癌症终末期病人救护意愿的质性研究

袁华君，段功香，何枚美，王慧清，陈国栋

近几年我国恶性肿瘤发病率呈逐年上升的趋势，据统计，我国每年新发恶性肿瘤病人超过350万例，死亡病例超过200万例，癌症终末期病人是一个特殊的群体，不仅要面对疼痛、呕吐等病痛困扰，而且还要面临焦虑、害怕、孤独等精神折磨，承受着生理与心理双重痛苦。如何使终末期癌症病人有尊严地享受生命最后时光，一直是医护工作者探讨的课题[1]。目前，临床对癌症终末期病人实施救护方式主要为家庭及临床医疗救护，这种照护模式并不能使部分情绪低下的病人得到缓和，且笼统的照护模式有高达65%～85%的恶性肿瘤病人临终前没有人与其谈及临终治疗意愿，而最终遭受与意愿不符的治疗措施[2]，甚至造成了医疗资源的浪费。本研究旨在深入探索癌症终末期病人的救护意愿，以期能够精准地了解到每位病人的需求，打破病人与家属、病人与医护人员之间的隔阂，引导病人敞开心扉，自主选择终末期的治疗与生活方式，提高病人尊严感,降低医疗成本和病人费用，减少或杜绝过度医疗。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样的方法，选取2021年5月—2021年6月在上海市某肿瘤医院经医生诊断预计生存期<6个月的癌症终末期病人为研究对象。样本量以资料饱和、无法析出新的主题为原则。纳入标准：年龄≥18岁；病人知情同意；正常沟通。排除有精神疾病、认知障碍及其他躯体严重疾病的病人。最终纳入研究对象13例，选取上海某肿瘤医院的癌症终末期病人。见表1。

表1 访谈对象基本情况

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅相关文献并根据研究目的初步制订访谈提纲；通过咨询2名肿瘤内科医生、1名护理学教授、2名肿瘤医院临床护理专家及2名肿瘤病房临床护士，对访谈提纲进行修订。采用目的抽样法选取了13例癌症终末期病人进行面对面访谈，访谈提纲包括：①您觉得生命末期医生护士要了解您对于治疗疾病的想法吗?在治疗过程中您的感受是怎样的?②您觉得生命末期最主要的救护包括哪些?为什么?③您在病房的治疗过程中，发生过哪些不适生理症状?您对这些症状的处理满意吗?④您有出现过心理困扰吗?如焦虑、孤独、容易发脾气等，您是怎么处理的?⑤请您谈谈，疾病对您的生活和家庭造成了哪些影响?⑥如果生命遭受威胁时您对是否进行积极的抢救措施有什么想法?同时，采用开放式问题提问，也鼓励受访者提出自己的问题，并根据访谈的具体情况对访谈的程序和内容进行灵活调整，同时研究者还通过观察、互动和反思等来体会受访者的体验。

1.2.2 资料收集方法 根据访谈提纲，研究者对受访者进行面对面个人深度访谈。深度访谈法：是指研究者通过与被访者深入交谈获得资料的方法。深度访谈包括研究者和被访者，研究者应对引出访谈的话题做好充分准备，使被访者能够“用他自己的话”或“基于他自己的前提”来回答问题，充分表达自己的观点。研究者需要对被访者的回答进行追问，以明确被访者所使用的概念是否与研究者一致，了解被访者回答问题的背景，深入了解被访者陈述的意义，倾听和尊重被访者给出的信息范围，注意访谈过程和内容符合伦理和道德。访谈过程录音，将录音转录为文字用于资料分析与符合纳入标准的受访者沟通交流，向其详细讲解访谈的目的、内容和方法，承诺匿名和严格保密，签署知情同意书，建立良好的护患关系，取得受访者的信任，与其预约好访谈时间地点。访谈地点为安静的病房中营造自然情境，鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验，并对访谈的内容进行同步录音。同时，客观记录受访者的语气、表情和肢体语言等信息。每次访谈时间为15～30 min。访谈结束后将整理后的文本请受访者核对是否与其意愿相符，以提高结果的可信度。

1.2.3 资料分析方法 本研究采用主题分析法进行分析，访谈结束后24 h内反复聆听录音，将其整理为文本资料，匿名编码并建立独立文档。采用类属分析法对资料进行归类和深入分析。在反复认真阅读访谈和备忘录的基础上对重复出现的有意义的词、短语、句子、段落进行编码，并在不断比较的基础上进行归类分析，进一步提炼主题，形成初步的主题框架。然后逐句寻找与本研究有关的表述，不断与已有的主题框架进行比较和归类，根据资料的实际情况完善主题框架。整个编码过程由熟悉本研究、具有丰富质性研究经验的研究者完成。

1.2.4 质量控制 访谈地点宜选择安静、私密且容易被研究对象接受的场所，并承诺访谈资料将被严格保密并仅供科学研究。研究者本人完成录音资料转录工作，最大限度地保证转录文本的真实性。

2 结果

2.1 主题一：癌症终末期病人对于躯体不适症状管理的障碍

2.1.1 对舒适护理的渴望 通过与主管医生沟通，共同探讨解决病人躯体不适，是每一位癌症终末期病人共同愿望。在现代临床护理理念的推动下部分医学研究者提出癌症终末期舒适护理，癌症终末期病人舒适护理强调“以人为本”的护理理念[3-15]。N1：“我因为便秘不敢吃东西，什么都不敢吃，我一下子就瘦了10 kg，很不舒适。我肠道堵得比较厉害，靠润肠药每天通便。我在住院期间护士告诉我怎么在抵抗力低下的时候预防感染。我希望医生给我开点通便的药，要不然便秘折腾的我半条命都没有了。”N2：“我祈祷每天可以生活自理。化疗第3天的时候可难受了，我会发脾气，心情不好，控制不住。”N3：“住院期间就是有呕吐，呕吐起来就是很难受。吐的厉害时候护士会询问我，可是我觉得忍忍就过去了。”

2.1.2 疼痛管理障碍 疼痛主要指由于肿瘤侵犯神经根、神经干、神经丛或治疗过程中造成的机体疼痛,严重影响病人生活质量和预后。国内研究证实癌性疼痛为癌症终末期病人最为常见的临床表现,主要来源于癌症相关性病变、癌症本身、癌症治疗所引起的,当出现癌性疼痛时病人可出现一系列生理与心理改变,诱发病人负面心理情绪,进而影响病人生活质量[13]。Barata等[4]研究显示癌症终末期病人存在重度疼痛，癌痛与死亡时间具有相关性，癌痛仍是癌症终末期病人面临的主要问题。N4：“每次应用化疗药，手臂胀痛的厉害，抬都抬不起来。”N5：“”我应用化疗药会出现手痛脚麻、恶心呕吐，通常都是忍着。”N6：“肿瘤是自己身上带来的，没办法，所以出现呕吐腹泻疼痛都是忍忍就过去了。”N7：“我现在感觉吃不下东西，也睡不好觉，身体各种不舒服，我不知道怎么办？”N8：“我脑癌转移了，吃止痛药还是疼痛，我最受不了每天晚上痛的我死去活来，让我生不如死。”

2.1.3 营养管理障碍 癌症晚期导致衰竭的因素之一是营养摄入不足，其中营养不良发生率高达40%～80%，大约20%以上肿瘤病人直接死亡原因为营养不良，故营养支持为癌症终末期病人生理需求的重要部分[14]。N9：“我觉得生病后食欲下降了很多，没有胃口，吃点东西就肚胀，营养跟不上。我的需求是医务人员告诉我，哪些能吃，哪些不能吃。”N2：“我舌头烂掉了很不舒服，吃不了东西”。“难受的时候吃不下东西，哪哪都不舒服，坐也不是，站也不是。”

2.2 主题二：期望得到社会的爱与支持

2.2.1 渴望社会支持 巨大的精神压力和经济压力，使癌症终末期病人特别渴望社会支持。N1：“病友的支持对我特别重要，我们一起讨论吃什么好，我的体重现在没有下降了，之前1个月掉了15斤。我缺少一个护理我的人，我住的农村比较偏僻，超市离的远，一想到这些我就焦虑。会担心以后配偶要上班，不上班家庭会崩溃。”N2：“亲戚、朋友陪我聊天的时候我会有信心和病魔做斗争，但是他们一走，我就像气球泄气了一样，我像陷入了一个恶性循环，特别是一个人的时候，我知道关键还是靠我自己的自救。这个止吐药可贵了，要500元钱一盒，才5粒。希望国家引进国外一些先进的抗癌药物，然后把抗癌药物纳入医疗保险，可以对我们的疾病有所帮助，也会缓解一下经济困难。”N4：“老公照顾我不容易，小孩要工作赚钱，都是老公照顾我，他也年纪大了。”N5：“一个人生病，全家都累，一家人都忙，我们每个星期都要来医院看，孙子一个人在家没人照看。”N10：“我花了20多万元了，医疗保险只能报一部分，费用太大了，我在农村种田，报销太少了，农村条件太差了。”N12：“刚发现的时候也是接受不了的感觉，心里堵得很，很害怕，后来一个病友鼓励我，告诉我积极面对生活，把他的经验告诉我。”N13：“生病了借钱都借不到，亲戚、朋友怕还不起。希望医疗保险可以报销多一点。我儿子说要卖房子救我，我不准，房子卖了住哪里？刚刚有好日子过了，就生病了。”

2.2.2 渴望家庭支持 家庭支持可以影响癌症终末期病人的生存质量，良好的家庭支持可以减少其对于疾病的自我感受负担。N3：“我发脾气的时候老婆会给予我很多支持。生病了之后我老婆很辛苦，上有老，下有小。家庭收入变少了，我现在不能工作还要花很多钱。”N11：“我不能给家庭添乱，我不能拖累家庭。家人告诉我不要害怕，有医生护士在，他们会帮助我。”N12：“家人的支持，还有医生的鼓励，让我心里可舒服了。”N13：“我现在已经慢慢接受我这个病了，因为有妹妹陪着我。脾气比以前暴躁多了，控制不住，希望家人包容我的脾气。”

2.2.3 渴望心理支持 Hiratsuka等[3]研究显示，癌症终末期病人在生命末期认识与精神心理幸福相关的因素可以提高救护的质量。癌症终末期病人容易出现焦虑、抑郁、绝望等各种不良心理情绪，如果不能及时疏解，将会严重影响生命末期生活质量。N1：“我本来计划很美好的，我想着去游山玩水，可是现在没有办法实现了。不舒服的时候沿着河边转两圈心情就会好些。我喜欢看小说，喜欢到处逛逛，这样状态就好点了。医生、护士说话也细声细语的，常安慰我，让我听着很舒服。我觉得我就一个人，也没啥顾虑了，我老伴去世了，我就顺其自然。”N6：“我觉得举办病友活动挺好的，大家互相鼓励鼓励，同病相怜，这样心里也会舒服。我小孩在国外，我都不敢和小孩说。我现在病痛的折磨和心理的打击是双重的。”N7：“我不希望家人放弃一切、陪伴到底，我希望家人能够平衡工作、从长计议。我很害怕癌症到最后会把人变成什么样子？”N8：“我生病后我的家属每天也都很煎熬。我抱着积极的心态面对这一切，病友也会安慰我，叫我不要乱想。”N9：“我害怕如果我去世后我的老伴仍然无法从沉郁、愤恨的心情中走出，我希望她可以有专业人员去抚慰。”

2.3 主题三：期望与医护人员及家人共同参与对生命末期救护意愿的决策

2.3.1 沟通不畅 与癌症终末期病人沟通并向他们展示整体情况，可以使他们更好地做好准备。N1：“医生、护士还是蛮人性化的，但是她们并不完全知道我的想法，医生、护士天天面对这些病人司空见惯，但是对我而言，是晴天霹雳，我从发现这个病后连续1个月没有睡觉，我吃了1个月的安眠药，可是这些医生、护士还有我的家人都从来不会问我的想法”。“我还是相信医生的，我希望医生、护士可以帮我”。“我希望心理医生能够给予我干预，让我减轻精神上的压力。”N2：“我不希望要那些积极的抢救，不需要带呼吸机，我不想要那种过度的抢救，那个太难受了。因为我老公就是经历过抢救的，走的时候特别难受，没有尊严，最起码给自己一点尊严，体体面面的走，顺其自然，没必要去抢救，那个抢救太痛苦了，我希望我的家人不要抢救我。”N3：“我们自己对疾病不了解，医生很权威，我们老百姓知识比较匮乏，怎么治疗，希望医生告诉我”。“我现在在做免疫治疗，感觉比以前的普通化疗身体没有那么难受了。”N4：“我们老人不懂，来医院希望医生护士告诉我病情。我不知道要不要抢救，希望医生和我以及我的家人能够好好商量。如果需要抢救，我会把自己的生命交给医生，积极配合医生。”N5：“如果要抢救，家属都会很焦虑，自己没办法决定，只能把生命交给医生，可以事先安排好就好了。”

2.3.2 维持尊严 维护和尊重他们的尊严是癌症终末期病人最重要的护理，即使是失去意识。N1：“病人都是被动的，一般到最后也没必要抢救，看不好的病就不要治了，抢救没用的，没意思的。人到最后，越拖延越受罪，安乐死最好了，生病了就这样，我们希望平平静静的走，生病了宁可被车撞死，也不愿在医院死，结果都是一样的，人财两空，顺其自然，拖在医院没意思。”N6：“我亲眼目睹了癌症把老伴从一个阳光健壮的中年少女，侵蚀消磨成说不出、听不到、看不见，靠各种管子维持生命的封闭的灵魂，所以我现在不要走这条路。”N7：“如果最终的结局早已无法改变，我不会坚持积极治疗,我会告诉医生我的想法，选择一种伤害最小的方案。”N8：“我希望最后能无痛无喘的离开，可是现在在医院很难做到。”N9：“我希望可以尊重我的意愿，我现在每天都很痛苦，希望可以放弃治疗，长痛不如短痛。”N10：“如何面对死亡的恐惧和经济压力的担忧，导致我不断向家人发脾气暴躁，无法平复，导致我和家属都极端压抑，无法排解,我觉得现在是一个孤独的问题，我不知道怎么和这个世界告别。”

2.4 主题四：对个体化善终的渴望和灵性关怀的需求

2.4.1 平静的死去 症终末期病人开始为死亡做好准备，表明他接受死亡，如起草遗嘱、公布自己的临终遗愿、安排好财务状况，让他人为他的死亡做好准备。N4：“我能治就治，死我不怕，这不是发愁的事，我小孩都大了，没有牵挂了，死就死，活着就更好，我没有什么遗憾。”N5：“我经常问自己为什么生这个病，这个病能不能治好，我很怕人财两空”。“我老伴最后在医院过的特别苦，她说不要抢救，那个痛苦太苦了，我希望可以平静的离去。”N6：“如何面对死亡这个问题从我得病开始一直萦绕在心间，成为了我挥之不去的阴影，曾经我因此抑郁了2个月，每每谈起这话题，我就会控制不住自己的情绪，期待有关于生死教育的知识，让我能走出这个阴霾。”N7：“如何面对死亡是我在不断思考的问题，现在我已经能接受死亡，但看到那些人很痛苦会感到焦虑，我不知道如何让自己能够保持平静的心态去接受这个过程，并能尽可能的减轻痛苦。”N8：“得了癌症之后我很害怕丧失生命，曾在心底探寻我应如何面对生命本身的丧失，又将如何告别这个世界”？“我不怕死，就怕快死了太痛苦，现在善终的服务机构太少了。”N9：“我是信佛教的，有信仰是我精神力量的一部分，是支撑我活着的动力,尤其是得癌之后。我现在已经接受，能面对死亡，就是心中有很多的不舍。”N10：“人终有一死，但是希望走得安详，无痛苦，有尊严。我经常会想猝然而至的死亡和消磨殆尽的癌症疾病，哪一个更好一点？”

2.4.2 灵性支持 灵性支持对癌症终末期病人是非常重要的，可以让其感受到希望，从而可以提高其生活质量。N1：“我得这个病后感觉自己的心态完全崩溃了，说实话，想死的心态都有了，我觉得活着难熬,希望有办法减轻我的痛苦。”N2：“身体不舒服我不怕，我最怕失望，最起码心里负担不要太重就舒服多了。”N3：“我会打麻将，看小说分散注意力，与朋友聊天。只要自己找点事情做一做，不要去想我得了这个病，不去关注这个事情，心态就好了。找点自己喜欢做的事情，生活就好过些。”N12：“我上次发脾气了，还经常哭，就是因为害怕、焦虑、抑郁。我生病后生活陷入了恐慌，我会敲空灵鼓，我记乐谱的时候就忘记生病，忘记躯体的病痛，我会听高山流水，让我进入睡眠状态，我还会练瑜伽,还好有音乐和瑜伽的寄托，让我的精神还没有崩溃。”

3 讨论

3.1 引导癌症终末期病人对躯体不适症状的认知，提高其应对能力 本次访谈发现癌症终末期病人对躯体不适症状自我管理能力不足，每一个人的诉求是不同的，所以处理病人的救护意愿问题一定要个体化，不能对所有的病人都采取相同的处理态度。癌症和癌症治疗导致的身体和心理的影响，有些终末期病人经历的影响小，而其他人导致身体残缺或躯体症状[11]。这些差异性影响需要个体化对待病人，从而有针对性地解决癌症终末期病人的睡眠障碍、疼痛、疲乏、恶心呕吐、身体活动困难、如何应用膳食补充剂和体重管理，癌症终末期躯体不适症状的管理应该一直持续到生命的最后一刻。

3.2 关注癌症终末期病人心理负担现状，通过多种方式提高其生命末期品质照护 癌症终末期病人除了巨大的经济压力往往存在很大的心理压力，包括难过、情感脆弱、孤独、悲伤、害怕、焦虑、抑郁、恐惧等不同程度的痛苦。面对癌症终末期病人，除了给予病人足够的社会支持，完善医疗保险的覆盖范围，呼吁社会团体和个人积极进行捐助，加大志愿者的服务参与度[6]。完善相对滞后的医疗保险制度，尽可能满足广大群众的基本医疗卫生服务需求，更重要的是家庭成员需要经常聚集在一起，共同商讨如何面对疾病，从而使彼此之间的情感联系和依赖增加，家庭的凝聚力增加，最终促进癌症终末期病人的生活质量提高[9]。由此可见，家庭的爱与支持是癌症终末期病人生活质量的重要组成部分，能够让其感受到有爱的世界，从而不再害怕面对疾病带来的困扰。

3.3 提供癌症终末期病人对疾病共同决策的支持，提升其自我价值感 有研究认为生命末期引导式谈话在明确临终决定、促进护理、帮助道别以及与亲人结束关系方面有潜在的好处，共同决策的谈话甚至可以防止对死亡的焦虑和偏见[8]。有研究认为早期启动关于救护意愿共同决策的话题可以缓解癌症终末期病人情绪压力和身体症状，防止侵入性的、昂贵的、不必要的和不想要的护理，帮助悲痛的家庭通过丧亲过程，并增加病人对临终护理的满意度[7]。透明、现实和敏感的临终救护意愿对话可以帮助病人在临终过程中保持自主权和尊严，并在他们接近死亡时提高他们的生活质量。任何一个家庭都有文化和习惯的复制效应，如果病人想知道实情，家属也想知道实情，然后都来求助与医护人员，我们需要用我们的智慧来抚慰病人。

3.4 加强对死亡教育的认知，使癌症终末期病人准备好接受死亡 路桂军[5]认为当个体，尤其是那些患有癌症病人的病情发展到末期阶段时，对其生命质量的关怀要远重要于对其生命长度的延长。死亡教育并不是告诉病人什么时候死都可以，而是告诉病人，当你遇到危险事件的时候，内心应该多一份理性，少一份惶恐[12]。如果只是为了活着，而牺牲生活质量，这是毫无意义的。由于我国传统文化的影响，人们对死亡的过程缺乏了解，导致很多人的行为并不妥当。亲属不忍自己的亲人过早离世，坚决要特别积极地治疗。这种对于死亡的禁忌，本身也是恐惧在人们心中的投影。之所以对死亡充满恐惧，是因为缺乏了解。只有提前和癌症终末期病人沟通从癌症终末期到死亡的过程，使病人有时间可以思考死亡这件事，从而避免不必要的有创操作和减少其痛苦。

本研究通过对13例癌症终末期病人进行深度访谈发现，在生命末期阶段面临诸多问题，在该阶段，个体的痛苦很大程度上来自于灵性层面的不解。病人的灵性需要主要是在与天、人、物、我的关系上寻求和谐共融。而现阶段，很少有医护人员能够对病人提供灵性照护。给予病人高质量灵性照护的核心是协助病人构建永恒的生命意义与价值。疾病末期，心灵沟通可以识别内心困惑，引领医患双方从历史、空间、情感方面去理解信仰、精神、意志。医护人员需要根据不同的救护意愿提供个体化的救护方案，加强灵性照护，提供社会支持，尊重自然规律，在生命尽头，既不加速死亡，也不延缓死亡，让生命安详有尊严地走向终点，用基于病人救护意愿的仁爱之心抚平伤痛。