国内肿瘤患者安宁疗护研究现状的文献计量分析

时艳霞 洪金花 王晓松 施敏 何风娥 王美鑑 王丽华

安宁疗护是指为老年患者、疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神、人文关怀等一系列服务，以减轻患者痛苦，提高生存质量为目的，最终帮助患者有尊严地离开人世[1]。其服务对象主要包括处于进展期或终末期的肿瘤、痴呆症、艾滋病等患者及其家属[2]。肿瘤终末期患者多数经历手术治疗、化疗、放疗、复发、转移。在此过程中，患者往往遭受疼痛、失眠、便秘、疲乏等癌症症候群症状。对于患者家属尤其是承担主要照顾任务者来说，也是一个长期存在的严重“应激因素”[3]。因此，安宁疗护对没有治愈希望的患者尤其是恶性肿瘤晚期患者给予积极地照顾，帮助患者及家属有效解决生理、心理、社会及灵性等一系列问题，以使患者可以平静的面对死亡，并尽力改善患者及家属的生活质量[4-5]。我国安宁疗护起步较晚，近年来国内学者在借鉴西方安宁疗护基础上,探索出多种适合我国文化传统的安宁疗护模式。现对相关安宁疗护模式的文献进行计量分析,以期探索更适合我国国情的安宁疗护模式。

1 资料与方法

1.1 筛选文献

以“安宁疗护”“临终护理”“临终关怀”“临终照护”“临终需要”“姑息护理”“姑息照顾”“姑息治疗”“姑息照护”“舒缓治疗”“舒缓医疗”“舒缓护理”“缓和治疗”“缓和医疗”“宁养院”“宁养服务”与“肿瘤”或“癌症”为关键词，检索自创始文献库至2020年6月在中国期刊全文数据库（CNKI）和万方学术论文数据库发表的有关文献。共检索文献17 706篇,经过 Note Express 文献管理软件去重，2名研究者再根据纳入和排除条件进行文献逐篇阅读,剔除与主题不符的文献,最终纳入1347 篇文献。

1.2 纳入与排除条件

纳入条件: 提及针对癌症（肿瘤）临终患者采取相应治疗、诊疗或护理措施的文献。 排除条件：仅提及癌症（肿瘤）临床治疗或护理科普类文献、重复的文献。

1.3 收集文献信息

在CNKI、万方学术论文数据库以筛选文献的标准进行查询，并将其以Note Express形式导入文件，经过纳入、排除条件筛选后，再导入自行编制的excel表格，具体包括文献篇名、发表年度、发表期刊、研究类型、作者单位、照护模式、研究关注点、评价指标、研究内容等。

1.4 统计学方法

将excel表格中的数据导入SPSS 18.0 统计学软件，对文献的主要内容和基本情况使用频数和率等进行描述性分析。

2 结果

2.1 文献发表年限分布

纳入文献发表年份，自创始文献库至2020年6月发表的文献数量基本呈逐年上升趋势，而在2011年、2014年呈稍下降趋势，见图1。

图1 文献发表年限的分布情况

2.2 文献数量前10名的期刊分布

纳入文献共发表在221种期刊，排前10 名的期刊文献共349篇，占比25.91%，见表1。

表1 发文量排前10名的期刊分布（n=1347）

2.3 文献研究类型分布

本研究根据研究类型将1347篇文献分为经验总结类、 实验性研究、描述性研究、质性研究、综述、个案报道、类实验性研究及其他，见表 2。

表2 文献研究类型分布（n=1347）

2.4 文献地区分布情况

1347篇文献以第一作者所在省份进行统计，发文量排前10名的地区发表论文共817篇， 占比60.65%，见表 3。

表3 文献地区分布情况（n=1347）

2.5 研究热点所发表文献情况

1347篇文献，位列前10的研究热点，见表4。

表4 研究热点所发表文献情况（n=1347）

2.6 研究涉及的评价指标

1347篇文献中，研究的热点评价指标，见表5。

表5 研究涉及的评价指标（n=1347）

2.7 研究涉及的照护模式

本研究计量分析中，国内涉及安宁疗护照护模式共13种模式，见表6。

表6 研究涉及安宁疗护照护模式

3 讨论

3.1 文献发文量与年限分布情况

本研究自文献库创始至2020年 ，针对临终患者，护理发表的文献数量大体呈逐年上升趋势，与吴斌等[6]研究相似。说明文献发表数量在一定程度上与研究发展趋势相关[7]。出现这种趋势的原因，首先可能是医疗技术水平进步，肿瘤患者的综合治疗大大降低了患者的死亡率，其次可能是医务人员日益重视肿瘤患者临终生存质量，而通过科研途径降低患者的不舒适，最后可能是各家医院将科研论文纳入晋升考评，因此随着时间的推进，期刊发文量越来越多。

3.2 文献发表期刊分布情况

本研究发现，纳入的 1347 篇文献,发文量排前10名的期刊刊登文章总量为349篇，占比25.91%。刊登的期刊以医学与社会科学交叉学科为主，这与黄芳[8]研究结果一致。其原因可能与以下因素有关:①该类型研究为团队型，人员来自医护人员和其他专业研究者；②安宁研究话题还涉及心理、疼痛、志愿者等，以临床应用性为主，因此文章倾向于发表在医学和人文学科交叉类期刊。但也说明这些专业的学术期刊为肿瘤患者安宁疗护的学术交流做出了巨大贡献。但发文量前10名的期刊中，均未被纳入中国科技核心期刊，说明我国有关肿瘤患者安宁疗护的相关研究需要更深入、更广泛，这与黄巧丽等[9]研究一致。

3.3 文献研究类型多而广

1347篇文献中,个案、实验性研究、质性研究和综述类文献比重较少，以量性研究类为主，而量性研究中又以类实验性研究为主，临床实验研究设计没有遵循随机对照实验，质量普遍较低，这与朱海玲等[10]研究一致。但刊发出的这些文献又给我们提供了丰富的临床护理与治疗经验。 此外，1347篇文献研究内容主要以描述患者疼痛、心理护理、营养支持、创建舒适环境为主，但措施中又缺乏行之有效的指导意义。而临终患者或家属凸显的需求，如死亡教育、宣泄、四道人生、家庭及团队式的临终关怀描述较少，仅仅在《护理学杂志》《中华护理杂志》上发表的文献介绍了多学科护理团队的组建及工作流程，并罕见提到个案管理师介入对患者进行全面评估。典型的临终关怀队伍是由注册护士、内科医生、心理学工作者、营养师、社会工作者和牧师、法律顾问组成的跨学科专业团队[11]。所以，在今后研究中，肿瘤患者临终护理应朝着更加严谨、科学、实用性、个性化、团队式、延续性、居家式等方向发展，使其研究结果对临床护理实践更加具有指导意义。

3.4 发文来自的地区分布情况

纳入的文献发文机构遍布全国各省，说明安宁疗护在全国日益受到医务人员的重视。 而发文量较前省份是江苏、四川、广东、湖北等。按照经济带的划分，各个省份划分为东部沿海地区、西部边远地区、中部内陆地区，发文量前 10 名的地区中有 5个位于东部沿海地区，3个位于中部地区。由此可见，发文量较多的地区主要集中在东部沿海地区及中部地区。原因可能为: ①东部、中部地区经济条件较好，在此状态下，民众对于安宁疗护了解及需求有所增加；②与这些地区政法大力推动，实施基金资助有关；③与安宁疗护实践中，患者的各种需求凸显有关；④与安宁疗护的中心思想有关，医务人员为保障安宁患者舒适度，通过各种平台、期刊、杂志来介绍推广安宁疗护经验。

3.5 肿瘤患者临终关怀研究点发展

本研究纳入的文献，其中有70%的文献涉及到情感、亲情、心理等人文护理，这说明医疗随着社会需求发展,多数医务人员开始重视患者的优生、优逝。 杨杰孚教授2019年在两会上也提出安宁疗护应注重人文关怀、 缓解患者及家属心理、 躯体和社会困扰[12]。因此，不难看出人文关怀、舒缓护理、灵性关怀被提上议事日程。但132篇文献中存在心理护理、哀伤辅导、姑息教育等具体措施展开不够细致，研究设计也欠严谨,同时,研究层次主要在理论或经验性探讨,使得传播借鉴度不高，这也提示今后一方面我国临终关怀实践的重点与难点是朝着夯实人文关怀发展，另一方面研究者应继续提高科研实力及研究水平,改善整体科研质量。有研究显示，肿瘤疾病进展到晚期，癌细胞产生转移与浸润，破坏周围脏器生理功能，会引发系列临床症状，其中疼痛即属于晚期肿瘤患者临床症状主诉最为强烈的一类表现[13-14]。而本次研究涉及患者症状的“热点”(见表4)就为疼痛。由此不难看出，今后临终关怀实践中仍要一如既往的重视患者疼痛问题的解决。但截止目前纳入文章中，尚无针对癌性疼痛进行详细讲述医护如何一体化，对患者实施疼痛评估、药物滴定、延续性护理、药物不良反应系列处理等。因此，建议各安宁疗护研究团体开展学术研究时首先从临终患者的疼痛控制与护理开始，以便为今后临终患者癌性疼痛管理树立标杆。

查阅大量文献发现，截止目前的研究较少涉及到肿瘤患者及家属的安全、信仰支持、认知及肿瘤患儿的姑息护理。有研究显示，照料临终期恶性肿瘤患者的过程中家属不仅需要面对患者病情恶化所带来的恐惧、无助和悲伤，还要面对经济、生活及工作压力带来的疲劳、焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响了家属的生活质量[15]。因此，提示我们向临终患者提供安宁疗护同时，也要为家属提供全方面的教育，包含鼓励家属倾诉、死亡教育、哀伤辅导、控制情绪、召开家庭会议等。对于儿童肿瘤患者临终护理，仍处于起步阶段，目前尚缺乏全国统一的标准、工作流程、教育团队、医疗团队、 硬件设备、政策保障等。 因此，在全面推进安宁疗护时也需大力开展儿童死亡教育、完善政策法规、组建医疗团队、鼓励社会参与支持，同时结合安宁疗护工作性质及社会需求，开设相关培训课程，以提升安宁疗护的认知水平，推动肿瘤患儿安宁疗护的建立与发展。

3.6 国内涉及安宁疗护照护模式日趋完善

我国安宁疗护起步较晚，虽然近10年得到一定发展，但还未建立起适合国情标准的安宁疗护模式。现有的研究多局限于症状（疼痛）护理、心理护理、社会支持等。台湾的安宁疗护也主张做到四全照护，即包括全人、全家、全程、全队照顾。而本计量分析纳入的文献，尚未涉及四全照护。研究中的13种护理模式，成员方面包含医护人员、社工、营养师、理疗师、药师、宗教人员、个案管理师、心理咨询师、互信圈子、专科人员、政府、家庭、志愿者、病案管理者、药剂师、精神照护服务者等[16-17]。工作实践内容涉及传统文化、社会支持、死亡教育、疼痛护理、哀伤辅导、义工参与、医护主导服务等[18-20]。由此可见，我国目前安宁疗护人员配备、服务实践内容也日益接近四全照护。但仍存在以下问题：①没有充分发挥社区卫生站功能；②尚未做到不同等级医院承担着不同病情的临终患者；③不同医疗机构的转诊体系不完善；④医保支付医疗费用不完善；⑤运营主体不明确；⑥社工的规范化管理；⑦系统化哀伤辅导；⑧死亡教育及告知患者病情无真正的落到实地；⑨社区-家庭-医院未联动起来服务临终患者。综上所述，安宁疗护照护模式的创立，还需在考虑国情前提下，发挥家庭、社区、医院、社会、政府等力量，实现医保支付下的顺达转诊模式，实现生命有尊严地谢幕。

4 小结

本研究通过对国内肿瘤患者安宁疗护研究的文献计量分析，发现肿瘤患者安宁疗护随着时间的推进文献发刊篇数越来越多，发文地域也越来越广，研究热点也逐渐跳出调查研究，越来越倾向临床研究，但还存在一些薄弱环节 ，如缺乏核心期刊文献，研究的深度、科学性及实操性有待提升 ，基金支持力度也不够大，需要临床护理人员在推进安宁疗护时积极展开具有深度、科学性及实操性的相关研究课题。此外需要完善国家政策保障，同时结合安宁疗护的工作性质及需求设置相关培训课程，以达到持续提升安宁疗护的照护水平。