基于网络的社会支持在临终病人家属中的应用进展

王依诺，朱亚茹，纪鹤骞，王爱敏

病人处于疾病末期，死亡在2～3个月成为不可避免的结局时称为生命的临终阶段[1]。在面对临终病人时，病人家属往往由于缺乏相关经验，感到恐惧和不安[2],并且常伴随焦虑、苦闷、绝望等复杂的负性情绪[3-4]。随着科学技术的发展，网络越来越成为人们寻求信息和情感支持的手段。近年来，依托网络向临终病人家属提供社会支持的形式在临床护理中开始被应用和探索，研究表明以网络为媒介向临终病人家属提供的社会支持有利于减轻其心理负担，提高其护理能力[5]。因此，本研究对国内外基于网络的社会支持形式在临终病人家属的应用现状进行综述，以期在我国开展为临终病人家属提供社会支持的工作提供参考依据。

1 基于网络的社会支持形式

20世纪末期以后，国内外学者开始对社会支持展开了大量的研究。目前，社会支持的定义尚未统一。Cullen[6]认为，社会支持是指个体从亲人、朋友甚至是社区获得的客观物质支持与精神支持。李强等[7]认为社会支持是指个体从外界(亲人、朋友、同事、组织等)获取的可以减轻心理压力、缓解焦虑与紧张情绪的支持。综上所述，从功能上可以将社会支持定义为个体从外界获得的，能有效缓解状况和减轻心理压力的支持，从获取内容上可将其分为主观支持和客观支持，主观支持指偏向心理方向的情感支持，客观支持指偏向资金方向的物质支持。随着人们观念的改变和临终关怀的发展，满足临终病人家属需求的必要性已逐渐被广大医务人员认可[8]。网络作为一种信息传播的途径和手段，具有分享、开放和互动的巨大优势[9]。有研究表明，网络不仅可以帮助家属获得情感和信息支持[10]，同时也能帮助医护人员向家属提供专业指导与技能培训[11-13]、心理教育[14-15]等内容。网络与社会支持的成功结合为临床护理提供了新的研究思路。同时有研究证实,78%的参与者愿意在家庭临终关怀护理中通过网络获取信息[16],大部分临终病人家属希望从相同经历者之间的互动中获取信息来源[17]，这为网络支持形式的存在与推广提供了有利证明。

2 基于网络的社会支持形式在国内外临终病人家属中的应用进展

2.1 国外研究进展 由于互联网兴起时间较早，国外已成功探索出多种有利于缓解临终病人家属不良情绪反应和信息缺乏情况的网络支持形式。

2.1.1 在线健康社区(online health community,OHC) 在线健康社区是一种通过网站和论坛等形式展开服务的健康应用程序，包括在线医师-病人社区和在线病人-病人社区[18]，使用者可通过医生问答、同有类似经历的同龄人进行交流来获得信息支持、情感支持、友谊支持[19-20]。285例晚期非小细胞肺癌临终病人的非正式护理人员通过网站论坛(CHESS)获得了癌症知识和护理方法等信息，有效缓解了负性情绪[21]。Alvariza等[22]通过narstaende.se网站，用视频和论坛形式向临终病人家庭护理人员提供了包含医疗、沟通、死亡规划和对未来的考虑等主题的信息支持。Davies等[23]从框架、内容、用法等方面证实了基于网络对临终病人的照顾者开展心理干预的可行性。因此，在线健康社区不仅可以为临终病人照护者提供相关信息、帮助照护者发起有关未来护理和计划的讨论，还可以为照护者进行心理干预，此种形式可以得到应用和推广。

2.1.2 在线支持小组 在线支持小组是依赖于聊天和通信网络的一种方式，被认为是电子卫生领域具有潜力的一种健康服务形式[24]。每个在线支持小组中拥有一名主持人来领导小组成员之间的介绍，审核其他小组成员发表言论的规范性，并积极为求助者寻求其他小组成员的支持[25]。有研究表明，在线支持小组利用互联网将相同经历的使用者连接起来，通过彼此间的情感交流可有效降低使用者的焦虑和抑郁情绪[26-27]。在线支持小组为临终病人家属和其他非正式护理人员提供了宝贵的经验，是社会支持的有效平台[28]。

此外，随着一些健康医疗的应用程序[29]的开发，为居家临终病人家属与护理人员之间的沟通提供了有效平台。

2.2 我国研究进展 我国的研究主要集中在临终病人或医护工作者上,针对临终病人家属这一群体的研究尚不足,且大多数学者将研究方法集中在面对面交流或小组干预等方面，对基于网络的社会支持形式的研究尚不足。

我国基于网络的社会支持在临终病人家属中的应用主要以医院和家属的双向互动为主，通过网络为病人家属提供健康教育[30]和线上咨询[31]，有效缓解了家属的心理负担和负性情绪，提高了家属对于死亡的正面认识。除了医院和家属之间的互动以外，顾勤贤[32]对120例癌症晚期病人家属的研究表明，医院建立癌症晚期病人家属微信群或QQ群，使家属互相倾诉、安慰、鼓励，分享自己脱离哀伤情绪的方法，也有利于家属提高自我调整情绪的能力。

2.3 基于网络的社会支持形式的意义和局限性

2.3.1 意义 结合国内外的研究进展，基于网络的社会支持形式主要的意义：有助于帮助家属摆脱负性情绪，减缓焦虑；有利于家属更好地了解相关知识(从医护方得到的专业知识和从相同经历者获得的经验)，促进家属在病人临终阶段进行有效决策；有利于提高家属照护技能，从而帮助病人提高生活质量；有利于用更少的资源支持照顾者，从而节省医疗资源，减轻医疗负担；有利于提高家属护理满意度，改善护患关系；有利于医院和相关网站获取用户信息，从而利用分析结果为今后的工作提供数据支持和方向引导。

2.3.2 局限性 虽然基于网络的社会支持形式已经在国内外得到了一定的应用，当临终病人家属中有一大部分为老年人，老年人对于智能设备的接受度和操作存在一定问题。同时，保护网络用户隐私,规范网络语言需要政府和市场部门加强监督和正向引导。

3 展望

虽然我国对临终病人家属的社会支持方法进行了探索，但目前还没有形成成熟的网络支持形式，例如没有类似国外的具有针对临终病人家属这一特殊群体的专属网站，且教育途径只依赖于微信和QQ平台，较为单一。随着网络技术的发展，实现医护和临终病人家属之间的良性互动，促进具有相同经历的家属之间的有效交流是未来的研究方向。同时由于临终病人家属的特殊性，建议今后的研究方向可以将医院-社区-家属三者进行有机结合，依托网络为病人家属提供死亡教育和哀伤辅导、心理干预等工作。

为此，提出几点建议：①国家应制定支持性政策，创新社会支持形式；②平台和网站提供方应利用用户数据，充分分析临终病人家属需求，为今后的工作提供方向引导；③相关监管部门应该对网络环境进行规范化管理，净化网络环境，为病人家属寻求情感支持提供良好的网络环境；④ 护理工作者可以与多学科联合，在心理辅导和心理干预等领域进行探索性创新。