居家癌症病人疼痛评估与治疗的研究进展
2022-01-01赵亚杰王松梅侯莹鸽
赵亚杰,岳 林,田 畅,王松梅,侯莹鸽,宋 颖,阎 玲*
1.天津中医药大学,天津 301617;2.天津医科大学肿瘤医院
据国际癌症研究机构报告,2018 年全球新增癌症病人1 810 万例,死亡960 万例[1]。2020 年全球癌症统计显示,有1 930 万例新患癌症病例和近1 000 万死亡病例[2]。报告数据显示,癌症相关死亡率下降,癌症幸存者数量增加,同时增加了癌症幸存者相关疼痛发生率,因为疼痛的发展随着癌症病人的生存时间增加而直接增加[3]。在癌症病人的症状负担中,疼痛是癌症和癌症治疗中最主要的痛苦来源和最重的症状负担之一,影响病人正常的生活[4]。随着癌症病人生存周期的延长,癌症护理出现了从医院到家庭的转变,家庭护理人员也越来越多地参与病人的护理,包括疼痛护理。本研究旨在综述当前癌症疼痛的居家护理现状,以期为居家癌症疼痛护理提供参考。
1 癌症疼痛发生现状
1.1 疼痛治疗不足是普遍存在的问题 疼痛是癌症病人常见且持续的症状之一,癌症疼痛在疾病首次诊断时的发生率为25.00%,在晚期癌症中的发生率为44.00%~94.91%,且1/3 的病人有中度至重度疼痛[5]。亚洲病人负疼痛管理指数(代表疼痛治疗不足程度)为27.0%~79.0%,平均为59.2%;欧洲病人负疼痛指数较低,为(40.3±26.6)%[6]。尽管世界卫生组织于1986年就颁布了缓解癌症疼痛的指南,之后也有许多指南发布了关于药物和非药物干预措施,但是69%的病人报告疼痛评分为5~10 分,频繁、持续的疼痛干扰了他们的正常生活,使病人与家人和朋友的社会活动减少、睡眠质量下降、出现焦虑烦躁的心理困扰等,这一现状在居家病人中表现得更为明显[7]。
1.2 居家癌症病人疼痛现状 随着多种抗肿瘤治疗方式的发展,癌症幸存者的生存期不断延长。治疗正在从医院转向家庭,家庭逐渐成为癌症疼痛护理的主要场所。研究显示,很多家庭还没有做好准备来应对这一挑战[8],他们无法控制癌症疼痛,导致疼痛管理不足,因此癌症的疼痛护理已经成为病人和家庭照顾者的主要压力源[8]。此外,由于疾病周期较长,持续家庭护理可能会造成家庭照顾者的身心疲惫,影响其做出正确的决策,管理癌症疼痛或者对疼痛护理知识的不了解,阻碍了其对病人的正确护理[9]。评估和监测癌症病人疼痛的症状和副作用是一项复杂的任务,如果家庭护理人员没有得到适当的支持和教育,可能会对最佳症状管理产生负面影响[10]。
2 居家癌症疼痛护理的影响因素
2.1 病人对镇痛治疗认知不足
2.1.1 病人对镇痛药物的成瘾性、副作用的担忧 世界卫生组织发布的癌症疼痛三阶梯管理方法可以缓解80%~90%病人的疼痛,阿片类药物是疼痛管理的主要手段,但是阿片类药物会带来成瘾性[11]。Konstantis等[12]研究显示:大多数病人和家庭照顾者认为止疼药会上瘾,这类药物会损害病人的免疫系统,病人会因害怕药物成瘾而减少癌症疼痛的相关报告,这种认知导致药物治疗时犹豫不决,进而影响对癌症疼痛有效管理。虽然也有研究表明,阿片类药物需求和癌症相关疼痛可能会对病人的生存率有不良影响,在某些情况下可能会促进癌症的进展,但是药物仍然是控制癌症疼痛的基石[13]。
2.1.2 病人将疼痛作为疾病进展的担忧 很多病人存在潜在的恐惧,认为疼痛代表着疾病的进展或复发。Magee 等[14]研究表明,“宿命论”病人认为疼痛发作是癌症进展的体现,疼痛是不可避免的,他们害怕治疗一次会有下一次疼痛的出现。这种消极的想法阻碍病人采取正确的措施缓解疼痛,而疼痛未缓解又加重了病人身体上的痛苦和内心的焦虑、无助和绝望,这种痛苦是多维的、复杂的,病人对即将到来的死亡可能会放大疼痛感知[1]。
2.1.3 对家庭成员负担的担忧 疼痛意味着病人日常活动被限制,大多数病人在讨论疼痛时会谈到依赖他人[4]。有质性研究表明:病人表示疼痛使他们无法管理日常生活而不得不依赖家庭照顾者,并且会因为频繁地表达疼痛造成照顾者困扰而感到羞耻,不想增加家里人的压力和负担,他们开始隐藏痛苦,减少疼痛的报告,避免谈论自己的感受[8]。病人的错误认知反而会进一步加重疼痛的感受,降低了病人的生存质量[15]。
2.2 家庭照护人员对疼痛治疗认知不足
2.2.1 疼痛护理方面的知识、技能不足 国际癌症疼痛护理指南已经建立,遵循指南的护理措施可以缓解病人的疼痛,但是现实的疼痛管理是癌症病人和家人面临的最大挑战,癌症疼痛未得到充分的治疗。家庭照顾者缺乏正确评估疼痛以及实施疼痛治疗策略的相关知识,没有能力区分疼痛的非语言和行为表现;他们担心药物成瘾,不了解不同药物的相互作用或副作用;无法区分癌症疼痛和其他共病疼痛等。此外,不良的药物管理技能导致家庭照顾者无法以安全的方式管理不同剂型的药物,如注射止痛药。因此,无法选择最佳的减轻疼痛的方法[8,15]。
2.2.2 与医护人员沟通不畅 因资源有限,限制了癌症疼痛最佳控制的实现,如与医护人员沟通不畅、获取止疼药物受限等[15]。Kizza 等[16]研究显示,家庭照顾者从医护人员的健康教育中获得关于癌症疼痛护理的策略,但仍无法满足病人的需求。家庭照顾者试图与医护人员取得联系,但常常由于帮助不够及时或准确,不足以解决病人的疼痛问题,影响疼痛管理。因此,有必要为家庭护理者或病人创造与医护人员沟通更有效的渠道。
3 居家癌症疼痛的评估现状
3.1 护士家访时评估 护士对癌症疼痛的正确评估和基于证据的癌症相关疼痛管理知识是促进病人积极结果的重要影响因素[17]。居家期间,病人使用“疼痛日记”来记录疼痛发作的时间、强度等[18]。在国外一项对儿童癌症的家庭评估研究中显示:父母会在1 个月内用电子版或纸质版的疼痛日记,以数字分级法记录孩子疼痛的位置、严重程度、频率等,但是只能在下次诊疗时进行回顾性评估,意味着治疗总是被延迟,并且疼痛评估的数据基于父母的角度,可能影响儿童在家时的癌症疼痛的真实性反馈[19]。国内研究也表明,居家期间,病人或家庭照顾者通过数字分级法在病人疼痛日记上记录疼痛部位及服药情况等。专科护士会在定期访视时对病人的情况进行指导。综上所述,在家诊疗的病人可以接受社区或专科护士家访时的评估,但是沟通不及时会加重病人的不适,疼痛往往得不到妥善的管理[20-21]。
3.2 借助信息和通信技术评估 为了解决疼痛评估的及时性以及共享信息问题,短信服务和交互式语音被用于改善评估现况[22]。Knegtmans 等[23]通过使用带有外部计算机数据库的家庭远程监护,定期与病人进行电话沟通,邀请病人给出实际数字分级法疼痛评分,然后病人通过手机上的0~10 号码回答,结果会被送回并储存在计算机库中。最初的1 个月会在每周一、三、五进行访问,如果2 周后的疼痛评分不超过3 分只在周三打1 次电话。研究结果显示,家庭远程监控可以提高病人对疼痛管理的依从性,也有利于对病人的疼痛记录进行电子化管理。Stacey 等[24]研究显示,病人在家期间可以每天收到2 次短信提醒,即将进行语音沟通评估,要求病人提供疼痛评分,然后提出个性化的护理措施以改善病人居家时的疼痛控制情况。刘红丽等[25]的研究也表明,病人住院期间对其进行疼痛评估工具的培训,病人出院后,定期(3 d、1 周、1 个月)进行电话随访,可提高病人居家期间的疼痛自我管理能力。近年来,随着我国微信交流软件的兴起,护理人员以文字、语音、图片、视频等多种形式对病人定时推送疼痛评估、药物不良反应等相关知识,定期对病人自评资料进行收集、分析、指导。结果发现,基于微信平台的延续护理能够减轻病人的疼痛感受,改善病人的不良状态[26]。但是这些干预措施是基于医院的延续性护理,需要医院的疼痛护理中心长期给予护理服务,病人处于被动管理状态。医院的电话分诊服务[27]为病人主动采取措施管理疼痛提供了渠道,电话分诊服务对丰富癌症疼痛病人的疼痛管理知识有积极影响[28],能够远程对病人进行正确和及时的评估,同时提高病人自我管理能力。信息和通信技术也被越来越多地应用到癌症远程疼痛护理中[29]。
3.3 智能评估 在“互联网+”时代背景下,使用电子工具自我报告症状可以增加病人和医护人员沟通的频率和便利性,基于网络的电子自我报告评估为病人提供了一种适合的症状测量方法。Schoppee 等[30]使用疼痛报告平板电脑,病人能够实时向临床医生报告他们的疼痛情况,疼痛报告可在平板电脑、智能手机上使用,病人可指出疼痛位置、强度、时间等相关信息。该程序可以与医院的管理平台连接,一旦完成自我评估,医护人员便可看到病人目前的相关消息,及时给予反馈。Tiozzo 等[31]在此基础上将程序进行“游戏化”,病人扮演游戏人物角色,该程序会向病人展示疼痛的身体地图、疼痛的评估工具、疼痛的健康教育等疼痛管理相关知识,病人因为坚持疼痛评估而获得奖励,提高了病人的依从性。对于一些无法自我评估的病人(如儿童、老年人),家庭照顾者可以使用移动医疗设备的应用程序评估病人居家疼痛情况[32-33]。移动应用程序促进了疼痛的实时记录,程序的实时性以及与医护人员沟通的双向连接保证了护理的连续性,疼痛监测应用程序受到病人和家庭照顾者的广泛认可。
4 居家癌症疼痛的镇痛方法
4.1 药物镇痛 目前,三阶梯用药仍然是一线用药,药物包括阿片类、佐剂和非阿片类[34]。阿片类药物的使用是治疗癌症疼痛的最有效方法,世界卫生组织提出癌症疼痛早期评估和治疗可以改善疼痛的治疗结果,使用三阶梯用药进行疼痛护理可以缓解80%~90%癌症病人的疼痛。阿片类药物的使用是全球性的健康问题,并不局限于成年人,在儿科肿瘤学中,阿片类药物也是治疗癌症相关疼痛的一线镇痛剂[35]。
4.2 非药物镇痛
4.2.1 常规的补充替代疗法 癌症疼痛治疗应遵循个体化原则。补充替代治疗是在常规治疗之外使用的非主流治疗,包括放松疗法、针灸、按摩和瑜伽等[36]。一项系统综述结果显示:通过对穴位的按压可以缓解病人的疼痛,并且安全易操作,耳穴疗法加药物疗法比单独使用药物疗法更有效[37]。针灸作为传统中医疗法,其疗效也得到了临床认可,针灸可以在病人家中进行,但是需要专业人员进行操作[38]。艺术疗法[39-40]作为一种缓解癌症疼痛的非药物治疗方法近年来得到人们的关注,其通过创作过程转移病人对疼痛的关注,同时鼓励病人说出疼痛,表达自己的情感。艺术创作包括绘画、装饰、音乐等。对于病人来说,艺术疗法是一种低风险、愉快的活动,在空闲时间就可以进行。
4.2.2 虚拟现实技术 虚拟现实技术提供了一种新的替代疗法[41],已从最初的娱乐商业领域发展到医学领域,为用户提供了模拟环境中的存在感。Garrett等[42]通过随机对照实验,让虚拟现实组病人在家中通过HTC Vive 立体耳机体验45 min,在虚拟环境中进行冥想放松,共干预1 个月,使用视觉模拟量表每日进行疼痛评分,部分病人认为虚拟现实技术有改善负性心理、促进睡眠的益处,也有病人认为这种方法对疼痛的影响是短暂的。Austin 等[41]的研究中,研究者通过让病人佩戴3D 眼镜,调动病人的触觉、视觉、听觉,多感官、多维度转移疼痛,使病人沉浸在多维情境中,暂时减少对疼痛的关注,为病人提供了有效、安全且新兴的辅助治疗方法。但是研究同时显示,虚拟现实技术干预会造成颈部和眼部不适,未来还需要进一步的开展研究,实现个体化、舒适的虚拟现实疗法。
5 居家癌症疼痛护理的展望
5.1 通过健康教育提高病人和家庭照护人员的癌痛认知 有研究显示,癌症疼痛缓解指南临床实践结果欠佳,约40% 的癌症病人接受了不适当的疼痛护理[42]。疼痛管理不当的原因是多方面的,疼痛认知缺乏和疼痛护理技能不足导致疼痛无法得到有效缓解是最常见的原因,家庭照护人员在知识、技能、决策方面经验不足,家庭疼痛管理被列为最具挑战性的任务[16]。癌症病人和家庭照护人员具备足够的癌症疼痛相关知识和技能才能有效控制疼痛。一项干预研究结果表明,基于家庭的教育/咨询干预有助于纠正病人和家庭照护人员对药物治疗成瘾和滥用的不正确看法,从而能够有效缓解病人的疼痛[43]。因此,在今后的研究中应通过多种媒介对病人或者家庭照护人员进行教育和支持,以提高病人和家庭护理人员对疼痛管理的认知和技能。
5.2 开展循证护理 最佳的管理是提供个体化的护理,并且支持自我管理和定期审查治疗效果[44]。支持自我管理包括帮助病人做出疼痛护理的决定,提高病人治疗的依从性,并将癌症疼痛缓解策略融入日常生活中,最大限度地缓解病人的疼痛,改善病人的生活质量。后期应继续进行疼痛循证护理,将最新的研究成果与病人的个体化现况相结合,真正体现“以人文本”的护理理念。
5.3 通过新技术提供延续护理 癌痛规范化治疗示范病房的建立为病人提供了良好的院内疼痛护理,但是病人居家期间癌症疼痛护理会中断,出院癌痛病人生活质量普遍偏低,癌症病人居家期间,单纯的电话、微信随访会存在评估不及时、治疗针对性不强等问题。在互联网的时代背景下,在今后的研究中可以借助软件、程序等开发实时互动的交流云平台,用大数据管理病人居家癌症疼痛,实现癌症疼痛延续护理的信息化和全程化。
6 小结
癌症疼痛严重影响病人的生命质量,及时、准确的评估和正确的治疗措施是缓解疼痛的关键。对于病人而言,控制癌症疼痛是全程抗癌治疗的一部分,如何在病人居家治疗期间实现全程规范化的疼痛护理至关重要,在今后的研究中应不断提高病人和家庭照护人员对癌症疼痛的认知,明确居家护理在疼痛管理方面的作用,加强疼痛知识和治疗技能的培训,结合“互联网+”等信息技术延续居家癌痛的护理,使病人居家治疗期间也能达到无痛状态。