乳腺癌患者全程照顾者不同时期照护体验的质性研究

李心钰 周洁 郑蔚 赵渊靖 耿朝辉

1上海中医药大学护理学院 201203；2上海中医药大学附属龙华医院乳腺科 200030

目前，我国乳腺癌平均诊断年龄为45～55 岁［1］，5 年生存率已达72.7%［2］，乳腺癌正逐渐成为一种慢性疾病，需要照顾者长期、全程参与患者的治疗及康复。无论是中青年和老年患者，都会为照顾者带来较大压力，长时间的照护工作不仅影响照顾者的工作，还会使其面临诸多心理问题、原本的家庭功能也有一定损失［3-4］。在当前以患者为中心的护理理念下，对于需要全程参与照护的照顾者缺乏关注，大多数照顾者毫无经验，缺乏专业支持，在不同的疾病时期不知该如何为患者提供正确的帮助，甚至可能影响到患者的治疗效果及康复进程。既往研究已有照顾者照护体验的研究［5-6］，但是更多关注配偶的心理变化，对于疾病没有按照病程进行分类，在不同的时期给予照顾者相应的照护知识。本研究通过质性研究了解乳腺癌照顾者在不同时间阶段的体验和需求，为照顾者提供心理支持，达到提高患者生活质量的目的。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用目的性抽样方法，2019年10月至2020 年2 月选取上海中医药大学附属龙华医院乳腺科住院的乳腺癌患者照顾者作为进行访谈的对象。受访照顾者纳入标准：（1）自主同意参与此研究；（2）年龄≥18 岁；（3）亲属明确诊断为乳腺癌患者；（4）承担患者的主要照护任务。排除标准：（1）身体不适无法坚持参与；（2）亲属除诊断为乳腺癌外，还合并有其他严重性精神疾病或癌症。样本量以访谈对象陈述的信息出现重复，并且没有新的主题出现为标准，最终成功访谈10 例照顾者，其中男7 例，女3 例，年龄范围为30～80岁。详见表1。

表1 10例乳腺癌患者照顾者基本情况

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 理论基础或提纲内容。本研究经上海中医药大学附属龙华医院医学伦理委员会批准。采用现象学研究法，运用半结构式深入访谈收集资料。访谈前，获得研究对象的知情同意，约定好访谈时间、地点。征得受访者同意后，对访谈进行全程录音，访谈主要内容。（1）请问您在知晓家人患病后是怎样的感受？（2）您家人生病后给您的生活带来了什么影响？发生了哪些改变？（3）您在提供照顾过程中碰到哪些难以解决的问题？感受到最大的压力和困难是什么？（4）您在照顾过程中希望得到哪些人或哪方面的帮助？每名研究对象访谈时间为30～60 min。仔细观察并记录访谈时研究对象的非语言行为等。访谈后24 h内将录音资料进行转录，整理访谈资料，并对资料进行内容分析，提炼主题，得出结论。

1.2.2 资料分析方法 采用Colaizzi 内容分析法分析。Colaizzi 内容分析法步骤为：（1）仔细倾听访谈录音，以对整个经验有一个整体性的了解，并将录音的访谈内容及研究者敏感部分逐字写出来；（2）将写的内容经阅读后形成有意义的句子，或所谓的分析单位；（3）由有意义的句子萃取出核心意义；（4）保持描述性的态度，将每个研究者的核心意义，初步整合为存在的共同特性，即所谓所有研究参与者经验脉络的主题；（5）整合结果，作完整性的整体描述，再形成现象的基本架构；（6）将研究结果请研究对象审核，并将新的资料合并纳入现象学架构中。

2 结 果

2.1 治疗期的照护体验

2.1.1 主题1 诊断初期迷茫无助，就诊经历辗转反复。在疾病初期，由于患病突然，对疾病知之甚少，照顾者及其家庭在选择就诊医院和治疗方式时没有系统了解，缺乏权威的途径或方式，常常举棋不定，难以抉择，导致在治疗初期感到迷茫与无助，在这个阶段也会经历非常复杂的探索过程。F1：“我们之前在杭州的一家医院看病，那边医生让我们化疗，但我们觉得医生说的不太对，因为我太太已经是复发的，所以这次我们来到上海，选择中西医结合的方式，这边医生给的方案是氟维司群内分泌治疗，我们是接受的。”就医后因治疗效果不好或就医感受差，会查找资料，重新权衡做出第2 次判断，浪费大量时间、精力。F5：“了解到天津肿瘤医院在这方面做的比较好，就及时带她去医院检查，确诊后进行保守治疗，后来又从网上查到中西医结合对老年人比较适合，又从网上了解到这个医院（上海中医药大学附属龙华医院），很无奈的情况下，我做了很多功课，查了很多信息，所以带她过来了；来到这个医院（上海中医药大学附属龙华医院），医生建议我们手术。”由此可见，在患者确诊后就需要让照顾者了解疾病治疗的相关信息，使其选择合适的医院及治疗方式，让患者尽早接受合适的治疗。

2.1.2 主题2 住院期间煎熬紧张，内心情绪波动较大。在等待诊断结果和手术期间，照顾者大都变得敏感。在手术过程中，不少照顾者等待时心情焦虑，对结果充满担心与不确定。F3：“我女儿是9：00 进去的（手术室），中间的时候我们不敢去吃饭，怕医生出来找我们问问题，看到有一同在等的家属被叫进去，心里更着急；如果能告诉我们正在苏醒中，我就知道手术结束了，不会有大问题，我们的心情很急的。”除了手术过程，在医院等待检查结果时也感到漫长且烦躁。F7：“听到当时的话，我们家属脑子都发昏，不灵敏了，其实我平时脑子挺灵敏的，那天去（上一家）医院拿（病理切）片，……但这次是妻子的事情，心情不一样，现在我就清楚了；当时比较着急，心情很烦躁。”而良好的医院环境和人文关怀可以适当缓解患者和家属住院时的紧张感。医院已有的高品质专业服务给他们很深的印象，为今后临床照护工作的改进提供了很好的思路。F1：“住院期间，在心情很差的情况下，我们希望住舒服些，医院整体做的比较好；另外，这边的阿姨，请和不请都很好，比如帮忙打饭，任何事情都是小事做起。动手术之前给换衣服，每周一、三、五都给衣服，平时脏了也给。”F10：“刚开始过来的时候心理压力很大，觉得很可怕，后来到病房发现都是同样的患者，做完手术缠着绷带在病房里溜达，后面觉得也不是多可怕了。”这提示医护人员的一举一动都可以为患者和照顾者带来关怀和温暖，减轻对医院环境的抵触情绪，改善住院时的体验，有助于患者积极配合治疗。

2.1.3 主题3 确诊入院心态崩溃，亟需增强心理支持。照顾者表示在确诊时突然得知家人患病的事实后，心态一度崩溃，亟需心理层面的支持。F5：“刚开始知道我母亲得这个病，心里很难受，那两天一直哭，因为知道这个病如果治疗不及时后期会比较痛苦。”与此同时，患者的情绪也不稳定，即使照顾者自顾不暇，也要鼓励患者共同面对疾病，积极治疗。F4：“我只能安慰她说，比你惨的有的是，既然得了病就得治。”F2：“我爱人的思想压力比较大，但我也跟她讲，这个病有的轻有的重。”由于受传统文化影响，有些年龄较大的照顾者，刚开始会选择对家人隐瞒病情，却因为医生的疏忽告知了患者实情，照顾者开始也表示不能接受。“我妈妈她有一年多的时间不知道（自己的病情）。我悄悄跟主任交待了不要告诉她，但是等我妈过去了，他当我妈的面说，你这乳腺癌……，然后那两天我妈的心情特别差，因为她年龄大了，不让她知道开开心心的，但那个主任还振振有词，患者有什么知情权之类的，很让人生气！我妈一开始听到很难过，情绪很反常，后来慢慢做工作，情绪又稳定下来了。既然已经生这个病了，就积极配合治疗，慢慢就接受了”。可见，及时与家属和医生做好沟通交流，辅助照顾者保护患者的心理情绪，更好进行治疗。

2.1.4 主题4 住院期间知识缺乏，知识学习较为被动。在住院期间，大多数照顾者选择相信医护人员，对网上的信息持怀疑态度，但鲜少有照顾者在有疑问时主动去寻求、学习专业知识。F9：“全部交给医生，我又不是学医的，自己没有查，网上的信息很杂，不是针对你个人的情况，是真是假不确信；每个人病情不一样，医生是针对我们的情况。”F7：“自己没有查过，网上都有偏差，不看也罢。”照顾者普遍对疾病的诊断、治疗知识知之甚少，即使学历较高的照顾者也对医学专业知识不了解。如F5 作为患者的女儿，其具备本科学历，但当其在描述患者的用药情况时依然感到茫然，“我也不太清楚氟维司群是什么类型的，医生让我们打就打了，还说如果这个不管用，可以换进口的爱博新，具体不知道为什么。”F4：“医生告诉我们检查结果不好，是三阴性乳腺癌，但我们也不清楚为什么，老百姓觉得阴性应该是好的呀。”F6：“为什么手术后还要化疗？病灶不是已经切除了吗？还有乳腺癌会致死吗？”尽管所处医院，但由于乳腺癌相关医学知识晦涩难懂，网络健康信息内容良莠不齐，照顾者和患者大多选择在治疗时医生全权信任，而不是主动了解学习疾病知识。

2.2 康复期的照护体验

2.2.1 主题1 病友之间信息共享，慰藉忧虑同时存在。手术后康复期间，照顾者能感知到同伴支持在患者应对疾病、接受现实、适应改变等方面发挥的重要作用，也对向他们施予援手的病友及家属表示感谢。照顾者F2 的家属放疗后出现了上肢淋巴水肿的现象，也是经病友推荐来到中西医结合医院进行治疗的，“别人介绍我们过来的，我爱人现在手肿，抬不起来；……绑带以前也买过，也是病友推荐的；我爱人现在在家里做一套美国的操，锻炼上肢的，也是一起的病友推荐的”。病友之间的交流与陪伴给患者家庭在共享信息的同时也带来了精神慰藉，撷取更多面对疾病的力量，有时候仅仅是单纯的一种陪伴，也会缓解患者与照顾者的一些恐惧与忧虑。但有照顾者亦表示，同伴间积极正面的交流是很好的，但有些负面的交流会对患者造成更重的心理负担。F2：“我爱人最近情绪更好一些了，有的病友给她从正面地讲一讲，有的就不是；每个人的病情不一样，乱推荐也不行。”

2.2.2 主题2 生活方式被迫改变，外界协助维持功能。结束治疗后，照顾者及其家庭期盼回归正常生活，但其生活方式被迫发生改变。F7：“只能接受，不然能怎么办！”F10：“陪妈妈看病耽误了些工作，还有我姐姐，其实她也是公司的领导，这次请假过来一直盯着，把一年的假都请完了。”照顾者F1 为了陪同妻子看病，选择了辞职，只能做些时间相对自由的工作，“她一个人在家，我不放心，孩子还小”。照顾者F6 与照顾者F7 均表示，后期需要双方父母或家里的亲戚过来协助照料，不然重任全部压在他们身上也是很难承受的。治疗乳腺癌打乱了大多数患者原有的生活节奏，出院后由于患者身体功能受损，且照顾者仍需继续辅助患者康复治疗，其家庭需要在外界的支持下继续正常生活。

2.2.3 主题3 居家照护技能欠缺，缺乏专业知识学习。康复期回家后，没有医护人员的辅助，其照护压力更重，一些困惑与照护需求会逐步暴露。（1）居家饮食方面。F3：“对她（女儿）今后的饮食我要非常注意，最少3 年至5年；网上说这个能吃、那个不能吃，我也不清楚。”F2：“我爱人体质比较差一些，她吃不多，其他没有特别注意的，也不太清楚。”（2）康复锻炼方面。F8：“现在我爱人每天散散步，早晚各1 h；自己胳膊抬一抬，按摩按摩，但手法不知道对不对，这个事情又只能她自己按，别人也帮不上忙，不懂！”（3）性生活方面。F3：“乳腺癌，有没有不能同房这个说法？”（4）疾病复发担忧。F6：“我们没有做保乳手术，就是担心有后遗症，但她自己还是比较担心再次复发，不知道有没有什么可以预防的措施。”（5）心理康复方面。F9：“我们能做的也很有限，只能劝她想开一些，其他不知道怎么开解。”出院后照顾者的照护相关知识大都来自道听途说，没有权威的学习渠道，导致对患者的每一个生活细节都小心翼翼。

3 讨 论

3.1 乳腺癌不同阶段照护体验提示不同照护需求 乳腺癌患者不同阶段有不同的照护需求，照顾者的需求是动态变化的。治疗期感到迷茫、煎熬，需要及时给予心理和专业知识支持。在康复期，同伴支持效果显著，但照顾者的生活方式改变，照护技能欠缺等问题仍有待解决。Cameron和Gignac［7］针对照顾者在不同时期的需求变化提出了时机理论，在诊断期和疾病稳定期主要给予照顾者信息和心理支持，在出院准备期、康复适应期和适应期应加入康复方面的信息并及时做出评价，可满足照顾者不同阶段的需求，提高治疗效率，使患者尽早恢复正常生活，同时也能增加照顾者的体验和幸福感。

3.2 畅通信息分享渠道，提升照顾者照护能力与体验 不论是治疗期还是康复期，照顾者都缺乏相应的知识，相较于医院提供的健康教育，病友间的交流为患者的医疗决策提供了更多的信息，但这些信息大都来自他们的自身经验而不是专业指导，可能并不适用于其他的患者。建立专业的移动信息交流平台，使医院服务、医生诊疗等相关内容透明化，为照顾者和患者科普疾病、用药治疗等信息内容，辅助他们进行正确的医疗决策，也可在患者居家康复期提供延续性护理服务［8］。同时，在患者住院期间，增加医护人员与照顾者的交流机会，帮助患者和照顾者掌握基本照护知识，增加照顾者的居家照护技能，为出院康复做好基础工作。

3.3 健全照顾者支持网络建设，开展阶段特异性社会心理支持 相较于其他照顾者，配偶照顾者的照顾负担最重［9］，因此，及时对配偶进行心理支持不仅可以降低照顾者的抑郁症发病率，还可以缓冲患者的情绪压力［10］。乳腺癌照顾者仍不乏父母或者子女。父母的照顾往往更为周全、贴心，也更愿意提升自我的照顾能力，但因对疾病了解少，信息获取渠道比年轻人少，其照顾需求难以满足。子女照顾患者意味其原有生活节奏被打乱，工作和生活重心转移到父母身上，需要其他家庭成员承担更多的家庭任务。社会各界在关注癌症患者这一弱势群体的同时，应加大对照顾者群体信息、技能、心理等方面的支持，健全社会家庭网络。

本研究通过对10 例乳腺癌患者照顾者的深入访谈，动态了解了照顾者在各个阶段的体验和需求。治疗期迷茫、煎熬，需要心理和知识支持。康复期同伴支持效果好，但照顾者的生活方式改变，照护技能欠缺等问题仍存在。发现照顾者在不同时期面临的不同问题。因此，护理人员在关注患者治疗情况、生活质量的同时也需要关注到照顾者的需求，有计划给予专业指导，满足其家庭需求，更好应对生活方式的改变，提高生活质量。