多站式延续性护理在学龄前癫痫患儿出院后主要照顾者中的应用

温 旭，邓璐瑶，曾 珊

(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)

癫痫是一种慢性神经系统疾病，其病因复杂，可分为原发与继发两类，青少年儿童癫痫发病率较高，多表现为自主神经、意识及运动功能障碍，病情反复且病程较长[1]。长期频繁的癫痫发作会损害患儿脑组织，不仅严重影响患儿生长发育，诱发其产生负性心理情绪，也将增加癫痫患儿照顾者的压力，产生照顾负担。照顾者缺乏对癫痫患儿护理的专业知识，加之承受沉重的负担及心理困扰，易降低对癫痫患儿日常照顾的质量，不利于患儿的治疗与恢复。因此，聚焦癫痫患儿及直接照顾者，为其提供相关的出院后延续护理，了解照顾者心理状况和照顾负担，帮助其寻求有效的应对方式，对癫痫患儿和其主要照顾者均具有重要意义。多站式延续护理干预是当前新兴护理模式，对改善患者预后及生活质量有一定作用，但临床应用较少。本研究旨在探讨多站式延续性护理对学龄前癫痫患儿出院后主要照顾者疾病自控感知及内心希望水平的影响，以期探寻促进癫痫患儿家庭康复及降低照顾者照顾负担的有效途径。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年1月1日～2021年1月31日收治的128例学龄前癫痫患儿和其照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：①年龄3～6岁；②符合癫痫诊断标准[2]；③病程超过6个月，且自诊断后持续用药治疗；④患儿家长知情同意并配合治疗研究。患儿排除标准：①存在大脑进行性器质性病变者；②合并严重心肺功能不全者；③患有慢性感染或自身免疫性疾病者；④未能完成长期随访或复查者。主要照顾者纳入标准：①年龄22～56岁；②癫痫患儿直接照顾者，照顾时间>4 h/d，持续时间>1个月；③意识清楚，具有正常的语言沟通、表达能力，无视听障碍；④对本研究知情同意且自愿参与。主要照顾者排除标准：①职业照顾者；②患有精神疾病或交流沟通障碍者；③患有严重心肝肾疾病、恶性肿瘤或其他慢性病者；④近期经历重大变故或精神心理遭受打击者。随机分为对照组和研究组各64例。对照组患儿男34例、女30例，年龄3～6(4.21±1.07)岁；病程7～21(13.74±4.15)个月。对照组主要照顾者男20例、女44例，年龄22～56(39.42±10.23)岁；与患儿关系：父母26例，祖辈38例。研究组患儿男32例、女32例，年龄3～6(4.32±1.16)岁；病程8～24(14.52±4.28)个月。研究组照顾者男25例、女39例，年龄22～56(38.87±10.31)岁；与患儿关系：父母22例，祖辈42例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究获医院伦理委员会审批通过。

1.2 方法

1.2.1 对照组 实施癫痫常规护理干预。行抗癫痫治疗，指导患儿照顾者用药和生活饮食，定期在医院开展相关知识讲座，为患儿照顾者普及疾病相关常识，教授其日常生活护理注意事项、药物用法用量和不良反应，讲解临床症状识别、管理及应急处理方法，进行相关护理操作指导，纠正照顾者不足。出院时，评估患儿再入院风险和不良事件发生率，建立癫痫患儿随访手册，发放知识和护理手册，电话随访提醒患儿照顾者按时复查。

1.2.2 研究组 在对照组基础上实施多站式延续性护理干预。①为患儿建立个人档案：记录其复查、随访、病情状况、用药情况及每次治疗经过。②组建网络联系交流群：便于及时回答照顾者的疑问，督导其用药和护理操作，帮助其纠正错误及不足，远程指导家庭治疗和护理，定期向照顾者推送相关知识、操作的视频或PPT，强化照顾者的疾病认知和控制处理能力；另外，建立照顾者之间的交流沟通平台，以促进其相互分享护理经验，鼓励帮助。③定期电话随访：第1个月2次/周，第2个月开始1次/周，了解患儿病情发展状况及家庭情况；帮助患儿预约复查，建立门诊、住院及转诊快速通道。④家庭访视：每月1次，帮助照顾者评估家庭环境并给出建议，以改善患儿的居家环境，选择有益于康复训练的辅助器械，帮助有需要的患儿联系家庭护理或社会康复服务。⑤引导照顾者与社区医院建立交流沟通机制：有效利用社区资源，社区医院每周2次上门访视，追踪患儿病情发展，并定期举办健康教育活动，为照顾者提供技术支持及专业建议，督导照顾者遵医嘱进行科学的家庭护理，形成医院、家庭及社区医院的联动交流模式。⑥随访时关注照顾者的身体心理情况：评估照顾者心理负担，并帮助照顾者寻找应对方式；社区为照顾者设立心理咨询室，疏导照顾者负性情绪,鼓励并帮助其建立坚持的信心。⑦帮助照顾者申请一定的社会支持：缓解其经济、社会方面的压力。两组均干预3个月。

1.3 观察指标 ①比较两组照顾者负担：于患儿出院后3个月采用照顾者负担量表(CBI)[3]对患儿照顾者照顾负担进行评估，包括5个维度(身体性、社会生活性、时间性、精神情感性、发展受限性)，24项内容，每项计分0～4分，总分0～96分，分数越高表示负担越重。②比较两组照顾者希望水平：于出院时和出院后1、3个月采用Herth希望量表(HHI)[4]评价两组照顾者希望水平，共包括12项，每项计分1～4分，12～23分表示低希望水平，24～35分表示中度希望水平，36～48分表示高希望水平。③比较两组疾病认知和管理能力：于出院时和出院后3个月评价。a.疾病知识了解程度：采用自制的癫痫疾病有关知识及护理方法问卷，共50题，满分100分，得分越高表明患儿照顾者对疾病了解度越高；b.疾病管理能力：采用自制的疾病管理能力调查问卷，共30题，满分100分，分数高表明患儿照顾者管理能力越强。④比较两组患儿生活质量：参照Spitzer指数(SQLI)[5]进行评估，共5个方面，每方面分级计0～2分，总分0～10分，得分越高表明患儿生活质量越好。⑤比较两组患儿出院后6个月内的再入院情况，计算再入院率。

2 结果

2.1 两组CBI评分比较 见表1。

表1 两组CBI评分比较(分，

2.2 两组照顾者不同时间HHI评分比较 见表2。

表2 两组照顾者不同时间HHI评分比较(分，

2.3 两组照顾者不同时间疾病认知和管理能力比较 见表3。

表3 两组照顾者不同时间疾病认知和管理能力比较(分，

2.4 两组患儿不同时间SQLI评分比较 见表4。

表4 两组患儿不同时间SQLI评分比较(分，

2.5 两组患儿再入院率比较 研究组出院后6个月内再入院9例，再入院率14.06%，对照组出院后6个月内再入院24例，再入院率37.50%。研究组再入院率低于对照组(P<0.05)。

3 讨论

癫痫属于慢性反复发作性疾病，长期反复发作是导致患儿智力和社会功能障碍的重要原因，故需要照顾者全面仔细的护理。主要照顾者对疾病的感知和控制管理能力及自身的身心状态、照顾负担，都将直接影响患儿的治疗效果和康复水平[6]。所以，临床在给予患儿治疗的同时，也应加强对癫痫患儿主要照顾者的关注度。

传统护理模式局限于患儿在院期间，出院后即终止，忽略了患儿出院后的照顾需求。延续性护理是将在院护理延续到患儿出院后的康复期，帮助患儿主要照顾者提高护理能力，从而满足患儿出院后的健康护理需求，促进患儿预后恢复，减少其复发和再入院风险[7]。多站式延续性护理干预通过信息、管理和关系的延续，建立医院、家庭和社区医院三站联动机制，使患儿在不同阶段、场所的护理成为连续性的过程。本研究通过建立患儿档案，记录患儿的病情、治疗经历和用药情况等，清晰而有组织地整合信息，有益于转换场所、阶段的治疗[8]。另外，开设讲座、健康知识宣传资料、专业护理技能及应急处理操作等，可帮助照顾者提高疾病认知水平与控制管理能力，弥补其照顾知识的欠缺。网络答疑教学平台和家庭访视可使医护人员实时了解患儿病情，督导治疗药物的使用，避免护理及药物使用的不规范，可强化照顾者的照顾技能，削弱照顾者面对疾病的无助感[9]。本研究结果显示，出院后3个月研究组照顾者的疾病认知和管理能力优于对照组(P<0.01)，患儿再入院率低于对照组(P<0.05)，提示延续性护理对提升照顾者的疾病相关知识、急救和管理水平具有积极作用，可降低患儿的再入院率。评估照顾者的照顾负担有益于了解照顾者的压力情况，便于帮助其寻找合适的应对措施，以缓解压力。设立心理咨询室，可对照顾者进行疏导与鼓励，缓解其过重的心理负担，使其树立坚持治疗的信心；同时照顾者之间的交流与帮助，可让照顾者产生共情感，消除孤独感[10]。本研究结果显示，出院后1、3个月研究组照顾者的HHI评分高于对照组(P<0.01)，提示多站式延续性护理有助于提高照顾者的内心希望水平。社会支持可减轻癫痫患儿的家庭经济负担，缓解照顾者的时间、社会发展压力，帮助照顾者解决实际困难，为癫痫患儿家庭生活提供有力保障[11]。照顾者的癫痫护理知识和技能水平得到提升，社会及情感支持需求得到满足，均可减轻照顾者负担，有益于提升其对患儿的照顾质量，提高患儿生活水平，更好地控制病情。本研究结果显示，研究组照顾者CBI评分低于对照组(P<0.01)，研究组患儿出院后3个月的SQLI评分高于对照组(P<0.01)，提示延续性护理能有效减轻照顾者的负担，改善患儿的生活质量。

综上所述，将多站式延续性护理应用于学龄前癫痫患儿，可有效减少主要照顾者的照顾负担，帮助照顾者提高疾病感知能力及照顾水平，从而提升患儿照顾质量，促进患儿院后恢复，降低患儿的再入院风险。