表示中社会支持水平，41～50分表示高社会支持水平。

1.2.2调查方法 ①问卷及量表：责任护士为患者发放人口学问卷调查量表及社会支持评定量表各168分，收回有效问卷及量表各168份，有效率为100%。②访谈：由获得心理咨询师资格的护师(2～3名)完成访谈工作，与患者约定访谈时间、地点，确保访谈环境不受干扰，访谈前护师主动介绍访谈的流程、内容及方式，访谈过程中采用录音笔录音需征求患者同意，访谈大纲围绕患者对社会系统的具体需求，护师采用半结构化、开放式等方法与患者互动访谈，以反馈形式澄清不明确的内容，交谈时间为30～45 min/例，现场做好重要信息笔记。③资料整理及分析：结束访谈后，反复聆听录音记录，对访谈笔记进行梳理，并将访谈笔记及录音内容归纳整理至电脑中，采用质性分析工具 Nvivo11.0 软件，采用扎根理论法，反复阅读访谈内容并进行编码、聚类，初步确定主题，深入分析主题间关联，构建精神疾病患者社会支持需求系统的概念框架。

1.3 统计学方法

应用SPSS 22.0统计软件进行数据分析，计量资料的比较采用t检验或方差分析，等级资料行秩和检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 住院精神分裂症患者社会支持现状

通过对168例住院精神分裂症患者进行调查，结果显示：住院精神分裂症患者的主观支持平均分为(15.12±2.34)分，客观支持平均分为(8.34±1.09)分，社会支持利用度平均分为(7.53±0.56)分，社会支持总平均分为(30.99±3.89)分，整体为社会支持水平偏低。

2.2 住院精神分裂症患者社会支持现状分析

对住院精神分裂症患者社会支持现状进行相关影响因素分析结果显示，性别、年龄、婚姻状况、住院次数均是影响住院精神分裂症患者社会支持水平的相关因素(均P<0.05)，见表1。

表1 住院精神分裂症患者社会支持现状相关影响因素分析(分，

2.3 住院精神分裂症患者对社会支持系统需求类型分析

患者对支持系统需求类型访谈结果分析中，依照提及的人数及次数排序，依次为：自我支持(人数138，次数592)→客观支持(人数123，次数479)→主观支持(人数97，次数288)。

自我支持中，依照提及的人数及次数排序，依次为恢复社会功能(人数120，次数196)→利于疾病康复(人数106，次数153)→表达(人数96，次数125)→希望(人数92，次数118)。受访者提及的内容举例：提升社会功能，88号：“希望我多学点技能，为人民服务”；96号：“多出去旅游交朋友”；32号：“希望快点好起来，帮助家里做点力所能及的事”；促进疾病康复，23号：“出院后我会继续吃药促进康复”；53号：“没事多参加郊游、逛街、跳广场舞娱乐等”。

客观支持中，依照提及的人数及次数排序，依次为物质(人数95，次数123)→心理治疗(人数91，次数117)→工作(人数83，次数102)→住房(人数76，次数92)→信息(人数32，次数45)。受访者提及的内容举例：物质，121号：“我妈一个星期给我带一次好吃的”；91号：“我爸定期给我转钱”；132号：“我爱人有空就过来看我，给我带吃穿用品”；心理治疗，23号：“我吃3年药治疗，停药一段时间就复发”；145号：“希望药物治疗时，得到心理专业疏导”。

主观支持中，依照提及的人数及次数排序，依次为关心(人数89，次数103)→陪伴(人数63，次数78)→理解尊重(人数52，次数65)→安慰(人数31，次数42)。受访者提及的内容举例：关心，83号：“患者更需要得到家人关心”；82号：“我的儿子、儿媳还有孙子对我都很关心”；陪伴，45号：“我妈有空就陪我看电视、聊天，我很开心”；理解尊重，21号：“希望医院护士多理解精神病患者，给予其同情”；安慰，54号：“我爱人经常安慰我，鼓励我快点好起来等”。见表2。

表2 住院精神分裂症患者对社会支持系统需求类型分析

2.4 住院精神分裂症患者对社会支持系统具体需求分析

患者对支持系统具体内容需求访谈结果分析中，依照提及的人数及次数排序，依次为：新机构及制度(人数156，次数588)→医疗机构(人数135，人数392)→个人需求(人数102，人数346)→家庭需求(人数82，人数275)。

社会机构及制度中，依照提及的人数及次数排序，依次为分级诊疗(人数152，次数213)→公益性岗位(人数132，次数202)→福利机构(人数112，次数173)；受访者提及的内容列举：分级诊疗，13号：“希望提供社区康复，可享受家庭及医疗照护”；39号：“在社区康复医护人员还会继续管理吗”；68号：“我愿意为严重患友腾床位，可以选择社区康复或家庭病房”；公益性岗位，23号：“患者找工作不易，希望政府提供上班场所为我减轻经济压力”；53号：“愿意参与，包吃包住还有经济来源等”。福利机构，36号：“我没什么亲人，都一大把年纪了，希望得到福利院照顾等”。

医疗机构中，依照提及的人数及次数排序，依次为药物副作用(人数121，次数182)→环境改善(人数101，次数143)→医护人员帮助及关怀(人数92，次数125)→提供与外界沟通渠道(人数76，次数93)→医疗信息支持(人数43，次数82)→其他疾病治疗(人数33，次数45)→生活饮食(人数25，次数37)；受访者提及的内容列举：药物副作用，15号：“现在这个药吃了身上没劲，不能干活”；34号：“希望精神药物能可提早出院且无副作用”；环境改善，61号：“希望每个病房有独立浴室”；29号：“每个病房有电视”；医护帮助，50号：“患者有需求不要不理睬”。沟通渠道，124号：“病房要有电话及WiFi”；医疗信息支持，137号：“多与患者讲讲疾病相关知识”；其他疾病治疗，139号：“我有糖尿病希望给予治疗”；生活饮食：希望食堂多提供水果。

个人需求中，依照提及的人数及次数排序，依次为心情愉悦(人数93，次数123)→与家人联系(人数74，次数91)→自由(人数55，次数73)→生活自理(人数25，次数34)→有一定收入(人数21，次数25)；受访者提及的内容列举：心情愉悦，18号：“回家养病更开心；与家人联系”，39号：“我希望每天都能和父母聊天”；自由，61号：“我希望我治疗过程中多一些自由，可以回家，也可以住院，生活自理”，24号：“我想自己做饭洗衣服”；有一定收入，93号：“我希望有份工作养活自己等”。

家庭需求中，依照提及的人数及次数排序，依次为家庭生活美好(人数69，次数97)→家庭收入较好(人数53，次数78)→家庭关系和谐(人数45，次数66)→家庭陪护帮助(人数19，次数34)；受访者提及的内容列举：家庭生活美好，17号：“我家里生活很好我治疗就没什么顾虑”；家庭收入较好，31号：“爸妈会定期帮我交钱，我只要安心治疗就可以”；家庭关系和谐，69号：“我爸妈和姐姐经常来看我，我很开心”；家庭陪护帮助，26号：“我希望我能回家治疗，可以享受爸妈的帮助和陪伴等”。见表3。

表3 住院精神分裂症患者对社会支持系统具体需求分析

3 讨论

3.1 住院精神分裂症患者的社会支持现状调查及分析

精神分裂症患者普遍存在再入院率高、致残率高、治疗依从性差、疾病负担重等特点，其长期经历反复入院、疾病折磨等苦痛，加重患者的负性情绪，严重影响患者的治疗结果〔8〕。有关研究表明，社会支持是情绪问题的重要保护因素，可为个体提供照顾、物质、情感及生活等支持需求，是个体面对应激事件的高效缓冲机制〔9〕。本研究通过对168例住院精神分裂症患者进行调查，结果显示，整体为社会支持水平偏低。分析原因可能为主观支持度一般来源于家人、朋友及同事的情感支持，而多数精神分裂症患者的婚姻、同辈及同事群体状况不佳，其次多数患者未接受系统心理疏导，且病耻感程度较高及社会功能下降，造成患者的主观支持评分较低。客观支持是个体接受的实际支持，诸多精神分裂症患者伴有家庭问题，经历长期治疗及财力物力耗尽后，亲人及朋友无力给予支持，同时社会公众对精神患者的排斥，促使患者缺乏社会群体支持〔10〕；另一方面医疗资源、社会经济、政府支持等局限性问题，导致患者的医疗支持及社会支持紧张，因此患者的客观支持评分较低。该类患者疾病的特殊性，其对社会支持的利用能力有限，导致其社会支持利用度低，综上分析得出精神分裂症患者的社会支持水平整体偏低。

大量研究表明，精神分裂症患者的社会支持水平与其自身因素、环境因素、社会因素等诸多因素相关〔11〕。本研究通过对住院精神分裂症患者社会支持现状进行相关影响因素分析结果显示，性别、年龄、婚姻状况、住院次数是影响住院精神分裂症患者社会支持水平的相关因素，此研究结果与既往研究结果相符〔12〕。本研究结果显示，性别是影响住院精神分裂症患者社会支持水平的相关因素，女性患者的支持水平高于男性患者。分析原因可能为女性更易获得社会关注及同情，得到的支持相对较多。本研究结果显示，年龄是影响住院精神分裂症患者社会支持水平的相关因素，<55岁患者的社会支持水平高于55岁以上的患者。分析原因可能为老年人患者的丧偶、退休、与子女分居等导致其社会支持系统呈缩减趋势，罹患疾病后其更加感觉自己成为家庭累赘，加重其负性情绪，造成其社会支持水平下降。本研究结果显示，婚姻状况是影响住院精神分裂症患者社会支持水平的相关因素，已婚患者的社会支持水平高于未婚的患者。分析原因可能为已婚患者较未婚患者涉及更多配偶、配偶亲属、子女、配偶朋友等家庭及社会关系网，其家庭环境更为和谐，使其更能接受家庭的主观及客观支持，强大社会关系网增进其社会支持的利用度，因此其社会支持水平相对较高〔13〕。本研究结果显示，住院次数是影响精神分裂症患者社会支持水平的相关因素，住院次数低于3次的患者的社会支持水平显著高于住院次数超过3次的患者。分析其原因可能为患者反复病情恶化及入院治疗，耗尽家庭财力及物力，患者家属由开始发病的积极提供配合转为消极、厌烦的态度，甚至放弃为患者提供精神及经济支持，同时患者亲戚及朋友开始治疗会主动提供帮助及精神鼓励，而患者反复治疗会降低给予支持的积极性，导致患者社会支持水平降低。

3.2 住院精神分裂症患者对支持系统需求类型分析

本研究结果显示，精神分裂症患者对社会支持系统需求类型主要为自我支持、客观支持及主观支持3个方面。从访谈分析结果得出，患者对自我支持需求更为重视，主要集中在疾病康复、恢复社会功能、建立希望等内容，分析原因可能为患者长期饱受疾病折磨及反复住院的痛苦，使其渴望早期康复出院及回归社会，患者长期接受住院医护人员的宣教及心理护理，患者对疾病自我管理意识及能力有所提高，可运用自身正能量改变社会歧视认知，为自己建立自我管理目标，坚定其治愈信心，提升其社会功能。有关研究表明，住院患者自我支持在固定的病房纪律，缺乏与外界沟通渠道，工娱场地及服务项目的局限性，导致患者缺乏对自我支持需求的设想，影响其治疗依从性〔14〕。因此应当为患者提供有利的外界条件给予其精准性帮扶，主观及客观上扩宽其帮扶内容及范围，充分发挥患者的自我支持。

从访谈分析结果得出，住院患者在客观支持方面主要集中于物质、心理治疗及工作方面，分析认为患者长时间住院与家属隔绝，希望家属定期为其提供水果、零食、生活费等物质支持，物质充实的患者会主动与病友分享，提升其与他人的相处能力；同时患者长期居住病房，缺乏家庭及社会的情感支持，其心理方面急需医护人员给予情感疏导，帮助其建立治疗信心；另一方面，患者拥有工作机会直接关系到患者可否具有独立的生存能力，是稳定其心态的保障，工作可分散患者注意力及锻炼其能力，以帮助其回归社会〔15〕。因此对住院精神分裂症患者的支持需求，给予其必要的物质及精神支持，为其提供简单的工作，帮助其提升生活自理能力及社会功能。

从访谈分析结果得出，住院患者在主观支持方面集中于关心、陪护及理解、尊重等需求内容。分析认为，多数精神分裂症患者的病耻感程度较严重，社会公众的歧视及偏见被迫处于隔离状态，而其内心渴望仍需要医护人员、亲朋好友的关心及照顾，希望被社会群体理解与尊重，因此在主观支持层面其更需要关心、陪护及理解尊重的支持。

3.3 住院精神分裂症患者对支持系统具体需求分析

本研究结果显示，患者对支持系统具体需求主要包括新机构及政策、医疗机构、个人及家庭的具体需求。从访谈分析结果得出，患者对新机构及政策需求相对较高，主要对其中的分级诊疗、福利岗位更感兴趣。分析原因可能为：精神疾病患者的经住院治疗后，多数患者回归家庭生活，大部分缺乏科学的康复管理服务，增加患者病情反复恶化及再入院风险〔16〕。而目前精神病分级诊疗系统尚未健全，多数患者无法享受医院与家庭间的持续治疗服务，迫切希望分级诊疗系统推出社区精神康复管理服务，为患者创造与社会、家人接触的机会，提升其社会回归程度。住院精神患者希望政府提供一些简单的福利工作，出院后可获得更多工作机会；患者从事力所能及工作过程中，可为患者带来经济收益，有效提升其自我效能感及生存能力，帮助其找到自信。因此呼吁新机构及政策尽可能为精神疾病患者提供完善的分级诊疗系统、多模式公益性工作岗位，使患者在康复管理途中享受分级诊疗服务及工作机会，提升其社会功能。从访谈分析结果得出，患者的医疗机构的需求主要对药物副作用、环境改善、医护帮助更关注。分析原因可能为精神疾病需长期依靠抗精神药物控制病症，其更希望制药企业能研制出副作用小、疗效显著的药物，帮助其早期摆脱疾病，回归正常生活；精神病患者需经历长时间住院过程，希望医院提供舒适的住房环境、更多娱乐设施、更好饮食，满足患者的基本生活需求〔17〕。精神病患者住院期间多与医护人员接触，希望医护人员为其提供更多疾病相关知识宣教，多给予患者关怀与帮助，帮助患者建立与外界沟通渠道，满足其内心需求。从访谈分析结果得出，患者的个人需求中更希望自己心情愉悦、多与家人沟通。分析原因可能为患者长期饱受疾病痛苦、社会偏见人群的歧视及侮辱、医院治疗的煎熬、病情的反复等，多数患者的负性情绪较严重，更希望愉悦的事物改善其心情；住院患者独自住院期间缺少家人的陪伴及交流，更希望多与家人倾诉内心痛苦，希望得到家人的情感支持，帮助其建立治疗信心。从访谈分析结果得出，患者的家庭需求中更希望家庭生活美好、家庭收入较好；分析原因可能为住院患者治疗离不开家庭的大力支持，患者的家庭经济及生活条件好时，可持续满足患者的经济、物质及精神需求，为患者提供全面的客观及主观支持，促使患者接受更好的治疗及服务，帮助其早日康复。

3.4 提升精神分裂症患者支持系统的对策

本研究通过对住院精神分裂症患者进行社会支持水平调查及分析，采用访谈形式获取患者对支持系统需求并进行质性研究，为提高患者支持系统，帮助其早日回归社会，具体对策如下。

3.4.1新机构及政策方面 政府应重视精神疾病患者的主观及客观需求，建立健全分级诊疗系统，推行医院-社区-家庭一体化服务模式，为其提供方便、高效的治疗及康复管理，为患者建立病友微信群交流平台，定期组织联谊活动，方便患友相互交流及帮助；建立促进患者社会功能康复及技能培训基地，为患者提供公益性工作岗位，帮助患者解决住宿及生活问题，同时提升其社会功能及生活自理技能。政府指导福利机构及居委会工作人员定期对需要的精神病患者给予保障性关怀及物质帮助。

3.4.2医疗机构方面 环境改善：医院应依据患者的切实需求，为其提供全面的住宿、饮食及生活娱乐等帮助，满足其客观支持需求。医护人员：患者住院期间，为患者发放健康宣教手册，邀请心理治疗专家定期开展PPT专题讲座，1～2次/月，30～45 min/次，为患者提供治疗相关信息支持；利用空闲时间与患者交流，了解其生活需求及心理状态，并给予其针对护理帮助，提升其治疗信心。

3.4.3家庭方面 家属及亲朋好友应积极给予患者关心、交流及帮助，保持平衡心态鼓励患者，增强其治疗信心；患者住院期间，利用微信视频、电话定期与患者聊天，鼓励其配合治疗，1～2次/w；定期携带零食、水果及生活用品去看望患者，帮助其解决生活基本问题，1次/w；家属及亲朋好友需主动学习精神科、心理科相关知识，学习照顾患者的技能，管理好自身身心健康。

3.4.4社会方面 社会硬建立社会志愿服务团队，为精神病患者提供帮扶；加强媒体宣传力度，媒体工作人员应深入了解患者的真实状况，征得患者及家属同意下进行真实报道及宣传，鼓励社会爱心人士给予帮助支持，促进患者回归社会生活。

3.4.5个人方面 患者应加强康复训练、疾病自我管理等自我支持，对社会偏见人群进行教育，建立自立思想，改变社会风气；学会利用好社会支持，主动寻求社会支持，适当学会与社会群体相处，提升其社会功能，坚定自我支持信念，努力获得外界帮助。

综上所述，精神分裂症患者整体社会支持水平偏低，其社会支持水平与年龄、性别、住院次数及婚姻状况有关，临床应结合患者对支持系统的具体需求为其提供针对性策略，帮助其提升社会支持水平及治疗效果。

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