移动医疗在消化道肿瘤病人延续护理中的应用研究进展

2022-01-01缪雪怡丁玲玉陆金玲朱涵菲

护理研究 2022年8期

缪雪怡，丁玲玉，陆金玲，朱涵菲，许勤

南京医科大学护理学院，江苏 210029

消化道肿瘤包括结直肠癌、胃癌、食管癌等，其新发病例数与死亡人数均居全球癌症前10 位[1]，成为威胁人类健康的重大公共卫生问题。随着医疗技术水平的提高，消化道肿瘤病人的生存期不断延长，但病人在院外常发生消化、吸收障碍，进食困难，焦虑、抑郁等[2-4]，延续护理需求强烈。目前，延续护理以门诊随访、电话随访、社区随访、家庭访视等传统形式为主[5]，具有耗时耗力、无法及时提供帮助、随访数据存储不便等缺点，导致消化道肿瘤病人院外的延续护理需求往往无法得到满足。近年来，移动医疗（mobile health，mHealth）的兴起与发展日益成为研究热点[6]，提高了延续护理的效率，可更精准地对接多层次的延续性护理需求服务。现通过梳理与归纳移动医疗在消化道肿瘤领域的相关研究，为其在我国消化道肿瘤病人延续护理中的应用提供参考。

1 消化道肿瘤延续护理需求现状及移动医疗应用的必要性

随着加速外科康复理念的广泛应用，消化道肿瘤病人的平均住院日缩短，在院期间病人学习必要的护理知识、技能的时间相应减少[7]。术后病人能量与蛋白质摄入不足，易引起肌肉质量与力量减退，机体的生理储备急剧下降，恶心呕吐、腹泻、术后疲劳等并发症长期存在[8]，加之大部分消化道肿瘤病人后期需进行辅助治疗，其毒副反应明显，导致病人整体健康状态不佳，延续护理需求不断增加。由于我国医疗资源分布不均、社区卫生服务机构相对落后、病人自我管理水平普遍较低，40%～90%消化道肿瘤病人存在未满足的延续护理需求[9]，甚至持续至术后24 个月[10]。据报道，信息需求是消化道肿瘤病人未满足率最高的需求[11]。研究显示，食管癌病人出院后以未满足的信息需求为主[12]，与胃癌病人术后渴望获取具体康复措施、疾病进展情况、居家自我管理等信息需求类似[13]。一项针对结直肠癌幸存者未满足需求的调查显示，34%的结直肠癌幸存者存在对疾病实时监测的需求，以便及时了解自身预后状态，减轻癌症复发恐惧[14]。此外，由于消化道肿瘤疾病与治疗特点，病人易出现持续的营养不良、焦虑、抑郁等情况[15-16]，亟须全面的延续管理，由此衍生出多层次的疾病管理需求，包括心理与支持需求、生理与日常生活需求等。面对该人群持续、个性、多样的延续护理需求，传统形式的延续护理显得无力，移动医疗的飞速发展使得信息化产业与院外医疗服务结合得更为紧密。世界卫生组织(World Health Organization，WHO)将移动医疗定义为由移动电话、病人监测设备或其他无线设备等所提供的公共卫生医疗实践[17]，具有携带方便、可及时追踪与反馈、不受时间与空间限制等特点，不仅可减轻医疗系统负担，降低医疗成本，还能充分、及时、系统地满足病人不同延续护理需求[18]。因此，移动医疗逐渐成为延续护理的重要形式之一。

2 移动医疗在消化道肿瘤病人延续护理中的应用现状

2.1 社交网络媒体在消化道肿瘤病人延续护理中的应用社交网络媒体可促进病人间或病人与专业团队间的交流，短时间、低成本、大范围地传播健康信息，以满足病人的信息需求[19-20]。国内社交媒体平台以微信为主，因其操作方便、界面简洁、可实时交流的特点，在消化道肿瘤病人延续护理中得到广泛应用。贾占花[21]构建基于循证的云端院外康复知识库与微信平台，定期对知识库的内容进行整理、更新，将其内容上传至微信公众号，并通过护患专用微信号与病人及时沟通联系，解答其疑惑。结果显示，胃癌术后病人的焦虑、抑郁等负性情绪有所改善，自护能力与生活质量得到提高。吕文萍等[22]利用微信进行专科化随访管理，由网络工程师开发第三方系统以录入病人疾病信息，便于医护人员审核入组病人。同时指导病人出院时关注微信公众号，加入食管癌放疗病人交流群，可在公众号中获取健康教育、咨询互动、预约随访等服务，在微信群中通过小视频、语音等形式获取营养饮食方法、降低放化疗毒性小知识等信息，鼓励病人在交流群中分享经验与学习心得。研究结果显示，干预组病人的自我护理能力、治疗依从性以及随访满意度明显提高。国外社交网络媒体主要包括Facebook、YouTube、Twitter等平台[23]。Key 等[24]使用Facebook 创建基于证据总结的#CRCFREE 结直肠癌帖子库，定期发布营养、体力活动、结直肠癌筛查等相关帖子，并要求参与者定期浏览帖子，以获取健康信息。同时，为了提高参与者的积极性，研究者每周于页面发起诸如“步数挑战”“最喜爱食谱挑战”等活动，不仅可以鼓励参与者增加身体活动、进行营养自查，还可通过相互点赞与讨论增加趣味性。研究结果显示，具有结直肠癌高危风险的参与者在体力活动方面并无明显改变，但在饮食与营养健康行为方面有所改善。随着社交网络媒体的普及，信息获取的准确性受到质疑。Sahin 等[25]对YouTube 上结直肠癌相关的视频进行评估，发现误导性视频平均观看次数是所有视频的5 倍，观众评分更高，且部分涉及病人体悟的评论可能存在偏见性。另有学者对Twitter 上有关结直肠癌的推文进行内容与质量审查[26]，结果表明，信息推送主要来自普通个体用户，具有医学背景人员制作的推文仅占2%，信息质量令人担忧。高质量信息的缺乏和来源可信度的变异性将会影响病人的信息检索、信息分析与决策过程，增加病人预后不良风险，加剧其不确定感、焦虑、抑郁等负面情绪的产生，影响其身心康复。由此可见，社交网络媒体主要通过交流互动、学习健康知识等形式以满足消化道肿瘤病人信息需求，但当前网站中的信息内容准确性有待商榷。提示相关部门应加强网络信息的监管力度，将误导信息及时删除或予更正，避免大范围传播。医护人员可充分利用社交媒体信息传播度较广的特点，建立消化道肿瘤相关的公众平台，定期上传疾病知识、预后、康复等信息，便于病人了解。不难看出，社交媒体平台功能颇为有限，仅通过信息捕获无法满足消化道肿瘤病人多样化的需求，因而其功能有待进一步的改良与扩展。

2.2 可穿戴设备在消化道肿瘤病人延续护理中的应用可穿戴设备包括腕带、移动传感器和其他具有收集数据功能的移动医疗设备[27]，通过获取人体体征数据、人体活动轨迹甚至环境监测数据与物联网及大数据相结合，并在后台算法和相关交互的支持下，成为连接虚拟世界与真实世界的桥梁。可穿戴设备与其他应用服务结合使用，满足了病人疾病监测的需求，为消化道肿瘤病人居家疾病管理提供了有力的保障。Cheong 等[28]设计了一款多功能移动医疗APP 以提供化疗相关症状护理信息、实时通讯等服务，并提供物联网可穿戴设备，记录病人的步数、行走距离和心率等生命体征数据。以此数据为驱动为结直肠癌病人制定个性化的康复锻炼计划，包括热身、伸展、有氧和肌肉强化运动等组合训练，并在APP 的通信系统中根据病人健康状态变化主动反馈调整运动方案，缓解了病人癌症治疗相关症状，提高了下肢肌肉力量及心肺耐力。该模式解决了疾病治疗后期病人症状变化与疗效监测问题，将被动疾病治疗转化为主动健康监测，病人不仅能够了解自身状态、积极参与决策，而且康复方案更具个性化与动态化。另一项研究使用Fitbit Flex 小型腕带与每日短信提醒相结合的模式，满足病人居家运动需求[29]，跟踪结直肠癌幸存者的身体活动（步数、步行距离、活动时间和消耗的卡路里），通过无线设备将数据同步至计算机、平板电脑或手机，向参与者提供实时反馈。同时研究团队基于计划行为理论和小组访谈的结果制作短信内容，包括体育活动的益处、目标设定、将运动融入日常生活的建议和技巧等，并于早、晚定时发送短信至参与者手机。结果表明，干预组成员每日体力活动时间较对照组有所增加，且参与者表示其体验感佳。提示可穿戴设备与短信相结合的模式可作为一个持续性的动力源泉，以鼓励与引导参与者进行康复锻炼，避免了运动锻炼过程中的乏味枯燥，增强病人的运动依从性。以上研究表明，大多数可穿戴设备通过传感器技术捕捉与跟踪三维空间的运动和位置，满足消化道肿瘤病人的体力活动监测需求，切实保障了病人居家运动康复的安全性。作为物联网与云数据存储的衍生产物，可穿戴设备的发展仍面临严峻挑战。目前，其整体兼容性较差，功能主要集中在健康监测层面，导致性价比较低、功能较为单一。预计在未来，可穿戴设备将从简单功能向场景服务逐渐过渡。随着可穿戴技术的每次迭代，设备进一步小型化，传感器的集成度提高，传感器技术、虚拟现实技术、无线通信技术等进一步整合，可穿戴设备将以更强的趣味性与多元化的功能性满足延续护理需求，也必将在消化道肿瘤领域大范围普及与使用，实现真正意义的远距离、近服务。此外，由于其大多数使用的是无线连接，使得第三方或黑客可使用多种攻击方法进行访问，从而对用户的隐私安全构成严重威胁。因此，为病人隐私问题提供法律保障十分必要。然而国内外关于此领域的法律体系尚未健全，我国涉及可穿戴设备的相关法规还未出台，美国法律未明确共享的形式与访问数据的对象等，如何保障消化道肿瘤病人在使用可穿戴设备时的隐私安全是当前亟待解决的难题之一。

2.3 移动医疗APP 在消化道肿瘤病人延续护理中的应用移动医疗APP 是指基于不同操作系统智能手机的第三方程序，旨在为用户提供各种健康信息与服务[30]。APP 在微服务（即由多个松散、耦合且可独立部署的小组件或服务组成，以达到解耦合的目的）架构下以支持相应功能的持续可用，服务与服务之间相互调用，并且均能独立更新与维护，不仅满足了病人的信息需求，同时还对其进行全方位的疾病管理，包括心理支持、饮食与运动等预后生活方式指导等，以满足多样化与个性化的需求。Subnis 等[31]开发了一款名为AM Mindful 的APP，通过引导冥想、音频讲座、自我冥想定时器、日志功能等功能以支持结直肠癌症幸存者个性化正念练习，同时，此款APP 兼具压力测量功能，如认知压力可借助光体积描记术成像原理，通过一段自拍视频从人脸固有的生物信号中提取心率等指标以测量，其量化标准是通过对成千上万的视频和压力配对进行训练的深度神经网络来确定的。既可节省医疗成本，又可满足病人的心理需求，为癌症幸存者的延续性心理干预提供了新平台。Hanna 等[32]通过平板电脑结合MyPace APP 的方式对居家胃癌、食管癌、胰腺癌病人构建早期个性化营养管理方案，参与者使用平板电脑进行体重监测与腹泻、恶心等营养症状的报告，以便后续实施量身定制的、以症状为导向的营养行为管理计划。同时MyPace 将这些数据层相互映射，构建每个用户的总体印象，并可通过嵌入的激励功能向病人发送信息，以提高癌症病人参与度，实现针对性的自动提醒服务，满足病人个性化营养需求。Mayer 等[33]基于CHESS 交互式通信计算机支持系统开发出Survivor CHESS App，为结直肠癌幸存者提供四大服务模块：活动记录与目标设定、交友论坛与个人档案、身体活动技能指导、专业信息通道，同时增加私人教练，解答专业健身问题，并在主屏幕上将其录制的锻炼视频以旋转、随机的方式推送与展示，以通知用户并帮助主页保持动态。结果显示，干预组的生活质量、心理痛苦与对照组比较差异无统计学意义，身体活动水平在6 个月后也无明显提高。上述研究提示，移动医疗APP 虽为多模块干预、医患双方共同决策提供了个体化的精准远程管理平台，但其仍存在未满足消化道肿瘤病人需求的情况，可能与APP 未形成技术壁垒有关。为了解决此问题，可考虑加入智能化元素以辅助。有研究结果强调，可进一步通过智能手机内置的无线传感器提取病人的触觉感知、语音特征等数字生物标志物[34]，进行预后状态的精准评估；或可利用增强现实技术，通过环境映射和相机特效支持将人物动作投射至绿屏场景中，以体验身临其境的肢体康复训练，激发病人的康复潜力[35]。同时，市场监管方面的纰漏使得移动医疗APP 发展受到限制，尚未建立统一的市场监管与相关法律标准导致操纵市场营销算法、操作系统评论造假等不良行为屡禁不止。因此，在APP 的开发设计与市场监管方面仍待进一步完善，使APP 在医疗领域的使用价值最大化，从而全面满足消化道肿瘤病人的延续性护理需求。

3 现存问题与启示

3.1 移动医疗在消化道肿瘤延续护理中的应用有待扩展随着移动医疗日益成为医疗领域的新蓝海，其线上线下服务必将进一步融合，医疗保健模式将由传统医院就诊向全周期、全方位的健康管理过渡。目前，移动医疗在我国消化道肿瘤延续性护理领域中仅开展了初步研究，形式以微信平台为主，缺少功能多样化的APP 或可穿戴设备的相关应用，导致病人的需求无法被充分满足。提示未来可针对消化道肿瘤病人开发高质量、多功能的本土化APP 与可穿戴设备，优化当前的延续护理服务。消化道肿瘤好发于老年人群[36]，APP 或可穿戴设备等电子产品在老年人群中使用率较低，限制移动医疗的推广。因此，针对此类重点人群应开展广泛的电子健康素养技能与知识的培养，确保老年人适应当前的电子化医疗与移动医疗服务。其次，移动医疗在国内消化道肿瘤领域的研究人群以胃肠疾病为主[37]，其他癌症类型较为少见。不同癌种之间的人群特征、疾病治疗、预后状态等有所不同，在日后的研究中，可针对其他癌症类型的消化道肿瘤病人开展研究，扩大移动医疗在消化道肿瘤中的应用范围，从而惠及更多病人。

3.2 移动医疗APP 应以消化道肿瘤延续护理需求为导向目前，虽已开发了部分移动医疗APP，但大多数存在重复利用率低，用户黏性较差等问题[38-39]。一项对我国APP 用户接受行为的调查显示，高达42%的移动医疗APP 并未得到大众认可[40]，可能的原因为：大多数APP 的设计从开发者角度出发，其普遍目标为获取流量和培养用户消费习惯，致其功能单一、同质化严重。提示在开发消化道肿瘤相关APP 时，应将以“用户为中心”的原则贯穿全程，前期可对病人进行文化探针、定性访谈、焦点小组讨论等延续性护理需求调查，深入挖掘消化道肿瘤病人的个性与共性需求，并进行需求分层评估。基于此结果将具体功能针对性地进行模块化，开发定制化APP 测试版，并通过专业化的评估结合用户反馈反复调试，最终将其推向消化道肿瘤群体，为满足该人群异质性需求，提供优质智能交互平台。此外，不断迸发的新需求亟须技术的发展与支持。当前移动医疗APP 正处于遥感、面向用户的个性化技术和人工智能的漩涡交汇处，越来越多的研究强调使用机器学习算法、虚拟人技术等智能技术来支持多模态预测、可视化及医疗共享决策。在当前信息化时代背景下，移动医疗APP 将结合智能信息技术进行不断改进与完善，以便实时充分满足消化道肿瘤病人的个性化需求，改善肿瘤病人的预后与转归。

3.3 移动医疗监管与法律体系尚需完善大规模开展移动医疗在消化道肿瘤病人领域的应用研究、开发高质量的APP 与可穿戴设备的普及均需有效的法律与监管提供支持。国外在此方面起步较早。2013 年，美国食品与药品监督管理局出台《移动医疗应用最终指南》，明确了被监管的范围等内容；同年，《健康保险携带和责任法案》扩大了其适用范围至所有应用健康信息的移动技术中，同时加大了对隐私侵犯的打击力度[41]。与国外相比，我国移动医疗起步较晚。国内于2014 年成立首个移动医疗专委会；2015 年成立中国研究型医院学会移动医疗专业委员会[42]，为移动医疗在我国发展与推广做出了巨大贡献。目前，我国对于移动医疗的监管与法律体系仍存在监管部门不明、对象混乱、行业标准不统一等问题，导致准入门槛较低、用户维权困难等多方面的问题。随着移动技术大规模进军医疗市场，其用户激增，监管与法律的缺失极易引发医疗纠纷，损伤医患双方权益。未来可加强此方面的建设，在借鉴国外发展经验的同时，不断完善符合我国国情的监管与法律体系，为移动医疗的在消化道肿瘤病人中的推广与应用提供有力的法律保障。